Europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten (Aussprache)
Der Präsident
Der nächste Gegenstand ist der Bericht von Herrn Trakatellis im Namen des Ausschusses für Umweltfragen, Volksgesundheit und Lebensmittelsicherheit zum Vorschlag für eine Empfehlung des Rates für eine europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten - C6-0455/2008 - 2008/0218(CNS].
Antonios Trakatellis
Berichterstatter - (EL) Herr Präsident, diese Empfehlung des Rates ist sehr zeitgemäß, da ein gemeinsames Handeln im Bereich seltener Krankheiten sowohl auf der Ebene der Europäischen Union als auch auf nationaler Ebene absolut notwendig ist.
Obgleich das Auftreten jeder einzelnen seltenen Krankheit sehr gering ist, sind Millionen von Menschen in der Europäischen Union davon betroffen, da diese Krankheiten im Bereich von Tausenden liegen. Dennoch war der vom Parlament erhaltene Vorschlag in diesem gegenwärtigen Stadium unzulänglich, und es war nicht möglich, ein praktikables Programm daraus zu entwickeln. Denn er beschreibt weder - zumindest in allgemeiner Hinsicht - die erforderliche Finanzierung durch die Europäische Union noch die Kofinanzierung durch die Mitgliedstaaten oder andere Organisationen,
Demnach ist es nicht möglich, bestimmte wesentliche Aspekte bei seltenen Krankheiten voranzutreiben, und zwar die Bildung von Netzwerken von Expertisezentren, die Katalogisierung der Krankheiten, die Datenerhebung, die notwendige Sonderforschung, und so weiter. Der Wortlaut verlangt nach einem Durchführungsvorschlag von Seiten der Kommission fünf Jahre nach seiner Annahme, was ein langer Zeitraum ist, in dem in der Praxis nichts getan werden kann, da keine Finanzierung bereitgestellt ist.
Daher schlage ich als Berichterstatter vor, die Kommission darum zu bitten, den Durchführungsvorschlag bis spätestens Ende 2012 zu gewährleisten, da zu diesem Zeitpunkt die erforderlichen Daten der Mitgliedstaaten zu Expertisezentren und über das Fachwissen zu seltenen Krankheiten vorliegen werden.
In diesem Durchführungsvorschlag sollte in folgenden Bereichen speziell auf die Finanzierung und Kofinanzierung eingegangen werden:
Erstens, die Erhebung epidemiologischer Daten und die Erstellung eines Katalogs seltener Krankheiten, da dies notwendig ist, um ein klares Bild vom Bereich dieser Krankheiten in der Europäischen Union zu haben.
Zweitens, die Bildung relevanter Netzwerke.
Drittens, die Bildung von neuen Zentren, zusätzlich zu den bestehenden Expertenzentren, in Mitgliedstaaten, wo diese fehlen, die Entwicklung spezieller Trainingskurse für Ärzte in den bestehenden Zentren, um das notwendige Fachwissen zu erlangen, die Mobilisierung von Experten und Ärzten, um notwendige Bedingungen für die Erweiterung des bestehenden Fachwissens zu schaffen, und die Forschung zu Diagnoseinstrumenten und Diagnosetests, speziell zu genetischen, bei seltenen Krankheiten.
Wir sollten diese Empfehlung des Rates als Fahrplan ansehen, um hilfreiche Bedingungen im Bereich seltener Krankheiten zu schaffen. Wir sollten auch verstehen, dass dies von allgemeiner Natur ist, dennoch möchte ich noch einmal betonen, dass der Vorschlag präziser sein muss, und einen speziellen Zeitplan und die Finanzierung gewährleisten muss, um effizient und erfolgreich angewandt werden zu können.
Ein wichtiger Aspekt bei der Bekämpfung seltener Krankheiten ist die Patientenmobilität. Dies ist bereits im Bowis-Bericht untersucht worden, und ich glaube, dass die Patientenmobilität hier absolut gerechtfertigt ist, da keine Spezialzentren oder Experten zur Durchführung von Behandlungen bei Patienten in allen Mitgliedstaaten imstande sein werden. Folglich ist es hier absolut entscheidend, die Mobilität von Patienten und Gesundheitspersonal sicherzustellen, sodass die einen Fachwissen erwerben, und die anderen ihr Fachwissen weitergeben können.
Abschließend möchte ich sagen, dass Forschung und Innovation für seltene genetische Krankheiten wirklich notwendig ist, um die Anzahl diagnostischer Tests zu erhöhen.
Der Großteil des Berichts bezieht sich auf die Behandlung, die Diagnose, die Aneignung von Fachwissen und die Bildung von Zentren und Netzwerken. Ein Punkt betrifft auch die Vorbeugung. Die Vorbeugung gegen Erbkrankheiten ist heute mittels einer Kombination von In-Vitro-Fertilisation und Präimplantationstests möglich. Da dies eine Empfehlung darstellt, ist sie für die Mitgliedstaaten nicht bindend. Der Bericht stellt fest, dass sie nur in Mitgliedstaaten, deren Gesetzgebung es auch so gestattet, durchgeführt wird, und auf Basis des freien Willens und der freien Wahl der Personen, die dieser genetischen Beratung zu folgen wünschen, erfolgt. Daher sehe ich nicht, dass das mit dem Subsidiaritätsprinzip kollidiert, da bestehende Daten berücksichtigt werden.
Daniela Filipiová
Amtierende Ratspräsidentin - (CS) Frau Kommissarin, meine Damen und Herren, seltene Krankheiten sind gefährliche und sehr komplexe Krankheiten, die Leben bedrohen oder chronische Invalidität hervorrufen. Trotz ihrer geringen Verbreitung ist die Anzahl der Patienten mit diesen Krankheiten in der EU relativ hoch, und daher ist ein gemeinsames Handeln auf EU-Ebene erforderlich. Das sind auch die Gründe dafür, weshalb der Bereich der seltenen Krankheiten eine Priorität der EU-Gesundheitsstrategie ist.
Die Tschechische Präsidentschaft glaubt, dass es, nachdem der Rat den Vorschlagsentwurf zu europäischen Maßnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten angenommen hat, zu wichtigen Fortschritten und Verbesserungen bei der Diagnose seltener Krankheiten, die gegenwärtig wegen der Beschaffenheit seltener Krankheiten problematisch ist, kommen wird. Die Bedingungen werden sich auch für einen dringend benötigten Austausch von Fachwissen und Erfahrungen in diesem Bereich verbessern.
Auch aus diesen Gründen hat die Tschechische Präsidentschaft einen aktive Herangehensweise bei der Verhandlung des Entwurfs eingenommen, wobei sie die Arbeit der Französischen Präsidentschaft und die Diskussionen beim BESO-Rat im Dezember 2008 fortsetzte.
Ich glaube, dass das Europäische Parlament und der Rat eine ähnliche Sichtweise dieser Angelegenheit haben. Die Initiative ist notwendig, da sie die gegenwärtige Situation für Millionen von Patienten, die unter verschiedenen Krankheiten leiden, verbessern sollte, und sie sollte auch zu einem Fortschritt hinsichtlich ihrer Chancen führen, eine angemessene Behandlung und umfassende Informationen zu bekommen.
Dies sollte beispielsweise durch die Bildung gemeinsamer Definitionen seltener Krankheiten, eine Weiterentwicklung von auf dem Orphanet-Netzwerk basierenden EU-Maßnahmen, die Koordinierung europäischer Forschung einschließlich der Zusammenarbeit mit Drittländern, die Begründung und Unterstützung von Expertise-Zentren und die Entwicklung von europäischen Referenz-Netzwerken für seltene Krankheiten erreicht werden. Der Rat würdigt auch die Schlüsselrolle, die von unabhängigen Patientenorganisationen bei der Entwicklung und Einführung nationaler Politiken im Bereich seltener Krankheiten gespielt wird.
Die Tschechische Ratspräsidentschaft schließt gegenwärtig Verhandlungen zum Vorschlagsentwurf in den Arbeitsgremien des Rates ab, und wird versuchen, dass dieser durch den BESO-Rat im Juni dieses Jahres angenommen wird. Wegen der Wichtigkeit dieser Angelegenheit hat der Rat jedoch entschieden, auch das Europäische Parlament in diesem Fall zu konsultieren, und er wird die Meinung des Parlaments sorgfältig prüfen.
Ich möchte damit schließen, dass ich noch einmal jedem, der an der Vorbereitung des Berichts des Europäischen Parlaments mitgewirkt hat, danke, insbesondere dem Berichterstatter Antonios Trakatellis dafür, dass er diesen ausgearbeitet hat.
Androulla Vassiliou
Mitglied der Kommission - (EL) Herr Präsident, ich möchte allen ehrenwerten Mitgliedern danken, die in die Arbeit des Parlaments zum Vorschlag einer Empfehlung des Rates im Bereich seltener Krankheiten involviert waren.
Besonders möchte ich dem Berichterstatter Herrn Rektor Antonios Trakatellis für die Koordinierung der Diskussionen danken, und, natürlich für seinen Bericht.
Seltene Krankheiten, die eine sehr kleine Zahl von Menschen persönlich betreffen, und deren Großteil Erbkrankheiten sind, können zum Tod oder zu chronischer Behinderung führen. Obwohl das Auftreten eines jeden individuellen Falles einer seltenen Krankheit zwar sehr gering sein kann, betreffen diese Krankheiten insgesamt ungefähr 6 % der Gesamtbevölkerung der Europäischen Union bei einigen Aspekten ihres Lebens.
Dies bedeutet, dass in der Europäischen Union zwischen 29 und 36 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten betroffen oder wahrscheinlich betroffen sind. Da jede Krankheit jedoch selten ist, ist es unmöglich für jeden Mitgliedstaat, über das notwendige Fachwissen zu verfügen, um diese zu diagnostizieren und die Patienten zu behandeln. Dies ist daher ein ausgezeichnetes Beispiel für den Gesundheitssektor, wo Europa einen besonderen Wert beifügen kann, weshalb die Kommission die strategische Maßnahme angenommen hat.
Die europäische Strategie wird durch den Vorschlag für eine Empfehlung des Rates hinsichtlich eines Handelns innerhalb der Mitgliedstaaten ergänzt. Das Ziel dieses Empfehlungsentwurfs ist es, den Mitgliedstaaten dabei zu helfen, mit seltenen Krankheiten effektiver, effizienter und globaler umzugehen. Ein wichtiges Handlungsfeld besteht im Sammeln von Fachwissen mittels europäischer Referenz-Netzwerke. Diese Netzwerke können einen Mehrwert zu den Maßnahmen der Mitgliedstaaten bei seltenen Krankheiten uns in anderen Fällen beitragen. Auch den Austausch von Know-how und Fachwissen können sie erleichtern, und, wo es notwenig ist, Patienten an Stellen verweisen, an die sie sich wenden sollten, wenn dieses Fachwissen sie nicht erreichen kann.
Der Kommissionsvorschlag zu einer Richtlinie über Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung schließt spezielle Vorkehrungen für die Unterstützung der Patientenmobilität ein, und für die Gewährleistung eines gesetzlichen Rahmens für die europäischen Referenznetzwerke.
Es gibt noch viele Wege, auf denen ein europäisches Handeln die Mitgliedstaaten im Kampf gegen seltene Krankheiten unterstützen kann, wie eine verbesserte Bestimmung und Erkennung von Krankheiten, eine Unterstützung bei der Erforschung seltener Krankheiten, und mit Mechanismen wie die Regulierung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten.
Daher mein Dank an das Parlament für seine Unterstützung im Hinblick auf eine breite Palette von Themen, die von diesem Bericht erfasst sind. Ich erwarte Ihre Debatte mit viel Interesse.
Françoise Grossetête
Herr PräsidentHerr Präsident, Patienten, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, erleiden Fehldiagnosen und bekommen oft keine Behandlung.
Die Seltenheit dieser Krankheiten schafft sowohl unter wissenschaftlichem als auch wirtschaftlichem Gesichtspunkt Herausforderungen. Nachdem ich die Berichterstatterin zur Regulierung von Arzneimitteln für seltene Krankheiten zehn Jahre vorher war, weiß ich jetzt, dass diese Patienten einerseits zu wenige an der Zahl sind, um ein lokales oder regionales Thema zu sein, und andererseits diese Krankheiten zu zahlreich sind, um Angehörigen von Gesundheitsberufen vermittelt zu werden. Fachwissen ist daher selten.
Die Reaktion bezieht Europa gezwungenermaßen mit ein, und unser Ausschuss für Industrie, Forschung und Energie unterstützt Herrn Trakatellis in seinen Bestrebungen, Forschung und Vorbeugung zu stärken. Wie können wir beispielsweise einem Paar, dessen zwei Kinder von Mukoviszidose betroffen sind, und die sich ein drittes Kind wünschen, Forschungsfortschritte vorenthalten, um zu verhindern, dass das letzteres von der gleichen Krankheit betroffen sein wird? Deshalb brauchen Patienten mehr Koordination, mehr Sicherheit und mehr Klarheit. Dies sind entscheidende Themen, die den Erwartungen der europäischen Bürger hinsichtlich eines Europa der Gesundheit entsprechen.
Peter Liese
im Namen der PPE-DE -Fraktion - Herr Präsident, sehr geehrte Frau Kommissarin! Die Hilfe für Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden, ist seit langem ein wichtiges Anliegen des Europäischen Parlaments. Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden - das ist gesagt worden -, brauchen europäische Unterstützung. Nationale Anstrengungen reichen hier nicht aus. Weil die Erkrankungen so selten sind, gibt es nicht in allen europäischen Mitgliedstaaten Zentren und Experten hierfür. Zur Erforschung - das ist ein ganz wichtiger Punkt - braucht man eine gewisse Zahl von Patienten, damit die Krankheit überhaupt erforscht und neue Therapien entwickelt werden können. Das gilt auch für die Entwicklung neuer Arzneimittel. Françoise Grossetête hat die orphan drugs-Verordnung angesprochen; das ist sehr wichtig.
Auch die Initiative der Kommission, Frau Kommissarin, ist ein ganz wichtiger Punkt. Wir als EVP-Fraktion unterstützen Sie hierbei geschlossen. Viele Verbesserungen, die Herr Trakatellis in den Bericht eingebracht hat, unterstützen wir auch. Aber leider muss ich im Namen der EVP-Fraktion sagen, dass ein Änderungsantrag im Bericht des Kollegen Trakatellis diese wichtige Zielsetzung, nämlich Hilfe für Patienten, ins Gegenteil verkehrt.
Der Änderungsantrag 15 spricht davon, dass genetische Erkrankungen vermieden und ausgemerzt werden sollen, u.a. durch genetische Beratung und durch Selektion von Embryonen. Diese Formulierung hat viele - nicht nur Ethikexperten und Vertreter von Menschen mit Behinderungen, sondern auch Wissenschaftler - erschreckt. Die europäische Gesellschaft für Humangenetik fordert uns auf, den Änderungsantrag 15 abzulehnen. Sie stellt Vergleiche mit der Eugenik in der ersten Hälfte des letzten Jahrhunderts an.
Politik sollte keinen Druck ausüben. Auch genetische Beratung sollte nicht von einem politischen Ziel dominiert sein. Wir sollten deshalb Änderungsantrag 15 ablehnen. Wir sollten für den Bericht stimmen, wenn Änderungsantrag 15 abgelehnt ist, denn dann ist es ein guter Bericht. Sonst wird er sehr problematisch. Wir sollten den Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden, Hilfe geben und ihnen nicht das Gefühl geben, dass sie eigentlich überflüssig sind!
Dorette Corbey
Ich bin Herrn Trakatellis für seinen ausgezeichneten Bericht dankbar. Wenn es einen Bereich gibt, in dem eine Zusammenarbeit in Europa sinnvoll ist und einen Mehrwert bietet, dann ist das sicherlich der Bereich seltener Krankheiten. Im Fall seltener Stoffwechselkrankheiten, Muskelkrankheiten und auch seltener Krebsformen ist es praktisch und sinnvoll, zusammenzuarbeiten, um Informationen zu Behandlungstechniken auszutauschen und Kräfte zu bündeln. Diese sind alle sehr wichtig. Die Informationen müssen auch zugänglich gemacht werden, und der Trakatellis-Bericht berücksichtigt all diese Themen.
Ich möchte Ihre Aufmerksamkeit auf drei Themen lenken. Zunächst müssen Patienten eine Stimme in Europa haben. In den letzten Jahren haben wir zunehmend gut organisierte Patientengruppen gesehen, die auch ihre Wege nach Europa und Brüssel gut kennen. Das alles ist für Politiker sehr wichtig und informativ, da viele dieser seltenen Krankheiten logischerweise weitestgehend unbekannt sind. Daher ist es gut, zu ermitteln, wie diese Patientenorganisationen finanziert werden, und es ist besonders wichtig, sicherzustellen, dass diese Organisationen selbstständig finanziert sind und nicht ausschließlich von der Pharmaindustrie abhängen. Deshalb argumentiere ich für eine Finanzierung dieser Patientenorganisationen.
Zweitens, die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen, die so genannten Orphan-Medizinprodukte, ist von entscheidender Bedeutung. Deshalb haben wir Richtlinien, aber es wäre gut, dem etwas Aufmerksamkeit zu widmen, und zu schauen, ob das wirklich gut funktioniert.
Drittens, und dies ist ein kontroverses Thema, das auch von Herrn Liese in Angriff genommen wurde. Viele seltene Krankheiten sind vererbbar. Forschung und Embryonenauswahl können viel Leid verhindern, aber es ist wichtig, dass die Mitgliedstaaten die Macht behalten, über letztendliche Behandlungen wie Präimplantation und Embryonenauswahl zu entscheiden. Wir unterstützen den Änderungsantrag 15, aber wir möchten, dass der Bezug zur Ausrottung von Krankheiten gestrichen wird. Dieser Begriff erweckt, wie Herr Liese bereits sagte, sehr unangenehme Assoziationen. Wir halten es auch für wichtig, dass die Behandlungen freiwillig sind, und dass sie innerhalb der Grenzen stattfinden sollten, die durch die nationalen Regierungen gesteckt werden. Wenn diesen Bedingungen entsprochen wird, sind wir für den Änderungsantrag, und rufen jeden dazu auf, diesen zu unterstützen, aber der Bezug auf die Ausrottung von Krankheiten sollte gestrichen werden. Unter diesen Bedingungen können wir dem Bericht vollumfänglich zustimmen und sind von der Arbeit von Herrn Trakatellis begeistert. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.
Frédérique Ries
Herr Präsident, ich möchte unserem Berichterstatter Herrn Trakatellis danken, und mich für meine späte Teilnahme an dieser Debatte entschuldigen und gleichzeitig eine Gruppe von Besuchern willkommen heißen, die der Grund für mein etwas spätes Eintreffen sind.
Während einer Anhörung zu seltenen Krankheiten, die ich im letzten Jahr zusammen mit Eurordis - der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten - im Parlament organisiert hatte, betonte ich, dass es an uns liegt, dass es an Europa liegt, die Messlatte für diese Patienten, die ihre ganzen Hoffnungen in die Forschung setzen, sehr hoch zu legen; und das ist genau das, was unser Berichterstatter hier gemacht hat, indem er den Wortlaut der Kommission erheblich verbessert hat.
Die geringe Zahl der in jedem Land betroffenen Patienten und die Wissenszersplitterung quer durch Europa machen seltene Krankheiten zu dem Beispiel par excellence, für das ein gemeinsames Handeln auf europäischer Ebene eine absolute Notwendigkeit ist. Unser einstimmiger Wunsch ist es, über bessere Kenntnisse dieser Krankheiten zu verfügen, um deren Diagnose und Behandlung zu verbessern und den Patienten und deren Familien eine bessere Behandlung zuteil werden zu lassen.
Es bleiben natürlich noch die Fragen von Fahrplan und Finanzierung. Es sind verschiedene Optionen möglich, die wir gerade untersuchen. Neben den Finanzmitteln, die durch die Europäische Kommission oder durch die Staaten gewährt werden, ist es auch sinnvoll, weitere Quellen der Finanzierung zu finden. Eine Möglichkeit, die in vielen Mitgliedstaaten gut funktioniert, ist die Public-Private-Partnership.
Ich würde mich über mich selber ärgern, wenn ich diese beträchtliche finanzielle Unterstützung, die auch von Bürgerinitiativen angeboten wird, hier nicht erwähnte: Téléthon in Frankreich und Télévie im französischsprachigen Belgien. Die letztere hat nicht mehr und nicht weniger als eine Verdoppelung des Budgets für wissenschaftliche Forschung ermöglicht - ein knauseriges Budget, könnte ich zwischen Tür und Angel sagen: 13 EUR pro Jahr und Bürger, verglichen mit 50 EUR in Frankreich und 57 EUR in Deutschland, um nur zwei Beispiele zu nehmen.
Ich werde zum Schluss zu kommen, Herr Präsident. Millionen von Patienten in Europa schauen uns zu. Der Wille ist da. Es liegt bei uns, sicherzustellen, dass dies mehr als nur ein Katalog von guten Absichten ist. Und noch eine Sache: Die Fraktion der Allianz der Liberalen und Demokraten für Europa unterstützt den Änderungsantrag 15.
Hiltrud Breyer
im Namen der Verts/ALE-Fraktion - (DE) Herr Präsident, liebe Kolleginnen und Kollegen! Wir unterstützen ganz klar die Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Doch der Änderungsantrag 15 ist ethisch völlig inakzeptabel.
Es darf in Europa nie wieder eine Debatte über lebenswertes und unlebenswertes Leben geben. Es darf in Europa keinen politischen und gesellschaftlichen Druck auf Eltern geben, sich bewusst gegen ein behindertes Kind zu entscheiden. Die Selektion von Embryonen wäre ein großer ethischer Dammbruch. Von daher muss dieser Änderungsantrag abgelehnt werden, und es reicht nicht, wenn wir nur das Wort "ausmerzen", das leider in der Tat faschistoidem Sprachgebrauch entspricht, streichen. Denn es wäre nach wie vor die Rede davon, dass es zu einer Selektion von Embryonen kommt. Es wäre unerträglich, wenn dieser Änderungsantrag, der von einer Selektion von Embryonen spricht, somit zu einem Steigbügel für eine neue Ethik in Europa geraten würde.
Wir müssen ganz entschieden einer genetischen Diskriminierung entgegentreten. Daher muss der Änderungsantrag 15 zur Gänze abgelehnt werden, ansonsten wäre unsere Fraktion leider auch gezwungen, sich gegen diesen Bericht, der ansonsten recht positiv ist, auszusprechen.
Philip Claeys
(NL) Der Trakatellis-Bericht bezieht sich auf eine Anzahl von Defiziten in der Empfehlung des Rates, und diese Beobachtungen sind meiner Ansicht nach richtig. Ich bin, nebenbei gesagt, auch überzeugt davon, dass ein koordinierter Ansatz durch die Europäische Union im Bereich der seltenen Krankheiten notwendig ist. Dennoch erwähnen weder die Empfehlung noch der Bericht den Aspekt seltener Krankheiten, die aus den Entwicklungsländern hereinkommen.
So sehen wir zum Beispiel die Rückkehr der Tuberkulose, eine Krankheit, die bis vor kurzem aus Europa völlig, oder nahezu völlig, verschwunden war, und die derzeit durch die Massenwanderung wieder importiert wird. Hier ist daher auch dringendes Handeln erforderlich - in Form einer Bestimmung von Risikogebieten, von Informationsaustausch, einer Durchführung von Stichprobenkontrollen, wo Außengrenzen der Gemeinschaft passiert werden, etc. Natürlich ist es von größter Bedeutung, dass der Gesundheitspolitik Vorrang vor politischer Korrektheit eingeräumt werden sollte.
Christa Klaß   -
(DE) Herr Präsident, Frau Kommissarin, liebe Kolleginnen und Kollegen! Wir wollen gemeinsam beste Bedingungen für die Gesundheitsversorgung in Europa erreichen. Besonders in grenznahen ländlichen Gebieten der Europäischen Union, wie z. B. meiner Heimat in der Großregion zwischen Deutschland, Belgien, Luxemburg und Frankreich, ist die Förderung der eben diskutierten Patientenmobilität ein besonders wichtiger Baustein zur Verbesserung und Effizienzsteigerung in der Gesundheitsversorgung. Wir müssen aber bei allem, was wir tun, die ethischen Standards der Mitgliedstaaten achten und bewahren. Das gilt für die DNA-Analyse genauso wie für die künstliche Befruchtung, und das gilt auch für die seltenen Krankheiten, mit denen sich der Bericht Trakatellis befasst. Seltene Krankheiten brauchen verstärkt politische Rahmenbedingungen für eine verbesserte Erforschung und Behandlung, denn Firmen investieren vorrangig in große Absatzmärkte.
Im Kampf um die Gesundheit der Menschen darf aber nicht von Ausmerzung seltener Krankheiten durch z. B. Selektion von Embryonen gesprochen werden. Es geht doch hier um Heilung. Hier wird ein Bericht mit einem guten Ansatz in eine total falsche Richtung gelenkt, die auch moralisch gefährlich ist. Nicht die Heilung, sondern die Selektion steht im Änderungsantrag 15 im Vordergrund. Wer aber soll entscheiden, welches Leben lebenswert ist? Meinen wir, dass Prävention heißt, Leben zu verhindern? Ich denke nicht. Nicht nur in meinem Heimatland, sondern auch in vielen anderen Mitgliedstaaten ist die Präimplantationsdiagnostik aus guten Gründen nicht erlaubt. Dass in offiziellen europäischen Dokumenten unbefangen Begriffe wie Ausmerzung und die Auswahl gesunder Embryonen gebraucht werden, ist für mich schockierend und widerspricht unserem erklärten Ziel der Anerkennung und Integration von Menschen mit Behinderungen und Krankheiten in unserer Gesellschaft.
Ich bitte die Kolleginnen und Kollegen dringend, gegen Änderungsantrag 15 zu stimmen, damit der ansonsten so gute Bericht Trakatellis auch eine gute Mehrheit erhalten kann.
Siiri Oviir
(ET) Ich stelle fest, dass ein koordiniertes Handeln auf der Ebene der Europäischen Union und der Mitgliedstaaten im Bereich seltener Krankheiten absolut entscheidend ist. Ich unterstütze die Position des Berichterstatters, dass diese Empfehlung des Rates und der Aktionsplan in seiner gegenwärtigen Form unzureichend sind, und dass es auf dieser Basis nicht möglich ist, ein funktionierendes Programm in der EU zu entwickeln. Es gibt keine besonderen Empfehlungen und festgelegten Durchführungstermine.
Es wird sicherlich nicht möglich sein, einen Durchbruch in diesem Bereich ohne die Bemühungen und die Finanzierung der Europäischen Union und der Mitgliedstaaten zu erzielen. Ich glaube, dass seltene Krankheiten zweifellos spezieller Aufmerksamkeit bedürfen, und wir müssen die besonderen Bedürfnisse dieser etlichen Millionen Bürger in Betracht ziehen, um es zu ermöglichen, ihnen in Zukunft ein würdevolles Leben zu garantieren. Ich stimme der Behauptung des Vorredners, Herrn Claeys, nicht zu, dass die Tuberkulose in Mitgliedstaaten aus Drittstaaten eintritt. Damit bin ich nicht einverstanden. Die Tuberkulose hat ihre Ursache in Armut und Obdachlosigkeit, und in Mitgliedstaaten mit niedrigeren Lebensstandards ist diese Krankheit heute verbreitet.
Daniela Filipiová
Meine Damen und Herren, ich möchte allen Mitgliedern des Europäischen Parlaments für ihre Anmerkungen, Vorschläge und Beobachtungen danken. Ich war erfreut zu hören, dass sich die Meinungen des Europäischen Parlaments und des Rates in dieser Sache decken. Natürlich kann ich der Aussage des Berichterstatters Herrn Trakatellis nur zustimmen, dass sich der Entwurf auf Krankheiten, die vielleicht selten sind, aber Tausende von Menschen heimsuchen, bezieht. Ich denke, es ist wichtig, zu sagen, dass eine bessere Koordination und Kooperation zwischen den Mitgliedstaaten in diesem Bereich Vorteile für Patienten bringen kann; analog zu den Spezialzentren, wo Finanzvorteile durch Größenkosteneinsparungen entstehen können, wie sie die Kommissarin Vassiliou erwähnte. Der Rat wird natürlich alle Änderungsvorschläge des Europäischen Parlaments sorgfältig prüfen, und auf dieser Grundlage bewerten, ob sie in die endgültige Fassung des Vorschlagsentwurfs einbezogen werden können.
Androulla Vassiliou
Mitglied der Kommission - (EL) Herr Präsident, meine Damen und Herren, die heutige Debatte hat das große Interesse an diesem wichtigen Sektor der öffentlichen Gesundheit demonstriert.
Europäisches Handeln auf dem Gebiet seltener Krankheiten ist ein Thema, das allgemeine Zustimmung in allen Organen erlangt hat, und ich bin dankbar für die Unterstützung dieser Initiative durch das Parlament.
Seltene Krankheiten werden unbestritten als ein Bereich des Gesundheitswesens gesehen, in dem 27 verschiedene nationale Herangehensweisen unzureichend und ineffizient wären. Diese Empfehlung wird es uns ermöglichen, die besonderen Probleme anzusprechen, die mit seltenen Krankheiten verbunden sind, und den Versuch zu unternehmen, das Leben der Menschen zu verbessern, die davon betroffen sind. Zusätzlich zu den Patienten selbst wird sich dieses Handeln auch auf deren Verwandte und Freunde auswirken.
Wir werden dies zum größten Teil durch die Empfehlung an die Mitgliedstaaten erreichen, Pläne und Strategien zu seltenen Krankheiten zu entwickeln und europäische Referenz-Netzwerke zu bilden.
Gegen den Vorschlag von Herrn Rektor Trakatellis, einen Bericht zu den Ergebnissen der Empfehlung bis Ende 2012 vorzubereiten und einzureichen, haben wir nichts einzuwenden und werden dies im Auge behalten
Mitglied der Kommission - Erlauben Sie mir nun, mich den zwei oder drei Hinweisen zuzuwenden, die von den Abgeordneten erteilt wurden. Lassen Sie mich zuallererst auf den Änderungsantrag 15 Bezug nehmen, und dabei sagen und betonen, dass ethische Problemkreise außerhalb der EU-Kompetenzen liegen. Dies ist insbesondere der Fall bei diesem Vorgang, und Rechtsunterschieden in den Mitgliedstaaten im Hinblick auf das Auswahlprüfverfahren und die ethischen Wahlen, die auf Basis dieser Information getroffen werden müssen, geschuldet.
Es gab den Hinweis auf die Notwendigkeit einer Finanzierung. Die Finanzierung der Behandlung seltener Krankheiten ist durch die Mitgliedstaaten zu prüfen. Die Kommission hofft, dass diese Vorschläge dabei helfen werden, sowohl die Wichtigkeit einer solchen Investition zu stützen, als auch den bestmöglichen Nutzen aus diesen Fonds, die durch die europäische Zusammenarbeit verfügbar sein werden, zu ziehen.
Im Hinblick auf eine zusätzliche Gemeinschaftsfinanzierung ergeben sich die Grenzen des gegenwärtigen Gesundheitsprogramms aus den allgemeinen Finanzperspektiven, die durch Parlament und Rat festgelegt wurden. Wenn das Parlament der Ansicht ist, dass mehr Gemeinschaftsfinanzierung für seltene Krankheiten benötigt wird, dann muss das Parlament dies über die Haushaltsverfahren ansprechen.
Ein Hinweis wurde auch von Frau Corbey zur Unterstützung erteilt, die wir Patientengruppen gewähren müssen. Die Kommission pflichtet der Bedeutung dieser Patientengruppen bei. Wir arbeiten eng mit diesen zusammen, speziell mit Eurordis. Kürzlich habe ich die Veröffentlichung eines Buches ausgerichtet, welches 12 000 Zeugnisse von Patienten darbietet. Dieses Bürgerengagement ist ein wesentlicher Arbeitsbestandteil in diesem Bereich.
Mitglied der Kommission - (EL) Herr Präsident, ich möchte damit schließen, indem ich betone, dass wir hoffen, dass über einen verbesserten Zugang zu spezialisierter Gesundheitsfürsorge für Patienten, über die Unterstützung für die Forschung und für die Entwicklung effektiver Behandlungsmöglichkeiten und über die grenzüberschreitende Zusammenarbeit Patienten die Experten, die sie benötigen, schneller finden werden.
Antonios Trakatellis
Berichterstatter - (EL) Herr Präsident, ich bin meinen Kollegen und Mitgliedern für ihre Anmerkungen, dem Rat für seine Kommentare und Frau Kommissarin Vassiliou für ihre Rede äußerst dankbar. Sie hat demonstriert, dass sie sehr aufgeschlossen und dazu bereit ist, zumindest die Änderung anzunehmen, in der wir die Kommission dazu auffordern, einen Vorschlag bis Ende 2012 zu präsentieren, sodass im Bereich der seltenen Krankheiten in Europa schnell vorangegangen werden kann.
Der Präsident
Die Aussprache ist beendet.
Die Abstimmung wird in wenigen Minuten stattfinden.
Schriftliche Äußerungen (Vorschrift 142)
Carlo Casini
schriftlich - (IT) Die Vermeidung und Behandlung einer jeden Krankheit, einschließlich seltener Krankheiten, erfordern den äußersten Einsatz öffentlicher Institutionen, aber Behandlung und Vermeidung können nicht zu Lasten der extrem hohen Kosten der Opferung eines beliebigen Menschenlebens erfolgen, selbst zum Nutzen anderer. Das würde grundsätzlich im Konflikt mit dem Geist der Europäischen Union stehen, die sich auf die Anerkennung der allen Mitgliedern der menschlichen Familie innewohnenden Würde gründete. Die genetische Diagnose von Embryonen, um die besten und gesündesten auszuwählen, während die anderen getötet werden, stellt eine inakzeptable Diskriminierung des menschlichen Wesens dar. Einige Mitgliedstaaten gestatten dies, aber die Europäische Union kann wirklich weder Gesetze noch Praktiken genehmigen, die das zulassen.
Aus diesem Grund, und ungeachtet meines unerschütterlichen Wunsches, jede Krankheit zu bekämpfen, bin ich gegen einen Text, dessen ehrenwerte Bestandteile im Widerspruch zu dem ernsthaft negativen Inhalt von Artikel 4 stehen, wie er durch den Änderungsantrag 15 geändert würde.
