Europos veiksmai retųjų ligų srityje (diskusijos)
Pirmininkas
Kitas klausimas - Pranešimas dėl pasiūlymo dėl Tarybos rekomendacijos dėl Europos retųjų ligų srities veiksmų - C6-0455/2008 - - Aplinkos, visuomenės sveikatos ir maisto saugos komitetas. Pranešėjas: Antonios Trakatellis.
Antonios Trakatellis
pranešėjas. - (EL) Gerb. pirmininke, ši Tarybos rekomendacija buvo pateikta labai tinkamu laiku, nes bendri veiksmai retųjų ligų srityje yra būtinybtiek Europos Sąjungos, tiek nacionaliniu lygmenimis.
Nors kiekvienos iš retųjų ligų paplitimas labai mažas, tai liečia milijonus žmonių Europos Sąjungoje, nes šios ligos skaičiuojamos tūkstančiais. Tačiau Parlamente gautas pasiūlymas buvo nepakankamas, todėl nebuvo įmanoma parengti įgyvendinamą programą. Taip yra dėl to, kad nėra numatytas reikiamas Europos Sąjungos finansavimas net bendrais bruožais ir valstybių narių ar kitų organizacijų bendrasis finansavimas.
Todėl neįmanoma plėtoti tam tikrų esminių aspektų, susijusių su retosiomis ligomis, įskaitant pavyzdinių centrų tinklų kūrimą, retųjų ligų katalogų sudarymą, duomenų rinkimą, reikalingus specialiuosius tyrimus ir pan. Tekste reikalaujama iš Komisijos pateikti pasiūlymą dėl įgyvendinimo priemonių per penkerius metus nuo priėmimo, o tai reiškia, kad per šį ilgą laikotarpį nieko praktiškai neįmanoma įgyvendinti, nes nėra numatytas finansavimas.
Todėl kaip pranešėjas siūlau, kad Komisijai būtų pateiktas reikalavimas pateikti pasiūlymą dėl įgyvendinimo priemonių ne vėliau kaip iki 2012 m. pabaigos, nes iki šios datos bus surinkti reikalingi duomenys iš valstybių narių apie pavyzdinius centrus ir parengtos retųjų ligų ekspertizės.
Šiame pasiūlyme dėl įgyvendinimo priemonių ypač didelis dėmesys turėtų būti skiriamas toliau nurodytų sričių finansavimui ir bendrajam finansavimui:
Pirma, epidemiologinių duomenų rinkimui ir retųjų ligų katalogų sudarymui, nes tai padės susidaryti aiškų šių ligų padėties Europos Sąjungoje vaizdą.
Antra, atitinkamų tinklų formavimui.
Trečia, naujųjų centrų įkūrimui šalia jau įkurtų pavyzdinių centrų tose valstybėse narėse, kuriose jų trūksta, specialių mokymo kursų rengimą jau įkurtuose centruose specialistams, kad jie įgytų reikiamos profesinės patirties, ekspertų ir specialistų mobilizavimui, kad būtų sukurtos reikiamos sąlygos tobulinti turimas žinias, taip pat diagnostinių priemonių tyrimams ir retųjų ligų analizėms, ypatingą dėmesį skiriant genetiniams tyrimams.
Ši Tarybos rekomendacija turėtų tapti tam tikru kelrodžiu, kuris padės sukurti palankias sąlygas retųjų ligų srityje. Turime suprasti, kad ji yra bendros prigimties, tačiau dar kartą norėčiau pabrėžti, kad tam, jog ji būtų veiksminga ir sėkminga, šis pasiūlymas turi būti tikslesnis ir jame turi būti numatytas specialus darbų planas ir finansavimas.
Svarbus kovos su retosiomis ligomis aspektas - paciento mobilumas. Tai jau analizuota J. Bowiso pranešime, ir manau, kad pacientų mobilumas yra visiškai pagrįstas, nes ne visose valstybėse narėse įkurti specialieji centrai ar yra specialistų, galinčių gydyti tokius pacientus. Todėl be galo svarbu sudaryti sąlygas pacientų bei specialistų mobilumui, kad vieni galėtų gauti profesionalias paslaugas, o kiti - perduoti savo patirtį.
Ir galiausiai norėčiau pasakyti, kad retųjų genetinių ligų atveju būtini moksliniai tyrimai ir naujovės siekiant padidinti diagnostikos testų skaičių.
Didžiausias dėmesys pranešime skiriamas gydymui, diagnozei, kompetencijos įgijimui ir centrų bei tinklų kūrimui. Nepamirštama ir prevencija. Šiais laikais genetinių ligų prevenciją galima vykdyti apvaisinimu in vitro ir embrionų genetinio ištyrimu. Kadangi tai - rekomendacija, ji neįpareigoja valstybių narių. Pranešime numatoma, kad ji bus įgyvendinta tik tose valstybėse, kurių įstatyminbaztam bus palanki ir vadovaujantis laisva valia ir pasirinkimu tų asmenų, kurie nuspręs pasinaudoti šiuo patarimu genetiniais klausimais, todėl, atsižvelgdamas į esamus duomenis, nemanau, kad tai galėtų prieštarauti subsidiarumo principui.
Daniela Filipiová
einanti Tarybos Pirmininko pareigas. - (CS) Gerb. Komisijos nare, ponios ir ponai, retosios ligos - tai pavojingos ir labai sudėtingos ligos, kurios kelia grėsmę gyvybei ir gali sukelti chronišką invalidumą. Nepaisant mažo šių ligų paplitimo, jomis sergančių ES pacientų skaičius santykinai aukštas, todėl labai reikalingi bendri veiksmai ES lygmeniu. Būtent todėl retosios ligos - ES sveikatos strategijos prioritetinsritis.
Tarybai pirmininkaujanti Čekija mano, kad Tarybai patvirtinus pasiūlymo dėl Europos veiksmų retųjų ligų srityje projektą bus pasiekta akivaizdi pažanga ir pagerės retųjų ligų diagnostika, kuri šiuo metu yra problemiška dėl retųjų ligų pobūdžio. Taip pat pagerėtų sąlygos pasidalyti kompetencija bei patirtimi, nes šis pasidalijimas labai reikalingas šioje srityje.
Todėl Čekijos pirmininkavimo laikotarpiu buvo aktyviai vedamos derybos dėl projekto, tęsiant Prancūzijos pirmininkavimo laikotarpiu pradėtą darbą ir Užimtumo, socialinės politikos, sveikatos ir vartotojų reikalų Tarybos 2008 m. susitikimo metu vykusias diskusijas.
Tikiu, Kad Europos Parlamentas ir Taryba turi panašų požiūrį šiuo klausimu. Iniciatyva reikalinga tam, kad būtų pagerinta milijonų šiomis ligomis sergančių pacientų padėtis bei pagerėtų jų galimybės gauti tinkamą priežiūrą ir išsamią informaciją.
To būtų galima pasiekti sukuriant bendrus retųjų ligų apibrėžimus, toliau plėtojant ES veiklas, grindžiamas tinklu "Orphanet", koordinuojant Europos mokslinius tyrimus, įtraukiant bendradarbiavimą su trečiosiomis šalimis, įkuriant ir remiant Europos pavyzdinius centrus ir vystant Europos retųjų ligų informacijos centrus. Taryba taip pat pripažįsta nepriklausomų pacientų organizacijų atliekamą svarbų vaidmenį vystant ir įgyvendinant nacionalinę politiką retųjų ligų srityje.
Šiuo metu Tarybai pirmininkaujanti Čekija Tarybos darbo grupėse baigia derybas dėl pasiūlymo projekto, ir manoma, kad jis bus patvirtintas šių metų birželio mėn. Užimtumo, socialinės politikos, sveikatos ir vartotojų reikalų tarybos posėdyje. Atsižvelgdama į šio klausimo svarbą, Taryba taip pat nusprendpasikonsultuoti su Europos Parlamentu ir atsižvelgti į jo nuomonę.
Baigdama kalbą norėčiau dar kartą padėkoti visiems, prisidėjusiems prie Europos Parlamento pranešimo rengimo, ypač pranešėjui Antoniosui Trakatellisui.
Androulla Vassiliou
Gerb. pirmininke, norėčiau padėkoti visiems gerbiamiems nariams, kurie dalyvavo Parlamento darbe dėl pasiūlymo dėl Tarybos rekomendacijos retųjų ligų srityje.
Ypač norėčiau padėkoti pranešėjui, universiteto rektoriui Antoniosui Trakatellisui už diskusijų koordinavimą ir, be abejo, jo parengtą pranešimą.
Retosios ligos, kurios paliečia palyginti labai mažą žmonių skaičių ir kurių didžioji dalis yra genetinės ligos, gali sukelti mirtį ar chronišką negalią. Tačiau, nors kiekvienos iš retųjų ligų paplitimas gali būti labai mažas, kaip visuma šios ligos vienaip ar kitaip paveikia maždaug 6 proc. Europos Sąjungos gyventojų.
Tai reiškia, kad Europos Sąjungoje nuo 29 mln. iki 36 mln. žmonių serga ar gali susirgti retosiomis ligomis. Kadangi kiekviena iš šių ligų - reta, kiekviena valstybnarnegali turėti patirties, reikalingos pacientų ligų diagnozavimui ir gydymui. Tai puikus pavyzdys iš sveikatos sektoriaus, kuriame Europa gali sukurti papildomą naudą, ir būtent todėl Komisija patvirtino strateginius veiksmus.
Europos strategiją papildo pasiūlymas dėl Tarybos rekomendacijos dėl veiksmų, kurių reikėtų imtis valstybėse narėse. Šio rekomendacijos projekto tikslas - padėti valstybėms narėms veiksmingiau, našiau ir globaliau spręsti su retosiomis ligomis susijusias problemas. Svarbus veiksmų sektorius - patirties kaupimas per Europos informacijos tinklus. Šie tinklai gali sukurti naudą valstybių narių veiksmams kovojant su retosiomis ligomis ir kitais atvejais. Jie taip pat gali palengvinti keitimąsi praktine patirtimi ir žiniomis, ir, jeigu reikia - nukreipti pacientus, kur jie turėtų vykti, jei patirtis jiems yra nepasiekiama.
Komisijos pasiūlyme dėl direktyvos dėl pacientų teisės į sveikatos priežiūros paslaugas kitose šalyse numatytos specialios nuostatos, kaip stiprinti pacientų mobilumą ir sukurti teisinį pagrindą Europos informacinių tinklų įkūrimui.
Yra daug būdų, kaip Europos veiksmai gali padėti valstybėms narėms kovoti su retosiomis ligomis, pvz., gerinant ligų nustatymą ir atpažinimą, remiant retųjų ligų mokslinius tyrimus ir taikant tokius mechanizmus kaip vadinamieji retieji medicinos produktai.
Todėl dėkoju Parlamentui už palaikymą įvairiais šiame pranešime aptartais klausimais. Su dideliu susidomėjimu laukiu jūsų diskusijų.
Françoise Grossetête
Gerb. pirmininke, retosiomis ligomis sergantys pacientai susiduria su klaidingu diagnozavimu ir dažnai nesulaukia jokio gydymo.
Šių ligų retumas tampa tiek moksliniu, tiek ekonominiu iššūkiu. Jau dešimtį metų esu pranešėja retųjų medicinos produktų reglamentavimo srityje, todėl žinau, kad šių pacientų yra per mažai, kad tai taptų vietinės ar regioninės reikšmės problema, ir, kita vertus, šių ligų įvairov- pernelyg didelė, kad sveikatos priežiūros srities specialistams būtų rengiami mokymai apie šias ligas. Todėl patirtis šioje srityje yra reta.
Poreikis imtis veiksmų Europoje - didelis, todėl Pramonės, mokslinių tyrimų ir energetikos komitetas palaiko A. Trakatelliso siūlymą didinti mokslinių tyrimų mastą ir stiprinti šių ligų prevenciją. Kaip galime atsisakyti tęsti mokslinius tyrimus, kurie reikalingi, pvz., porai, kurios du vaikai kenčia nuo cistinės fibrozės ir kuri svajoja apie trečiąjį vaiką, kad pastarasis būtų apsaugotas nuo tos pačios ligos? Būtent todėl pacientams turime suteikti daugiau koordinuotumo, saugumo ir aiškumo. Tai esminiai klausimai, kuriuos reikia išspręsti, kad galėtume patenkinti Europos piliečių lūkesčius sveikatos priežiūros srityje.
Peter Liese
PPE-DE frakcijos vardu. - (DE) Gerb. pirmininke, Komisijos nare, Europos Parlamentas jau ilgą laiką siekia padėti retosiomis ligomis sergantiems pacientams. Pacientams, kurie serga retosiomis ligomis, - tai jau buvo minėta, - reikia Europos paramos. Vien valstybių narių pastangų neužtenka. Kadangi šios ligos labai retos, ne kiekvienoje valstybėje narėje yra gydymo centrų ar ekspertų. Svarbu paminėti, kad norint atlikti mokslinius tyrimus reikia ištirti tam tikrą skaičių ta liga sergančių pacientų, ir tik tada bus galima kurti naujas terapijas. Tas pat taikoma ir naujų vaistų išradimui. F. Grossetête savo kalboje jau minėjo Reglamentą dėl retųjų medicinos produktų, kuris šiuo atžvilgiu labai svarbus.
Gerb. Komisijos nare, Komisijos iniciatyva - taip pat labai svarbi. Europos liaudies partijos (krikščionių demokratų) ir Europos demokratų frakcija palaiko jus iš visos širdies. Mes taip pat pritariame daugeliui A. Trakatelliso pakeitimų šiame pranešime. Kita vertus, savo frakcijos vardu turiu pasakyti, kad A. Trakatelliso pranešime yra vienas pakeitimas, kuris prieštarauja pagrindiniam siekiui padėti pacientams.
15 pakeitime kalbama apie tai, jog genetinių ligų turėtų būti vengiama, ir jos turėtų būti išnaikintos šiomis priemonėmis: teikiant patarimus genetiniais klausimais ir sveikų embrionų atranka. Šie žodžiai šokiravo daugelį žmonių - ne tik etikos ekspertus ir neįgaliųjų grupių atstovus, bet ir mokslininkus. Europos žmogaus genetikos draugija kreipėsi į mus, prašydama atmesti 15 pakeitimą. Jie pateikpalyginimą su praeito amžiaus pirmosios pusės eugenika.
Politika neturėtų daryti spaudimo. Taigi, ir patarimų teikimas genetiniais klausimais neturėtų tapti politiniu tikslu. Todėl turėtume atmesti 15 pakeitimą. Nepritarę 15 pakeitimui, turėtume balsuoti už šį pranešimą, nes jis pagrįstas. Kitaip padėtis taps labai problemiška. Mes turėtume padėti retosiomis ligomis sergantiems žmonėms, o ne skatinti juos jaustis taip, tarsi jie neatitiktų reikalavimų.
Dorette Corbey
PSE frakcijos vardu. - (NL) Dėkoju A. Trakatellisui už puikų pranešimą. Jei Europoje ir yra sritis, kurioje bendradarbiavimas yra naudingas ir sukuria papildomą naudą, tai neabejotinai šis sritis - retosios ligos. Retųjų medžiagų apytakos ligų, raumenų ligų bei retųjų vėžio formų atveju praktiška ir naudinga dirbti kartu, keistis informacija apie gydymo metodus ir suvienyti jėgas. Visa tai labai svarbu. Informacija turi būti prieinama, ir A. Trakatelliso pranešime šie klausimai aptariami.
Norėčiau atkreipti jūsų dėmesį į tris dalykus. Pirma, pacientai Europoje turi būti išgirsti. Pastaraisiais metais vis dažniau susiduriame su gerai organizuotomis pacientų grupėmis, kurios žino, į kokias institucijas kreiptis tiek Briuselyje, tiek visoje Europoje. Politikams tai labai svarbu ir informatyvu, kadangi daugeliui iš jų retosios ligos - nežinoma sritis. Todėl būtų labai naudinga nustatyti, kaip šios pacientų organizacijos būtų finansuojamos, ir labai svarbu užtikrinti, kad šios organizacijos būtų nepriklausomai finansuojamos, o ne išimtinai priklausomos nuo farmacijos pramonės. Būtent todėl pritariu šių pacientų organizacijų finansavimui.
Antra, kurti vaistus nuo retųjų ligų, vadinamųjų retųjų vaistų, be galo svarbu. Todėl ir priimtos direktyvos, tačiau būtų puiku skirti šiek tiek dėmesio siekiant nustatyti, ar tai iš tikrųjų veiksminga.
Trečia, tai - prieštaringa tema, kurią jau palietP. Liese. Daugelis retųjų ligų yra paveldimos. Tyrimai ir embrionų atranka gali užkirsti kelią kančioms, tačiau svarbu, kad valstybės narės išsaugotų teisę nuspręsti dėl tokių galimų metodų kaip embrionų atranka prieš implantavimą. Pritariame 15 pakeitimui, tačiau norėtume panaikinti nuostatą apie ligų išnaikinimą. Kaip P. Liese jau minėjo, toks terminas kelia labai nemalonių asociacijų. Svarbu, kad gydymas būtų savanoriškas ir vyktų, atsižvelgiant į valstybių narių vyriausybių nustatytas ribas. Jeigu šios sąlygos būtų įvykdytos, pritartume šiam pakeitimui ir skatintume visus jam pritarti, tačiau tokiu atveju nuostata apie ligų išnaikinimą privalo būti pašalinta. Tokiomis sąlygomis visiškai pritartume pranešimui ir entuziastingai vertintume A. Trakatelliso darbą. Dėkoju už dėmesį.
Frédérique Ries
Gerb. pirmininke, norėčiau padėkoti pranešėjui A. Trakatellisui ir atsiprašyti, kad dėl lankytojų grupės priėmimo šiek tiek pavėlavau į šias diskusijas.
Praeitais metais mano surengtame svarstyme apie retąsias ligas, kuriame dalyvavo "Eurordis", - Europos retų ligų organizacija, - pabrėžiau, kad tiek mes, tiek Europa privalo daryti viską, ką tik galime, dėl tų pacientų, kurie visas savo viltis sieja su moksliniais tyrimais, - būtent tokia nuostata mūsų pranešėjas papildKomisijos parengtą tekstą.
Nedidelis pacientų skaičius kiekvienoje šalyje ir žinių fragmentacija visoje Europos Sąjungoje paverčia retąsias ligas par excellence pavyzdžiu, kai bendri veiksmai Europos lygmeniu yra būtinai reikalingi. Visi siekiame įgyti daugiau žinių apie šias retąsias ligas, patobulinti jų diagnozavimą ir gydymą bei teikti geresnę priežiūrą pacientams ir jų šeimoms.
Be abejo, vis dar lieka grafiko ir finansavimo klausimai. Galimi įvairūs variantai, ir mes juos analizuojame. Šalia Europos Sąjungos ar valstybių narių finansavimo būtų naudinga surasti ir kitų finansavimo šaltinių. Vienas iš daugelyje šalių narių gerai veikiančių būdų - viešojo ir privataus sektoriaus partnerystė.
Negaliu nepaminėti ir piliečių, kurie skyrdidelę finansinę paramą, veiksmų: Téléthon Prancūzijoje ir Télévie prancūziškai kalbančioje Belgijos dalyje. Dėl pastarosios mokslinių tyrimų biudžetas buvo netgi padvigubintas, kuris iš pradžių buvo labai mažas - 13 EUR per metus kiekvienam piliečiui, o štai Prancūzijoje skiriama 50 EUR, o Vokietijoje - 57 EUR, ir čia tik du pavyzdžiai.
Apibendrinsiu, gerb. pirmininke. Mus stebi milijonai pacientų visoje Europoje. Valios pakanka. Turime užtikrinti, kad tai bus daugiau nei vien gerų ketinimų katalogas. Tik dar viena pastaba: Liberalų ir demokratų aljanso už Europą frakcija pritaria 15 pakeitimui.
Hiltrud Breyer
Verts/ALE frakcijos vardu. - (DE) Gerb. pirmininke, mes neabejotinai pritariame, kad reikia padėti retosiomis ligomis sergantiems žmonėms. Tačiau turiu pripažinti, kad 15 pakeitimas visiškai nepriimtinas etiniu požiūriu.
Europoje niekada neturi pasikartoti diskusijos apie tai, kam gyventi verta, o kam - ne. Europoje tėvai neturi sulaukti politinio ir socialinio spaudimo, kad sąmoningai apsispręstų neturėti neįgalaus vaiko. Embrionų atranka reikštų atverti kelią į laisvę etiniu požiūriu. Būtent todėl turime atmesti šį pakeitimą. Neužtenka vien pašalinti žodį "išnaikinti", kuris, deja, susijęs su fašistinės terminijos vartojimu. Taip elgdamiesi vis tiek paliktume galimybę embrionų atrankai. Baisu net pagalvoti, kad šis pakeitimas ir embrionų atrankos idėja taptų naujosios Europos etikos kertiniu akmeniu.
Turime ryžtingai kovoti su genetine diskriminacija. 15 pakeitimas privalo būti atmestas. Kitu atveju mūsų frakcija bus priversta nepritarti šiam pranešimui, nors likusią pranešimo dalį vertiname labai teigiamai.
Philip Claeys
(NL) A. Trakatelliso pranešime nurodomi įvairūs Tarybos rekomendacijų trūkumai, ir šios pastabos, mano nuomone, yra teisingos. Aš taip pat įsitikinęs, kad reikia sukurti koordinuotą Europos Sąjungos požiūrį retųjų ligų srityje. Tačiau nei rekomendacijoje, nei pranešime nekalbama apie tas retąsias ligas, kurios kyla iš besivystančių pasaulio šalių.
Pvz., susiduriame su atsinaujinančia tuberkulioze, nors iki šiol ši liga buvo visai ar beveik išnykusi Europoje, kurią šiuo metu vėl sugrąžina masinmigracija. Taigi, ir šioje srityje reikia imtis skubių veiksmų, apibrėžiant rizikos sritis, keičiantis informacija, atliekant vietinius patikrinimus išorinės Bendrijos sienos kirtimo vietose, ir t. t. Be abejonės, labai svarbu, kad pirmenybbūtų teikiama visuomenės sveikatos politikai, o ne politiniam korektiškumui.
Christa Klaß
(DE) Gerb. pirmininke, ponios ir ponai, mes siekiame dirbti kartu tam, kad sukurtume geriausias sąlygas sveikatos priežiūros paslaugoms Europoje. Ypač Europos Sąjungos kaimo vietovėse, esančiose prie nacionalinių sienų, - pvz., mano gimtinėje, esančioje pasienio regione tarp Vokietijos, Belgijos, Liuksemburgo ir Prancūzijos, - pacientų mobilumo pažanga, apie kurią ką tik kalbėjome, yra ypač svarbi sveikatos priežiūros paslaugų teikimui ir jų veiksmingumui. Kad ir ką darytume, privalome tvirtai laikytis ir remtis valstybių narių etiniais standartais. Tai galioja tiek DNR analizei, tiek dirbtiniam apvaisinimui, tiek retosioms ligoms, kurios ir yra A. Trakatelliso pranešimo tema. Kadangi bendrovės pageidauja investuoti didelėse rinkose, retosioms ligoms reikia suteikti stipresnį politinį pagrindą, nes taip galėsime pagerinti mokslinius tyrimus ir gydymą.
Siekdami pagerinti žmonių sveikatą, privalome ne siekti išnaikinti retąsias ligas, pvz., per embrionų atranką. Svarbiausias tikslas - žmonių gydymas. Vien tik šis aspektas atskleidžia visiškai klaidingą tendenciją pranešime, nors kitais atžvilgiais laikomasi pagrįsto požiūrio; ir būtent šis tendencija - pavojinga moraliniu požiūriu. 15 pakeitimo esm- ne gydymas, o atranka. Tačiau kas turi nuspręsti, kam verta gyventi? Ar manome, kad prevencija - tai galimybės gyventi atėmimas? Aš taip nemanau. Mano gimtojoje šalyje, kaip ir daugelyje kitų valstybių narių, embrionų ištyrimas prieš implantavimą uždraustas, ir tai padaryta dėl teisingų priežasčių. Mane šokiruoja tai, kad Europos dokumentuose drąsiai vartojami tokie terminai kaip išnaikinimas ir sveikų embrionų atranka, ir manau, kad tai prieštarauja ES suformuotam tikslui pripažinti ir integruoti į mūsų visuomenę neįgaliuosius ir ligonius.
Primygtinai raginu visus balsuoti prieš 15 pakeitimą, nes tik tokiu atveju pagrįstas A. Trakatelliso pranešimas galėtų surinkti didelę balsų daugumą.
Siiri Oviir
(ET) Manau, kad koordinuoti veiksmai Europos Sąjungos ir valstybių narių lygmeniu retųjų ligų srityje labai svarbūs. Pritariu pranešėjo pozicijai, kad ši Tarybos rekomendacija ir dabartinis veiksmų planas nėra pakankami, nes jais remiantis neįmanoma sukurti funkcionuojančios Europos Sąjungos programos. Nepateikta jokių konkrečių rekomendacijų, neapibrėžti įgyvendinimo terminai.
Nekyla jokių abejonių, kad šioje srityje negalime pasiekti lūžio be Europos Sąjungos ir valstybių narių įdėtų pastangų ir finansavimo. Manau, kad retosios ligos privalo sulaukti išskirtinio dėmesio, taip pat turime atsižvelgti į specialius tų keleto milijonų pacientų poreikius, pasistengti užtikrinti jiems prideramą gyvenimą ateityje. Tačiau nesutinku su Ph. Claeyso nuomone, kad tuberkuliozgrįžta į valstybes nares iš trečiųjų šalių. Tam nepritariu. Tuberkuliozkyla dėl skurdo ir benamystės, o valstybėse narėse, kuriose gyvenimo lygis žemesnis, ši liga dažna ir šiais laikais.
Daniela Filipiová
einanti Tarybos Pirmininko pareigas. - (CS) Ponios ir ponai, norėčiau padėkoti visiems Parlamento nariams už jų komentarus, pasiūlymus ir pastabas. Malonu girdėti, kad Europos Parlamentas ir Taryba iš esmės sutaria šiuo klausimu. Sutinku su pranešėjo A. Trakatelliso teiginiu, kad projektas skirtas ligoms, kurios gali pasirodyti retos, bet paliečia tūkstančius žmonių. Svarbu pasakyti, kad geresnis šios srities koordinavimas ir bendradarbiavimas tarp valstybių narių gali būti naudingas pacientams, įkuriant specializuotus centrus, kuriuose finansinę naudą galėtų sukurti ekonominiai pranašumai, apie kuriuos kalbėjo Komisijos narA. Vassiliou. Taryba kruopščiai išnagrinės visus Europos Parlamento pasiūlymus dėl pakeitimų ir apsvarstys jų įtraukimą į galutinę pasiūlymo projekto redakciją.
Androulla Vassiliou
Komisijos narė. - (EL) Gerb. pirmininke, ponios ir ponai, šiandienos diskusijos atskleiddidelį susidomėjimą šiuo svarbiu visuomenės sveikatos sektoriumi.
Europos veiksmų retųjų ligų srityje klausimas sulaukvisų institucijų pritarimo, taip pat dėkoju Parlamentui už šios iniciatyvos palaikymą.
Retosios ligos neginčijamai pripažįstamos tokiu visuomenės sveikatos sektoriumi, kuriame skirtingas 27 valstybių narių požiūris būtų neadekvatus ir neveiksmingas. Ši rekomendacija nukreipta į konkrečias su retosiomis ligomis susijusias problemas, ir ji suteiks galimybę pagerinti šiomis ligomis sergančių žmonių gyvenimą. Šie veiksmai turės įtakos ne tik patiems pacientams, bet ir jų artimiesiems ir draugams.
Tą galime pasiekti rekomenduodami valstybėms narėms rengti retųjų ligų strategijas ir planus bei įkurdami Europos informacijos tinklus.
Dėl universiteto rektoriaus A. Trakatelliso pasiūlymo, kad iki 2012 m. pabaigos turėtume parengti ir pristatyti pranešimą apie rekomendacijos rezultatus, turiu pasakyti, kad tam neprieštaraujame ir atsižvelgsime į šį pasiūlymą.
Komisijos narė. - (EL) Norėčiau pakalbėti apie dvi ar tris Parlamento narių padarytas pastabas. Visų pirma, apie 15 pakeitimą, nes norėčiau pabrėžti, kad etiniai klausimas nepatenka į ES kompetencijos ribas. Būtent taip yra šiuo atveju, nes valstybėse narėse egzistuoja teisiniai skirtumai dėl atrankos ir etinių pasirinkimų, kurie turi būti padaryti remiantis pateikta informacija.
Taip pat kalbėta apie finansavimo poreikį. Valstybės narės turi apsvarstyti retųjų ligų gydymo finansavimą. Komisija tikisi, kad pateikti pasiūlymai padės pagrįsti tokių investicijų svarbą, taip pat padės pasinaudoti fondais, kurie sukurti Europai bendradarbiaujant.
Papildomo Bendrijos finansavimo klausimu norėčiau pasakyti, kad dabartinės sveikatos programos ribos pagrįstos Parlamento ir Tarybos apibrėžta bendra finansine perspektyva. Jei Parlamentas nuspręs, kad retosioms ligoms reikia didesnio finansavimo iš Bendrijos pusės, Parlamentui teks spręsti šį klausimą pasitelkiant biudžeto procedūras.
D. Corbey kalbėjo apie pagalbą, kurią turime teikti pacientų grupėms. Komisija pritaria pacientų grupių svarbai. Mes glaudžiai su jomis bendradarbiaujame, ypač su "Eurordis". Neseniai prisidėjau prie knygos, kurioje pateikti 12 000 pacientų liudijimai, išleidimo. Toks piliečių įsitraukimas - labai svarbi darbo šioje srityje dalis.
(EL) Gerb. pirmininke, norėčiau užbaigti diskusijas pabrėždama, kad gerindami pacientų galimybę pasiekti sveikatos priežiūros specialistus, remdami tyrimus, kurdami veiksmingus gydymo būdus ir palaikydami valstybių šalių bendradarbiavimą tikimės, kad pacientai galės lengviau surasti jiems reikalingus specialistus.
Antonios Trakatellis
pranešėjas. - (EL) Gerb. pirmininke, norėčiau padėkoti kolegoms nariams už jų pateiktus komentarus, Tarybai - už pastabas, o Komisijos narei A. Vassiliou - už jos kalbą. Ji parodė, kad yra plačių pažiūrų ir pasirengusi pritarti bent jau tam pakeitimui, kuriame prašome Komisiją pateikti pasiūlymą iki 2012 m. pabaigos, kad galėtume Europoje kuo greičiau imtis darbo retųjų ligų srityje.
Pirmininkas
Diskusijos baigtos.
Balsavimas vyks po kelių minučių.
Raštiški pareiškimai (Darbo tvarkos taisyklių 142 straipsnis)
Carlo Casini
raštu. - (IT) Kiekvienos ligos prevencija ir gydymas, įskaitant retąsias ligas, reikalauja visuomenės institucijų aukščiausio laipsnio įsipareigojimo, tačiau gydymas ir prevencija negali būtų pagrįsti pernelyg aukšta kaina - paaukoti kurio nors žmogaus gyvybę, net jei tai naudinga kitiems. Tai būtų iš esmės nesuderinama su Europos Sąjungos dvasia, nes ji sukurta vadovaujantis lygiaverčiu visos žmonijos narių orumo pripažinimu. Genetinembrionų diagnozė, kai pasirenkamas geriausias ir sveikiausias embrionas, o kiti nužudomi - nepriimtina žmonių diskriminacija. Kai kuriose valstybėse narėse tai leidžiama, tačiau Europos Sąjunga negali pritarti tokiems įstatymams ar praktikai.
Nors ir labai norėčiau padėti įveikti kiekvieną ligą, dėl minėtų priežasčių negaliu pritarti tekstui, kurio dėmesio vertos dalys prieštarauja ypač neigiamam 4 straipsnio turiniui, kuris būtų pakeistas 15 pakeitimu.
