Zriedkavé choroby (rozprava) 
Predsedajúci
Ďalším bodom programu je správa pána Trakatellisa v mene Výboru pre životné prostredie, verejné zdravie a bezpečnosť potravín o návrhu odporúčania Rady o európskych činnostiach v oblasti zriedkavých chorôb - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
Vážený pán predsedajúci, odporúčanie Rady je veľmi vhodne načasované, pretože spomínané činnosti v oblasti zriedkavých chorôb sú absolútnou nevyhnutnosťou, a to na úrovni Európskej únie aj na vnútroštátnej úrovni.
Hoci je výskyt jednotlivých zriedkavých chorôb veľmi nízky, v Európskej únii sú postihnuté milióny ľudí, pretože týchto chorôb sú tisíce. Návrh, ktorý dostal Parlament, je však vo svojej súčasnej podobe nedostatočný a na jeho základe nebolo možné vypracovať prijateľný program. Dôvodom tejto skutočnosti je, že v návrhu sa neuvádza ani všeobecne výška potrebných finančných prostriedkov z Európskej únie, a to ani v rámci spolufinancovania členskými štátmi alebo inými organizáciami.
Preto tento návrh nemôže prispieť k presadzovaniu niektorých základných aspektov súvisiacich so zriedkavými chorobami, ako je vytvorenie sietí odborných stredísk, zoznam zriedkavých chorôb, zhromažďovanie údajov, potrebná osobitná výskumná činnosť atď. V texte sa nastoľuje požiadavka, aby Komisia vypracovala návrh týkajúci sa uplatňovania až päť rokov po prijatí odporúčania, čo je dlhé obdobie, počas ktorého sa prakticky nič nemôže uskutočniť z dôvodu chýbajúcich financií.
Preto ako spravodajca navrhujem vyzvať Komisiu, aby predložila návrh týkajúci sa uplatňovania najneskôr do konca roka 2012, keďže v tom období už budú k dispozícii požadované údaje členských štátov o odborných strediskách a výskume v oblasti zriedkavých chorôb.
V tomto návrhu týkajúcom sa uplatňovania by sa malo hovoriť o financovaní a spolufinancovaní v týchto oblastiach:
Po prvé, zhromažďovanie epidemiologických údajov a zostavovanie zoznamu zriedkavých chorôb, keďže tieto činnosti sú potrebné na vytvorenie jasnej predstavy o pozadí týchto chorôb v rámci Európskej únie.
Po druhé, vytvorenie príslušných sietí.
Po tretie, vytvorenie odborných stredísk v členských štátoch, v ktorých sa nenachádzajú takéto strediská, ktoré doplnia už existujúce odborné strediská, organizovanie špeciálnych školení v existujúcich strediskách určených pre odborníkov a zameraných na získavanie potrebných skúseností, mobilizácia znalcov a odborníkov s cieľom vytvoriť potrebné podmienky na rozšírenie jestvujúcich poznatkov a na výskum zameraný na diagnostické nástroje a testy v oblasti zriedkavých chorôb, najmä pokiaľ ide o genetické choroby.
Toto odporúčanie Rady by sme mali považovať za plán na vytvorenie priaznivých podmienok v oblasti zriedkavých chorôb. Mali by sme tiež pochopiť, že jeho charakter je všeobecný, ale chcel by som ešte raz zdôrazniť, že návrh musí byť presnejší a musí stanoviť konkrétny časový rozvrh a spôsob financovania, pokiaľ sa má dosiahnuť jeho účinné a úspešné uplatňovanie.
Dôležitým aspektom boja proti zriedkavým chorobám je mobilita pacientov. Tým sa už zaoberala správa pána Bowisa a verím, že mobilita pacientov je tu úplne oprávnená, pretože nie vo všetkých členských štátoch existujú špecializované strediská a odborníci schopní liečiť takýchto pacientov. Preto je absolútne nevyhnutné zabezpečiť mobilitu pacientov a odborníkov, aby si svoje odborné vedomosti mohli vymieňať.
Nakoniec chcem povedať, že v prípade zriedkavých genetických chorôb sú absolútne nevyhnutné inovácie a výskum s cieľom zvýšenia počtu diagnostických testov.
Väčšina správy sa zaoberá liečbou, diagnostikou, získavaním odborných vedomostí a vytváraním stredísk a sietí. Jeden bod sa týka aj prevencie. Prevencia genetických chorôb je dnes možná vďaka kombinácii oplodnenia in vitro a predimplantačných testov. Keďže ide o odporúčanie, nie je pre členské štáty záväzné. Správa uvádza, že takýto postup sa bude vykonávať jedine v členských štátoch, ktorých právne predpisy to umožňujú, a na základe slobodnej vôle a voľby osôb, ktoré si želajú riadiť sa týmto odporúčaním. Nemyslím si preto, že by tu bol rozpor so zásadou subsidiarity, pokiaľ ide o existujúce údaje.
Daniela Filipiová
úradujúca predsedníčka Rady. - (CS) Vážená pani komisárka, dámy a páni, zriedkavé choroby sú nebezpečné a veľmi zložité choroby, ktoré ohrozujú život alebo spôsobujú chronickú invaliditu. Napriek ich nízkemu výskytu je počet pacientov v EÚ s týmito chorobami pomerne vysoký, preto je potrebný spoločný postup na úrovni EÚ. Aj toto sú dôvody, prečo je oblasť zriedkavých chorôb prioritou zdravotnej stratégie EÚ.
České predsedníctvo sa domnieva, že po prijatí predbežného návrhu o európskej činnosti v oblasti zriedkavých chorôb Radou dôjde k významnému pokroku a zlepšeniu v diagnostike zriedkavých chorôb, ktorá je v súčasnosti vzhľadom na charakter týchto chorôb problematická. Zlepšia sa aj podmienky pre veľmi potrebnú výmenu vedomostí a skúseností v tejto oblasti.
Aj z týchto dôvodov zaujalo české predsedníctvo pri rokovaní o návrhu aktívny postoj, pričom nadviazalo na prácu francúzskeho predsedníctva a diskusiu v Rade EPSCO v decembri 2008.
Domnievam sa, že názory Európskeho parlamentu a Rady sú v tejto oblasti podobné. Táto iniciatíva je potrebná, pretože by mala zlepšiť súčasnú situáciu miliónov pacientov trpiacich týmito chorobami a viesť k zvýšeniu ich šancí na získanie primeranej starostlivosti a podrobných informácií.
To by sa malo dosiahnuť napríklad prostredníctvom vytvorenia spoločnej definície zriedkavej choroby, ďalšieho rozvoja aktivít EÚ založených na sieti Orphanet, koordinácie európskeho výskumu vrátane spolupráce s tretími krajinami, vytvorenia a podpory odborných stredísk a rozvoja európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby. Rada tiež uznáva kľúčovú úlohu, ktorú zohrávajú nezávislé organizácie pacientov pri rozvoji a realizácií vnútroštátnych politík v oblasti zriedkavých chorôb.
České predsedníctvo v súčasnosti dokončuje rokovania o predbežnom návrhu v pracovných orgánoch Rady a bude sa snažiť o jeho prijatie Radou EPSCO v júni tohto roka. Vzhľadom na význam tejto problematiky sa však Rada aj v tomto prípade rozhodla konzultovať túto otázku aj s Európskym parlamentom, ktorého stanovisko dôkladne zváži.
Na záver by som chcela ešte raz poďakovať všetkým, ktorí sa podieľali na príprave správy Európskeho parlamentu, a najmä spravodajcovi pánovi Antoniosovi Trakatellisovi za jej vypracovanie.
Androulla Vassiliou
Vážený pán predsedajúci, chcem poďakovať všetkým kolegom poslancom, ktorí sa podieľali na práci Parlamentu na návrhu odporúčania Rady v oblasti zriedkavých chorôb.
Obzvlášť chcem poďakovať spravodajcovi pánovi rektorovi Antoniosovi Trakatellisovi za koordináciu diskusií a, samozrejme, za jeho správu.
Zriedkavé choroby, ktoré jednotlivo postihujú veľmi malý počet ľudí a ktorých väčšina sú genetické choroby, môžu viesť k úmrtiu alebo chronickej invalidite. Hoci je výskyt jednotlivých zriedkavých chorôb veľmi malý, celkovo tieto choroby postihujú v niektorom období života približne 6 % celkovej populácie Európskej únie.
To znamená, že v Európskej únii je 29 až 36 miliónov ľudí postihnutých zriedkavou chorobou alebo je pravdepodobnosť, že sa u nich takáto choroba vyskytne. Keďže sú však jednotlivé choroby zriedkavé, nie je možné, aby mal každý členský štát k dispozícii potrebné odborné znalosti na ich diagnostiku a liečbu pacientov. Toto je preto skvelý príklad z odvetvia zdravotníctva, kedy môže Európa pridať konkrétnu hodnotu, a preto Komisia schválila strategickú činnosť.
Európsku stratégiu dopĺňa návrh odporúčania Rady o činnosti v rámci členských štátov. Cieľom tohto predbežného odporúčania je pomôcť členským štátom účinnejšie, efektívnejšie a globálnejšie bojovať proti zriedkavým chorobám. Jednou z dôležitých oblastí činnosti je zhromažďovanie odborných poznatkov prostredníctvom európskych referenčných sietí. Tieto siete môžu zvýšiť hodnotu činnosti členských štátov v oblasti zriedkavých chorôb a v ďalších prípadoch. Môžu tiež uľahčiť výmenu osvedčených postupov a odborných poznatkov a v prípade potreby poskytnúť pacientom informácie, kam sa majú obrátiť, ak nemajú k týmto odborným poznatkom prístup.
Návrh smernice Komisie o právach pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti zahŕňa zvláštne ustanovenia na podporu mobility pacientov a poskytuje právny rámec pre európske referenčné siete.
Je ešte mnoho spôsobov, ako môže európska činnosť pomôcť členským štátom v boji proti zriedkavým chorobám, napríklad zlepšením identifikácie a rozpoznávania chorôb, podporou výskumu zriedkavých chorôb a prostredníctvom mechanizmov ako regulácia liekov na zriedkavé choroby.
Preto veľmi pekne ďakujem Parlamentu za podporu v širokom spektre problémov, ktorých sa týka táto správa. S veľkým záujmom očakávam vašu rozpravu.
Françoise Grossetête
Vážený pán predsedajúci, pacienti postihnutí zriedkavými chorobami trpia nesprávnymi diagnózami a často nie sú vôbec liečení.
Zriedkavosť týchto chorôb predstavuje problém či už z pohľadu vedeckého, alebo hospodárskeho. Keďže som bola pred desiatimi rokmi spravodajkyňou nariadenia o liekoch na zriedkavé choroby, viem, že týchto pacientov je príliš málo na to, aby sa ich situácia stala miestnym alebo regionálnym problémom, a zároveň je chorôb príliš veľa na to, aby sa o nich učili zdravotnícki pracovníci. Odborné znalosti sú teda zriedkavé.
Reakcia musí byť nevyhnutne na európskej úrovni a náš Výbor pre priemysel, výskum a energetiku podporuje pána Trakatellisa v jeho snahe posilniť výskum a prevenciu. Ako môžeme napríklad páru, ktorého dve deti sú postihnuté cystickou fibrózou a ktorý chce mať tretie dieťa, odoprieť pokrok vo výskume, vďaka ktorému by toto dieťa nemuselo byť postihnuté touto chorobou? Preto potrebujú pacienti väčšiu koordináciu, väčšiu bezpečnosť a väčšiu zrozumiteľnosť. Toto sú kľúčové otázky, ktoré zodpovedajú očakávaniam európskych občanov v súvislosti so zdravou Európou.
Peter Liese
Vážený pán predsedajúci, pani komisárka, pomoc pacientom trpiacim zriedkavými chorobami je už dlho zásadnou otázkou v Európskom parlamente. Pacienti so zriedkavými chorobami - ako už bolo povedané - potrebujú európsku podporu. Snahy jednotlivých krajín v tejto oblasti nestačia. Keďže tieto choroby sú také zriedkavé, nie v každom členskom štáte sú strediská a odborníci, ktorí sa im venujú. Na výskum - a to je veľmi dôležitý bod - je potrebný určitý počet pacientov, aby sa daná choroba vôbec mohla skúmať a aby sa dali vyvíjať nové spôsoby liečby. To isté platí aj o vývoji nových liekov. Pani Grossetêteová hovorila o nariadení o liekoch na zriedkavé choroby, ktoré je veľmi dôležité.
Pani komisárka, iniciatíva Komisie je tiež veľmi dôležitá. My v Skupine Európskej ľudovej strany (kresťanských demokratov) a európskych demokratov vás z celého srdca v tejto otázke podporujeme a podporujeme tiež mnohé zlepšenia, ktoré priniesol pán Trakatellis v tejto správe. Musím však v mene svojej skupiny povedať, že v správe pána Trakatellisa je jeden pozmeňujúci a doplňujúci návrh, ktorý ide proti samotnému základnému cieľu pomoci pacientom.
Pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15 hovorí o tom, ako by sa malo predchádzať genetickým chorobám a odstraňovať ich prostredníctvom opatrení ako genetické poradenstvo a výber embryí. Táto formulácia šokovala množstvo ľudí, a to nielen odborníkov na etiku a predstaviteľov skupín postihnutých osôb, ale aj vedcov. Európska spoločnosť humánnej genetiky nás vyzýva, aby sme odmietli pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15. Porovnávajú ho s eugenikou prvej polovice minulého storočia.
Politici by nemali vyvíjať tlak. Podobne ani genetickému poradenstvu by nemal dominovať politický cieľ. Preto by sme pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15 mali odmietnuť. Mali by sme hlasovať za túto správu - za predpokladu, že sa pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15 zamietne - pretože je to dobrá správa. V opačnom prípade bude veľmi problematická. Mali by sme ľuďom so zriedkavými chorobami pomáhať, nie im dávať pocit, že sú vlastne nadbytoční oproti požiadavkám.
Dorette Corbey
Som vďačná pánovi Trakatellisovi za jeho výbornú správu. Ak existuje oblasť, v ktorej je spolupráca v rámci Európy užitočná a poskytuje pridanú hodnotu, je to určite oblasť zriedkavých chorôb. V prípade zriedkavých metabolických ochorení, chorôb svalov a zriedkavých foriem rakoviny je praktické a užitočné spolupracovať s cieľom výmeny informácií o liečebných postupoch a spojiť svoje sily. Toto všetko je veľmi dôležité. Musí tiež byť poskytnutý prístup k informáciám a správa pána Trakatellisa toto všetko umožňuje.
Rada by som upriamila vašu pozornosť na tri veci. Po prvé, pacienti musia mať v Európe svoj hlas. V posledných rokoch vidíme čoraz lepšie organizované skupiny pacientov, ktoré vedia, ako pôsobiť v Európe, v Bruseli. Toto všetko je veľmi dôležité a poučné pre politikov, pretože mnohé z týchto chorôb sú, logicky, prakticky neznáme. Preto je dobré stanoviť, ako budú tieto organizácie pacientov financované, a je mimoriadne dôležité zaistiť, aby boli financované nezávisle a neboli závislé výlučne od farmaceutického priemyslu. Preto podporujem financovanie týchto organizácií pacientov.
Po druhé, vývoj liekov na zriedkavé choroby má kľúčový význam. Preto máme smernice, bolo by však dobré venovať pozornosť aj preskúmaniu, či naozaj fungujú správne.
Po tretie, je tu kontroverzná téma, ktorej sa venoval už aj pán Liese. Mnohé zriedkavé choroby sú dedičné. Výskum a výber embryí môže zabrániť množstvu utrpenia, je však dôležité, aby si členské štáty udržali právomoc rozhodovať v otázkach prípadných liečebných postupov ako predimplantácia a výber embryí. Podporujeme pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15, chceli by sme však vypustiť odkaz na odstraňovanie chorôb. Tento výraz vyvoláva veľmi nepríjemné asociácie, ako už povedal pán Liese. Tiež si myslíme, že je dôležité, aby liečba bola dobrovoľná a aby prebiehala v rámci hraníc stanovených vládami jednotlivých krajín. Ak budú splnené tieto podmienky, podporíme tento pozmeňujúci a doplňujúci návrh a vyzveme každého, aby ho podporil tiež, avšak odkaz na odstraňovanie chorôb sa musí vypustiť. Za takýchto podmienok môžeme plne súhlasiť so správou a sme nadšení prácou pána Trakatellisa. Ďakujem za pozornosť.
Frédérique Ries
Vážený pán predsedajúci, chcem poďakovať nášmu spravodajcovi pánovi Trakatellisovi a ospravedlniť sa za svoj neskorý príchod na túto rozpravu. Vítala som skupinu návštevníkov, ktorí sú dôvodom môjho mierne oneskoreného príchodu.
Počas vypočutia na tému zriedkavých chorôb, ktoré som v Parlamente usporiadala minulý rok spolu s európskou pacientskou organizáciou Eurordis, som upozornila na to, že je na nás, na Európe, aby sme pre dobro pacientov, ktorí upierajú svoje nádeje na výskum, nastavili latku veľmi vysoko. To presne urobil aj náš spravodajca, keď výrazne rozšíril text Komisie.
Nízky počet pacientov, ktorých sa v jednotlivých krajinách tento problém týka, a rozdrobenie vedomostí v rámci Únie robí zo zriedkavých chorôb príklad par excellence, kedy je zosúladený postup na európskej úrovni absolútnou nevyhnutnosťou. Naším jednomyseľným želaním je získať viac poznatkov o týchto chorobách, zlepšiť ich diagnostiku a liečbu a poskytnúť pacientom a ich rodinám lepšiu starostlivosť.
Samozrejme, zostáva tu otázka časového rozvrhu a financovania. K dispozícii je viacero možností a my ich skúmame. Okrem finančných prostriedkov vyčlenených Európskou úniou alebo štátmi je užitočné hľadať aj ďalšie zdroje financovania. Jednou z možností, ktorá v mnohých členských štátoch dobre funguje, je verejno-súkromné partnerstvo.
Bola by som nespokojná sama so sebou, keby som tu nespomenula aj značnú finančnú podporu, ktorú svojimi aktivitami poskytujú občania, napríklad Téléthon vo Francúzsku či Télévie vo frankofónnej časti Belgicka. Tá druhá umožnila nie viac ani menej ako zdvojnásobenie rozpočtu na vedecký výskum, veľmi biedneho rozpočtu, musím poznamenať. Len 13 EUR na rok na občana s porovnaním s 50 EUR vo Francúzsku a 57 EUR v Nemecku, ak mám uviesť len dva príklady.
Pán predsedajúci, na záver chcem povedať, že sa na nás pozerajú milióny európskych pacientov. Vôľa tu je. Je na nás, aby sme zaistili, že toto bude viac ako len zoznam dobrých úmyslov. Ešte jedna vec - Skupina Aliancie liberálov a demokratov za Európu podporuje pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15.
Hiltrud Breyer
Vážený pán predsedajúci, dámy a páni, je úplnou samozrejmosťou, že podporujeme ľudí so zriedkavými chorobami. Preto je pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15 z etického hľadiska absolútne neprijateľný.
Už nikdy nesmie v Európe prebiehať diskusia o tom, koho život má hodnotu a koho nie. V Európe nesmie existovať žiaden politický ani spoločenský tlak na rodičov, aby sa vedome rozhodli nemať postihnuté dieťa. Výber embryí by predstavoval otvorenie etických zadných dvierok. Z tohto dôvodu musíme tento pozmeňujúci a doplňujúci návrh zamietnuť. Nestačí len vypustiť slovo "odstrániť", ktoré v podstate, a to je smutné, zodpovedá fašistickému jazyku. To by totiž znamenalo, že aj tak by sme stále hovorili o výbere embryí. Bolo by neznesiteľné, ak by sa tento pozmeňujúci a doplňujúci návrh a myšlienka výberu embryí stali odrazovým mostíkom smerom k novej etike v Európe.
Musíme sa dôrazne postaviť proti genetickej diskriminácii. Pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15 musí byť preto zamietnutý ako celok. V opačnom prípade bude naša skupina, bohužiaľ, nútená postaviť sa proti tejto správe, hoci jej zvyšok je veľmi pozitívny.
Philip Claeys
(NL) Správa pána Trakatellisa hovorí o množstve nedostatkov v odporúčaniach Rady a tieto postrehy sú podľa môjho názoru správne. Mimochodom, aj ja som presvedčený, že koordinovaný postup Európskej únie v oblasti zriedkavých chorôb je nevyhnutnosťou. Avšak v odporúčaniach ani v správe sa nespomína aspekt zriedkavých chorôb, ktoré k nám prichádzajú z rozvojového sveta.
Napríklad, sme svedkami návratu tuberkulózy, choroby, ktorá sa až donedávna v Európe vôbec alebo takmer vôbec nevyskytovala a ktorá sa k nám teraz opäť dostáva prostredníctvom masového prisťahovalectva. Aj tu je preto potrebné okamžite konať, a to prostredníctvom určenia rizikových oblastí, výmeny informácií, vykonávania kontrol na miestach, kde dochádza k prekračovaniu vonkajších hraníc Spoločenstva atď. Je, prirodzene, mimoriadne dôležité, aby politika verejného zdravia dostala prioritu pred politickou korektnosťou.
Christa Klaß
(DE) Vážený pán predsedajúci, pani komisárka, dámy a páni, naším zámerom je spolupráca s cieľom dosiahnutia čo najlepších podmienok poskytovania zdravotnej starostlivosti v Európe. Najmä vo vidieckych oblastiach Európskej únie, ktoré sa nachádzajú blízko štátnych hraníc - príkladom je aj moje rodné mesto vo väčšom cezhraničnom regióne medzi Nemeckom, Belgickom, Luxemburskom a Francúzskom - je rozvoj mobility pacientov, o ktorej sme práve diskutovali, mimoriadne dôležitým stavebným kameňom zlepšovania poskytovania zdravotnej starostlivosti a jej zefektívnenia. Pri všetkom, čo robíme, však musíme dodržiavať a zachovávať etické normy členských štátov. Platí to pre analýzu DNA rovnako ako pre umelé oplodňovanie a platí to aj pre zriedkavé choroby, ktorých sa týka správa pána Trakatellisa. Zriedkavé choroby si vyžadujú silnejší politický rámec, aby bolo možné zlepšiť výskum a liečbu, pretože spoločnosti uprednostňujú investície na veľkých trhoch.
Pri boji za zdravie ľudí sa nesmieme snažiť odstraňovať zriedkavé choroby, napríklad prostredníctvom výberu embryí. Veď sa tu rozprávame o liečení ľudí. Tento jeden prvok je úplne chybnou odbočkou inak veľmi kvalitnej správy a je to odbočka, ktorá je z morálneho hľadiska nebezpečná. Pozmeňujúci a doplňujúci návrh č. 15 sa nesústreďuje na liečenie, ale na výber. Kto má právo rozhodovať, ktorý život má hodnotu? Myslíme si hádam, že prevencia znamená prevencia života? Nemyslím si to. V našej krajine, a tiež v mnohých ďalších členských štátoch, je predimplantačná diagnostika zakázaná, a to z dobrého dôvodu. To, že v oficiálnych európskych dokumentoch sa môžu bez hanby používať výrazy ako odstraňovanie a výber zdravých embryí, považujem za šokujúce a v rozpore s naším deklarovaným cieľom prijať a integrovať osoby s postihnutím a chorobami do našej spoločnosti.
Všetkých vás mimoriadne naliehavo prosím, aby ste hlasovali proti pozmeňujúcemu a doplňujúcemu návrhu č. 15, aby inak kvalitná správa pána Trakatellisa mohla získať veľkú väčšinu hlasov.
Siiri Oviir
(ET) Myslím si, že koordinovaná činnosť na úrovni Európskej únie a členských štátov v oblasti zriedkavých chorôb je absolútne kľúčová. Podporujem stanovisko pána spravodajcu, že toto odporúčanie Rady a plán činnosti sú vo svojej súčasnej podobe nedostatočné a že na tomto základe nie je možné vytvoriť fungujúci program v Európskej únii. Nie sú tam žiadne konkrétne odporúčania ani pevné termíny na realizáciu.
Bez úsilia a finančných prostriedkov Európskej únie a členských štátov rozhodne nebude možné dosiahnuť pokrok v tejto oblasti. Som presvedčená, že zriedkavým chorobám musí byť bezpochyby venovaná zvláštna pozornosť a musíme zobrať do úvahy špecifické potreby týchto niekoľkých miliónov občanov, aby sme im mohli zabezpečiť dôstojný život v budúcnosti. Nesúhlasím s tvrdením predchádzajúceho rečníka pána Claeysa, že tuberkulóza prichádza do členských štátov z tretích krajín. S tým nesúhlasím. Tuberkulózu spôsobuje chudoba a bezdomovectvo a v členských štátoch s nižším životným štandardom je dnes táto choroba bežná.
Daniela Filipiová
úradujúca predsedníčka Rady. - (CS) Dámy a páni, chcem poďakovať všetkým poslancom za ich pripomienky, návrhy a postrehy. S radosťou som si vypočula, že stanoviská Európskeho parlamentu a Rady sa v tejto otázke v zásade zhodujú. Samozrejme, nemôžem nesúhlasiť s tvrdením spravodajcu pána Trakatellisa, že návrh sa týka chorôb, ktoré sú síce zriedkavé, ale trpia nimi tisícky ľudí. Myslím si, že je dôležité povedať, že v tejto oblasti môže byť lepšia koordinácia a spolupráca medzi členskými štátmi prínosom pre pacientov vďaka špecializovaným strediskám, v ktorých sa môžu prejaviť finančné výhody prostredníctvom úspor z rozsahu, o ktorých práve hovorila pani komisárka Vassiliouová. Rada, samozrejme, dôkladne zváži všetky pozmeňujúce a doplňujúce návrhy Európskeho parlamentu a na základe toho posúdi ich zaradenie do konečnej verzie predbežného návrhu.
Androulla Vassiliou
Vážený pán predsedajúci, dámy a páni, dnešná rozprava potvrdila veľký záujem o túto dôležitú oblasť verejného zdravia.
Európska činnosť v oblasti zriedkavých chorôb je problematika, v ktorej sa všeobecne zhodli všetky inštitúcie, a som vďačná Parlamentu za podporu tejto iniciatívy.
Zriedkavé choroby sa jednoznačne považujú za oblasť verejného zdravia, v ktorej by bolo 27 rôznych prístupov jednotlivých krajín nevhodných a neúčinných. Toto odporúčanie nám umožní riešiť konkrétne problémy spojené so zriedkavými chorobami a pokúsiť sa zlepšiť životy ľudí postihnutých týmito chorobami. Okrem samotných pacientov to ovplyvní aj ich príbuzných a priateľov.
Do veľkej miery to dosiahneme prostredníctvom odporúčania členským štátom, aby pripravili plány a stratégie v oblasti zriedkavých chorôb, a prostredníctvom vytvorenia európskych referenčných sietí.
Pokiaľ ide o návrh pána rektora Trakatellisa, aby sme pripravili a predložili správu o výsledkoch tohto odporúčania do konca roka 2012, nemáme k tomu žiadne výhrady a budeme na to myslieť.
Teraz by som sa chcela vyjadriť k dvom či trom poznámkam kolegov poslancov. V prvom rade chcem v súvislosti s pozmeňujúcim a doplňujúcim návrhom č. 15 zdôrazniť, že etické otázky sú mimo kompetencií EÚ. Práve toto je ten prípad, a to v dôsledku právnych rozdielov medzi členskými štátmi, pokiaľ ide o skríning a etickú voľbu, ktorá sa na základe takejto informácie musí uskutočniť.
Hovorilo sa o potrebe financovania. Financovanie liečby zriedkavých chorôb musia zvážiť členské štáty. Komisia dúfa, že tieto návrhy pomôžu pri podpore významu takejto investície, ako aj pri čo najlepšom využívaní finančných prostriedkov, ktoré sú k dispozícii prostredníctvom európskej spolupráce.
Čo sa týka ďalšieho financovania z prostriedkov Spoločenstva, hranice súčasného zdravotného programu sú stanovené celkovou finančnou perspektívou, ktorú prijali Parlament i Rada. Ak má Parlament pocit, že je potrebných viac finančných prostriedkov Spoločenstva pre oblasť zriedkavých chorôb, musí to riešiť prostredníctvom rozpočtového postupu.
Pani Corbeyová tiež povedala, že musíme pomôcť skupinám pacientov. Komisia súhlasí s významom skupín pacientov. Úzko s nimi spolupracujeme, najmä s organizáciou Eurordis. Nedávno som uvádzala krst knihy, ktorá obsahuje výpovede 12 000 pacientov. Takáto účasť občanov je dôležitou súčasťou práce v tejto oblasti.
(EL) Vážený pán predsedajúci, na záver by som chcela povedať, že dúfame, že vďaka zlepšenému prístupu pacientov k špecializovanej zdravotnej starostlivosti, podpore výskumu a vývoja účinnej liečby a cezhraničnej spolupráci nájdu pacienti potrebných odborníkov omnoho ľahšie.
Antonios Trakatellis
Vážený pán predsedajúci, som veľmi vďačný kolegom poslancom za ich poznámky, Rade za jej poznámky a pani komisárke Vassiliouovej za jej vystúpenie. Dokázala, že je veľmi otvorená a pripravená prijať minimálne pozmeňujúci a doplňujúci návrh, v ktorom vyzývame Komisiu, aby predložila návrh do konca roka 2012, aby sme mohli v oblasti zriedkavých chorôb v Európe postupovať rýchlo.
Predsedajúci
Rozprava sa skončila.
Hlasovanie sa uskutoční o niekoľko minút.
Písomné vyhlásenia (článok 142)
Carlo Casini  
Prevencia a liečba akejkoľvek choroby, a teda aj zriedkavých chorôb, si vyžaduje maximálnu oddanosť verejných inštitúcií, avšak nemôže to byť za extrémne vysokú cenu obetovania života akejkoľvek ľudskej bytosti, a to ani v prospech ostatných. Bolo by to v zásadnom rozpore s duchom Európskej únie, ktorá bola založená na uznaní rovnakej dôstojnosti všetkých členov ľudskej rodiny. Genetická diagnostika embryí s cieľom výberu tých najlepších a najzdravších a zabitia tých ostatných je neprijateľnou diskrimináciou ľudí. Niektoré členské štáty to povoľujú, Európska únia však v žiadnom prípade nemôže podporovať zákony ani postupy, ktoré to umožňujú.
Z tohto dôvodu a bez ohľadu na svoju neochvejnú túžbu bojovať proti každej chorobe som proti textu, ktorého cenné časti kontrastujú s mimoriadne negatívnym obsahom článku 4, ktorý má byť zmenený a doplnený pozmeňujúcim a doplňujúcim návrhom č. 15.
