Euroopa tegevus haruldaste haiguste valdkonnas (arutelu) 
Juhataja
Järgmine päevakorrapunkt on härra Trakatellise raport keskkonna-, rahvatervise- ja toiduohutuse komisjoni nimel, ettepaneku kohta võtta vastu nõukogu soovitus, mis käsitleb Euroopa tegevust haruldaste haiguste valdkonnas - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
raportöör. - (EL) Härra juhataja, see nõukogu soovitus tuli vägagi õigel ajal, sest kooskõlastatud tegevus haruldaste haiguste valdkonnas on väga vajalik nii Euroopa Liidu kui ka riiklikul tasemel.
Kuigi iga haruldase haiguse esinemissagedus on väga madal, mõjutab see ikkagi miljoneid inimesi Euroopa Liidus, kuna neid haigusi mõõdetakse tuhandetes. Ent parlamendi poolt vastu võetud ettepanek ei olnud oma praeguses vormis piisav ja sellest ei olnud võimalik elujõulist programmi koostada. Seda seetõttu, et see ei kirjelda, vähemalt üldiselt, ei Euroopa Liidu poolset rahastamist ega liikmesriikide või muude organisatsioonide poolset kaasrahastamist.
Seega ei ole võimalik edendada haruldaste haiguste teatud vajalikke aspekte, nimelt eksperdikeskuste võrgustike loomist, haiguste kataloogimist, andmete kogumist, vajalikke eriuuringud ja nii edasi. Tekst palub komisjonilt rakendusettepanekut viis aastat pärast vastuvõtmist, mis on pikk aeg, mille jooksul ei saa praktiliselt mitte midagi teha, kuna ei pakuta rahastamist.
Seega pakun raportöörina välja, et komisjonil palutaks esitada rakendusettepanek hiljemalt 2012. aasta lõpuks, sest selleks kuupäevaks saadakse liikmesriikidelt vajalikud andmed eksperdikeskuste kohta ja eriteadmised haruldaste haiguste kohta.
Selles rakendusettepanekus tuleks täpsemalt ära mainida rahastamine ja kaasrahastamine järgmistes valdkondades.
Esiteks epidemioloogiliste andmete kogumine ja haruldaste haiguste kataloogi koostamine, sest see on vajalik selge pildi saamiseks nende haiguste valdkonnast Euroopa Liidus.
Teiseks, vajalike võrgustike loomine.
Kolmandaks, lisaks olemasolevatele eksperdikeskustele uute keskuste loomine liikmesriikides, kus selliseid keskusi ei ole, olemasolevates keskustes professionaalidele spetsiaalsete koolituskursuste loomine, ekspertide ja professionaalide koondamine olemasolevate teadmiste edendamiseks vajalike tingimuste loomiseks ja diagnostikavahendite uurimiseks ning haruldaste haiguste ja eriti geneetiliste haiguste testimine.
Peaksime seda nõukogu soovitust võtma kui tegevuskava abistavate tingimuste loomiseks haruldaste haiguste valdkonnas. Peaksime samuti mõistma, et see on üldist laadi, ent tahaksin veelkord rõhutada, et tõhusaks ja edukaks rakendamiseks peab ettepanek olema täpsem ja nägema ette konkreetse ajakava ja rahastamise.
Üks oluline aspekt haruldaste haigustega võitlemisel on patsientide liikuvus. Seda on juba Bowise raportis uuritud ja usun, et patsientide liikuvus on siin täiesti õigustatud, kuna ei ole spetsiaalseid keskusi või eksperte, kes suudaksid patsiente kõigis liikmesriikides ravida. Seetõttu on siinkohal väga vajalik näha ette patsientide ja tervishoiutöötajate liikuvust, et mõned saaksid eriteadmisi omandada ja teised oma kogemusi edasi anda.
Lõpetuseks ütleksin, et haruldaste geneetiliste haiguste osas on teadustöö ja innovatsioon väga vajalikud, et suurendada diagnostiliste testide arvu.
Suurem osa raportist puudutab ravi, diagnoosi, eriteadmiste omandamist ja keskuste ning võrgustike loomist. Üks punkt puudutab ka ennetamist. Geneetiliste haiguste ennetamine on praegusel ajal võimalik katseklaasiviljastamise ja siirdamiseelsete testide kombinatsiooni abil. Kuna see on soovitus, ei ole see liikmesriikidele kohustuslik. Raportikohaselt viiakse seda läbi ainult neis liikmesriikides, kus õigusaktid seda lubavad, ning nende inimeste vabal tahtel ja valikul, kes seda geneetilist nõustamist järgida soovivad, ning seega ei ole ma nõus, et see on vastuolus subsidiaarsuse põhimõttega seoses olemasolevate andmetega.
Daniela Filipiová
nõukogu eesistuja. - (CS) Volinik, daamid ja härrad, haruldased haigused on ohtlikud ja väga keerukad haigused, mis on eluohtlikud või põhjustavad kroonilisi puudeid. Hoolimata nende madalast esinemissagedusest on Euroopa Liidus selliste haigustega patsientide arv suhteliselt kõrge, mistõttu on tarvis Euroopa Liidu tasemel ühistegevust. Need on ka põhjused, miks haruldaste haiguste valdkond on Euroopa Liidu tervishoiustrateegia põhisuund.
Eesistujariik Tšehhi usub, et kui nõukogu võtab vastu ettepaneku eelnõu Euroopa tegevuse kohta haruldaste haiguste valdkonnas, toimub suuri arenguid ja täiustusi haruldaste haiguste diagnoosimises, mis praegu on haruldaste haiguste loomu tõttu problemaatiline. Tingimused muutuvad paremaks ka selles valdkonnas väga vajaliku teadmiste ja kogemuste vahetamise alal.
Nendel põhjustel on eesistujariik Tšehhi võtnud ka aktiivse lähenemise eelnõualastes läbirääkimistes, kandes edasi 2008. aasta detsembris EPSCO nõukogus Prantsuse eesistumise poolt tehtud tööd ja läbi viidud arutelusid.
Usun, et Euroopa Parlament ja nõukogu jagavad selles osas sarnaseid vaateid. Algatus on vajalik, kuna see peaks praegust olukorda parandama miljonite patsientide jaoks, kes nende haiguste käes kannatavad, ning peaks kaasa tooma rohkem võimalusi saada pädevat ravi ja arusaadavat teavet.
See tuleks saavutada näiteks haruldaste haiguste üldiste määratluste loomisega, Orphaneti võrgustiku põhjal Euroopa Liidu tegevuste edasise arengu kaudu, Euroopa teadustöö koordineerimisega, kaasa arvatud kolmandate riikidega koostöö tegemisega, eksperdikeskuste loomise ja toetamisega ning Euroopa haruldaste haiguste viitevõrgustike loomisega. Nõukogu tunnustab ka iseseisvate patsiendiorganisatsioonide põhirolli riiklike poliitikate arendamisel ja rakendamisel haruldaste haiguste valdkonnas.
Eesistujariik Tšehhi on praegu nõukogu tööorganites lõpetamas läbirääkimisi ettepaneku eelnõu üle ning üritab sellele käesoleva aasta juunis EPSCO nõukogu kinnituse saada. Ent selle teema tähtsuse tõttu on nõukogu otsustanud ka sel juhul Euroopa Parlamendiga konsulteerida ning kaalub kindlasti parlamendi arvamust.
Tahaksin lõpetada, tänades taas kõiki, kes Euroopa Parlamendi raporti koostamises osalesid, ning eriti raportööri Antonios Trakatellist selle koostamise eest.
Androulla Vassiliou
komisjoni liige. - (EL) Härra juhataja, tahaksin tänada kõiki auväärseid liikmeid, kelle parlament kaasas töösse nõukogu soovituse ettepaneku osas haruldaste haiguste valdkonnas.
Tahaksin eriti tänada raportööri rektorit Antonios Trakatellist arutelude koordineerimise ja loomulikult ka tema raporti eest.
Haruldased haigused, mis eraldi mõjutavad väga väikest arvu inimesi ja millest enamik on geneetilised haigused, võivad põhjustada surma või kroonilist puuet. Ent isegi kui iga üksiku haigusjuhtumi esinemissagedus võib olla väga madal, mõjutavad need haigused mingil määral üldiselt umbes 6% kogu Euroopa Liidu rahvastikust.
See tähendab, et haruldased haigused mõjutavad või võivad mõjutada Euroopa Liidus 29-36 miljonit inimest. Ent kuna iga haigus on haruldane, ei ole kõigil liikmesriikidel vahendeid nende diagnoosimiseks ja patsientide ravimiseks. See on seega suurepärane näide tervishoiusektorist, kus Euroopa saab anda lisandväärtust, mistõttu komisjon ongi selle strateegilise tegevuse heaks kiitnud.
Euroopa strateegiat täiendab ettepanek nõukogu soovituseks tegevuste kohta liikmesriikides. Selle soovituse eelnõu eesmärk on aidata liikmesriikidel tegeleda haruldaste haigustega tõhusamalt, edukamalt ja globaalsemalt. Üks oluline valdkond tegevuseks on eriteadmiste kogumine Euroopa viitevõrgustike kaudu. Need võrgustikud võivad lisada väärtust liikmesriikide tegevusele haruldaste haiguste ja muude juhtumite alal. Need võivad ka soodustada oskusteabe ja eriteadmiste vahetamist ja vajadusel ka patsiente juhendada selle osas, kuhu nad pöörduma peaks, kui need eriteadmised nendeni ei jõua.
Komisjoni direktiivi ettepanek patsiendiõiguste kohta piiriüleses tervishoius hõlmab erisätteid patsientide liikuvuse toetamiseks ja õigusliku raamistiku esitamiseks Euroopa viitevõrgustikele.
On veel palju mooduseid, kuidas Euroopa tegevus saab liikmesriike haruldaste haigustega võideldes toetada, näiteks haiguste täiustatud tuvastamise ja eristamise abil, haruldaste haiguste uurimise abil ja näiteks selliste mehhanismide loomise abil nagu harva kasutatavate ravimite määrus.
Seega tänan parlamenti toetuse eest selle raportiga kaetud suurele teemavalikule. Ootan teie arutelu suure huviga.
Françoise Grossetête
Härra juhataja, haruldaste haigustega patsiendid peavad kannatama valediagnoose ja sageli ei saa nad ka ravi.
Nende haiguste harukordsus on väljakutseks nii teaduslikust kui ka majanduslikust vaatenurgast. Olles olnud harva kasutatavate ravimite määruse raportöör kümme aastat tagasi, tean, et neid patsiente on liiga vähe, et teema muutuks kohalikuks või piirkondlikuks, ning kuidas teistest küljest on neid haigusi liiga palju, et neid tervishoiutöötajatele õpetada. Eriteadmised on seega harvad.
Vajalik reaktsioon hõlmab Euroopat ja meie tööstuse, teadusuuringute ja energeetikakomisjon toetab härra Trakatellist tema soovis tugevdada teadustööd ja ennetamist. Kuidas saame näiteks paarile, kelle lapsed põevad tsüstilist fibroosi ja kes tahavad kolmandat last saada, keelata teadustöö arenguid, vältimaks seda, et ka kolmas laps võiks sama haigust põdeda? Seetõttu vajavadki patsiendid rohkem koordineeritust, ohutust ja selgust. Need on olulised küsimused, mis vastavad Euroopa kodanike nõudmistele tervise eest seisvale Euroopale.
Peter Liese
fraktsiooni PPE-DE nimel. - (DE) Härra volinik, haruldasi haigusi põdevate patsientide aitamine on juba pikka aega olnud Euroopa Parlamendi põhimure. Haruldaste haigustega patsiendid - nagu juba öeldud - vajavad Euroopa toetust. Riiklikest pingutustest selles valdkonnas ei piisa. Kuna need haigused on nii haruldased, ei ole nende jaoks igas liikmesriigis keskuseid ja eksperte. Teadustöö jaoks - ja see on väga tähtis punkt - vajate teatud arvu patsiente, et haigust üldse uuritaks ja et oleks võimalik uusi raviviise välja töötada. Sama kehtib ka uute ravimite arendamise kohta. Proua Grossetête rääkis harva kasutatavaid ravimeid käsitlevast määrusest, mis on väga tähtis.
Komisjoni algatus, volinik, on väga oluline. Meie Euroopa Rahvapartei (Kristlike Demokraatide) ja Euroopa Demokraatide Fraktsioonis toetame teid selles täielikult ning toetame ka härra Trakatellise poolt selles raportis esitatud paljusid täiendusi. Pean aga oma fraktsiooni nimel ütlema, et härra Trakatellise raportis on üks muudatusettepanek, mis sellele patsientide aitamise põhieesmärgile vastu käib.
Muudatusettepanek 15 räägib sellest, kuidas geneetilisi haigusi tuleks vältida ja need välja juurida selliste meetmete abil nagu geneetiline nõustamine ja embrüote valik. See sõnastus on paljusid inimesi šokeerinud, ja mitte ainult eetikaeksperte ja puuetega gruppide esindajaid, vaid ka teadlasi. Euroopa Inimesegeneetika Ühing kutsub meid üles muudatusettepanekut 15 tagasi lükkama. Nad toovad võrdlusi eelmise sajandi esimese poole eugeenikaga.
Poliitika ei tohiks survet avaldada. Poliitiline eesmärk ei tohiks samuti valitseda geneetilise nõustamise üle. Seega peaksime muudatusettepaneku 15 tagasi lükkama. Peaksime hääletama selle raporti poolt - tingimusel, et muudatusettepanek 15 tagasi lükatakse -, kuna see on mõistlik raport. Muidu on see väga problemaatiline. Peaksime haruldaste haigustega inimesi aitama, mitte panema neid tundma end nõuete juures üleliigsetena.
Dorette Corbey
Olen härra Trakatellisele tema hea raporti eest tänulik. Kui on olemas üks valdkond, kus koostöö Euroopas on kasulik ja annab lisandväärtust, siis on see kindlasti haruldaste haiguste valdkond. Haruldaste ainevahetushaiguste, lihashaiguste ja ka haruldaste vähivormide korral on praktiline ja kasulik teha koostööd, et vahetada teavet ravitehnikate kohta, ja ühendada jõud. See kõik on väga tähtis. Teave tuleb samuti teha kättesaadavaks ning Trakatellise raport sätestab kõik need teemad.
Tahaksin tõmmata teie tähelepanu kolmele teemale. Esiteks, patsientidel peab Euroopas valik olema. Viimastel aastatel oleme näinud järjest paremini organiseeritud patsientide gruppe, kes tunnevad ka Euroopat ja Brüsselit. See on poliitikutele väga tähtis ja informatiivne, sest paljude jaoks neist on haruldased haigused loomulikult üsnagi tundmatud. Seetõttu on hea määratleda, kuidas neid patsientide organisatsioone rahastada, ning on väga tähtis tagada, et neid organisatsioone rahastataks iseseisvalt ja et need ei sõltuks vaid ravimitööstusest. Sellepärast argumenteeringi ma nende patsientide organisatsioonide rahastamise poolt.
Teiseks, haruldaste haiguste ravimite ehk n-ö harva kasutatavate ravimite arendamine on väga tähtis. Sellepärast ongi meil direktiivid, ent oleks hea pöörata mõningat tähelepanu ka uurimisele, kas see tegelikult toimib ka.
Kolmandaks, see on vastuoluline teema, mida ka härra Liese on käsitlenud. Paljud haruldased haigused on pärilikud. Teadustöö ja embrüo valik võivad palju kannatusi ära hoida, ent liikmesriikidele peab jääma võim otsustada lõplike ravide üle, nagu eelsiirdamine ja embrüo valik. Toetame muudatusettepanekut 15, ent tahame kustutada viite haiguste väljajuurimisele. See termin loob väga ebameeldivaid assotsiatsioone, nagu härra Liese juba ütles. Peame samuti oluliseks seda, et ravi oleks vabatahtlik ja et see peaks leidma aset riiklike valitsuste poolt määratud piirides. Kui need tingimused täidetakse, oleme muudatusettepaneku poolt ja kutsume kõiki üles neid toetama, ent viide haiguste väljajuurimisele tuleks kustutada. Nendel tingimustel saame raportiga täielikult nõustuda ja olla entusiastlikud härra Trakatellise töö üle. Tänan teid tähelepanu eest.
Frédérique Ries
Härra juhataja, tahaksin tänada meie raportööri härra Trakatellist ning vabandada arutelule hilinemise eest, sest võtsin vastu külaliste gruppi, kes on minu hilinemise põhjus.
Haruldaste haiguste teemal peetud arutelul, mille korraldasin parlamendis eelmisel aastal koos Eurordisega - Euroopa patsientide ühendusega - tõin välja, et oli Euroopa otsus asetada latt väga kõrgele nende patsientide jaoks, kes kõik oma lootused teadustööle panid, ja seda on meie raportöör teinudki, parandades oluliselt komisjoni teksti.
Iga riigi väike patsientide arv ja väikesed teadmised kogu Liidus teevad haruldased haigused suurepäraseks näiteks, mille puhul Euroopa tasandil kooskõlastatud tegevus on hädavajalik. Meie ühine soov on saada rohkem teadmisi nende haiguste kohta, parandada nende diagnoosi ja ravi ning pakkuda paremaid tervishoiuteenuseid nii patsientidele kui ka nende perekondadele.
Loomulikult jäävad ka ajakava ja rahastamise küsimused. On mitmeid võimalusi ning me uurime neid. Lisaks Euroopa Liidu või liikmesriikide poolt antud finantsidele on samuti kasulik leida teisi rahastamisallikaid. Üks võimalus, mis paljudes liikmesriikides hästi toimib, on avaliku ja erasektori partnerlus.
Oleksin enda peale pahane, kui ei mainiks siin ka kodanike tegevuste poolt antavat märkimisväärset rahalist toetust: Téléthon Prantsusmaal ja Télévie Belgia prantsuskeelses osas. Viimane on võimaldanud ei rohkem ega vähem kui teadusuuringute eelarve kahekordistamist - ütlen möödaminnes, et ihnsa eelarve: 13 eurot aastas kodaniku kohta, võrreldes 50 euroga Prantsusmaal ja 57 euroga Saksamaal, tuues vaid kaks näidet.
Härra juhataja, ma lõpetan nüüd. Miljonid patsiendid üle kogu Euroopa jälgivad meid. Tahe on olemas. Nüüd peame tagama, et see on rohkem kui vaid heade kavatsuste kataloog. Üks asi veel: Euroopa demokraatide ja liberaalide liidu fraktsioon toetab muudatusettepanekut 15.
Hiltrud Breyer
fraktsiooni Verts/ALE nimel. - (DE) Härra juhataja, daamid ja härrad, ei ole vaja öeldagi, et toetame haruldaste haigustega inimeste aitamist. Kui see on öeldud, on muudatusettepanek 15 eetilisest vaatenurgast täiesti vastuvõetamatu.
Euroopas ei tohi enam kunagi olla arutelu selle üle, kelle elu on elamist väärt ja kelle oma mitte. Euroopas ei tohi lapsevanematel olla mingit poliitilist ega sotsiaalset survet teadlikult otsustada puudega lapse saamise vastu. Embrüote valik tähendaks eetiliste tammide avamist. Sellel põhjusel peamegi selle muudatusettepaneku tagasi lükkama. Ei piisa vaid sellest, kui eemaldada sõna "välja juurida”, mis on tegelikult, kurb küll, kooskõlas fašistliku keelekasutusega. Selle tegemine tähendaks, et peaksime ikkagi tegelema embrüote valikuga. Oleks väljakannatamatu, kui see muudatusettepanek ja selle idee embrüoid valida saaksid nurgakiviks Euroopa uuele eetikale.
Peame geneetilisele diskrimineerimisele kindlameelselt vastu seisma. Seega tuleb muudatusettepanek 15 täielikult tagasi lükata. Muidu oleks meie fraktsioon kahjuks sunnitud selle raporti vastu välja astuma hoolimata sellest, et ülejäänud osa sellest on vägagi positiivne.
Philip Claeys
(NL) Trakatellise raport viitab mitmetele puudujääkidele nõukogu soovitustes ning need tähelepanekud on minu arvates õiged. Muide, ka mina olen veendunud, et Euroopa Liidu koordineeritud lähenemine haruldaste haiguste valdkonnas on vajalik. Ent soovituses ega raportis ei mainita arengumaadest tulevate haruldaste haiguste aspekti.
Seega näeme näiteks tuberkuloosi tagasitulekut, mis on haigus, mis hiljuti oli veel täielikult või peaaegu täielikult Euroopast kadunud ja mida nüüd massirändega taas sisse tuuakse. Ka siin vajatakse seega kiiret tegevust konkreetsete ohuvaldkondade vormis, vahetades teavet, viies läbi kohapealseid kontrolle, kui ületatakse ühenduse välispiire jne. Loomulikult on väga tähtis, et rahvatervise poliitika tuleks enne poliitilist korrektsust.
Christa Klaß
(DE) Härra juhataja, volinik, daamid ja härrad, meie eesmärk on teha koostööd saavutamaks parimad tingimused tervishoiuteenuste pakkumiseks Euroopas. Eriti riigipiiride lähedal asuvates Euroopa Liidu maapiirkondades - näiteks minu kodus suuremas piiriüleses piirkonnas Saksamaa, Belgia, Luksemburgi ja Prantsusmaa vahel - on patsientide liikuvuse edendamine, mille üle just arutasime, eriti tähtis alustala tervishoiuteenuste pakkumise parandamisel ja tõhustamisel. Ent kõiges, mida teeme, peame kinni pidama liikmesriikide eetilistest standarditest. See kehtib DNA analüüsi puhul täpselt samamoodi nagu kunstlikule viljastamisegi puhul ning kehtib ka haruldaste haiguste, härra Trakatellise raporti teema juures. Haruldased haigused vajavad tugevamat poliitilist võrgustikku, et parandada teadustööd ja ravi, kuna ettevõtted eelistavad investeerida suurtesse turgudesse.
Inimeste tervise eest võitlemisel ei tohi me üritada haruldasi haigusi välja juurida näiteks embrüote valimise teel. On ju siin teemaks ikkagi inimeste ravimine. See üks element toob täiesti vale pöörde raportisse, mis muidu on mõistlik, ning see on moraalselt riskantne. Muudatusettepanekus 15 ei ole keskmeks ravimine, vaid valimine. Kes otsustab, milline elu on elamist väärt? Kas usume, et ennetamine tähendab elu ennetamist? Ma ei usu. Minu riigis ja ka paljudes teistes liikmesriikides on siirdamiseelne diagnoos keelatud, ja heal põhjusel. See, et ametlikud Euroopa dokumendid võivad kasutada selliseid mõisteid nagu välja juurimine ja tervete embrüote valimine ilma häbenemata, on minu arust šokeeriv ja vastupidine meie eesmärgile aktsepteerida ja integreerida puuete ja haigustega inimesi meie ühiskonda.
Palun teil hääletada muudatusettepaneku 15 kui väga tähtsa teema vastu, nii et see, mis muidu on härra Trakatellisel nii mõistlik raport, saaks ka suure häälteenamuse.
Siiri Oviir
(ET) Leian, et kooskõlastatud tegevused Euroopa Liidu ja liikmesriikide tasandil haruldaste haiguste valdkonnas on absoluutselt hädavajalikud. Toetan raportööri seisukohta, et käesolev nõukogu soovitus ja tegevuskava sellel praegusel kujul on ebapiisav ning selle alusel ei ole võimalik luua Euroopa Liidus toimivat programmi. Puuduvad täpsemad ettepanekud ja konkreetsed rakendamise tähtajad.
Kindlasti ei ole antud valdkonnas võimalik saavutada läbimurret ka ilma Euroopa Liidu ja liikmesriikidepoolsete pingutuste ja rahastamiseta. Leian, et haruldased haigused peavad Euroopa tasandil tingimata muutuma erilise tähelepanu objektiks ning meil tuleb igati arvestada nende mitme miljoni kodaniku konkreetsete vajadustega, mis võimaldaks neile tulevikus tagada inimväärse elu. Ei ole nõus eelkõneleja Claeysi väitega, et tuberkuloos tuleb meie liikmesriikidesse kolmandatest riikidest. Ei nõustu sellega. Tuberkuloos tuleb koos vaesusega ja kodutusega. Ja madalama elatustasemega liikmeriikides ei ole see haigus täna tavaline.
Daniela Filipiová
nõukogu eesistuja. - (CS) Daamid ja härrad, tahaksin kõiki parlamendiliikmeid tänada nende kommentaaride, soovituste ja tähelepanekute eest. Mul oli hea meel kuulda, et põhimõtteliselt Euroopa Parlamendi ja nõukogu otsused selles osas kattuvad. Loomulikult pean ma nõustuma raportööri härra Trakatellise väitega, et eelnõu kehtib haigustele, mis võivad olla haruldased, ent mõjutavad tuhandeid inimesi. Minu arvates on oluline öelda, et selles valdkonnas saavad liikmesriikide vaheline koordineeritus ja koostöö patsientidele kasu tuua tänu spetsiaalsetele keskustele, kus võivad tekkida rahalised tulud mastaabisäästust, millest volinik Vassiliou just rääkis. Nõukogu kaalub loomulikult hoolikalt kõiki Euroopa Parlamendi muudatusettepanekuid ning hindab selle põhjal nende hõlmamist ettepaneku eelnõu lõplikku versiooni.
Androulla Vassiliou
komisjoni liige. - (EL) Härra juhataja, daamid ja härrad, tänane arutelu näitas kõrget huvi selle rahvatervise tähtsa osa vastu.
Euroopa tegevus haruldaste haiguste valdkonnas on teema, mis on saanud üldise nõusoleku kõigis asutustes, ning olen parlamendile tänulik selle algatuse toetamise eest.
Haruldased haigused tunnistatakse vastuvaidlematult rahvatervise osaks, millele 27 erinevat riiklikku lähenemist oleks ebasobiv ja ebapiisav. See soovitus võimaldab meil tegeleda konkreetsete haruldaste haigustega seotud probleemidega ja üritada parandada nende poolt mõjutatud inimeste elusid. Lisaks patsientidele endile mõjutab see tegevus ka nende sugulasi ja sõpru.
Saavutame selle suures osas nii, et soovitame liikmesriikidel haruldaste haiguste osas arendada plaane ja strateegiaid ning loome Euroopa viitevõrgustikke.
Mis puutub rektori Trakatellise ettepanekusse, et koostame ja esitame raporti soovituse tulemuste kohta 2012. aasta lõpuks, siis sellele meil vastuväiteid ei ole ning peame seda meeles.
Lubage mul nüüd pöörduda kahe või kolme viite poole, mis auväärsed liikmed esitasid. Kõigepealt lubage mul viidata muudatusettepanekule 15 ja öelda, et tahan rõhutada seda, et eetikaküsimused jäävad väljapoole Euroopa Liidu pädevust. Seda eriti praegusel juhul, liikmesriikide juriidiliste erinevuste tõttu sõelumises ja eetilistes valikutes, mis tuleb selle teabe põhjal teha.
Viidati rahastamise vajadusele. Liikmesriigid peaksid kaaluma haruldaste haiguste ravi rahastamist. Komisjon loodab, et need ettepanekud aitavad selliste investeeringute tähtsust rõhutada ja aidata ka parimal moel ära kasutada Euroopa koostöö kaudu saadavaid finantse.
Seoses ühendusepoolse täiendava rahastamisega tulenevad praeguse tervishoiuprogrammi piirangud parlamendi ja nõukogu poolt määratud üldisest rahanduslikust perspektiivist. Kui parlament tunneb, et haruldaste haiguste rahastamiseks on tarvis ühenduse finantse, siis peab parlament sellega eelarvetoimingute kaudu tegelema.
Proua Corbey viitas ka abile, mida peame patsiendigruppidele andma. Komisjon nõustub patsiendigruppide tähtsusega. Teeme nendega tihedat koostööd, eriti Eurordisega. Korraldasin hiljuti ühe raamatu esitluse, mis sisaldas 12 000 patsiendi tunnistusi. See kodanike hõlmamine on oluline osa tööst selles valdkonnas.
(EL) Härra juhataja, tahaksin lõpetada, tuues välja, et patsientidele spetsiaalsetele tervishoiuteenustele parema juurdepääsu võimaldamise, tõhusa ravi uurimise ja arendamise toetamise ning piiriülese koostöö abil loodame, et patsiendid leiavad vajalikud spetsialistid kergemini.
Antonios Trakatellis
raportöör. - (EL) Härra juhataja, olen väga tänulik kaasliikmetele nende kommentaaride eest, nõukogule selle kommentaaride eest ja volinik Vassilioule tema kõne eest. Tema näitas, et on väga avatud ja valmis vähemalt vastu võtma muudatusettepaneku, milles kutsume komisjoni üles 2012. aasta lõpuks ettepanekut esitama, et saaksime Euroopas haruldaste haiguste valdkonnas kiirelt edasi liikuda.
Juhataja
Arutelu on lõppenud.
Hääletus toimub mõne minuti pärast.
Kirjalikud avaldused (kodukorra artikkel 142)
Carlo Casini  
Igasuguste haiguste, kaasa arvatud haruldaste haiguste ennetamine ja ravi vajab avalikelt asutustelt suurt pühendumist, ent ravi ja ennetamine ei saa toimuda sellise kõrge hinnaga nagu kasvõi ühegi inimelu ohverdamine, isegi siis, kui seda tehakse teiste heaks. See oleks täielikus vastuolus Euroopa Liidu vaimuga, sest liit asutati inimkonna kõigi liikmete võrdse väärikuse tunnustamise alusel. Embrüote geneetiline diagnoos parimate ja tervete valimiseks, hävitades teised, on lubamatu inimsoovastane diskrimineerimine. Mõned liikmesriigid lubavad seda, ent Euroopa Liit ei saa kuidagi soodustada seaduseid või tavasid, mis seda lubavad.
Sellel põhjusel, hoolimata oma vankumatust soovist võidelda kõigi haiguste vastu, olen vastu tekstile, mille sobivad osad on vastandiks artikli 4 tõsiselt negatiivsele sisule, sest seda muudaks muudatusettepanek 15.
