Działania na poziomie europejskim w dziedzinie rzadkich chorób (debata)
Przewodniczący
Następnym punktem posiedzenia jest sprawozdanie w sprawie wniosku dotyczącego zalecenia Rady w sprawie działań na poziomie europejskim w dziedzinie rzadkich chorób, opracowane przez pana posła Antoniosa Trakatellisa w imieniu Komisji Ochrony Środowiska Naturalnego, Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
sprawozdawca. - (EL) Panie przewodniczący! Zalecenie Rady jest bardzo na czasie, ponieważ wspólne działanie w dziedzinie rzadkich chorób na szczeblu Unii Europejskiej i na szczeblu krajowym jest bezwzględnie konieczne.
Wynika to z faktu, że chociaż współczynnik zachorowalności dla każdej rzadkiej choroby z osobna jest bardzo niski, dotykają one milionów osób w Unii Europejskiej, ponieważ choroby te mierzy się w tysiącach. Jednakże przedmiotowy wniosek w postaci, w jakiej został przedłożony Parlamentowi, posiadał wiele braków, nie mogąc zatem stanowić podstawy stworzenia wykonalnego programu. Wynika to stąd, że nie określa on, nawet w sposób ogólny, niezbędnego finansowania ze strony UE ani współfinansowania przez państwa członkowskie lub inne organizacje.
Nie może on zatem skutecznie wspierać pewnych niezwykle istotnych aspektów związanych z rzadkimi chorobami, tj. tworzenia sieci ośrodków specjalistycznych, klasyfikacji chorób, gromadzenia danych, przeprowadzania niezbędnych specjalnych badań naukowych itd. W tekście postuluje się przedstawienie przez Komisję wniosku dotyczącego wdrożenia w terminie pięciu lat od przyjęcia, co stanowi długi okres, w którym ze względu na brak finansowania nie mogą zostać podjęte praktycznie żadne działania.
Zatem jako sprawozdawca proponuję, aby zwrócono się do Komisji o przedstawienie wniosku dotyczącego wdrożenia najpóźniej do końca 2012 r., gdyż do tego czasu zostaną zebrane od państw członkowskich niezbędne dane na temat specjalistycznych ośrodków i wiedzy o rzadkich chorobach.
W ramach przedmiotowego wniosku dotyczącego wdrożenia należy zwrócić szczególną uwagę na finansowanie/współfinansowanie szeregu działań, takich jak:
po pierwsze, gromadzenie danych epidemiologicznych i sporządzania katalogu rzadkich chorób, gdyż jest to konieczne w celu uzyskania jasnego poglądu na sytuację w dziedzinie rzadkich chorób w UE;
po drugie, budowa stosownych sieci;
Po trzecie, tworzenie ośrodków specjalistycznych w państwach członkowskich, które nimi nie dysponują, stworzenie specjalnych kursów szkoleniowych w istniejących ośrodkach dla pracowników służby zdrowia w celu umożliwienia im nabycia wiedzy specjalistycznej, mobilizowanie ekspertów i pracowników służby zdrowia w celu stworzenia warunków koniecznych do poszerzania istniejącej wiedzy, jak również prowadzenie badań naukowych dotyczących narzędzi i testów diagnostycznych w dziedzinie rzadkich chorób, szczególnie chorób genetycznych.
Przedmiotowy wniosek dotyczący zalecenia Rady należy traktować jako orientacyjny plan służący stworzeniu sprzyjających warunków w dziedzinie rzadkich chorób. Należy także mieć świadomość, że ma on charakter ogólny, lecz pragnę raz jeszcze podkreślić, że w celu zapewnienia skutecznego i udanego zastosowania wniosek musi być bardziej precyzyjny i zdecydowany w kwestii kalendarza i finansowania wdrażania.
Istotnym aspektem zwalczania rzadkich chorób jest mobilność pacjentów. Kwestię tę poruszono już w sprawozdaniu pana posła Bowisa i uważam, że mobilność pacjentów jest warunkiem całkowicie uzasadnionym, ponieważ nie wszystkie państwa członkowskie dysponują specjalistycznymi ośrodkami bądź specjalistami, którzy mogą zaopiekować się pacjentem. Dlatego sprawą o żywotnym znaczenie jest zapewnienie mobilności pacjentów i mobilności pracowników służby zdrowia, aby jedni zostali objęci specjalistyczną wiedzą, a drudzy mogli dzielić się swoim doświadczeniem.
Na koniec chciałbym dodać, że w przypadku rzadkich chorób o podłożu genetycznym, niezwykle istotne znaczenie mają badania naukowe i innowacje zmierzające do zwiększenia ilości tekstów diagnostycznych.
Przeważająca część sprawozdania dotyczy leczenia, diagnozowania, nabywania specjalistycznej wiedzy oraz tworzenia ośrodków i sieci. Jeden z punktów dotyczy także zapobiegania. W dzisiejszych czasach istnieje możliwość zapobiegania chorobom genetycznym dzięki połączeniu techniki zapłodnienia in vitro z testami poprzedzającymi implantację embrionu. Ponieważ przedmiotowy dokument jest jedynie zaleceniem, nie ma on wiążącego charakteru dla państw członkowskich. W sprawozdaniu stwierdza się, że tego rodzaju zapobieganie zostanie wdrożone jedynie w tych państwach członkowskich, których ustawodawstwa przewidują taką możliwość, oraz obejmie tylko te osoby, które dobrowolnie i z własnego wyboru zechcą skorzystać z poradnictwa genetycznego. Dlatego nie dostrzegam tu jakiejkolwiek sprzeczności z zasadą pomocniczości, biorąc pod uwagę istniejące dane.
Daniela Filipiová
urzędująca przewodnicząca Rady. - (CS) Pani komisarz, panie i panowie! Rzadkie choroby stanowią niebezpieczne i dość skomplikowane schorzenia, zagrażające życiu bądź powodujące przewlekłą niepełnosprawność. Pomimo dość niskiego współczynnika zachorowalności choroby te dotykają stosunkowo wielu osób w Europie, dlatego konieczne jest podjęcie wspólnych działań na szczeblu UE. Są to powody, dla których dziedzina rzadkich chorób jest jednym z priorytetów strategii zdrowotnej UE.
Prezydencja czeska uważa, że przyjęcie przez Radę projektu wniosku w sprawie działań na poziomie europejskim w dziedzinie rzadkich chorób przyniesie znaczący postęp i szereg istotnych usprawnień w zakresie diagnostyki rzadkich chorób, która obecnie rodzi wiele problemów z racji ich szczególnego charakteru. Nastąpi też poprawa warunków dla bardzo potrzebnych działań, jakimi są dzielenie się wiedzą i doświadczeniem w tej dziedzinie.
Z tych powodów prezydencja czeska w aktywny sposób podeszła do negocjowania projektu dokumentu, kontynuując prace zapoczątkowane przez prezydencję francuską oraz dyskusje prowadzone w czasie posiedzenia Rady ds. Zatrudnienia, Polityki Społecznej, Zdrowia i Ochrony Konsumentów (EPSCO) w grudniu 2008 roku.
Uważam, że Parlament Europejski i Rada reprezentują w tej kwestii zbliżony punkt widzenia. Ta inicjatywa jest konieczna, ponieważ poprawi sytuację milionów pacjentów cierpiących na wspomniane choroby oraz zwiększy ich szanse na odpowiednie leczenie i uzyskanie wyczerpujących informacji.
Można to będzie osiągnąć np. poprzez utworzenie wspólnych definicji rzadkich chorób, dalsze rozwijanie działań UE w oparciu o sieć Orphanet, koordynację europejskich badań naukowych obejmującą współpracę z krajami trzecimi, utworzenie i wspieranie ośrodków specjalistycznych oraz rozwój europejskich sieci referencyjnych dotyczących rzadkich chorób. Rada dostrzega też kluczową rolą niezależnych organizacji pacjentów w zakresie rozwijania i wdrażania krajowych polityk w dziedzinie rzadkich chorób.
Prezydencja czeska finalizuje obecnie negocjacje poświęcone projektowi wniosku w ramach organów roboczych Rady i postara się, aby został on zatwierdzony przez Radę EPSCO w czerwcu bieżącego roku. Niemniej ze względu na doniosłe znaczenie samego problemu Rada postanowiła zasięgnąć opinii Parlamentu Europejskiego również w tej sprawie i dokładnie tę opinię rozważy.
Na koniec pragnę raz jeszcze podziękować wszystkim, którzy uczestniczyli w przygotowywaniu sprawozdania Parlamentu Europejskiego, w szczególności zaś panu posłowi Antoniosowi Trakatellisowi, który to sprawozdanie opracował.
Androulla Vassiliou
komisarz. - (EL) Panie przewodniczący! Rozpocznę od podziękowań pod adresem wszystkich szanownych pań i panów posłów, którzy uczestniczyli w pracach Parlamentu nad wnioskiem dotyczącym zalecenia Rady w dziedzinie rzadkich chorób.
Szczególne podziękowania kieruję do posła sprawozdawcy, pana rektora Antoniosa Trakatellisa, za koordynowanie dyskusji oraz oczywiście za samo sprawozdanie.
Rzadkie choroby, które dotykają bardzo niewielkiej liczby osób i które w większości mają podłoże genetyczne, mogą prowadzić do śmierci lub przewlekłej niepełnosprawności. I choć współczynnik zachorowalności dla każdej rzadkiej choroby z osobna jest bardzo niski, wszystkie te choroby dotykają w sumie około 6% ogółu ludności Unii Europejskiej w przeróżnych aspektach ich życia.
To oznacza, że od 29 do 36 milionów obywateli Unii Europejskiej cierpi na rzadką chorobę lub może na nią zapaść. Niemniej ze względu na fakt, że każda z tych chorób jest chorobą rzadką, jest rzeczą niemożliwą, aby każde państwo członkowskie dysponowało specjalistyczną wiedzą niezbędną do diagnozowania i leczenia tego rodzaju pacjentów. To doskonały przykład sytuacji w sektorze opieki zdrowotnej, w której Europa może wnieść szczególną dodatkową wartość, dlatego to działanie strategiczne zostało zatwierdzone przez Komisję.
Europejską strategię uzupełnia wniosek dotyczący zalecenia Rady w sprawie działań w obrębie państw członkowskich. Celem projektu zalecenia jest zapewnienie państwom członkowskim wsparcia w zakresie diagnozowania i leczenia rzadkich chorób, tak aby te działania przebiegały skuteczniej, sprawniej oraz na bardziej zglobalizowaną skalę. Ważnym polem działania jest gromadzenie specjalistycznej wiedzy w oparciu o europejskie sieci referencyjne. Sieci te mogą zwiększyć wartość wysiłków państw członkowskich w dziedzinie rzadkich chorób oraz innych przypadkach. Mogą także ułatwić wymianę know-how i wiedzy specjalistycznej, a w przypadkach, w których jest to konieczne, kierować pacjentów do odpowiednich ośrodków, w których znajdą potrzebną im wiedzę.
Wniosek Komisji dotyczący dyrektywy w sprawie praw pacjentów do transgranicznej opieki zdrowotnej zawiera specjalne uregulowania, których celem jest wspieranie mobilności pacjentów oraz zapewnienie ram prawnych dla europejskich sieci referencyjnych.
Istnieje wiele sposobów, w jakie europejskie działania mogą wspierać państwa członkowskie w zwalczaniu rzadkich chorób. Należy do nich usprawnienie rozpoznawania i uznawania chorób, wspieranie badań naukowych poświęconych rzadkim chorobom, oraz mechanizmy w rodzaju regulacji prawnych w sprawie sierocych produktów leczniczych.
Toteż dziękuję Parlamentowi za wsparcie w postaci sprawozdania obejmującego tak szeroki wachlarz zagadnień. Oczekuję na debatę w tej Izby z wielkim zainteresowaniem.
Françoise Grossetête
Panie przewodniczący! Pacjenci dotknięci rzadką chorobą padają niekiedy ofiarą błędnej diagnozy i często nie otrzymują żadnego leczenia.
Rzadkość występowania wspomnianych chorób stanowi niemałe wyzwanie zarówno z naukowego, jak i ekonomicznego punktu widzenia. Na podstawie doświadczeń, które zebrałam dziesięć lat temu, przygotowując sprawozdanie dotyczące rozporządzenia w sprawie sierocych produktów leczniczych, wiem, że tych pacjentów jest zbyt mało, by mogli wzbudzić zainteresowanie na szczeblu lokalnym bądź regionalnym. Z drugiej zaś strony, samych chorób jest zbyt wiele, aby umieścić je w programie kształcenia pracowników służby zdrowia. Dlatego wiedza specjalistyczna w tym zakresie należy do rzadkości.
Reakcja na ten stan rzeczy wymaga z konieczności zaangażowania się Europy, toteż Komisja Przemysłu, Badań Naukowych i Energii popiera starania pana posła Antoniosa Trakatellisa, których celem jest rozwijanie badań naukowych i działań zapobiegawczych. Jakże możemy np. odmówić rodzicom dwójki dzieci cierpiących na mukowiscydozę, którzy chcieliby mieć trzecie dziecko, możliwości skorzystania z najnowszych osiągnięć badań w naukach medycznych, które dają szansę uchronienia trzeciego dziecka przed tą chorobą? I dlatego pacjenci potrzebują skuteczniejszych działań koordynacyjnych, większego bezpieczeństwa i jasności informacji. Są to sprawy zasadniczej wagi, wychodzące naprzeciw oczekiwaniom Europejczyków chcących żyć w Europie przyjaznej dla zdrowia.
Peter Liese
w imieniu grupy PPE-DE. - (DE) Panie przewodniczący, pani komisarz! Pomoc pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby jest od dawna jedną z głównych trosk Parlamentu Europejskiego. Jak już powiedziano, pacjenci dotknięci rzadkimi schorzeniami potrzebują wsparcia ze strony Parlamentu Europejskiego. Działania krajowe w tej dziedzinie nie wystarczą. Choroby te są tak rzadkie, że nie każde państwo członkowskie może zapewnić specjalistyczne ośrodki i lekarzy specjalistów. Do prowadzenia badań naukowych nad daną chorobą - i jest to bardzo ważna okoliczność - potrzeba określonej liczby pacjentów cierpiących na tę chorobę, gdyż tylko tym sposobem będzie można rozwinąć nowe metody leczenia. To samo dotyczy opracowywania nowych leków. Pani poseł Grossetête wspomniała o rozporządzeniu w sprawie sierocych produktów leczniczych, które jest tu bardzo istotne.
Równie ważna, pani komisarz, jest inicjatywa Komisji. My, członkowie grupy Europejskiej Partii Ludowej (Chrześcijańscy Demokraci) i Europejskich Demokratów udzielamy pani w tej kwestii pełnego poparcia. Popieramy też liczne poprawki, które umieścił w swoim sprawozdaniu pan poseł Trakatellis. W imieniu mojej grupy muszę jednak dodać, że w przedmiotowym sprawozdaniu widnieje poprawka, która jest sprzeczna z podstawowym celem, jakim jest niesienie pomocy pacjentom.
Poprawka 15 dotyczy metod służących unikaniu i eliminowaniu chorób genetycznych za pomocą takich środków, jak poradnictwo genetyczne i selekcja embrionów. To sformułowanie szokuje wiele osób, i to nie tylko specjalistów z zakresu etyki i przedstawicieli organizacji osób niepełnosprawnych, ale też naukowców. European Society of Human Genetics, europejskie stowarzyszenie na rzecz ochrony ludzkiego genomu, apeluje do nas o odrzucenie poprawki 15. Członkowie stowarzyszenia przyrównują ją do pomysłów z dziedziny eugeniki, które pojawiły się w pierwszej połowie ubiegłego stulecia.
Polityka nie powinna wywierać nacisków. Podobnie poradnictwo genetyczne nie powinno nadmiernie ulegać celom politycznym. Dlatego powinniśmy odrzucić poprawkę 15. Powinniśmy głosować za przyjęciem przedmiotowego sprawozdania, ponieważ jest ono rozsądne, lecz pod warunkiem, że poprawka 15 zostanie odrzucona. W przeciwnym razie będzie ono bardzo kontrowersyjne. Powinniśmy nieść pomoc osobom cierpiącym na rzadkie choroby, a nie dawać im odczuć, że są w zasadzie zbyteczni.
Dorette Corbey
w imieniu grupy PSE. - (NL) Pragnę wyrazić wdzięczność panu posłowi Antoniosowi Trakatellisowi za znakomite sprawozdanie. Jeżeli istnieje dziedzina, w której współpraca w Europie jest zjawiskiem pożytecznym, które wnosi dodatkową wartość, to jest nią bez wątpienia dziedzina rzadkich chorób.
W przypadku rzadkich chorób metabolicznych, chorób układu mięśniowego i rzadko spotykanych postaci nowotworów, praktycznym i użytecznym rozwiązaniem jest współpraca umożliwiająca wymianę informacji o technikach leczenia i podjęcie wspólnych działań. Wszystkie te elementy są bardzo istotne. Rzeczą niezbędną jest także zapewnienie dostępu do informacji, i sprawozdanie pana posła Trakatellisa stara się sprostać wszystkim tym wymogom.
Chciałabym zwrócić państwa uwagę na trzy sprawy. Po pierwsze, pacjenci muszą mieć w Europie prawo głosu. W ostatnich latach obserwujemy coraz lepiej zorganizowane grupy pacjentów, świetnie poruszające się po europejskich i brukselskich ścieżkach. To bardzo ważna i cenna informacja dla polityków, gdyż większość wspomnianych chorób z natury rzeczy jest bardzo mało znana. Dobrze byłoby zatem zbadać, skąd takie organizacje czerpią środki finansowe, gdyż jest rzeczą niezmiernej wagi, aby zapewnić im niezależne finansowanie, zamiast skazywać je na łaskę i niełaskę przemysłu farmaceutycznego. Toteż zdecydowanie opowiadam się za wsparciem finansowym dla takich organizacji pacjentów.
Po drugie, sprawą o kluczowym znaczeniu jest rozwój produktów służących do leczenia rzadkich chorób, czyli tzw. sierocych produktów leczniczych. I temu mają służyć nasze dyrektywy, lecz warto też sprawdzić, czy ten system sprawdza się w praktyce.
Po trzecie, jest jeszcze jeden kontrowersyjny temat, o którym wspomniał już wcześniej pan poseł Liese. Wiele rzadkich chorób ma charakter dziedziczny. Badania naukowe i selekcja embrionów mogą zaoszczędzić wielu cierpień, ale jest rzeczą ważną, aby państwa członkowskie zachowały prawo ostatecznej decyzji w kwestii technik leczenia, jakimi są badania preimplantacyjne i selekcja embrionów. Popieramy poprawkę 15, zarazem jednak opowiadamy się za usunięciem wzmianki dotyczącej eliminowania chorób. Termin ten, jak słusznie zauważył pan poseł Liese, wywołuje bardzo nieprzyjemne skojarzenia. W naszej ocenie jest rzeczą ważną, aby leczenie odbywało się na zasadzie dobrowolności oraz w granicach prawa określonego przez rządy krajowe. Jeżeli te warunki będą spełnione, opowiadamy się za przyjęciem przedmiotowej poprawki, apelując zarazem o jej poparcie do pozostałych osób, ale fragment dotyczący chorób powinien zostać usunięty. Jeżeli te warunki będą spełnione, będziemy mogli w pełni zaakceptować treść sprawozdania, zarazem bardzo pozytywnie oceniając pracę pana posła Trakatellisa. Dziękuję państwu za uwagę.
Frédérique Ries
Panie przewodniczący! Chcę podziękować naszemu sprawozdawcy, panu posłowi Trakatellisowi, oraz prosić o wybaczenie mojego spóźnienia. Witałam grupę gości przybyłych do PE i dlatego dotarłam na debatę z niewielkim opóźnieniem.
W trakcie posiedzenia PE poświęconego rzadkim chorobom, które miałam okazję organizować w ubiegłym roku z udziałem Eurordis - europejskiego stowarzyszenia pacjentów -, zwróciłam uwagę na fakt, że to od nas, od Europy zależy, jak wysoko postawimy sobie poprzeczkę w naszych działaniach na rzecz pacjentów, które całe swoje nadzieje wiążą z postępem badań, i właśnie to uczynił nasz poseł sprawozdawca, znacznie konkretniej formułując tekst przedstawiony przez Komisję,
Niewielka liczba ofiar rzadkich chorób w każdym kraju i rozproszenie specjalistycznej wiedzy po całej Europie czynią z tych chorób par excellence przykład sytuacji, w której wspólne działanie na szczeblu europejskim jest bezwzględnie konieczne. Naszym zgodnym celem jest uzyskanie pełniejszej wiedzy o tych chorobach, udoskonalenie diagnostyki i metod leczenia, oraz otoczenie pacjentów i ich rodzin lepszą opieką.
Pozostaje oczywiście pytanie o harmonogram działań i finansowanie. Możliwe tu są różne opcje, które starannie analizujemy.
Oprócz funduszy udostępnianych przez Unię Europejską i państwa członkowskie, warto też sięgnąć do innych źródeł finansowania. Jedną z możliwości, która dobrze sprawdza się w wielu państwach członkowskich, jest partnerstwo publiczno-prywatne.
Nie darowałabym sobie, gdybym nie wspomniała w tym miejscu o znaczącym wsparciu finansowym, które zawdzięczamy kampaniom obywatelskim, takim jak Téléthon we Francji i Télévie we francuskojęzycznej części Belgii. Ta ostatnia pozwoliła podwoić budżet na badania naukowe. Mówiąc na marginesie - budżet nadzwyczaj skromny, rzędu 13 euro na obywatela, w porównaniu z takimi stawkami, jak 50 euro we Francji i 75 euro w Niemczech.
Panie przewodniczący! Podsumowując, powiem tak: miliony europejskich pacjentów obserwują nasze działania. Wola działania jest. Od nas zależy, czy nie będzie to jedynie katalog pobożnych życzeń. I jeszcze jedno: grupa Porozumienia Liberałów i Demokratów dla Europy popiera poprawkę 15.
Hiltrud Breyer
w imieniu grupy Verts/ALE. - (DE) Panie przewodniczący, panie i panowie! Oczywiście popieramy ideę pomocy osobom obciążonym rzadkimi chorobami. Jednak poprawka 15 jest z etycznego punktu widzenia absolutnie nie do przyjęcia.
Nie wolno nam nigdy więcej wszczynać w Europie dyskusji o tym, czyje życie zasługuje na zaistnienie, a czyje nie. Nie wolno wywierać w Europie ani politycznych, ani społecznych nacisków na rodziców, aby świadomie podejmowali decyzję przeciwko posiadaniu niepełnosprawnego dziecka. Selekcja embrionów otwarłaby wrota dla nieetycznych działań. Dlatego musimy tę poprawkę odrzucić. Nie wystarczy jedynie usunąć samo słowo "eliminacja”, które zresztą - co należy z przykrością stwierdzić - trąci faszyzującym użyciem języka. Takie pociągnięcie sprawiłoby tylko, że nadal groziłaby nam selekcja embrionów. Byłoby rzeczą nie do zniesienia, gdyby wspomniana poprawka oraz sam pomysł selekcji embrionów miały się stać krokiem ku nowej europejskiej etyce.
Musimy stanowczo przeciwstawić się dyskryminacji na tle genetycznym. Poprawkę 15 należy zatem odrzucić w całości. W przeciwnym razie nasza grupa będzie niestety zmuszona głosować za odrzuceniem tego sprawozdania, mimo że jego pozostałe elementy są zdecydowanie pozytywne.
Philip Claeys
(NL) W sprawozdaniu pana posła Trakatellisa odniesiono się do szeregu niedociągnięć występujących w zaleceniach Rady, i uważam, że są to uwagi słuszne. Przy okazji dodam, że jestem przekonany, że w dziedzinie rzadkich chorób konieczne jest skoordynowane podejście ze strony Unii Europejskiej. Niemniej ani w zaleceniu, ani w sprawozdaniu nie podjęto tematu rzadkich chorób, które napływają do nas z krajów rozwijających się.
I tak, na przykład, obserwujemy powrót gruźlicy - choroby, która jeszcze do niedawna uchodziła za całkowicie, lub niemal całkowicie wyeliminowaną na terenie Europy, i która obecnie napływa do nas wraz z masową migracją.
Tu także zachodzi konieczność podjęcia niezwłocznych działań w formie szczegółowego określenia obszarów ryzyka, wymiany informacji, przeprowadzania punktowych kontroli na przejściach granicznych położonych na zewnętrznych granicach Wspólnoty itd. Najważniejsze jest oczywiście uznanie nadrzędności polityki w dziedzinie ochrony zdrowia publicznego nad polityczną poprawnością.
Christa Klaß
(DE) Panie przewodniczący, pani komisarz, panie i panowie! Naszym celem jest współpraca, która pozwoli stworzyć jak najlepsze warunki dla świadczenia usług opieki zdrowotnej w Europie.
Szczególnie na obszarach wiejskich Unii Europejskiej położonych w pobliżu granic państw - takich jak mój rodzinny region transgraniczny, leżący pomiędzy Niemcami, Belgią, Luksemburgiem i Francją - postęp w zakresie mobilności pacjentów, nad którym właśnie debatujemy, stanowi szczególnie ważną cegiełkę w procesie poprawy świadczenia usług opieki zdrowotnej i podnoszenia jej wydajności. We wszystkich naszych działaniach musimy jednak dochowywać standardów etycznych obowiązujących w poszczególnych państwach członkowskich. Dotyczy to w takim samym stopniu analizy DNA, jak i sztucznej inseminacji, i dotyczy też rzadkich chorób będących przedmiotem sprawozdania pana posła Trakatellisa. Rzadkie choroby potrzebują stabilniejszych ram prawnych w celu zintensyfikowania badań naukowych i udoskonalenia leczenia, ponieważ koncerny wolą inwestować w duże rynki zbytu.
W walce o zdrowie obywateli nie wolno nam jednak eliminować rzadkich chorób poprzez np. selekcję embrionów. W końcu chodzi nam w pierwszym rzędzie o leczenie ludzi. Ten jeden element sprawozdania stanowi absolutnie błędny zwrot w skądinąd rozsądnie brzmiącym dokumencie, i to zwrot w kierunku moralnie podejrzanym. Pierwszoplanowym elementem poprawki 15 nie jest leczenie, lecz selekcja. Kto miałby decydować, które życie zasługuje na zaistnienie? Czy uważamy, że zapobieganie miałoby polegać na przekreślaniu możliwość życia? Ja tak nie uważam. W moim ojczystym kraju - i nawiasem mówiąc, w szeregu innych państw członkowskich - diagnostyka preimplantacyjna jest zabroniona, i to nie bez powodu.
Fakt, że w oficjalnych dokumentach europejskich stosuje się bez skrępowania takie pojęcia jak "eliminacja” czy "selekcja zdrowych embrionów”, uważam za szokujący i bezwzględnie sprzeczny z naszym statutowym celem, jakim jest uznanie i społeczna integracja osób niepełnosprawnych i obarczonych chorobami.
Dlatego apeluję do wszystkich państwa o głosowanie za odrzuceniem poprawki 15, jako o rzecz najwyższej wagi, aby sprawozdanie pana posła Trakatellisa, będące w gruncie rzeczy trafnym i rozsądnym dokumentem, mogło zostać przyjęte zdecydowaną większością głosów.
Siiri Oviir
(ET) Uważam, że w dziedzinie rzadkich chorób środkiem o kluczowym znaczeniu są skoordynowane działania na szczeblu Unii Europejskiej i państw członkowskich. Podzielam stanowisko posła sprawozdawcy, że przedmiotowe zalecenie Rady i plan działania w swej obecnej postaci są niewystarczające, i że nie można stworzyć na tej podstawie programu, który by sprawnie działał w Unii Europejskiej. Brakuje mianowicie szczegółowych zaleceń i ostatecznych terminów wprowadzenia aktów prawnych w życie.
Bez wytężonych wysiłków i funduszy ze strony Unii Europejskiej i państw członkowskich osiągnięcie w tej dziedzinie zdecydowanego przełomu z pewnością nie będzie możliwe. Uważam, że rzadkie choroby zasługują bez wątpienia na szczególną troskę i że trzeba nam brać pod uwagę specyficzne potrzeby kilku milionów obywateli, aby zagwarantować im godne życie w przyszłości. Nie podzielam twierdzenia mojego przedmówcy, pana posła Claeysa, jakoby gruźlica trafiała do państw członkowskich z państw trzecich. Nie zgadzam się z tym. Gruźlica rodzi się z ubóstwa i bezdomności, i w państwach członkowskich o niższym standardzie życia choroba ta jest zjawiskiem powszednim.
Daniela Filipiová
urzędująca przewodnicząca Rady. - (CS) Panie i panowie! Dziękuję wszystkim paniom i panom posłom do PE za przedstawione komentarze, sugestie i uwagi. Miło mi było usłyszeć, że opinie Parlamentu Europejskiego i Rady są w przedmiotowej sprawie w gruncie rzeczy zgodne.
Oczywiście muszę się zgodzić z zapewnieniem pana posła Trakatellisa, że przedmiotowy projekt dotyczy chorób, które wprawdzie mogą być rzadkie, lecz które dotykają tysięcy osób. Uważam, że warto podkreślić, że zwłaszcza w tej dziedzinie lepsza koordynacja i współpraca państw członkowskich może przynieść pacjentom korzyści dzięki specjalistycznym ośrodkom, które mogą korzystać ze zwielokrotnionych środków finansowych dzięki ekonomii skali, o której mówiła pani komisarz Vassiliou.
Rada oczywiście starannie rozważy wszystkie propozycje poprawek przedstawione przez Parlament Europejski i na tej podstawie zdecyduje o ich włączeniu do ostatecznej wersji projektu wniosku.
Androulla Vassiliou
komisarz. - (EL) Panie przewodniczący, panie i panowie! Dzisiejsza debata pokazała wysoki poziom zainteresowania, jakie skupia na sobie ten jakże ważny sektor zdrowia publicznego.
Europejskie działania w dziedzinie rzadkich chorób zyskały ogólne przyzwolenie wszystkich instytucji i jestem wdzięczna Parlamentowi za poparcie, którego udzielił tej inicjatywie.
Rzadkie choroby są bez wątpienia postrzegane jako ten sektor zdrowia publicznego, w którym przyjęcie 27 różnych podejść na szczeblu krajowym byłoby działaniem niewłaściwym i nieefektywnym.
Przedmiotowe zalecenie pozwoli nam zmierzyć się ze szczególnymi problemami, które towarzyszą rzadkim chorobom, oraz spróbować poprawić życie osób, których te choroby dotknęły. Działania te wpłyną na życie nie tylko samych pacjentów, ale także ich krewnych i przyjaciół.
Powinniśmy to w znacznej mierze osiągnąć, zalecając państwom członkowskim opracowywanie planów i strategii poświęconych rzadkim chorobom oraz tworząc europejskie sieci referencyjne.
Co się tyczy propozycji pana rektora Trakatellisa, dotyczącej przygotowania i przedstawienia przez nas do końca 2012 roku sprawozdania w sprawie wyników realizacji przedmiotowego zalecenia, nie mamy nic przeciwko temu i będziemy o tym pamiętać.
Pozwolą państwo, że odniosę się do dwóch czy trzech uwag poczynionych przez szanownych posłów. Na początek chcę nawiązać do poprawki 15 i wyraźnie podkreślić, że kwestie natury etycznej nie wchodzą w zakres kompetencji UE. I tak właśnie jest w niniejszym przypadku, z powodu odmiennych regulacji prawnych obowiązujących w poszczególnych państwach członkowskich w odniesieniu do badań przesiewowych oraz z racji wyborów etycznych, które trzeba następnie podejmować w oparciu o tego rodzaju informacje.
Wspomniano także o potrzebie finansowania. Finansowanie leczenia rzadkich chorób to temat do rozważenia przez państwa członkowskie. Komisja ma nadzieję, że przedmiotowe wnioski umocnią znaczenie tego rodzaju inwestycji oraz pomogą optymalnie wykorzystać fundusze, które są dostępne dzięki europejskiej kooperacji.
Jeżeli chodzi o dodatkowe finansowanie ze środków Wspólnoty, ograniczenia nałożone na bieżący program ochrony zdrowia wynikają z ogólnej perspektywy finansowej określonej przez Parlament i Radę. Jeżeli Parlament uważa, że rzadkie choroby wymagają zwiększenia nakładów z funduszy wspólnotowych, wówczas musi poruszyć tę sprawę za pośrednictwem procedur budżetowych.
Pani poseł Corbey wspomniała także o pomocy, której powinniśmy udzielić organizacjom pacjentów. Komisja podziela przekonanie o doniosłym znaczeniu tych grup. Prowadzimy z nimi ścisłą współpracę, w szczególności z Eurordis.
Niedawno miałam przyjemność organizować uroczystą promocję książki, w której zebrano 12 tysięcy wypowiedzi pacjentów. Zaangażowanie obywatelskie jest istotnym elementem pracy w tej dziedzinie.
(EL) Panie przewodniczący! Na zakończenie pragnę zauważyć, iż mamy nadzieję, że lepszy dostęp pacjentów do specjalistycznej opieki zdrowotnej, w połączeniu ze wsparciem dla badań naukowych i prac nad rozwojem skutecznych metod leczenia, oraz współpracą transgraniczną, pozwolą pacjentom łatwiej znaleźć drogę do tych lekarzy specjalistów, których potrzebują.
Antonios Trakatellis
sprawozdawca. - (EL) Panie przewodniczący! Bardzo dziękuję moim koleżankom i kolegom posłom za wszystkie komentarze, dziękuję także Radzie za przedstawione uwagi, a pani komisarz Vassiliou za jej przemówienie. Pani komisarz udowodniła, że jest otwarta i gotowa na przyjęcie co najmniej tych poprawek, w których wzywamy Komisję do przedłożenia konkretnego wniosku do końca 2012 roku, abyśmy tym sposobem mogli w Europie realizować szybki postęp w dziedzinie rzadkich chorób.
Przewodniczący
Zamykam debatę.
Głosowanie odbędzie się za kilka minut.
Oświadczenia pisemne (art. 142 regulaminu)
Carlo Casini
na piśmie. - (IT) Zapobieganie i leczenie chorób, w tym chorób rzadkich, wymaga najwyższego zaangażowania ze strony instytucji publicznych, jednak ani leczenie, ani zapobieganie nie może się odbywać tak wysokim kosztem, jakim jest poświęcenie życia jakichkolwiek istot ludzkich, nawet dla dobra innych. Byłoby to całkowicie sprzeczne z duchem Unii Europejskiej, którą zbudowano na fundamencie, jakim jest uznanie zasady równej godności wszystkich członków ludzkiej rodziny. Metody diagnostyki genetycznej, zmierzające do wyboru najlepszych i najzdrowszych embrionów kosztem unicestwienia innych, stanowią niedopuszczalną dyskryminację istot ludzkich. Niektóre państwa członkowskie na to zezwalają, lecz Unia Europejska pod żadnym pozorem nie może zachęcać ani do tworzenia tego rodzaju przepisów, ani do akceptowania tego rodzaju praktyk.
Dlatego, niezależnie od niezachwianej woli, za jaką gotów jestem zwalczać wszelkie możliwe choroby, jestem przeciwny tekstowi, którego wartościowe elementy stoją w jawnej sprzeczności ze zdecydowanie niewłaściwą treścią artykułu 4 w postaci, jaką ten artykuł uzyskałby po przyjęciu poprawki 15.
