Multiple sclerose (debat) 
De Voorzitter
Aan de orde is de mondelinge vraag van Marcin Libicki, namens de Commissie verzoekschriften, aan de Commissie, over de code van optimale werkwijzen bij multiple sclerose (B6-0124/2007).
Marcin Libicki 
auteur. - (PL) Mevrouw de Voorzitter, het Europees Parlement heeft zich in het verleden al herhaaldelijk over gezondheidsvraagstukken gebogen. Er gaan echter vaak stemmen op dat het Parlement zich op algemene gezondheidskwesties zou moeten concentreren, zoals medische behandelingen, verzekeringen en een gepaste verzorging, zowel voor zieke als voor gezonde personen. Soms wordt er geopperd dat het Parlement zich niet zou moeten bezighouden met concrete ziekten. Ik ben echter van mening dat de dramatische omvang van de ziekte waarover we vandaag debatteren, namelijk multiple sclerose, de betrokkenheid van het Parlement rechtvaardigt. Het is overigens niet de eerste keer dat het Europees Parlement op dit gebied maatregelen neemt.
Enkele weken geleden, op 29 mei, heeft het European Multiple Sclerose Platform in Brussel een conferentie gehouden. Deze vond plaats onder auspiciën van de Voorzitter van het Europees Parlement, de heer Pöttering - we zijn hem daar uiteraard zeer dankbaar voor - en werd georganiseerd door mevrouw Aaltonen. Ik zou u eraan willen herinneren dat mevrouw Aaltonen vroeger een collega was. Ze was lid van het Europees Parlement en had zitting in de Commissie verzoekschriften, waarvan ik de voorzitter ben. Mevrouw Aaltonen lijdt zelf aan multiple sclerose. Ze is schrijfster, journaliste en leerkracht en doet daarnaast al het mogelijke om deze zaak te steunen.
Ik zou u erop willen wijzen dat de Commissie verzoekschriften de kwestie multiple sclerose behandeld heeft in het kader van verzoekschrift nr. 0842/2001. Het verslag dat onze commissie naar aanleiding van dit verzoekschrift heeft opgesteld, is tijdens de plenaire vergadering van december 2003 behandeld. Dankzij onze samenwerking met MS-verenigingen in alle lidstaten en met het European Multiple Sclerose Platform is er op basis van dit verslag en de bijbehorende resolutie een code van optimale werkwijzen uitgewerkt.
Deze aangelegenheid is werkelijk van cruciaal belang, aangezien de tragische situatie waarin MS-patiënten zich bevinden niet in statistieken is opgenomen. Zoals de deelnemers aan de conferentie hebben aangestipt en zoals we gehoord hebben tijdens ons vorige debat over dit onderwerp, wordt in sterftestatistieken vaak insufficiëntie van de longen of hart- en bloedvaten als doodsoorzaak opgenomen. Daarbij wordt echter geen melding gemaakt van het feit dat deze longinsufficiëntie eigenlijk het gevolg was van spierverlamming en dat de patiënt is gestikt of dat multiple sclerose de oorzaak van het hartfalen was.
Statistieken verschaffen daarom vaak onvoldoende relevante informatie over hoeveel mensen ernstig ziek zijn, over hoeveel mensen lijden en hoeveel personen ten gevolge van deze ziekte overlijden. MS-patiënten zijn jarenlang ziek. Ik zeg dit niet graag, maar aan het einde van hun lijdensweg is de oorzaak van hun dood statistisch gezien vaak een volledig andere ziekte. De Commissie verzoekschriften heeft niet alleen een groot aantal MS-patiënten ontmoet, maar heeft ook aan conferenties deelgenomen en heeft, tijdens haar missie in Berlijn, overlegd met de Duitse minister Gloser. We hebben met hem van gedachten gewisseld over deze aangelegenheid, aangezien de commissie verzoekschriften van het Duitse Parlement deze kwestie ook hoog op de agenda heeft staan.
Ik zou de Commissie vandaag willen vragen of zij kan aangeven welke maatregelen zij heeft genomen, welke methoden ze heeft goedgekeurd en welke inspanningen ze heeft geleverd met het oog op de tenuitvoerlegging van de resolutie van het Europees Parlement en van de code van optimale werkwijzen die op basis van deze resolutie is opgesteld. Ik zou de commissaris zeer dankbaar zijn wanneer hij deze vraag zou kunnen beantwoorden.
Markos Kyprianou
Mevrouw de Voorzitter, om te beginnen zou ik graag willen zeggen dat wij de ernst van deze ziekte erkennen, onderkennen en begrijpen. Het is een ernstige ziekte, die bovendien vaak jonge mannen en vrouwen in Europa en overal ter wereld treft in de meest productieve periode van hun leven; mensen die meestal al hun eigen gezin hebben gesticht, jonge kinderen hebben, hun hele leven nog voor zich hebben en dan met deze moeilijkheden te maken krijgen.
Wij onderkennen eveneens het belang van niet alleen de resolutie van het Europese Parlement, maar ook de code van optimale werkwijzen, die is opgesteld door het Platform.
Zoals ik al heb gezegd, heeft de Commissie vorige maand ook deelgenomen aan de eerste Europese conferentie over multiple sclerose, een conferentie die werd georganiseerd binnen de context van ons actieprogramma volksgezondheid. Dit was een project dat werd gefinancierd door het programma 'Multiple Sclerosis - the Information Dividend' en dat werd geleid door het European Multiple Sclerosis Platform.
Veel van de aspecten met betrekking tot deze ziekte moeten uiteraard worden aangepakt door de lidstaten, waardoor het een geleidelijk proces is dat enige tijd zal duren. De Commissie is er echter om te helpen, ondersteuning te bieden en te stimuleren.
Tijdens de conferentie werden er veel essentiële punten gepresenteerd aangaande de follow-up van de resolutie van het Parlement uit 2003, met name met betrekking tot de discriminatie van mensen met multiple sclerose. De Commissie onderneemt actie op de belangrijkste gebieden die aan de orde komen in het voorstel voor een code van optimale werkwijzen voor het recht op levenskwaliteit van mensen die worden getroffen door multiple sclerose. Sommige acties zijn direct gericht tegen multiple sclerose; andere zijn meer algemeen of, laten we zeggen, horizontaal of generiek van aard, maar ook deze maatregelen zijn van nut voor de aanpak van het vraagstuk multiple sclerose; ik denk bijvoorbeeld aan gelijke rechten en toegang tot behandelingen en therapieën voor multiple sclerose. Binnen het meer algemene kader van veilige, kwalitatief hoogstaande en efficiënte gezondheidsdiensten moedigt de Commissie de samenwerking tussen lidstaten aan. De Commissie helpt bij de totstandkoming van referentienetwerken voor ziekten, het uitwisselen van de beste praktijken en referentiecentra, en de doelstelling van dit alles is het waarborgen van gelijke rechten voor patiënten en behandeling op hetzelfde niveau overal in de Europese Unie. Als deze netwerken eenmaal zijn opgericht, kan multiple sclerose hier dus ook onder vallen, met name wat betreft de referentiecentra en het uitwisselen van beste praktijken.
Op het gebied van onderzoek hebben we daarentegen een specifieker gerichte agenda en initiatieven. Het zevende kaderprogramma omvat gezamenlijke activiteiten op het gebied van onderzoek naar hersenziekten, de menselijke ontwikkeling en ouder worden, met extra nadruk op de manier waarop fundamentele ontdekkingen kunnen worden omgezet in klinische toepassingen. Eén voorstel in het kader van de eerste oproep tot het indienen van voorstellen voor dit onderwerp betrof de interactie van neuroglia, ofwel hersensteunweefsel, bij gezondheid en in ziekte, wat van direct belang is voor de onderzoeksgemeenschap op het gebied van multiple sclerose. Onder de voorgaande programma's (het vijfde en zesde) financierde de Commissie ook 18 projecten op het gebied van multiple sclerose, waarvan het grootste project, in het zesde programma, in totaal 11,4 miljoen EUR bedroeg en betrekking had op neuroprotectieve strategieën voor multiple sclerose.
Wat betreft de kwestie van werkgelegenheid en discriminatie, die voor ons van groot belang is, verbiedt Richtlijn 2000/78/EG al discriminatie op basis van handicap op de arbeidsmarkt en in het beroepsonderwijs, en verplicht deze Richtlijn werkgevers om redelijke aanpassingen aan te brengen om tegemoet te komen aan individuele gevallen, zodat een persoon met een handicap kan werken of een opleiding kan volgen.
De Commissie is vastberaden om acties te stimuleren en strategieën te bevorderen voor de aanpassing van en re-integratie in de arbeidsmarkt van personen die door deze ziekte getroffen zijn.
Wat betreft deelname en zelfbeschikking zal het project dat ik eerder noemde, 'Multiple Sclerosis - the Information Dividend', helpen een consensus te bereiken over Europese kwaliteitsnormen voor informatie over multiple sclerose, die toegankelijk moet zijn, tijdig moet worden verstrekt door capabele en ervaren professionals en op een billijke en efficiënte manier moet worden aangeboden.
Tot slot zou ik het Parlement er graag van op de hoogte stellen dat de Commissie van plan is om met de lidstaten een voorstel te bespreken voor een grote Europese consensusconferentie over neurodegeneratieve ziekten, waaronder multiple sclerose, die in 2009 of 2010 zou moeten worden gehouden. De Commissie kan (op basis van conclusies die worden onderschreven door zowel publieke als particuliere belanghebbenden op die conferentie) een mededeling of ander relevant beleidsinitiatief voorstellen, inclusief specifieke acties op alle gebieden van ziektepreventie, onderzoek en beheer van deze groep ziekten. Uiteraard zullen wij het Parlement op de hoogte houden van alle volgende stappen.
Frieda Brepoels
namens de PPE-DE-Fractie. - Mevrouw de Voorzitter, mijnheer de commissaris, collega's, het is inderdaad drieënhalf jaar geleden dat het Parlement in een resolutie zowel aan de Raad als aan de Commissie belangrijke maatregelen gevraagd heeft ter ondersteuning van Europese burgers met MS. Zoals de commissaris zei, is er inderdaad al heel wat gebeurd. Ik heb ook namens het Parlement op die conferentie op 29 mei nogmaals onze steun mogen uitspreken, maar ik heb toch een drietal precieze vragen aan de Commissie.
De code van goede praktijk moet inderdaad zo snel mogelijk in alle lidstaten verspreid en aangenomen worden. Is de Commissie bereid om op het EU-portaal gezondheid een vergelijkbare presentatie van informatie over MS ter beschikking te stellen van alle patiënten?
Mijn tweede vraag gaat over het MS-ideeproject dat onlangs werd opgestart in het kader van het gezondheidsprogramma en ook door de Commissie gefinancierd wordt; dit project moet leiden tot een MS-register dat door iedereen gebruikt kan worden. Zal de Commissie dit ook financieel ondersteunen?
Tenslotte zou ik willen vragen of de Commissie nog verdere initiatieven zal nemen naar kaderwetgeving toe, waarin voorrang wordt gegeven aan het behoud van werk voor MS-patiënten?
Proinsias De Rossa
namens de PSE-Fractie. - (EN) Mevrouw de Voorzitter, ik wil de heer Libicki graag bedanken voor zijn initiatief om deze kwestie vanavond onder de aandacht van het Huis te brengen. Ook ben ik blij met deze gelegenheid om zelf een bijdrage te leveren aan dit debat.
Er is sprake van een enorme ongelijkheid in de behandeling die mensen met multiple sclerose binnen de Europese Unie ten deel valt als het gaat om de medische behandeling die zij krijgen en, niet te vergeten, om het voorkomen dat zij maatschappelijk worden buitengesloten. Als gevolg daarvan is de levenskwaliteit van vele duizenden mensen en hun gezinnen onnodig slecht. Te vaak is niet de behoefte aan noodzakelijke medicijnen, behandelingen en diensten bepalend voor de toegang die iemand ertoe heeft, maar de plaats waar die persoon toevallig woont en de vraag of zijn overheid voldoende investeert om aan deze behoeften tegemoet te komen. Het is een triest feit dat dit niet altijd een kwestie is van lidstaten die niet beschikken over de middelen om dergelijke zorg en diensten te bieden. Mijn eigen land, Ierland, is hier een uitstekend voorbeeld van. Wij hebben 10 jaar enorme economische groei en rijkdom achter de rug, en desondanks hebben we nog steeds een van de laagste verhoudingen van neurologen ten opzichte van patiënten binnen de rijke EU-landen. We hebben meer onderzoek nodig om meer inzicht te krijgen in de ziekte en hoe we deze het beste kunnen behandelen. Helaas worden we in dit Huis voortdurend geconfronteerd met verzet tegen dergelijk onderzoek, met name embryonaal stamcelonderzoek, dat de beste hoop biedt om vooruitgang te kunnen boeken.
Tot slot is het ongepast dat wij toestaan dat er een situatie blijft bestaan waarin burgers van de Europese Unie ongelijk worden behandeld. Hoewel ik erken dat het hoofdzakelijk een verantwoordelijkheid van de lidstaten is om gezondheidszorg te bieden, is het ook een verantwoordelijkheid van de Europese Commissie om ervoor te zorgen dat gelijkheid overal wordt toegepast. Ik zou graag willen zien dat zij een 'race naar de top' bevordert als het gaat om de diensten voor mensen met een handicap in het algemeen, maar zeer zeker voor mensen met multiple sclerose. Ik ben ervan overtuigd dat publicatie van de vooruitgang die wordt geboekt door de lidstaten die deze gedragscode ondertekenen, die race naar de top verder ten goede zou komen.
Elizabeth Lynne
namens de ALDE-Fractie. - (EN) Mevrouw de Voorzitter, er lijden in de EU ongeveer 400 000 mensen aan multiple sclerose. Door het verzoekschrift van Louise McVay is de ziekte MS in 2003 onder onze aandacht gebracht en het is niet meer dan terecht dat drieënhalf jaar na dato de Commissie verslag uitbrengt over de vorderingen die zij met de uitvoering van de code van optimale werkwijzen heeft gemaakt.
De resolutie van 2003 maakte zich sterk voor gelijke toegang tot gezondheidszorg voor MS-patiënten, maar sommige geneesmiddelen, zoals beta interferon, zijn nog steeds niet uniform verkrijgbaar. In het Verenigd Koninkrijk bestaat er met betrekking tot dit geneesmiddel een postcodeloterij. In dit verband is de beschikbaarheid afhankelijk van waar men woont. In Polen wordt slechts 1 procent van de MS-patiënten behandeld met geneesmiddelen die inwerken op het ziekteproces. In Zweden is dat 50 procent.
MS-patiënten zouden de best mogelijke zorg moeten krijgen in overeenstemming met de code van optimale werkwijzen. Er wordt tevens voor gepleit dat MS-patiënten hun baan behouden en voldoende hulp en ondersteuning krijgen zodat ze mee kunnen blijven draaien in de samenleving. Daarom is het zo belangrijk, zoals de commissaris zei, dat de werkgelegenheidsrichtlijn 2000 in gelijke mate over de hele EU ten uitvoer wordt gelegd. Dit jaar is het Europees Jaar van gelijke kansen voor iedereen. Laten we hopen dat het ook het jaar wordt waarin een tijdsdoelstelling wordt vastgesteld voor specifieke richtlijnen die discriminatie bij de toegang tot goederen en diensten uitbannen.
Ilda Figueiredo
namens de GUE/NGL-Fractie. - (PT) Dit debat over de steunmaatregelen voor burgers van de Europese Unie die aan multiple sclerose (MS) lijden is uiterst belangrijk. Het is van belang te weten welke maatregelen zijn genomen. Daarvoor hebben we als basis de resolutie van december 2003 over deze ziekte, die tot doel had dit probleem zichtbaarder te maken en discriminatie van de meer dan 400 000 mensen die in de Europese Gemeenschap aan MS lijden te voorkomen.
Het is van fundamenteel belang dat de Europese Commissie volledige voorrang geeft aan onderzoek om de ontwikkeling van een doeltreffender behandeling van alle vormen van MS te versnellen en rekening houdt met de code van optimale werkwijzen die de MS-verenigingen van in de lidstaten en het Europees MS-platform hiervoor hebben opgesteld. Daarom vraag ik u, mijnheer de commissaris, wat u denkt te doen om de gelijke kansen voor deze patiënten te garanderen en de lidstaten meer bewust te maken van dit probleem, zodat ze er meer aandacht aan schenken.
Kathy Sinnott
namens de IND/DEM-Fractie. - (EN) Mevrouw de Voorzitter, mensen die lijden aan MS hebben zich tot de Commissie verzoekschriften gewend om ons te wijzen op de ongelijkwaardige positie waarin MS-patiënten in de gehele Unie verkeren waar het de beschikbaarheid van behandelingen en mogelijkheden betreft. Geografische factoren zouden niet bepalend mogen zijn voor een verbetering of verergering van de aandoening.
Mijn eigen land, Ierland, heeft het laagste aantal neurologen in verhouding tot patiënten: 17, terwijl het er minstens 39 moeten zijn, een feit dat ongunstig uitpakt voor de resultaten voor de Ierse patiënten.
Ik moet toch even iets rechtzetten wat de heer De Rossa heeft gezegd: stamcellen verkregen uit de destructie van embryo's hebben tot op heden geen behandelingen opgeleverd, terwijl stamcellen uit navelstrengbloed tot meer dan zeventig behandelingen hebben geleid. Wij koesteren de hoop dat er ooit, op een dag, een behandeling komt voor MS.
Ten slotte wil ik er op wijzen dat in weerwil van de moderne geneeskunde en de overvloed aan voedsel en water de ziektelast in de EU aan het stijgen is. Hoe kan dat? Welnu, er komen steeds meer gevallen bij van MS en andere auto-immuunziekten, waar er veel van zijn. Er is sprake van een algemene achteruitgang in het functioneren van het menselijk immuunsysteem. Dit is een crisis waar we niet omheen kunnen. Het is tijd om onder ogen te zien dat de onnatuurlijke en niet aflatende patronen van het moderne bestaan vanaf het prille begin de ondermijning en destructie van het menselijk immuunsysteem voeden...
(Spreekster wordt door de Voorzitter onderbroken)
Sylwester Chruszcz
(PL) Mevrouw de Voorzitter, het Europees Parlement heeft in 2003 met een overweldigende meerderheid een resolutie goedgekeurd over de ongelijke behandeling van MS-patiënten in de Europese Unie. De schrijnende discriminatie van een groot aantal MS-patiënten in Europa leidde destijds tot het verzoek van het Europees Parlement aan de Commissie om een code van optimale werkwijzen op te stellen, die door alle lidstaten zou worden nageleefd.
Er zijn inmiddels vier jaar verstreken en het probleem van multiple sclerose staat opnieuw op de agenda, zij het dan dubbel zo nadrukkelijk, ten gevolge van de schrikwekkende situatie waarin de MS-patiënten in de nieuwe lidstaten zich bevinden. Polen heeft het derde hoogste aantal MS-patiënten in Europa. In tegenstelling tot de landen die de eerste en de tweede plaats innemen, waar 30 procent van de patiënten toegang heeft tot een standaardbehandeling, ligt dat aantal in Polen op amper 2 procent. We zien een vergelijkbare situatie in Roemenië, Bulgarije, Slovakije en Hongarije. Als we bovendien in aanmerking nemen dat multiple sclerose een ziekte is die veel jonge mensen treft en dat MS de tweede belangrijkste oorzaak is van invaliditeit in Europa, liggen de conclusies voor de hand. Ik zou u bijgevolg willen vragen om het gemeenschappelijk standpunt van het Parlement over multiple sclerose te vergelijken met de resultaten van de werkzaamheden van de Commissie en daarbij in de eerste plaats rekening te houden met de situatie van de MS-patiënten in de twaalf nieuwe lidstaten.
Evangelia Tzampazi
(EL) Mevrouw de Voorzitter, mijnheer de commissaris, multiple sclerose is een ziekte die erkenning moet krijgen middels een betere ondersteuning van de patiënten en het zoeken naar adequate oplossingen. Dit doel kan worden bereikt als men de burgers gelijkheid biedt bij de toegang tot gezondheidsdiensten en de terbeschikkingstelling van alle doeltreffende middelen.
Er zijn grote verschillen tussen de lidstaten wat de kwaliteit van patiëntenzorg betreft. De door het Europees Parlement voorgestelde aanneming van de code van optimale werkwijzen geeft uiting aan onze politiek wil om gemeenschappelijke behandelings- en rehabilitatiemethoden vast te stellen. Op die manier zal het recht op een zelfstandig leven worden ondersteund. Een waardig en zelfstandig leven veronderstelt evenwel dat tijdig gepaste gezondheidszorg en sociale ondersteuning worden verleend.
Daarnaast wordt gestreefd naar een vermenigvuldiging van de onderzoeksinspanningen en naar een betere coördinatie ervan. De zaak-McVay heeft aangetoond dat één strijdlustige burger volstaat om de belangstelling te wekken van degenen die besluiten moeten nemen in een geheel onbekende of verwaarloosde zaak. De nadruk moet worden gelegd op de gemeenschappelijke inspanningen die de lidstaten en hun deskundigen ondernemen om de hinderpalen uit de weg te ruimen.
Welke rol zal de Commissie daarin spelen?
Marios Matsakis
(EN) Mevrouw de Voorzitter, vrijwel iedereen beseft dat waarlijke gelijkheid in de 27 lidstaten een illusie is. Dit is met name zo in de gezondheidszorg en is het meest zichtbaar als het gaat om complexe neurodegeneratieve aandoeningen als MS, waarvoor hooggespecialiseerde centra voor diagnose en behandeling nodig zijn. Op het belangrijkste gebied voor de burgers, te weten hun gezondheid, laten onze Verdragen het echter ernstig afweten, aangezien dit gebied onder de uitsluitende bevoegdheid van de lidstaten valt.
Zij die verantwoordelijk zijn voor het opstellen en handhaven van de EU-Verdragen lijken vreemd genoeg meer belang te hechten aan gelijkheid op het gebied van handel en commercie dan aan de zorg. Misschien dat dit debat over MS meer wijsheid zal brengen en de katalysator zal worden voor een verandering van deze onbevredigende en in veel opzichten beschamende toestand ten bate van de burgers.
Urszula Krupa
(PL) Mevrouw de Voorzitter, er zijn ongeveer 60 000 MS-patiënten in Polen, waardoor mijn land in Europa de derde plaats inneemt na Duitsland en het Verenigd Koninkrijk. In deze laatste twee landen heeft echter om en bij de 30 procent van de patiënten toegang tot een immuuntherapie, terwijl dat in Polen iets meer dan 2 procent is. Deze schrijnende toestand is in de eerste plaats toe te schrijven aan een gebrek aan financiële middelen, een probleem dat eveneens voor de behandeling van vele andere ziekten geldt, bijvoorbeeld voor kanker.
MS is op dit moment een ongeneeslijke ziekte. Ze is het gevolg van een aangetast immuunsysteem dat op zijn beurt tot beschadiging van de mergschede leidt. Een immuniteitsversterkende therapie is bijzonder duur, net als fysiotherapie.
Tot dusver is er in Polen geen enkele van de aangenomen resoluties ten uitvoer gelegd, voornamelijk om economische redenen en wegens de crisis in de gezondheidszorg, waarvan de hervorming tot een gebrek aan organisatie en tot privatisering heeft geleid. De kostprijs van de door Westerse ondernemingen geproduceerde geneesmiddelen is onbetaalbaar hoog. Mijns inziens zou het Europees Parlement moeten proberen om invloed uit te oefenen op deze bedrijven, teneinde te voorkomen dat ze nog langer armere patiënten uitbuiten en hun fundamentele mensenrechten met voeten treden, namelijk het recht om hun gezondheid te beschermen en het recht op toegang tot een medische behandeling.
Markos Kyprianou
Mevrouw de Voorzitter, ik wil de afgevaardigden nog even snel bedanken voor dit interessante en zeer nuttige debat, dat ons ideeën en inspiratie biedt voor de toekomstige koers die wij ten aanzien van dit belangrijke vraagstuk kunnen varen.
Ik zal nu ingaan op de kwesties die ter sprake zijn gebracht. Om te beginnen wordt er reeds gewerkt aan de link naar het gezondheidsportaal en op het moment dat ik dit zeg, is de link misschien al tot stand gebracht. Via het gezondheidsportaal wordt deze informatie dus zeer binnenkort voor alle burgers toegankelijk, als ze dat al niet is inmiddels.
De Commissie zal steun verlenen aan de invoering van een Europees register inzake multiple sclerose, dat hoofdzakelijk gebaseerd zal zijn op de bestaande registers in sommige lidstaten en uitgebreid zal worden naar de andere lidstaten. Belangrijker is - want we moeten ook praktisch blijven - dat financiële middelen om dit initiatief te ondersteunen zullen worden verstrekt uit hoofde van het zevende kaderprogramma.
Ter zake van andere vraagstukken, zoals discriminatie en toegang tot werk, bestaat vanzelfsprekend al veel wetgeving. Op basis van de resultaten van de conferentie die te zijner tijd zal worden gehouden, zoals ik al zei in mijn openingstoespraak, en van de besprekingen met de belanghebbenden zullen we kijken of ook nieuwe wetgevingsinitiatieven nodig zijn en welke stappen er ondernomen moeten worden. Daarna zijn we natuurlijk gereed om verder te gaan met nieuwe initiatieven.
Zoals uw weet is ongelijkheid een veelvoorkomend en moeilijk probleem. De aanpak van ongelijkheid was een prioriteit van het Britse voorzitterschap die vervolgens is overgenomen door de Commissie en de andere voorzitterschappen. We moeten echter realistisch blijven - en daarmee doel ik op de realiteit die voortvloeit uit het recht en de Verdragen van de Europese Unie, de bevoegdheidskwestie, de mate waarin de Commissie de lidstaten verplichtingen kan opleggen op bepaalde terreinen van de zorg. Het meeste wordt gedaan met behulp van richtsnoeren en aanbevelingen. Zelfs uit hoofde van de ontwerpgrondwet zoals die er nu uitziet, valt de verlening van gezondheidszorg onverminderd onder de uitsluitende bevoegdheid van de lidstaten. We proberen dus de lidstaten te voorzien van stimulansen en ondersteuning en samen met hen tot coördinatie te komen en we zullen dit vraagstuk steeds wanneer het kan bij hen aan de orde stellen, maar uiteindelijk zijn het toch de lidstaten bij wie de bevoegdheid berust op dit specifieke terrein van de gezondheidszorg. Dat betekent niet dat we niet doorgaan met ze aan te sporen tot actie, de naleving van de genoemde code en nieuwe stappen. Ik ben echter van mening dat wij met behulp van onze gezondheidszorginitiatieven - we zullen voor het eind van het jaar een voorstel indienen - een aantal van deze aspecten kunnen aanpakken en verder ben ik uiteraard gaarne bereid met u hierover in discussie te blijven.
De Voorzitter
Het debat is gesloten.
De stemming vindt woensdag plaats.
Schriftelijke verklaring (artikel 142)
Alessandro Battilocchio 
Het is niet makkelijk deel te nemen aan een debat over een ziekte die 400 000 mensen in Europa treft, waarbij elke vier uur een nieuw geval wordt vastgesteld. Het is niet makkelijk omdat multiple sclerose (MS), waarvan de oorzaken grotendeels onbekend zijn, in het bijzonder jongeren treft, mensen van mijn eigen leeftijd die zonder enkele waarschuwing hun ambities en dromen voor de toekomst in rook zien opgaan en hun dagelijks bestaan volledig anders moeten inrichten.
Tegenwoordig is er echter tastbare en concrete hoop dankzij de belangrijke en bemoedigende vooruitgang die is geboekt door wetenschappelijk onderzoek. Dag na dag worden er moeizame nieuwe stappen gezet in de richting van het identificeren van de oorzaken, mechanismen en therapieën voor de neurologische crisis waar MS toe leidt.
Op dit moment is het onze belangrijkste opdracht dit onderzoek te bevorderen, te steunen en aan te moedigen, ook op financieel gebied. Dat onderzoek moet ongeconditioneerd en zonder beperkingen en angst kunnen worden gedaan. Verzet ertegen wordt vaak ingegeven door bekrompenheid en verborgen agenda's.
Tegelijkertijd dienen alle verplichtingen die de Europese Commissie in haar besluit van 2003 is aangegaan nagekomen te worden, met name het opstellen van een code van optimale werkwijzen.
Ik denk dat het een speciale plicht is van de Europese instellingen om steun te geven aan het werk van alle verenigingen, zoals de AISM (de Italiaanse MS-vereniging) in mijn land, die met veel toewijding en op professionele wijze lovenswaardig werk verrichten en gerichte hulp geven aan MS-patiënten en hun families.
