Multippeliskleroosi (keskustelu)
Puhemies
Esityslistalla on seuraavana Libickin laatima vetoomusvaliokunnan suullinen kysymys komissiolle multippeliskleroosia koskevista hyvien toimintatapojen säännöistä (0-0028/2007 - B6-0124/2007).
Marcin Libicki 
laatija. - (PL) Arvoisa puhemies, Euroopan parlamentti on monta kertaa käsitellyt terveyteen liittyviä kysymyksiä. Kuitenkin usein esitetään kanta, jonka mukaan parlamentin pitäisi keskittyä yleisiin terveyskysymyksiin, esimerkiksi lääkehoitoon, vakuutuksiin sekä terveiden ja sairaiden asianmukaiseen hoitoon. Joskus sanotaan, että sen ei pitäisi puuttua yksittäisiin sairauksiin. Tauti, josta keskustelemme tänään, nimittäin multippeliskleroosi, on mielestäni kuitenkin niin vakava ongelma, että parlamentin on perusteltua ottaa kantaa asiaan. Tämä ei myöskään ole ensimmäinen kerta, kun Euroopan parlamentti ryhtyy toimiin tässä asiassa.
Muutama viikko sitten, 29. toukokuuta kuluvaa vuotta, European Multiple sclerosis platform -järjestö järjesti konferenssin Brysselissä. Tuon konferenssin suojelijana oli Euroopan parlamentin puhemies Hans-Gert Pöttering, mistä kiitämme häntä, ja sen järjesti Uma Aaltonen. Haluan muistuttaa teitä, että Uma Aaltonen on entinen kollegamme - hän oli Euroopan parlamentin jäsen ja jäsenenä vetoomusvaliokunnassa, jonka puheenjohtaja toimin. Uma Aaltonen kärsii itse MS-taudista. Hän on kirjailija, toimittaja ja opettaja sekä asiamme vankkumaton tukija.
Haluan muistuttaa teitä siitä, että vetoomusvaliokunta käsitteli multippeliskleroosia vetoomuksessa 842/2001. Tuon vetoomuksen seurauksena vetoomusvaliokunta laati mietinnön, josta keskusteltiin parlamentin joulukuun 2003 täysistunnossa. Yhteistyömme jäsenvaltioiden MS-yhdistysten ja European Multiple sclerosis platform -järjestön kanssa johti hyviä käytäntöjä koskevien sääntöjen laatimiseen tuon mietinnön ja siihen liittyvän päätöslauselman pohjalta.
Tämä asia on todella erittäin tärkeä, sillä MS-taudista kärsivien murheellinen tilanne ei näy tilastoissa. Kuten konferenssin osallistujat totesivat ja kuten kuulimme jo edellisessä asiaa koskevassa keskustelussamme, kuolleisuustilastoissa kuolinsyyksi mainitaan usein keuhkojen tai sydän- ja verisuonijärjestelmän pettäminen. Niissä ei kuitenkaan mainita, että ensisijainen syy keuhkojen toiminnan pettämiseen oli yksinkertaisesti lihasten halvaantuminen ja että potilas tukehtui, tai että sydän- ja verisuonijärjestelmän toiminnan pettämisen syynä oli MS-tauti.
Tilastot eivät siis tarjoa meille luotettavaa tietoa siitä, kuinka monet ovat vakavasti sairaita, kuinka monet kärsivät ja kuinka monet kuolevat tähän tautiin. MS-taudista kärsivät sairastavat vuosikausia. Lopulta heidän kuolinsyykseen merkitään, valitettavasti, jokin aivan muu sairaus. Vetoomusvaliokunta tapasi MS-taudista kärsiviä, osallistuimme tuohon konferenssiin ja käydessämme Berliinissä tapasimme Saksan hallituksen varaministerin Günter Gloserin, jonka kanssa keskustelimme asiasta, sillä myös Saksan parlamentin vetoomusvaliokunta käsittelee sitä.
Tänään haluan pyytää komissiota kertomaan, mihin toimiin se on ryhtynyt ja mitkä ovat sen keinot Euroopan parlamentin päätöslauselman ja sen pohjalta laadittujen hyviä käytäntöjä koskevien sääntöjen panemiseksi täytäntöön. Olisin hyvin kiitollinen, jos komission jäsen voisi vastata tähän.
Markos Kyprianou
komission jäsen. (EN) Arvoisa puhemies, aluksi haluan todeta, että tunnustamme ja ymmärrämme MS-taudin vakavuuden. Sen lisäksi, että MS-tauti on vakava sairaus, se koskee Euroopassa ja koko maailmassa nuoria, tuotteliaimmassa iässään olevia miehiä ja naisia, jotka ovat usein jo perustaneet oman perheen, joilla on pieniä lapsia ja koko elämä edessään ja joiden on silloin kohdattava nämä vaikeudet.
Ymmärrämme myös sekä Euroopan parlamentin päätöslauselman että European Multiple sclerosis platform -järjestön laatimien hyviä toimintatapoja koskevien sääntöjen tärkeyden.
Kuten olen jo todennut, komissio osallistui myös viime kuussa ensimmäiseen eurooppalaiseen multippeliskleroosia koskevaan konferenssiin, joka kuului yhteisön kansanterveysalan toimintaohjelman aloitteisiin. Kyseessä oli hanke, joka rahoitettiin ohjelmasta "Multiple Sclerosis - the Information Dividend" ja jota johti European Multiple sclerosis platform.
Jäsenvaltioiden on tietenkin huolehdittava monista tähän sairauteen liittyvistä asioista. Kyseessä on asteittain etenevä prosessi, joka kestää jonkin aikaa, mutta komissio auttaa, tukee ja kannustaa siinä.
Konferenssissa käsiteltiin monia tärkeitä asioita, jotka liittyivät parlamentin vuoden 2003 päätöslauselman seurantaan, erityisesti multippeliskleroosia sairastavien potilaiden kohtaamaan syrjintään. Komissio on ryhtynyt toimiin tärkeimmillä aloilla, jotka mainitaan ehdotuksessa hyviä toimintatapoja koskevista säännöistä, joilla suojellaan MS-potilaiden oikeutta elämänlaatuun. Jotkin toimet kohdistuvat suoraan multippeliskleroosiin, kun taas toiset ovat yleisempiä, sanoisinko luonteeltaan monialaisia tai yleispäteviä, mutta nekin edistävät MS-potilaiden asiaa, esimerkiksi tasa-arvoa ja hoitoon pääsyä. Komissio edistää jäsenvaltioiden välistä yhteistyötä yleisemmin turvallisten, korkealaatuisten ja tehokkaiden terveyspalvelujen alalla. Se auttaa luomaan sairauksia koskevia osaamiskeskuksia ja -verkostoja sekä parhaiden käytäntöjen vaihtoa. Näiden tavoitteena on varmistaa potilaiden yhtäläiset oikeudet ja yhtäläinen hoidon taso joka puolella Euroopan unionia. Kun nuo verkostot on luotu, ne, erityisesti osaamiskeskukset ja parhaiden käytäntöjen vaihto, voivat siis kattaa myös MS-taudin.
Toisaalta tutkimuksessa meillä on suoremmin MS-tautiin kohdistettu strategia ja aloitteita. Seitsemäs puiteohjelma sisältää yhteistyössä toteutettavia hankkeita, jotka koskevat aivoihin liittyvien sairauksien, ihmisen kehityksen ja vanhenemisen tutkimusta, ja joissa korostetaan erityisesti sitä, kuinka perustutkimustulosten pohjalta saadaan kehitettyä hoitoa hyödyttäviä sovelluksia. Yksi ensimmäisen tätä aihetta koskevan ehdotuspyynnön vastauksista liittyi gliasolujen kanssakäymiseen terveillä ja sairailla, mikä on suoraan yhteydessä MS-taudin tutkimukseen. Lisäksi edellisten puiteohjelmien (viidennen ja kuudennen) yhteydessä komissio rahoitti 18:aa multippeliskleroosiin liittyvää hanketta, joista suurin liittyi hermostoa suojaaviin strategioihin MS-taudin hoitamiseksi ja sai kuudennen ohjelman aikana tukea yhteensä 11,4 miljoonaa euroa.
Työllisyyteen ja syrjintään liittyvästä, meille hyvin tärkeästä kysymyksestä toteaisin, että direktiivissä 2000/78/EY kielletään jo kaikki vammaisuuteen perustuva syrjintä työssä, ammatissa ja ammatillisessa koulutuksessa sekä vaaditaan, että työnantajat mukautuvat kohtuullisessa määrin kuhunkin yksittäiseen tapaukseen, jotta vammainen henkilö pystyy työskentelemään tai opiskelemaan.
Komissio on sitoutunut tukemaan toimia ja strategioita, joilla edistetään MS-potilaiden sopeutumista ja integroitumista takaisin työelämään.
Osallistumisesta ja mahdollisuuksien luomisesta toteaisin, että aiemmin mainitsemallani hankkeella "Multiple Sclerosis - the Information Dividend" helpotetaan pääsemistä yhteisymmärrykseen MS-tautia koskevan tiedotuksen eurooppalaisista laatustandardeista. Tietoa on oltava saatavilla ja se on saatava osaavilta ja kokeneilta ammattilaisilta nopeasti, oikeudenmukaisesti ja tehokkaasti.
Lopuksi haluaisin kertoa parlamentille, että komissio aikoo keskustella jäsenvaltioiden kanssa ehdotuksesta, joka koskee neurodegeneratiivisista sairauksista, myös multippeliskleroosista, vuonna 2009 tai 2010 järjestettävää laajaa eurooppalaista konsensuskokousta. Sekä julkisten että yksityisten alan toimijoiden tuossa kokouksessa tekemien päätelmien perusteella komissio pystyy antamaan tiedonannon tai tekemään muun asiaankuuluvan poliittisen aloitteen, joka sisältää myös täsmällisiä toimia kaikilla tämän ryhmän tautien ehkäisyn, tutkimuksen ja hallinnan aloilla. Pidämme luonnollisesti parlamentin ajan tasalla jatkosta.
Frieda Brepoels
PPE-DE-ryhmän puolesta. - (NL) Arvoisa puhemies, arvoisa komission jäsen, hyvät parlamentin jäsenet, nyt on tosiaan kulunut kolme ja puoli vuotta siitä, kun parlamentti vaati neuvostolle ja komissiolle osoittamassaan päätöslauselmassa merkittäviä toimia MS-taudista kärsivien Euroopan kansalaisten tukemiseksi. Kuten komission jäsen jo totesi, paljon onkin edistytty. Ilmaisin parlamentin puolesta tukemme toukokuun 29. päivän konferenssissa, mutta haluaisin silti esittää komissiolle kolme täsmällistä kysymystä.
Hyviä käytäntöjä koskevat säännöt on tosiaan mahdollisimman nopeasti levitettävä kaikkiin jäsenvaltioihin ja hyväksyttävä niissä. Onko komissio valmis tarjoamaan EU:n terveysportaalissa tietoa MS-taudista samassa muodossa kaikille potilaille?
Toinen kysymykseni koskee MS-tautia koskevaa hanketta, joka aloitettiin äskettäin kansanterveysalan toimintaohjelmassa ja komission rahoituksella. Tämän hankkeen on johdettava sellaisen MS-rekisterin perustamiseen, jota kaikki voivat käyttää. Tukeeko komissio tätä taloudellisesti?
Lopuksi haluan kysyä teiltä, ryhtyykö komissio lisätoimiin sellaisen puitelainsäädännön suhteen, jolla huolehditaan ensisijaisesti MS-potilaiden työpaikkojen säilymisestä?
Proinsias De Rossa
PSE-ryhmän puolesta. - (EN) Arvoisa puhemies, haluaisin kiittää jäsen Libickiä hänen aloitteestaan tuoda tämä asia parlamentin käsiteltäväksi tänä iltana. Olen tyytyväinen myös siihen, että voin itse osallistua tähän keskusteluun.
MS-potilaiden hoidossa ja myös heidän syrjäytymisensä estämisessä on valtavia eroja Euroopan unionin sisällä. Tämän vuoksi tuhansilla ihmisillä perheineen on turhaan heikko elämänlaatu. Välttämättömien lääkkeiden, hoitokeinojen ja palvelujen saanti riippuu liian usein potilaan tarpeiden sijasta siitä, missä hän sattuu asumaan ja onko hänen kotimaansa hallitus investoinut riittävästi noihin tarpeisiin. Surullinen tosiasia on, että tässä ei aina ole kyse siitä, ettei jäsenvaltiolla olisi varaa tuon hoidon ja noiden palvelujen tarjoamiseen. Kotimaani Irlanti on erinomainen esimerkki. Olemme nauttineet kymmenen vuoden ajan valtavasta talouskasvusta ja hyvinvoinnista, mutta silti maamme neurologien ja potilaiden määrän suhdeluku kuuluu EU:n varakkaiden maiden huonoimpiin. Tarvitaan lisää tutkimusta, jotta ymmärtäisimme paremmin tämän sairauden ja sen, miten sitä olisi parasta hoitaa. Valitettavasti Euroopan parlamentissa vastustetaan jatkuvasti tuollaista tutkimusta, erityisesti alkion kantasolujen tutkimusta, joka tarjoaa parhaat edistymisen mahdollisuudet.
Lopuksi totean, ettei ole sopivaa antaa sellaisen tilanteen jatkua, jossa Euroopan unionin kansalaisia kohdellaan epätasa-arvoisesti. Vaikka myönnän, että terveyspalvelujen tarjoaminen on ensisijaisesti jäsenvaltioiden tehtävä, on myös Euroopan komission vastuulla huolehtia siitä, että kaikkia kohdellaan tasa-arvoisesti. Toivoisin komission edistävän jatkuvaa vammaisten, erityisesti MS-potilaiden, palvelujen parantamista. Mielestäni se, että julkaistaisiin tietoja hyviä toimintatapoja koskeviin sääntöihin sitoutuneiden jäsenvaltioiden edistymisestä, auttaisi maita kohti yhä parempia suorituksia.
Elizabeth Lynne
ALDE-ryhmän puolesta. - (EN) Arvoisa puhemies, EU:ssa on noin 400 000 multippeliskleroosista kärsivää potilasta. Louise McVayn vetoomus sai meidät kiinnittämään huomiomme MS-tautiin vuonna 2003, ja on oikein, että nyt kolmen ja puolen vuoden kuluttua komissio raportoi edistymisestään sen varmistamisessa, että erityisesti hyviä toimintatapoja koskevia sääntöjä aletaan soveltaa.
Vuoden 2003 päätöslauselmassa vaadittiin MS-potilaille yhtäläisiä mahdollisuuksia saada terveydenhuoltopalveluita, mutta edelleenkään kaikkia lääkkeitä, esimerkiksi beetainterferonia, ei ole kaikkialla yhtäläisesti saatavilla. Meillä Yhdistyneessä kuningaskunnassa tästä lääkkeestä käydään "postinumerolottoa", eli sen saaminen riippuu potilaan asuinpaikasta. Puolassa ainoastaan yhtä prosenttia MS-tautia sairastavista potilaista hoidetaan taudin etenemiseen ja uusiutumiseen vaikuttavilla lääkkeillä, kun taas Ruotsissa osuus on 50 prosenttia.
MS-tautia sairastavia ihmisiä on hoidettava parhaalla mahdollisella tavalla, kuten hyviä toimintatapoja koskevissa säännöissä vaaditaan. Niissä vaaditaan myös, että MS-potilaat voivat säilyttää työpaikkansa ja saada riittävästi apua ja tukea voidakseen elää normaalisti yhteiskunnassa. Kuten komission jäsen totesi, tämän vuoksi on niin tärkeää, että vuoden 2000 direktiivi yhdenvertaisesta kohtelusta työssä ja ammatissa pannaan kaikkialla EU:ssa täytäntöön samalla lailla. Tämä vuosi on Euroopan yhdenvertaisten mahdollisuuksien teemavuosi. Toivokaamme, että tänä vuonna saamme myös pitävän aikataulun yksityiskohtaisille direktiiveille, joilla kielletään syrjintä myös tavaroiden ja palveluiden saatavuuden osalta.
Ilda Figueiredo
GUE/NGL-ryhmän puolesta. - (PT) Tämä keskustelu, joka koskee toimia MS-taudista kärsivien EU:n kansalaisten auttamiseksi, on erittäin merkittävä. On tärkeää mainita, että joulukuun 2003 päätöslauselman pohjalta on ryhdytty toimiin, joilla lisätään taudin näkyvyyttä ja ehkäistään siitä kärsivien ihmisten syrjintää. Heitä on pelkästään EU:ssa yli 400 000.
On elintärkeää, että komissio kiinnittää mahdollisimman paljon huomiota tutkimukseen, jonka tavoitteena on nopeuttaa tehokkaampien hoitomuotojen kehittämistä kaikkiin MS-taudin lajeihin, ja että se ottaa huomioon MS-taudin hoidon hyviä käytäntöjä koskevat säännöt, jotka jäsenvaltioiden MS-yhdistykset ja European Multiple Sclerosis Platform ovat laatineet. Haluankin kysyä komission jäseneltä, mitä hän aikoo tehdä varmistaakseen, että MS-potilailla on yhdenvertaiset mahdollisuudet, ja lisätäkseen jäsenvaltioiden tietämystä, jotta ne kiinnittäisivät enemmän huomiota ongelmaan.
Kathy Sinnott
IND/DEM-ryhmän puolesta. - (EN) Arvoisa puhemies, MS-tautia sairastavia ihmisiä kääntyi vetoomusvaliokunnan puoleen kertoakseen meille eroavaisuuksista MS-potilaiden kohtelussa ja mahdollisuuksissa eri puolilla EU:ta. Maantieteellisten seikkojen ei pitäisi määrätä, lievenevätkö taudin oireet vai eteneekö tauti.
Kotimaassani Irlannissa neurologien ja potilaiden suhdeluku kuuluu huonoimpiin: neurologeja on 17 vaikka heitä pitäisi olla vähintään 39. Tämä vaikuttaa kielteisesti irlantilaisten potilaiden hoitoon.
Haluaisin korjata sitä, mitä jäsen De Rossa sanoi: kantasoluilla, jotka on saatu tuhoamalla alkioita, ei ole tähän mennessä tuotettu hoitoja. Sen sijaan istukkaveren kantasoluilla on saatu aikaan yli 70 hoitomuotoa ja on toivottava, että joskus kehitetään hoito myös MS-tautiin.
Lopuksi haluan huomauttaa, että nykyaikaisesta lääketieteestä sekä runsaasta ravinnon ja veden saatavuudesta huolimatta sairauksien aiheuttama taakka kasvaa EU:ssa. Miksi? Koska MS-tauti ja kaikki muut autoimmuunisairaudet, joita on monia, ovat yleistymässä. Ihmisen immuunijärjestelmän toiminta on laajasti häiriintynyt. Tämä on kriisi, jota emme saa jättää huomiotta. On aika tarkastella rehellisesti sitä, kuinka luonnottomasti ja jatkuvasti nykyelämä pommittaa ihmisen immuunijärjestelmää elämän varhaisimmista vaiheista lähtien, mistä seuraa sellaisia ongelmia, kuten immuniteetin huono kehittyminen ja immuunijärjestelmän romahtaminen...
(Puhemies keskeytti puhujan.)
Sylwester Chruszcz
(PL) Arvoisa puhemies, vuonna 2003 Euroopan parlamentti hyväksyi merkittävällä enemmistöllä päätöslauselman MS-tautia sairastavien syrjivästä kohtelusta Euroopan unionissa. Euroopan parlamentti pyysi silloin monien MS-potilaiden Euroopassa kohtaaman räikeän syrjinnän vuoksi komissiota laatimaan hyviä käytäntöjä koskevat säännöt, joihin kaikkien jäsenvaltioiden pitäisi sitoutua.
Neljä vuotta on kulunut ja MS-tauti on nyt kahta suurempi ongelma, sillä MS-potilaiden tilanne uusissa jäsenvaltioissa on kauhistuttava. Puola on MS-potilaiden määrässä kolmannella sijalla EU:ssa. Kuitenkin ensimmäisellä ja toisella sijalla olevissa maissa 30 prosenttia MS-potilaista saa standardihoitoa, kun taas Puolassa luku on vain 2 prosenttia. Romanian, Bulgarian, Slovakian ja Unkarin tilanne on samanlainen. Jos otamme huomioon myös sen, että MS-taudista kärsii paljon nuoria ihmisiä ja että se on EU:n toiseksi yleisin vammaisuuden syy, päätelmät ovat ilmiselvät. Haluankin pyytää teitä vertaamaan parlamentin MS-tautia koskevaa yhteistä kantaa komission työn tuloksiin ja ottamaan erityisesti huomioon MS-taudista kärsivien tilanteen kahdessatoista uudessa jäsenvaltiossa.
Evangelia Tzampazi
(EL) Arvoisa puhemies, arvoisa komission jäsen, multippeliskleroosi pitäisi tunnustaa - täytyy tunnustaa - tukemalla paremmin potilaita ja löytämällä käytännön ratkaisuja. Tämä onnistuu huolehtimalla siitä, että kansalaisilla on yhtäläiset mahdollisuudet saada terveyspalveluja ja että kaikkia tehokkaita hoitoja on tarjolla tasa-arvoisesti.
Jäsenvaltioiden välillä on suuria eroja hoidon laadussa. Euroopan parlamentin ehdottamien hyviä käytäntöjä koskevien sääntöjen hyväksyminen on osoitus poliittisesta tahdostamme määritellä yhtenäiset hoito- ja kuntoutustavat. Tämä tukee oikeutta itsenäiseen elämään, joka riippuu nopean ja oikeanlaisen hoidon sekä sosiaalisen tuen saamisesta arvokkuuden ja itsenäisyyden edistämiseksi.
Samalla tavoitteena on myös tutkimuksen lisääminen ja sen parempi koordinointi. McBayn tapaus osoitti, että jopa yksi, yksin työskentelevä ihminen voi kääntää päättäjien huomion huonosti tunnettuihin tai huomiotta jätettyihin asioihin. Arvoisa komission jäsen, on painotettava jäsenvaltioiden ja niiden asiantuntijoiden yhteisiä toimia esteiden poistamiseksi.
Millaisen osan komissio aikoo omaksua?
Marios Matsakis
(EN) Arvoisa puhemies, lähes kaikki tietävät, että 27 jäsenvaltion täysi tasa-arvoisuus on vain kaukainen haave. Näin on erityisesti terveydenhuollon alalla, mikä ilmenee selvimmin, kun on kyse monimutkaisista neurodegeneratiivisista sairauksista kuten MS-taudista, jonka diagnosointi ja hoito edellyttävät pitkälle erikoistuneita keskuksia. Kuitenkin tämän kansalaisten hyvinvoinnin kannalta mitä tärkeimmän asian, nimittäin heidän terveytensä osalta perustamissopimuksemme tuottavat pettymyksen, sillä ne jättävät asian jäsenvaltioiden yksinomaiseen toimivaltaan.
Kummallista kyllä ne, jotka ovat vastuussa EU:n perustamissopimusten laatimisesta ja ylläpitämisestä, tuntuvat välittävän enemmän tasa-arvosta taloudessa ja markkinoinnissa kuin terveydestämme. Ehkä tämä MS-tautia koskeva keskustelu johtaa viisaampaan ajatteluun ja toimii katalyyttinä tämän epätyydyttävän ja monin tavoin häpeällisen tilanteen muuttamisessa kansalaistemme eduksi.
Urszula Krupa
(PL) Arvoisa puhemies, Puolassa on noin 60 000 MS-potilasta, mikä merkitsee, että Puola on heidän määrässään kolmantena Saksan ja Yhdistyneen kuningaskunnan jälkeen. Viimeksi mainituissa maissa noin 30 prosentilla potilaista on kuitenkin mahdollisuus saada immunomoduloivia lääkkeitä, kun taas Puolassa vain hiukan yli 2 prosenttia potilaista voi saada tuota hoitoa. Tämä johtuu pääasiassa varojen puutteesta, ja se on ongelma, joka koskee monien muidenkin sairauksien, myös syövän hoitoa.
MS-tauti on toistaiseksi parantumaton sairaus, ja se johtuu immuunijärjestelmän virheellisestä toiminnasta, joka vahingoittaa myeliinituppea. Immunomoduloivat lääkkeet ovat kalliita, niin kuin fysioterapiakin.
Puolassa ei panna täytäntöön hyväksyttyjä päätöslauselmia pääasiassa taloudellisista syistä ja terveydenhuoltojärjestelmän kriisin vuoksi, joka johtuu sen muutoksesta ja ilmenee huonona organisaationa ja yksityistämisenä. Länsimaisten lääkeyhtiöiden lääkkeiden hinnat ovat myös kohtuuttoman korkeita. Mielestäni Euroopan parlamentti voisi yrittää vaikuttaa näihin yrityksiin estääkseen niitä käyttämästä hyväkseen köyhempiä potilaita ja viemästä potilailta heidän perusihmisoikeuttaan suojella terveyttään ja saada lääkehoitoa.
Markos Kyprianou
Arvoisa puhemies, haluan hyvin lyhyesti kiittää jäseniä tästä kiinnostavasta ja hyvin hyödyllisestä keskustelusta. Se antaa meille ajatuksia ja innoitusta siitä, kuinka voimme tulevaisuudessa edetä tässä tärkeässä asiassa.
Haluan antaa joitakin tietoja vastauksena esittämiinne kysymyksiin. Ensinnäkin tietoja ollaan parhaillaan lisäämässä terveysportaaliin, se saattaa jopa olla jo tehty. Niinpä tämä tieto on aivan pian, ellei jo nyt, kaikkien kansalaisten saatavilla EU:n terveysportaalissa.
Komissio tukee taloudellisesti eurooppalaisen MS-rekisterin luomista. Sen perustana ovat pääasiassa joidenkin jäsenvaltioiden jo olemassa olevat rekisterit ja sitä laajennetaan koskemaan myös muita jäsenvaltioita. Tärkeimpänä seikkana mainitsen - koska meidän on ajateltava myös käytännön asioita - että tämä aloite rahoitetaan seitsemännestä puiteohjelmasta.
Muista asioista voin todeta, että on tietenkin jo olemassa useita säädöksiä, jotka koskevat esimerkiksi syrjintää ja mahdollisuutta työhön. Aloituspuheenvuorossa mainitsemani tulevan konferenssin tulosten ja sidosryhmien kanssa käytävän keskustelun pohjalta voimme arvioida, tarvitaanko myös uusia lainsäädäntöaloitteita, ja harkita, mihin toimiin on ryhdyttävä. Sitten olemme tietenkin valmiit edistämään uusia aloitteita.
Kuten tiedätte, tässä on yleisesti kyse epätasa-arvosta, joka on vaikea asia. Sen torjunta kuului Yhdistyneen kuningaskunnan puheenjohtajuuskauden ensisijaisiin tavoitteisiin ja komissio sekä muutkin puheenjohtajavaltiot ovat sen jälkeen jatkaneet tuota työtä. Meidän on kuitenkin hyväksyttävä tosiasiat - Euroopan unionin lainsäädännön ja perustamissopimusten tosiasiat, toimivaltakysymys ja se, mihin kaikkeen komissio voi jäsenvaltiot velvoittaa tietyillä terveydenhuollon aloilla. Suurin osa työstä tehdään ohjeilla ja suosituksilla. Perustuslakiehdotuksessakin, sen nykyisessä muodossa, terveydenhuoltopalvelut kuuluvat jäsenvaltioiden yksinomaiseen toimivaltaan. Niinpä pyrimme rohkaisemaan jäsenvaltioita, koordinoimaan toimia niiden kanssa ja tukemaan niitä, ja otamme asian esiin niiden kanssa aina, kun se on mahdollista. Loppujen lopuksi tämä nimenomainen terveydenhuollon ala on kuitenkin jäsenvaltioiden vastuulla. Se ei tarkoita, ettemme jatkossakin kannustaisi niitä etenemään, noudattamaan mainittuja hyviä käytäntöjä ja ryhtymään muihin toimiin. Uskon kuitenkin, että terveyspalveluita koskevien aloitteidemme avulla (esittelemme ehdotuksen ennen vuoden loppua) pystymme puuttumaan joihinkin ongelma-alueisiin, ja tietenkin jatkan mielelläni niitä koskevaa keskustelua teidän kanssanne.
Puhemies
Keskustelu on päättynyt.
Äänestys toimitetaan keskiviikkona.
Kirjalliset lausumat (työjärjestyksen 142 artikla)
Alessandro Battilocchio 
kirjallinen. - (IT) Ei ole helppoa osallistua keskusteluun tällaisesta taudista: siitä kärsii EU:ssa yli 400 000 ihmistä ja joka neljäs tunti diagnosoidaan uusi tapaus. Se ei ole helppoa, koska multippeliskleroosista, jonka syyt ovat suurimmaksi osaksi tuntemattomia, kärsivät erityisesti nuoret ihmiset - itseni ikäiset ihmiset, joiden tulevaisuudensuunnitelmat ja haaveet tauti murskaa yhtäkkiä, puhumattakaan vaikutuksesta heidän päivittäiseen elämäänsä.
Nyt on kuitenkin konkreettista, todellisista toivoa tieteellisen tutkimuksen merkittävän ja rohkaisevan edistymisen ansiosta. Tuossa työssä edetään päättäväisesti päivä päivältä ja saadaan vähä vähältä selville MS-taudin aiheuttaman neurologisen romahduksen syitä, mekanismeja ja parannuskeinoja.
Tässä vaiheessa tärkein velvollisuutemme on edistää, tukea ja kannustaa tuota tutkimusta, myös taloudellisesti. Ehdot, rajoitukset tai pelot, jotka ovat usein kiihkoilevia ja jotka edistävät muita tarkoitusperiä, eivät saa häiritä sitä.
Samalla kaikkia Euroopan komission vuoden 2003 päätöslauselmaan sisältyviä sitoumuksia on noudatettava, erityisesti niitä, jotka liittyvät hyviä käytäntöjä koskevien sääntöjen laatimiseen.
Mielestäni on myös EU:n toimielinten erityinen velvollisuus edistää ja tukea kaikkien MS-yhdistysten, esimerkiksi kotimaani Italian AISM:n työtä. Ne tekevät ihailtavaa työtä sitoutuneesti ja ammattimaisesti ja tarjoavat kohdennettua apua MS-potilaille sekä heidän perheilleen.
