Evropsko ukrepanje na področju redkih bolezni (razprava) 
Predsednik
Naslednja točka je poročilo gospoda Trakatellisa v imenu Odbora za okolje, javno zdravje in varnost hrane o predlogu priporočila Sveta o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
poročevalec. - (EL) Gospod predsednik, to priporočilo Sveta je bilo pripravljeno ob pravem času, saj je usklajeno ukrepanje na področju redkih bolezni nujno potrebno, tako na ravni Evropske unije, kot tudi na nacionalni ravni.
Čeprav je pojavnost vsake posamezne redke bolezni zelo nizka, je prizadetih več milijonov ljudi v Evropski uniji, saj je teh bolezni več tisoč. Vendar pa je bil predlog, ki ga je prejel Parlament, pomanjkljiv v trenutni obliki in na podlagi tega predloga ni bilo mogoče pripraviti uporabnega programa. To pa zato, ker ne opisuje, vsaj ne na splošno, potrebnega financiranja Evropske unije in sofinanciranja s strani držav članic ali drugih organizacij.
Zaradi tega ni mogoče spodbujati nekaterih temeljnih vidikov o redkih boleznih in sicer, vzpostavitev omrežij strokovnih centrov, katalogiziranja bolezni, pridobivanja podatkov, posebnih raziskav, ki so potrebne in tako dalje. Besedilo poziva k izvajanju predloga s strani Komisije pet let po njegovem sprejetju, kar je dolgo obdobje, v katerem v praksi ni mogoče storiti ničesar, saj sredstev ne bo na voljo.
Zaradi tega kot poročevalec predlagam, da se od Komisije zahteva, naj pripravi predlog izvajanja najkasneje do leta 2012, saj bodo do takrat na voljo potrebni podatki držav članic o strokovnih centrih in strokovnemu znanju o redkih boleznih.
V tem predlogu izvajanja je treba posebej omeniti financiranje in sofinanciranje na naslednjih področjih:
Prvič, zbiranje epidemioloških podatkov in priprava kataloga redkih bolezni, saj je to potrebno, da bi lahko imeli jasno sliko o obsegu teh bolezni v Evropski uniji.
Drugič, oblikovanje ustreznih mrež.
Tretjič, ustanovitev novih centrov, poleg že obstoječih strokovnih centrov, v državah članicah, kjer takšnih centrov ni, priprava posebnih izobraževalnih tečajev v obstoječih centrih za strokovnjake, da bi pridobili potrebno strokovno znanje, mobilizacija strokovnjakov, da bi tako vzpostavili potrebne pogoje za širjenje obstoječega znanja in za raziskave o diagnostičnih orodjih in preskusih o redkih, predvsem genetskih boleznih.
Na to priporočilo Sveta moramo gledati kot na načrt za vzpostavitev primernih pogojev na področju redkih bolezni. Prav tako se moramo zavedati, da je predlog splošne narave, vendar želim še enkrat poudariti, da če naj bo učinkovito in uspešno izveden, mora biti natančnejši in vsebovati določbo glede posebnega časovnega razporeda in financiranja.
Pomemben vidik v boju proti redkim boleznim je mobilnost bolnikov. To je bilo že preučeno v poročilu gospoda Bowisa in verjamem, da je tukaj mobilnost bolnikov popolnoma upravičena, saj v vseh državah članicah ni nobenih posebnih centrov ali strokovnjakov, ki bi lahko opravili zdravljenje bolnikov. Posledično je tukaj ključnega pomena, da zagotovimo mobilnost bolnikov in mobilnost strokovnjakov, da bodo nekateri lahko pridobili strokovno znanje, drugi pa to znanje prenesli.
Na koncu želim povedati, da so za redke genetske bolezni raziskave in inovacije nujno potrebne, da bi tako bilo mogoče povečati število diagnostičnih testov.
Večji del poročila se nanaša na zdravljenje, diagnozo, pridobivanje strokovnega znanja in ustanovitev centrov in mrež. Ena izmed točk se nanaša tudi na preprečevanje. Preprečevanje genetskih bolezni je danes možno s kombiniranjem preskusov oplojevanja in predhodno vsaditvijo. Ker gre za priporočilo, ni zavezujoče za države članice. Poročilo navaja, da bo opravljeno le v državah članicah, kjer zakonodaja to dopušča in po lastni odločitvi in izbiri oseb, ki želijo upoštevati ta splošen nasvet, zaradi česar ne vidim nobenega neskladja z načelom subsidiarnosti v zvezi z obstoječimi podatki.
Daniela Filipiová
Komisarka, gospe in gospodje, redke bolezni so nevarne in zelo zapletene bolezni, ki ogrožajo življenje ali povzročajo kronično invalidnost. Kljub njihovi nizki razširjenosti je število bolnikov v EU s temi boleznimi relativno visoko, zaradi tega je potrebno skupno ukrepanje na ravni EU. To število je prav tako razlog, zakaj je področje redkih bolezni prednostna naloga zdravstvene strategije EU.
Češko predsedstvo je prepričano, da bo po tem, ko Svet sprejme osnutek predloga o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni, prišlo do znatnega napredka in izboljšav pri diagnosticiranju redkih bolezni, kar trenutno predstavlja težavo zaradi narave redkih bolezni. Prav tako se bodo izboljšali pogoji za močno potrebno izmenjavo strokovnega znanja in izkušenj na tem področju.
Zaradi vseh teh razlogov je češko predsedstvo zavzelo aktiven pristop pri pogajanjih glede osnutka ter nadaljuje z delom francoskega predsedstva in razpravami na Svetu EPSCO decembra 2008.
Prepričana sem, da Evropski parlament in Svet delita podobne poglede v zvezi s to zadevo. Pobuda je potrebna, saj bi morala izboljšati trenutne razmere za milijone bolnikov, ki trpijo zaradi teh bolezni, prav tako pa bi morala pripeljati do izboljšanja njihovih možnosti, da prejmejo ustrezno varstvo in razumljive informacije.
To je mogoče doseči na primer z vzpostavitvijo skupnih opredelitev redkih bolezni, nadaljnjim razvojem dejavnosti EU, ki temeljijo na mreži Orphanet, usklajevanjem evropskih raziskav, vključno s sodelovanjem s tretjimi državami, vzpostavitvijo in podporo strokovnih centrov in razvojem evropskih referenčnih mrež za redke bolezni. Svet se prav tako zaveda ključne vloge, ki jo imajo neodvisne organizacije bolnikov pri razvoju in izvajanju nacionalnih politik na področju redkih bolezni.
Češko predsedstvo trenutno zaključuje pogajanja o osnutku predloga v delovnih telesih Sveta in bo skušalo zagotoviti, da ga bo svet EPSCO sprejel junija letos. Vendar pa se je zaradi pomembnosti tega vprašanja odločil, da se bo tudi v tem primeru posvetoval z Evropskim parlamentom in pazljivo preučil njegovo mnenje.
Na koncu bi se rada še enkrat zahvalila vsem, ki so sodelovali pri pripravi poročila Evropskega parlamenta, predvsem poročevalcu Antoniosu Trakatellisu, ki ga je sestavil.
Androulla Vassiliou
članica Komisije. - (EL) Gospod predsednik, rada bi se zahvalila spoštovanim poslancem, ki so sodelovali pri delu Parlamenta v zvezi s predlogom priporočila Sveta na področju redkih bolezni.
Predvsem se želim zahvaliti poročevalcu rektorju Antoniosu Trakatellisu za usklajevanje razprav in seveda za njegovo poročilo.
Redke bolezni, ki prizadenejo le zelo malo število ljudi in so v večini primerov genetske bolezni, lahko imajo za posledico smrt ali kronično invalidnost. Čeprav je pogostost vsake posamezne redke bolezni zelo nizka, v celoti te bolezni prizadenejo približno 6 % celotnega prebivalstva v Evropski uniji na nekaterih področjih njihovega življenja.
To pomeni, da so redke bolezni v Evropski uniji prizadele ali bodo verjetno prizadele med 29 in 36 milijoni ljudi. Ker pa so posamezne takšne bolezni redke, je nemogoče, da bi vsaka država članica imela strokovno znanje, ki je potrebno za postavitev diagnoze in zdravljenje bolnikov. Zaradi tega je to odličen primer v zdravstvenem sektorju, kjer lahko Evropa doprinese posebno rednost in prav zaradi tega je Komisija odobrila strateško ukrepanje.
Evropsko strategijo dopolnjuje predlog priporočila Sveta o ukrepih znotraj držav članic. Namen tega osnutka priporočila je pomagati državam članicam pri učinkovitejšem, uspešnejšem in bolj globalnem reševanju težav, povezanih z redkimi boleznimi. Eden izmed pomembnih sektorjev predstavlja strokovno znanje zbiranja prek evropskih referenčnih mrež. Te mreže lahko veliko doprinesejo k ukrepom držav članic v zvezi z redkimi boleznimi, pa tudi v drugih primerih. Olajšajo lahko tudi izmenjavo strokovnega znanja in kjer je to potrebno, usmerjajo bolnike kam naj se obrnejo, kadar jim to strokovno znanje ni dostopno.
Predlog Komisije o direktivi o pravicah bolnikov na področju čezmejnega zdravstvenega varstva vključuje posebne določbe, ki podpirajo mobilnost bolnikov in zagotavljajo pravni okvir za evropske referenčne mreže.
Še vedno obstajajo številni načini, na katere lahko evropski ukrepi podprejo prizadevanja držav članic v boju proti redkim boleznim, kot je izboljšano prepoznavanje in določevanje bolezni, z zagotavljanjem podpore raziskavam redkih bolezni in z mehanizmi, kot je urejanje zdravil sirot.
Zahvalila bi se rada Parlamentu za podporo glede številnih vprašanj, na katera se nanaša to poročilo. Z zanimanjem pričakujem vašo razpravo.
Françoise Grossetête
pripravljavka mnenja Odbora za industrijo, raziskave in energetiko. - (FR) Gospod predsednik, bolniki, ki so jih prizadele redke bolezni, pogosto prejmejo napačno diagnozo ali pa ne prejmejo zdravljenja.
Redkost teh bolezni predstavlja izzive tako z znanstvenega, kot tudi gospodarskega vidika. Ker sem bila pred desetimi leti poročevalka za uredbo o zdravilih sirotah, vem, da je teh bolnikov premalo, da bi predstavljali lokalno ali regionalno vprašanje in kako je teh bolezni po drugi strani preveč, da bi bili zdravstveni strokovni delavci seznanjeni z njimi. Strokovno znanje je zaradi tega redko.
Ta nujnost odziva vključuje Evropo in naš Odbor za industrijo, raziskave in energetiko podpira gospoda Trakatellisa pri želji po okrepitvi raziskav in preprečevanja. Kako lahko na primer preprečimo paru, ki ima dva otroka s cistično fibrozo in si želi tretjega otroka, da bi izkoristil napredek pri raziskavah, s katerimi je mogoče preprečiti, da bi ga prizadela enaka bolezen? Zaradi tega potrebujejo starši več usklajevanja, več varnosti in jasnosti. Gre za ključna vprašanja, ki ustrezajo pričakovanjem evropskih državljanov v zvezi z zdravjem in ki naj bi jih rešila Evropa.
Peter Liese
Gospod predsednik, komisarka, zagotavljanje pomoči bolnikom, ki trpijo zaradi redkih bolezni, že dolgo predstavlja glavno skrb Evropskega parlamenta. Bolniki, ki trpijo zaradi redkih bolezni - to je že bilo povedano - potrebujejo pomoč s strani Evrope. Nacionalna prizadevanja na tem področju ne zadostujejo. Ker so te bolezni tako redke, zanje nimajo vse države članice centrov in strokovnjakov. Za raziskave - in to je zelo pomembno dejstvo - potrebujete določeno število bolnikov, da je mogoče raziskati bolezen in zanjo razviti nove načine zdravljenja. To velja tudi za razvoj novih zdravil. Gospa Grossetête je govorila o uredbi o zdravilih sirotah, ki je zelo pomembna.
Komisarka, tudi pobuda Komisije je zelo pomembna. V skupini Evropske ljudske stranke (Krščanskih demokratov) in Evropskih demokratov vas popolnoma podpiramo pri tem, prav tako pa podpirano številne izboljšave, ki jih je v tem poročilu navedel gospod Trakatellis. Vendar moram v imenu svoje skupine povedati, da v poročilu gospoda Trakatellisa obstaja sprememba, ki je v nasprotju s temeljnim ciljem zagotavljanja pomoči bolnikom.
Sprememba 15 govori o tem, kako se je treba genskim boleznim izogniti in jih odpraviti z ukrepi, kot sta gensko svetovanje in izbira zarodkov. To besedilo je osupnilo številne ljudi, ne samo strokovnjake za etiko in predstavnike v invalidskih skupinah, ampak tudi znanstvenike. Evropsko združenje za človeško genetiko nas poziva, da zavrnemo spremembo 15. Primerjajo jo z evgeniko iz prve polovice prejšnjega stoletja.
Politiki ne bi smeli ustvarjati pritiska. Tudi pri genetskem svetovanju ne bi smel prevladovati političen cilj. Zaradi tega bi morali zavrniti spremembo 15. Glasovati bi morali za to poročilo - če bo zavrnjena sprememba 15 - saj gre za dobro poročilo. Drugače bo predstavljalo zelo velike probleme. Pomagati moramo ljudem z redkimi boleznimi, ne pa jim vzbujati občutka, da so zaradi svojih potreb odvečni.
Dorette Corbey
v imenu skupine PSE. - (NL) Zahvaljujem se gospodu Trakatellis za to dobro poročilo. Če obstaja področje, na katerem je sodelovanje v Evropi koristno in prinaša dodano vrednost, je to zagotovo področje redkih bolezni. V primeru redkih presnovnih bolezni, mišičnih bolezni, pa tudi redkih oblik raka, je sodelovanje praktično in koristno, ker omogoča izmenjavo informacij o tehnikah zdravljenja in za združevanje moči. Vse to je zelo pomembno. Prav tako morajo biti dostopne informacije in poročilo gospoda Trakatellisa vse to tudi določa.
Izpostaviti želim tri zadeve. Prvič, bolniki morajo biti v Evropi slišani. V zadnjih letih smo bili priča vse bolj organiziranim skupinam bolnikov, ki se znajde jo v Evropi in v Bruslju. Tudi to je zelo pomembno in informativno za politike, saj so številne izmed teh redkih bolezni v veliki meri nepoznane, kar je tudi razumljivo. Zato je dobro, da določimo, kako se bodo te organizacije bolnikov financirale, prav tako pa je zelo pomembno zagotoviti, da so te organizacije financirane neodvisno in da niso odvisne izključno od farmacevtske industrije. Prav zaradi tega zagovarjam financiranje teh organizacij bolnikov.
Drugič, razvoj zdravil za redke bolezni, tako imenovanih zdravil sirot, je ključnega pomena. Zaradi tega imamo direktive, vendar bi bilo dobro, če bi nekaj pozornosti namenili preverjanju, ali to dejansko dobro deluje.
Tretjič, gre za sporno temo, ki jo je obravnavala tudi gospa Liese. Številne redke bolezni so dedne. Raziskave in izbira zarodkov lahko preprečijo mnoga trpljenja, vendar je pomembno, da države članice ohranijo moč odločanja glede dejanskega zdravljenja, kot sta izbira zarodkov in predhodna vsaditev. Podpiramo spremembo 15, vendar želimo zbrisati sklic na izkoreninjanje bolezni. Ta pojem prikliče zelo neprijetne asociacije, kot je že povedala gospa Liese. Prav tako menimo, da morajo biti zdravljenja prostovoljna in da ne smejo potekati znotraj omejitev, ki jih določijo nacionalne vlade. Če bodo ti pogoji izpolnjeni, bomo podprli spremembo in pozvali vse, da ga podprejo, vendar pa mora biti zbrisan sklic na izkoreninjenje bolezni. Pod temi pogoji lahko v celoti podpremo poročilo in smo navdušeni nad delom gospoda Trakatellisa. Zahvaljujem se vam za pozornost.
Frédérique Ries
Gospod predsednik, rada bi se zahvalila našemu poročevalcu gospodu Trakatellisu, hkrati pa se želim opravičiti, ker sem tako pozno prišla na razpravo, saj sem pred tem sprejela skupino obiskovalcev.
V času obravnave redkih bolezni, ki sem jo organizirala v Parlamentu lani skupaj z Eurordis - evropskim združenjem bolnikov - sem izpostavila, da je odvisno od nas, da je odvisno od Evrope, da zastavimo visoke cilje za te bolnike, ki vse upe polagajo na raziskavo in prav to je storil naš poročevalec, ki je znatno izboljšal besedilo Komisije.
Zaradi majhnega števila bolnikov v vsaki državi in razdrobljenosti znanja po vsej Uniji so redke bolezni odličen primer, pri katerem je usklajeno ukrepanje na evropski ravni nujno. Enoglasno si želimo, da bi bolje poznali te bolezni, da bi izboljšali njihove diagnoze in njihovo zdravljenje, ter da bi bolnikom in njihovim družinam zagotovili boljšo oskrbo.
Seveda je še vedno odprto vprašanje časovnega razporeda in financiranja. Na voljo so različne možnosti, ki jih preučujemo. Poleg sredstev, ki jih odobri Evropska unija ali države, je prav tako dobro poiskati druge vire financiranja. Ena možnost, ki v številnih državah članicah dobro deluje, je javno-zasebno partnerstvo.
Slabo bi se počutila, če ne bi omenila znatne finančne pomoči, ki se zagotavlja s pomočjo akcij državljanov: Téléthon v Franciji in Télévie v francosko govorečem delu Belgije. Prav te akcije so omogočile kar podvojitev proračuna za znanstvene raziskave - pri tem naj omenim, da gre za zelo skromen proračun: 13 EUR letno na državljana, v primerjavi s 50 EUR v Franciji in 57 EUR v Nemčiji, če navedem le dva primera.
Končala bom, gospod predsednik. Oči več milijonov bolnikov v Evropi so uprte v nas. Volja obstaja. Na nas je, da poskrbimo, da bo vse to postalo več kot le katalog dobrih namer. Še ena stvar: Skupina Zavezništva liberalcev in demokratov za Evropo podpira spremembo 15.
Hiltrud Breyer
Gospod predsednik, gospe in gospodje, ni treba posebej izpostavljati, da podpiramo zagotavljanje pomoči ljudem z redkimi boleznimi. Pri tem pa moram povedati, da je sprememba 15 iz etičnega vidika popolnoma nesprejemljiva.
V Evropi ne sme nikoli več priti do razprave, kdo je vreden življenja in kdo ne. V Evropi ne sme prihajati do pritiska na bolnike, da se zavestno odločajo, da ne želijo imeti invalidnega otroka. Izbira zarodkov bi predstavljala odpravo etičnih zadržkov. Zaradi tega moramo zavrniti to spremembo. Ni dovolj, da odpravimo le besedo "izkoreninjanje", ki je, žal mi je, da moram to govoriti, sklada z besednjakom, ki so ga uporabljali fašisti. Če bi to dopustili, bi pomenilo, da se še vedno soočamo z izbiro zarodkov. Neznosno bi bilo, če bi ta sprememba in ta ideja izbire zarodkov postali vmesni korak do nove etike v Evropi.
Odločno se moramo zoperstaviti genski diskriminaciji. Zaradi tega mora biti sprememba 15 v celoti zavrnjena. Sicer bo naša skupina žal prisiljena odreči podporo temu poročilu, čeprav je preostali del zelo pozitiven.
Philip Claeys
(NL) Poročilo gospoda Trakatellisa se nanaša na številne pomanjkljivosti v priporočilih Sveta in ta opažanja so po mojem mnenju točna. Tudi sam sem prepričan, da je nujen usklajen pristop s strani Evropske unije na področju redkih bolezni. Vendar pa niti v priporočilu niti v poročilu ni naveden vidik redkih bolezni, ki prihajajo iz nerazvitega sveta.
Zaradi tega smo ponovno priče primerom tuberkuloze, bolezni, za katero je še do nedavnega veljalo, da je popolnoma ali skoraj popolnoma izginila iz Evrope in ki se sedaj zaradi množičnega priseljevanja spet pojavlja. Zaradi tega je tudi na tem področju treba nujno ukrepati v obliki navajanja tveganih območij, izmenjave informacij, izvajanje kontrol po naključnem izboru, ob prehodu zunanjih mej Skupnosti itd. Seveda je zelo pomembno, da politika javnega zdravja prevlada nad politično korektnostjo.
Christa Klaß
(DE) Gospod predsednik, komisarka, gospe in gospodje, prizadevamo si za sodelovanje, da bi tako vzpostavili najboljše pogoje za zagotavljanje zdravstvenega varstva v Evropi. Predvsem na podeželju Evropske unije, v bližini državnih mej - kot je moj dom v obmejni regiji med Nemčijo, Belgijo, Luksemburgom in Francijo - predstavlja spodbujanje mobilnosti pacientov, o čemer smo pravkar razpravljali, še posebej pomemben gradnik za izboljšanje zagotavljanja zdravstvenega varstva in povečevanje njegove učinkovitosti. Pri vsem, kar počnemo, pa moramo upoštevati in ohranjati etične standarde držav članic. To velja za analize DNK ravno tako kot za umetno oplojevanje, velja pa tudi za redke bolezni, obravnavane v poročilu gospoda Trakatellisa. Za redke bolezni je potreben strožji politični okvir, da bi bilo mogoče izboljšati raziskave in zdravljenje, saj podjetja raje vlagajo v velike trge.
V boju za življenja ljudi si ne smemo prizadevati za izkoreninjenje redkih bolezni za primer z izbiro zarodkov. Nenazadnje obravnavamo zdravljenje ljudi. Ta element predstavlja popolnoma napačen preobrat v poročilu, ki sicer sledi zdravemu pristopu, prav tako pa gre za preobrat, ki je moralno tvegan. V spremembi 15 ni poudarek na zdravljenju ampak na selekciji. Kdo lahko odloča o tem, kdo je vreden življenja in kdo ne? Ali verjamemo, da preprečevanje pomeni preprečevanje življenja? Sama ne mislim tako. V moji državi in številnih drugih državah je diagnoza predhodne vsaditve prepovedana iz dobrih razlogov. Da se lahko v evropskih dokumentih uporabljajo izrazi, kot je izkoreninjenje in izbira zdravih zarodkov, je nezaslišano in v nasprotju z našimi navedenimi cilji glede priznavanja in vključevanja invalidnih in bolnih ljudi v našo družbo.
Pozivam vas, da glasujete proti spremembi 15, kar je zelo pomembno, da bo mogoče za poročilo gospoda Trakatellisa, ki je sicer dobro poročilo, pridobiti veliko večino.
Siiri Oviir
(ET) Menim, da je usklajeno ukrepanje na ravni Evropske unije in držav članic na področju redkih bolezni ključnega pomena. Podpiram stališče poročevalca, da sta priporočilo Sveta in akcijski načrt v trenutni obliki nezadostna in da na tej podlagi ni mogoče pripraviti delujočega programa v Evropski uniji. Glede izvajanja ni nobenih posebnih priporočil in dokončnih časovnih rokov.
Preboja na tem področju vsekakor ne bo mogoče doseči brez prizadevanj in financiranja s strani Evropske unije in držav članic. Verjamem, da je treba redkim boleznim nameniti posebno pozornost, prav tako pa moramo razmisliti o posebnih potrebah nekaj milijonov državljanov, da bi jim zagotovili dostojno življenje v prihodnosti. Ne strinjam se s trditvijo predhodnega govornika gospoda Claeysa, da tuberkuloza v države članice prihaja iz tretjih držav. S tem se ne strinjam. Tuberkuloza je posledica revščine in brezdomstva in v državah članicah z nižjimi življenjskimi standardi je ta bolezen danes običajna.
Daniela Filipiová
Gospe in gospodje, rada bi se zahvalila vsem poslancem EP za njihove pripombe, predloge in opažanja. Veseli me, da mnenja Evropskega parlamenta in Sveta glede tega vprašanja načeloma sovpadajo. Seveda se lahko le strinjam s trditvijo poročevalca gospoda Trakatellisa, da osnutek velja za bolezni, ki so redke, a kljub temu prizadenejo več tisoč ljudi. Pomembno je povedati, da lahko boljše usklajevanje in sodelovanje držav članic na tem področju prinese koristi za bolnike zaradi specialističnih centrov, kjer je finančne ugodnosti mogoče pridobiti s pomočjo ekonomije obsega, o čemer je že govorila komisarka Vassiliou. Svet bo seveda pazljivo preučil vse predloge sprememb Evropskega parlamenta in bo na podlagi tega ocenil ali jih vključiti v končno različico osnutka predloga ali ne.
Androulla Vassiliou
članica Komisije. - (EL) Gospod predsednik, gospe in gospodje, današnja razprava je pokazala visoko stopnjo zanimanja za ta pomemben sektor javnega zdravja.
Evropsko ukrepanje na področju redkih bolezni predstavlja vprašanje, za katerega je bilo pridobljeno splošno soglasje v vseh institucijah in hvaležna sem, da je Parlament podprl to pobudo.
Redke bolezni so nesporno prepoznane kot sektor javnega zdravja, na katerem 27 različnih nacionalnih pristopov ne bi zadostovalo. Na podlagi tega priporočila bomo lahko obravnavali posamezne probleme, povezane z redkimi boleznimi in skušali izboljšati življenja ljudi, ki so jih te bolezni prizadele. Poleg tega ti ukrepi ne bodo vplivali le na bolnike, ampak tudi na njihove sorodnike in prijatelje.
To moramo v veliki meri doseči s priporočilom državam članicam, da pripravijo načrte in strategije o redkih boleznih ter z vzpostavitvijo evropskih referenčnih mrež.
V zvezi s predlogom rektorja Trakatellisa, da pripravimo in predstavimo poročilo o rezultatih priporočila do konca leta 2012, temu ne nasprotujemo in bomo to upoštevali.
Dovolite mi, da se dotaknem dveh ali treh pripomb, ki jo jih podali spoštovani poslanci. Naj se najprej dotaknem spremembe 15 in poudarim, da etična vprašanja ne spadajo v pristojnost EU. To še posebej velja v tem primeru, zaradi pravnih razlik v državah članicah glede presejanja in etičnih odločitev, ki morajo biti sprejete na podlagi teh informacij.
Podana je bila pripomba glede potrebe po financiranju. O financiranju zdravljenja redkih bolezni naj se odločijo države članice. Komisija upa, da bodo ti predlogi poudarili pomembnost takšnih naložb ter omogočili najboljšo uporabo sredstev, ki so na voljo prek evropskega sodelovanja.
V zvezi z dodatnim financiranjem Skupnosti, so omejitve glede trenutnega zdravstvenega programa posledica celotne finančne perspektive, ki sta jo določila Parlament in Svet. Če Parlament meni, da je za financiranje redkih bolezni potrebno večje financiranje Skupnosti, mora to rešiti s pomočjo proračunskih postopkov.
Gospa Corbey je govorila tudi o pomoči, ki jo moramo zagotoviti skupinam bolnikov. Komisija se strinja, da so skupine bolnikov pomembne. Z njimi tesno sodelujemo, predvsem z Eurordis. Nedavno sem bila v vlogi gostiteljice pri izidu knjige, ki vsebuje 12 000 izjav bolnikov. To prizadevno sodelovanje državljanov je ključno za delo na tem področju.
(EL) Gospod predsednik, na koncu želim poudariti, da upamo, da bodo bolniki z izboljšanim dostopom do specialističnega zdravstvenega varstva, podporo raziskavam in razvoju učinkovitega zdravljenja in čezmejnim sodelovanjem, lažje našli specialiste, ki jih potrebujejo.
Antonios Trakatellis
poročevalec. - (EL) Gospod predsednik, hvaležen sem svojim kolegom poslancem in Svetu za njihove pripombe, pa tudi komisarki Vassiliou za njen govor. Dokazala je, da je odprta za predloge in pripravljena na sprejetje spremembe, v kateri pozivamo Komisijo, da pripravi predlogo do konca leta 2012, kar bo omogočilo hiter napredek na področju redkih bolezni v Evropi.
Predsednik
Razprava je zaključena.
Glasovanje bo potekalo čez nekaj minut.
Pisne izjave (člen 142)
Carlo Casini
v pisni obliki. - (IT) Preprečevanje in zdravljenje katere koli bolezni, vključno z redkimi boleznimi, zahteva skrajno predanost javnih institucij, vendar pa zdravljenje in preprečevanje ne smeta imeti za posledico žrtvovanje življenja številnih ljudi, četudi to koristi drugim. To bi bilo v osnovi v nasprotju z duhom Evropske unije, ki je bila ustanovljena na priznavanju enakega dostojanstva članov človeške družine. Genska diagnoza zarodkov, s pomočjo katere je mogoče izbrati najboljše in najbolj zdrave, hkrati pa ubiti ostale, je nesprejemljiva diskriminacija ljudi. Nekatere države članice to dopuščajo, vendar pa Evropska unija ne sme spodbujati zakonov ali praks, ki bi to dopuščale.
Zaradi tega, ne glede na mojo neomajno željo po premagovanju vsake bolezni, nasprotujem besedilu, katerega dobri deli so v močnem nasprotju s skrajno negativno vsebino člena 4, kot bi bil spremenjen s spremembo 15.
