A ritka betegségek területén megvalósítandó európai fellépés (vita) 
Elnök
A következő napirendi pont Trakatellis úr jelentése a Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottság nevében a ritka betegségek területén megvalósítandó európai fellépésről szóló tanácsi ajánlásra irányuló javaslatról - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
, előadó. - (EL) Elnök úr, ez a tanácsi ajánlás már igen időszerű volt, ugyanis a ritka betegségek területén uniós és nemzeti szinten egyaránt feltétlenül szükség van összehangolt fellépésre.
Habár minden egyes ritka betegség előfordulási aránya igen csekély, az Európai Unióban több millió ember szenved tőlük, mert az egyes betegségek populációja ezrekben mérhető. A Parlamenthez továbbított javaslat korábbi formájában nem volt kielégítő, és nem tette lehetővé kivitelezhető program kialakítását. Mindenekelőtt azért, mert a javaslat - legalábbis általánosságban - nem határozta meg sem a uniós finanszírozás, sem a tagállamok vagy más szervezetek általi társfinanszírozás szükséges mértékét.
Ez kizárja az előrelépést a ritka betegségek bizonyos lényegi területein. Konkrétan gondolok itt a szakértői központok hálózatának létrehozására, a betegségek katalogizálására, az adatgyűjtésre, a szükséges szakkutatásokra, és így tovább. A szöveg azt a felhívást tartalmazza a Bizottság felé, hogy az elfogadás után öt évvel terjesszen elő végrehajtási javaslatot. Ez hosszú idő, melynek során finanszírozás hiányában gyakorlatilag semmit sem lehet tenni.
Ezért előadóként azt javaslom, hogy a Bizottság kapjon felkérést a végrehajtási javaslat legkésőbb 2012 végéig történő összeállítására, mivel addigra a szakértői központokra vonatkozó szükséges adatok, valamint a ritka betegségekkel összefüggő szakmai tudás rendelkezésre áll majd.
A végrehajtási javaslatban külön meg kell említeni az alábbi területek finanszírozását és társfinanszírozását:
Először is, az epidemiológiai adatgyűjtés és a ritka betegségek katalógusának összeállítása, mivel ezek szükségesek ahhoz, hogy tiszta képet kapjunk ezen betegségeknek az Európai Unióban való elterjedtségéről.
Másodszor, a kapcsolódó hálózatok létrehozása.
Harmadszor, a már létező szakértői központok mellett, új központok felállítása olyan tagállamokban, amelyekben ilyenek nincsenek, a meglévő központokban külön tanfolyamok szervezése a szakemberek számára a szükséges szaktudás megszerzése céljából, szakértők és szakemberek mozgósítása a ritka betegségekkel, és különösen a genetikai bántalmakkal kapcsolatos diagnosztikai eljárásokra és vizsgálatokra vonatkozó meglévő tudás, valamint a kutatás előmozdítását szolgáló szükséges feltételek megteremtése érdekében.
A tanácsi ajánlást a ritka betegségek területén célravezető feltételek megteremtésének menetrendjeként kell kezelnünk. Azt is meg kell értenünk, hogy az ajánlásra irányuló javaslat általános jellegű, de még egyszer szeretném hangsúlyozni, hogy ha a javaslatot hatékonyan és eredményesen kívánjuk alkalmazni, akkor azt tovább kell pontosítani, abba konkrét ütemtervet kell illeszteni, valamint rendezni kell a finanszírozás kérdését.
A ritka betegségek elleni küzdelem egyik fontos vetülete a betegmobilitás. Ez a téma a Bowis-jelentésben már vizsgálat tárgyát képezte. Úgy gondolom, hogy a betegmobilitás itt teljes mértékben indokolt felvetés, hiszen nem minden tagállam rendelkezik különleges, szakosodott központokkal, vagy a betegek kezelésére alkalmas szakemberekkel. Tehát ebben a tekintetben létfontosságú a betegmobilitás és a szakember-mobilitás rendezése, hogy utóbbiak közül némelyek megszerezhessék, mások pedig továbbadhassák a szakértelmet és tapasztalatokat.
Végezetül le kell szögeznem, hogy a ritka genetikai betegségekkel összefüggésben - a diagnosztikai eljárások számának növelése céljából is - elengedhetetlenek a kutatások és az innováció.
A jelentés nagy része a kezeléssel, diagnózisokkal, a szakértelem megszerzésével, valamint szakközpontok és hálózatok létrehozásával foglalkozik. Egy pont a megelőzést is tárgyalja. A mesterséges megtermékenyítés és a beültetést megelőző vizsgálatok kombinálásának köszönhetően a genetikai betegségek ma már megelőzhetők. Miután itt ajánlásról van szó, annak jellegéből adódóan mindez nem kötelezi a tagállamokat. A jelentés meg is állapítja, hogy az ajánlást csak azokban a tagállamokban hajtják végre, amelyeknek jogszabályi kerete ezt lehetővé teszi, illetve érvényesülhet még a genetikai tanácsadást megfogadó személyek szabad akaratából és szabad választásának folyományaként. Ezért magam nem látom, hogy az ajánlás ütközne a meglévő adatokra vonatkozó szubszidiaritás elvével.
Daniela Filipiová
Biztos asszony, hölgyeim és uraim, a ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy tartós rokkantságot okozó veszélyes és igen összetett betegségek. Alacsony előfordulási gyakoriságuk dacára az Európai Unióban viszonylag magas az ilyen betegségben szenvedők száma, ezért együttes uniós szintű fellépésre van szükség. A ritka betegségek köre ezért jelent prioritást az uniós egészségügyi stratégián belül.
A cseh elnökség azt a nézetet képviseli, hogy miután a Tanács elfogadja a ritka betegségek területén megvalósítandó európai fellépésről szóló javaslattervezetet, jelentős előrelépés és javulás várható a ritka betegségeknek - e ritka betegségek jellegéből adódóan egyelőre még problematikus - diagnosztizálásában. Javulnak majd az e területen nélkülözhetetlen szakértelem átadásának és a tapasztalatcserének is feltételei.
Előbbi okok miatt is, a cseh elnökség - a francia elnökség munkáját és a 2008 decemberi EPSCO Tanács egyeztetéseit követve - szintén kezdeményezően állt hozzá a tervezet megtárgyalásához.
Úgy vélem, hogy az Európai Parlament és a Tanács álláspontja e témában hasonló. A kezdeményezésre szükség van, mivel szándéka szerint javítana az e betegségekben szenvedők millióinak jelenlegi helyzetén, és javítaná esélyeiket arra, hogy megfelelő kezelést és érthető tájékoztatást kaphassanak.
A célok megvalósítását például a következők révén kellene elérni: a ritka betegségek fogalmának együttes meghatározása, az Orphanet hálózatra épülő uniós tevékenységek továbbfejlesztés e, az európai kutatás összehangolása, ideértve a harmadik országokkal történő együttműködést is, szakértői központok felállítása és támogatása, valamint a ritka betegségek európai referencia-hálózatainak kialakítása. A Tanács elismeri a független betegszervezeteknek a ritka betegségek területén a nemzeti szakpolitikák fejlesztésében és megvalósításában játszott kulcsfontosságú szerepét is.
A cseh elnökség jelenleg a Tanács belső szerveiben a javaslattervezetre vonatkozó egyeztetések vége felé jár, és a dokumentumot megpróbálja az EPSCO Tanács júniusi ülésén elfogadtatni. Tekintettel azonban a kérdés fontosságára, a Tanács úgy határozott, hogy ebben az esetben is kikéri az Európai Parlament véleményét, és azt körültekintően mérlegeli majd.
Végül, még egyszer szeretnék köszönetet mondani mindazoknak, akik részt vettek az Európai Parlament jelentésének elkészítésében, és különösen az előadónak, Antonios Trakatellis-nek, a jelentés összeállításában végzett munkájáért.
Androulla Vassiliou
, a Bizottság tagja. - (EL) Elnök úr, szeretném köszönetemet tolmácsolni mindazon tisztelt képviselőknek, akik részt vállaltak a ritka betegségek területét érintő tanácsi ajánlásra irányuló javaslattal kapcsolatos parlamenti munkában.
Külön is meg szeretném köszönni az előadónak, Antonios Trakatellis rektor úrnak a tárgyalások koordinálását, és természetesen jelentését is.
A ritka betegségek, melyek egyenként igen csekély számú beteget érintenek, és melyek többsége genetikai betegség, halálhoz vagy tartós rokkantsághoz vezethetnek. Ugyanakkor, jóllehet a ritka betegségek egyenként vett előfordulási gyakorisága igen alacsony lehet, az összes ilyen betegség az Európai Unió összlakosságának mintegy 6%-át sújtja valamilyen formában.
Ami annyit tesz, hogy az Európai Unióban 29-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, vagy eshet ilyen áldozatául. Mivel azonban az egyes betegségek ritkán fordulnak elő, minden egyes tagállam nem rendelkezhet a diagnosztizálásukhoz és a betegek kezeléséhez szükséges szakértelemmel. Ezért ez kiváló példa arra, hogy az egészségügyi ágazatban az Európai Unió miképp igazolhat hozzáadott értéket. A Bizottság ezért is hagyta jóvá e stratégiai lépést.
Az európai stratégiát a tagállamokon belüli fellépésről szóló tanácsi ajánlásra irányuló javaslat egészíti ki. Az ajánlástervezet célja a tagállamok megsegítése a ritka betegségek hatékonyabb, hatásosabb és átfogóbb kezelésében. Ennek keretében az egyik fontos cselekvési területet a szakmai tapasztalatok összegyűjtése az európai referencia-hálózatokon keresztül. Ezek a hálózatok még értékesebbé tehetik a tagállamoknak a ritka betegségekkel, de más esetekkel is kapcsolatos munkáját. A hálózatok ugyancsak megkönnyíthetik az ismeret- és tapasztalatcseré, illetve eligazíthatják a betegeket, hogy hová fordulhatnak, ha egyébként e szakismeret nem jut el hozzájuk.
A határokon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokról szóló bizottsági irányelvjavaslat a betegmobilitást támogató különleges intézkedéseket is tartalmaz, valamint megteremti az európai referencia-hálózatok jogi kereteit.
Ezen kívül is még számos módja van annak, miként támogassuk európai kezdeményezéssel a tagállamokat a ritka betegségek leküzdésében. Ilyen módszer például, a betegségek jobb felismerése és azonosítása, a ritka betegségek kutatásának támogatása, valamint olyan eszköz révén, mint a ritka betegségek gyógyszereinek szabályozása.
Köszönetemet fejezem ki a Parlamentnek, hogy a jelentés által felvetett kérdések széles skáláját támogatja. Nagy érdeklődéssel várom a parlamenti vitát.
Françoise Grossetête
Elnök úr, a ritka betegségben szenvedő betegeket gyakran tévesen diagnosztizálják, és sokszor semmilyen kezelésben sem részesülnek.
E betegségek ritka előfordulásuk okán mind tudományos, mind gazdasági szempontból kihívást jelentenek. Márpedig - és ezt tudom, mivel tíz évvel ezelőtt én voltam a ritka betegségek gyógyszereiről szóló rendelet előadója - ezek a betegek túl kevesen vannak ahhoz, hogy helyi vagy regionális szinten figyelmet váltsanak ki, miközben maguknak a betegségeknek a száma túl nagy ahhoz, hogy azokat az egészségügyi szakembereknek oktassák. Kevés tehát az idevágó szakértelem.
A választ szükségszerűen Európán keresztül kaphatjuk meg, és a Környezetvédelmi, Közegészségügyi és Élelmiszer-biztonsági Bizottság támogatja Trakatellis urat a kutatás és a megelőzés megerősítésére irányuló szándékában. Hogy tagadhatnánk meg például egy harmadik gyermeket óhajtó pártól, akiknek két gyermeke cisztás fibrózisban szenved, hogy részesüljenek a legújabb kutatási eredményekből azért, hogy harmadik gyermekük egészségesen szülessen? Ezért van szükség szorosabb együttműködésre, nagyobb biztonságra és fokozottabb tisztánlátásra a betegek érdekében. Ezek olyan lényeges kérdések, melyek összhangban állnak az európai polgároknak az egészség Európája iránti elvárásainak.
Peter Liese
Elnök úr, Biztos asszony, a ritka betegségben szenvedő betegek segítését az Európai Parlament már jó ideje kiemelt kérdésként kezeli. Miként elhangzott, a ritka betegségben szenvedők európai támogatásra szorulnak. Ezen a területen nem elégségesek a nemzeti erőfeszítések. Minthogy ezek a betegségek olyan ritkák, nincs minden tagállamban az ezek kezelésére alkalmas központ és szakosodott személyzet. Ahhoz, hogy egyáltalán kutatni lehessen az adott betegséget, és új gyógymódokat lehessen kifejleszteni - és ez nagyon fontos - bizonyos számú, az adott betegségben szenvedő betegre van szükség. Az új gyógyszerek kifejlesztésére ugyanez érvényes. Grossetête asszony beszélt a ritka betegségek gyógyszereiről szóló rendeletről, amely nagy jelentőséggel bír.
Biztos asszony, a Bizottság kezdeményezése is nagyon fontos. Mi, az Európai Néppárt (Kereszténydemokraták) és az Európai Demokraták Képviselőcsoportjában, teljes szívünkből támogatjuk Önt törekvésében, és támogatjuk a Trakatellis úr által, jelentésében felvetett számos javító célú javaslatot. Képviselőcsoportom nevében meg kell azonban mondanom, hogy a Trakatellis-jelentésben van egy módosítás, amely ellentétes a betegek megsegítésének alapvető céljával.
A 15. módosítás arról szól, hogy például a genetikai tanácsadáson és az embriószelekción keresztül bizonyos intézkedésekkel miként kellene elkerülni és kiküszöbölni a genetikai betegségeket. Ezen a megfogalmazáson sokan megütköztek, és nemcsak etikai szakértők és a fogyatékkal élők csoportjainak képviselői, hanem tudósok is. Az Európai Humángenetikai Társaság a 15. módosítás elvetésére szólít fel bennünket, ugyanis párhuzamosságot fedez fel a múlt század első felének eugenikájával.
A politikának nem szabad nyomást gyakorolnia. A genetikai tanácsadást ugyanígy nem uralhatja politikai cél. Ezért a 15. módosítást el kell vetnünk. A jelentést meg kell szavaznunk, mivel ez egy alapos jelentés, feltéve, hogy a 15. módosítás kikerül belőle, máskülönben szavazatunk felettébb problematikus lesz. Segítenünk kell a ritka betegségben szenvedő betegeken, és nem azt kell velük éreztetnünk, hogy valójában csak többletterhet jelentenek.
Dorette Corbey
Hálás vagyok Trakatellis úrnak a szép jelentéséért. Ha van terület, ahol az európai együttműködés célravezető, és hozzáadott értéket jelent, akkor az bizonyosan a ritka betegségek területe. A ritka anyagcsere betegségek, az izombetegségek és a ritka rákbetegségek esetében hasznos és célravezető az összefogás a kezelési módokra vonatkozó információcsere és az erők egyesítése érdekében. Mindez nagyon fontos. Az információkat is hozzáférhetővé kell tenni, és a Trakatellis-jelentés érinti mindezeket a témákat.
Három témára szeretném felhívni a figyelmüket. Először is, a betegek jussanak szóhoz Európában! Az elmúlt években egyre jobban szervezett betegcsoportokkal találkoztunk, amelyek Európában és Brüsszelben is ismerik a dolgok csínját-bínját. Ez nagyon fontos és informatív a politikusok számára, hiszen e ritka betegségek közül sokat, logikusan, igen kevesen ismernek. Ezért helyes volna meghatározni, hogy ezek a betegszervezetek miként finanszírozandók: rendkívül fontos, hogy ezek a szervezetek önálló forrásokkal rendelkezzenek, és ne csak a gyógyszeripartól függjenek. Ezért érvelek amellett, hogy e betegszervezetek forrásokat kapjanak.
Másrészt, a ritka betegségek gyógyszereinek fejlesztése sarkalatos pont. Erre vonatkozóan irányelvekkel rendelkezünk, de figyelmet kellene fordítani arra is, hogy ellenőrizzük, az azokban foglaltak tényleg teljesülnek-e?
Harmadsorban, jelentkezik egy ellentmondásos téma, melyet Liese úr már taglalt. Számos ritka betegség örökletes betegség. A kutatás és az embriószelekció sok szenvedést előzhet meg, de fontos, hogy a tagállamok maguknál tartsák a jogkört az olyan kezelésekre vonatkozó végleges döntések meghozatalára, mint például a beültetés előtti vizsgálatok és az embriószelekció. Támogatjuk a 15. módosítást, de törölni kívánjuk a betegségek kiküszöbölésére való utalást. Ahogy Liese úr is mondta, ez a kifejezés nagyon kellemetlen gondolattársításokat kelt. Azt is fontosnak tartjuk, hogy a kezelések önkéntes alapon történjenek, és a nemzeti kormányok által meghúzott határokon belül folyjanak le. Ha ezek a feltételek teljesülnek, támogatjuk a módosítást, és mindenkit felhívunk ennek támogatására, de a betegségekre való utalást törölni kell. E feltételek mellett teljes mértékben egyet tudunk érteni a jelentéssel, és nagyszerűnek tartjuk a Trakatellis úr által elvégzett munkát. Köszönöm a figyelmüket.
Frédérique Ries
Elnök úr, szeretnék köszönetet mondani előadónknak, Trakatellis úrnak, és elnézést kérni, hogy késve érkeztem a vitára: ezúton üdvözlöm a csoportot, melynek látogatása kis késésemet indokolja.
A múlt évben az Eurordis-szal, az európai betegszervezettel együtt a Parlamentben szervezett egyik meghallgatáson emlékeztettem arra, hogy nekünk, Európának, nagyon magasra kell tenni a mércét azon betegek érdekében, akik minden reményüket a kutatásba helyezik, és előadónk éppen ezt tette, amikor a bizottsági szöveget jelentős mértékben feljavította.
Az érintett betegek országonkénti csekély száma, az ismeretek uniós szinten megmutatkozó szétszórtsága a ritka betegségeket annak igazi példájává teszi, hogy van ahol az európai szintű egyeztetett fellépés elengedhetetlen. Egyhangú szándékunk az, hogy jobban megismerjük, jobban diagnosztizáljuk, jobban kezeljük ezeket a betegségeket, valamint jobb ellátást nyújtsunk a betegeknek és családjuknak.
Fennmarad természetesen az ütemterv és a finanszírozás kérdése. Erre különböző lehetőségek kínálkoznak, melyeket magunk vizsgálunk. Az Európai Unió vagy a tagállamok által odaítélt pénzeszközök mellett célravezető más finanszírozási forrásokat is találni. Egy lehetőség, amely sok tagállamban jól működik, a köz- és a magánszféra partnersége.
És nem bocsátanám meg magamnak, ha elfeledkeznék a civil mozgalmak által összegyűjtött jelentős pénzösszegekkel összefüggésben a franciaországi Téléthon-ról, valamint Belgium franciaajkú tartományaiban a Télévie-ről. Ez utóbbi nem kevesebbet ér el, mint hogy megduplázta a tudományos kutatási költségvetést, amely mellékesen, a maga évi fejenként tizenhárom eurójával igencsak sovány büdzsé a franciaországi ötvenhez vagy a németországi ötvenhéthez képest, hogy csak e két országgal hasonlítsuk azt össze.
Elnök úr, zárom felszólalásomat. Európában több millió beteg figyel bennünket. A szándék megvan. A mi feladatunk az, hogy túllépjünk a jó szándékok felsorolásán. Még csak egy dolog: a liberálisok képviselőcsoportja támogatja a 15. módosítást.
Hiltrud Breyer
Elnök úr, hölgyeim és uraim, magától értetődően támogatjuk a ritka betegségben szenvedők megsegítését. Ennek előrebocsátása mellett le kell szögeznem, hogy a 15. módosítás etikai szempontból teljességgel elfogadhatatlan.
Európában soha többé nem lehet vita arról, hogy kinek az élete értékes, és kié nem. Európában nem lehet politikai és társadalmi nyomás a szülőkön abban a tekintetben, hogy tudatosan eldöntsék, nem akarnak fogyatékossággal élő gyermeket. Az embriószelekció etikai gátszakadáshoz vezetne. Ezt a módosítást ezért kell elvetnünk. Nem elég csak a "kiküszöbölés” szót kivenni a szövegből, mely - szomorúan kell megállapítani - a fasiszta nyelvhasználattal cseng össze. Ellenkező esetben ez azt jelentené, hogy még mindig ott lenne az embriószelekció problémája. Elviselhetetlen volna, ha ez a módosítás és az embriószelekció mögötte megbúvó gondolata új európai etika kezdetévé válna.
Határozottan állást kell foglalnunk a genetikai diszkrimináció ellen, ezért a 15. módosítást teljes egészében el kell vetni, mert különben képviselőcsoportunk sajnos kénytelen lesz a jelentés ellen fellépni, még ha a jelentés többi része igen pozitív is.
Philip Claeys
(NL) A Trakatellis-jelentés utal a tanácsi ajánlásoknak egy sor hiányosságára, és véleményem szerint ezek az észrevételek helytállóak. Egyébként nekem is meggyőződésem, hogy a ritka betegségek területén szükség van az európai uniós szintű összehangolt fellépésre. Ugyanakkor sem az ajánlás, sem a jelentés nem veti fel a fejlődő világból behurcolt ritka betegségek problémáját.
Így például azt tapasztaljuk, hogy újra megjelent a tuberkulózis, amely betegség egészen a legutóbbi időkig teljesen vagy majdnem teljesen eltűnt Európából, most pedig a tömeges migráció következtében újra felütötte a fejét. Ezért ezen a téren is sürgős fellépés szükségeltetik a kockázati területek pontos körülhatárolásának, az információcserének, a Közösség külső határainak átlépésekor történő helyszíni ellenőrzéseknek, stb. formájában. Természetszerűleg hatalmas jelentősége van annak, hogy az egészségügyi politika elsőbbséget élvezzen a politikai megfelelési igénnyel szemben.
Christa Klaß
(DE) Elnök úr, Biztos asszony, hölgyeim és uraim, célunk együtt dolgozni az egészségügyi ellátás legjobb európai feltételeinek kialakítása végett. A betegmobilitásban való előrelépés, ez az éppen most vitánk témájául szolgáló kérdés, főként az Európai Uniónak a nemzeti határokhoz közeli vidéki területein - mint amilyen az én szülőföldem, a Németország, Belgium, Luxemburg és Franciaország által határolt nagyobb határmenti régió - jelentheti az egészségügyi ellátás javításának és hatékonyabbá tételének különösen fontos építőkövét. De bármit teszünk is, el kell fogadnunk, és magunkévá kell tennünk a tagállamok etikai normáit. Vonatkozik ez a DNS-elemzésre ugyanúgy, mint a mesterséges megtermékenyítésre, vagy a Trakatellis-jelentés tárgyát képező ritka betegségekre. A ritka betegségeknél, a kutatás és a gyógykezelés fejlesztése érdekében, erőteljesebb politikai támogatásra van szükség, hiszen a gazdasági társaságok nagy piacokon szeretnek befektetni.
Az emberek egészségéért folytatott küzdelemben, példának okáért, nem az embriószelekcióval kell megkísérelnünk kiküszöbölni a ritka betegségeket. Hiszen végül is most az emberek gyógyítása szerepel napirenden. Ez az egyetlen pont teljesen félreviszi a jelentést, melyet egyébként helyes megközelítés jellemez, és ez a félresiklás morálisan veszélyes lejtőre visz. A 15. módosításban nem a gyógyításra, hanem a szelekcióra helyeződik a hangsúly. Ki döntheti el, hogy milyen életet érdemes élni? A megelőzésen az élet megelőzését értsük? Nem hiszem. Az én hazámban, és egyébként sok más tagállamban is, a beültetést megelőző diagnózis tiltott, és okkal. Hogy hivatalos európai dokumentumok szemérmetlenül olyan kifejezéseket használhatnak, mint kiküszöbölés és az egészséges embriók szelekciója, megdöbbentőnek találom, és ellentétesnek tartom a fogyatékossággal élők elismerése és társadalmunkba való beilleszkedése általunk kinyilvánított célkitűzésével.
Feltétlenül arra kérem mindannyiukat, hogy ne szavazzák meg a 15. módosítást, azért, hogy Trakatellis úr egyébként helytálló jelentése azután megkaphassa a nagy többséget.
Siiri Oviir
(ET) Úgy gondolom, hogy a ritka betegségek területén az uniós és tagállami szintű összehangolt fellépések kardinális jelentőségűek. Támogatom az előadó azon álláspontját, hogy ez a tanácsi ajánlás és az akcióterv a jelenlegi formájában elégtelen, és ezen az alapon nem lehet az Európai Unióban működő programot kialakítani. A végrehajtásra nincsenek konkrét ajánlások és szigorú határidők.
Ezen a területen az Európai Uniónak és a tagállamoknak erőfeszítései és finanszírozása nélkül egészen biztosan nem lehet majd áttörést elérni. Úgy gondolom, hogy a ritka betegségekre feltétlenül külön figyelmet kell fordítani, és tekintetbe kell vennünk ezen több milliónyi polgár sajátos szükségleteit annak érdekében, hogy a jövőben emberhez méltó életet biztosíthassunk számukra. Nem értek egyet az előttem szóló Claeys úr állításával, aki szerint a tagállamokba a tuberkulózist harmadik országokból hurcolják be. Ezzel nem értek egyet. A tuberkulózis a szegénységből és a hajléktalanságból táplálkozik, és az alacsonyabb életszínvonalú tagállamokban ez a betegség napjainkban is elterjedt.
Daniela Filipiová
Hölgyeim és uraim, szeretném megköszönni valamennyi európai parlamenti képviselő megjegyzéseit, felvetéseit és észrevételeit. Örültem, amikor azt hallottam, hogy az Európai Parlament és a Tanács véleménye e kérdésről elvben egybeesik. Természetesen csak egyetérthetek az előadó, Trakatellis úr állításával, miszerint a tervezet olyan betegségekre alkalmazandó, melyek lehetnek ugyan ritkák, mégis emberek ezreit érintik. Úgy gondolom, fontos leszögezni, hogy ezen a területen - a szakosodott központoknak köszönhetően - a tagállamok közötti jobb egyeztetés és együttműködés előnnyel járhat a betegek számára. Ezekben a központokban, a Vassiliou biztos asszony által épp az előbb említett méretgazdaságossági megtakarítások okán is, a pénzügyi előnyök is növekedhetnek. A Tanács természetszerűleg alaposan átgondolja az Európai Parlament valamennyi módosítási javaslatát, és ebből kiindulva mérlegeli a módosításoknak a javaslattervezet végleges változatába történő beépítését.
Androulla Vassiliou
, a Bizottság tagja. - (EL) Elnök úr, hölgyeim és uraim, a mai vita bizonyította a közegészségügy ezen fontos területe iránti magas fokú érdeklődést.
A ritka betegségek területén kifejtett európai fellépés olyan téma, mely valamennyi intézményben általános egyetértést váltott ki, és hálás vagyok, hogy a Parlament támogatja ezt a kezdeményezést.
A ritka betegségek minden kétséget kizáróan a közegészségügy olyan szféráját jelentik, amelyben 27 különböző nemzeti megközelítés érvényesülése kedvezőtlen és alacsony hatékonyságú lenne. Az ajánlás lehetőséget nyújt a ritka betegségekkel kapcsolatos különleges problémákkal való foglalkozásra, és hogy megpróbáljunk a ritka betegségben szenvedők életén javítani. A betegeken kívül ez a fellépés rokonaikat és barátaikat is érinti.
Ezt nagyrészt azzal érjük el, hogy a tagállamoknak javasoljuk a ritka betegségekre vonatkozó tervek és stratégiák kidolgozását, és szorgalmazzuk európai referencia-hálózatok létrehozását.
Ami Trakatellis rektor úr azon javaslatát illeti, hogy 2012 végéig készítsünk és nyújtsunk be jelentést az ajánlás eredményeiről, ez ellen nincs ellenvetésünk, és ezt észben tartjuk.
, a Bizottság tagja.Engedjék meg, hogy a tisztelt képviselők által említett két vagy három utalásra reagáljak. Legelőször is, hadd említsem meg a 15. módosítást, és hadd szögezzem le: hangsúlyozni szeretném, hogy az etikai kérdések az EU hatáskörén kívül esnek. Ez ebben az esetben különösen így van, mindenekelőtt a tagállamoknak a szűréssel kapcsolatos jogi rendelkezéseiben mutatkozó különbségek, valamint a szűrési adatok alapján meghozandó etikai döntések miatt.
Utalás történt a finanszírozás szükségességére. A ritka betegségek gyógykezelésének finanszírozását a tagállamoknak kell mérlegelniük. A Bizottság reméli, hogy ezek a javaslatok segítenek az ilyen jellegű befektetések jelentőségének alátámasztásában, valamint az európai együttműködésen keresztül rendelkezésre álló pénzeszközök lehető legjobb felhasználásának előmozdításában.
A további közösségi finanszírozást illetően, a jelenlegi egészségügyi program korlátai a Parlament és a Tanács által összeállított átfogó pénzügyi tervvel kapcsolhatók össze. Amennyiben a Parlament úgy ítéli meg, hogy a ritka betegségekre jelentősebb közösségi támogatást kell szánni, akkor a Parlamentnek álláspontját a költségvetési eljárásokon keresztül kell érvényesítenie.
Corbey asszony is utalt a betegcsoportoknak nyújtandó segítség kérdésére. A Bizottság egyetért a betegszervezetek fontosságával, azokkal szorosan együttműködünk, és ez különösen igaz az Eurordis-ra. A közelmúltban voltam a védnöke egy olyan könyv bemutatójának, melyben 12.000 beteg számol be élményeiről. A polgárok ilyen irányú elkötelezettsége az e területen kifejtett tevékenység sarkalatos pontja.
, a Bizottság tagja.(EL) Elnök úr, mondanivalóm zárásaképpen szeretném kiemelni, hogy reméljük: a betegeknek a szakosodott egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférése, a hatékony gyógykezelés kutatásának és fejlesztésének támogatása, valamint a határokon átnyúló együttműködés révén a betegek könnyebben találnak rá a számukra szükséges egészségügyi szakszemélyzetre!
Antonios Trakatellis
, előadó. - (EL) Elnök úr, igen hálás vagyok képviselőtársaimnak megjegyzéseikért, a Tanácsnak a megjegyzésekért, és Vassiliou biztos asszonynak a hozzászólásáért. A Biztos asszony bebizonyította, hogy igen nyílt látókörű, és legalább azt a módosítást kész elfogadni, melyben felhívjuk a Bizottságot, hogy 2012 végéig nyújtson be javaslatot annak érdekében, hogy Európában gyorsan tudjunk előrehaladni a ritka betegségek területén.
Elnök
A vitát lezárom.
A szavazásra néhány perc múlva kerül sor.
Írásbeli nyilatkozatok (az eljárási szabályzat 142. cikke)
Carlo Casini
Bármely betegség, így a ritka betegségek megelőzése és kezelése is a közintézmények legnagyobb elkötelezettségét igényli. A kezelés és a megelőzés azonban nem járhat egyetlen emberi lény felmérhetetlen értékű életének feláldozásával sem, még akkor sem, ha ez mások érdekében történik. Ez alapvetően ütközne az Európai Unió szellemével, amely az emberiség családjának tagjai egyenlő méltóságának elismerésére épül. Az embriók genetikai diagnosztizálása a legjobb és a legegészségesebbek kiválasztása céljából, miközben a többi embriót megöljük, az emberi teremtményekkel szembeni elfogadhatatlan megkülönböztetést jelent. Egyes tagállamokban ez megengedett, az Európai Unió azonban egyáltalán nem ösztönözheti az ezt lehetővé tevő törvényeket vagy gyakorlatokat.
Emiatt és azon rendíthetetlen óhajom dacára, hogy küzdjünk mindenfajta betegség ellen, ellenzek egy olyan szöveget, melynek értékes részei szöges ellentétben állnak a 4. cikknek a 15. módosítással megváltoztatott, markánsan negatív tartalmával.
