Multipel skleros (debatt)
Talmannen
Nästa punkt är en debatt om en muntlig fråga till kommissionen från Marcin Libicki för utskottet för framställningar, om kod för bästa praxis beträffande multipel skleros - B6-0124/2007).
Marcin Libicki 
frågeställare. - (PL) Fru talman! Europaparlamentet har tagit upp hälsofrågor vid flera tillfällen. Men ofta framförs uppfattningen att parlamentet borde inrikta sig på allmänna hälsofrågor som medicinsk behandling, försäkring och lämplig vård både för sjuka och friska. Det sägs ibland att parlamentet inte bör befatta sig med särskilda sjukdomar. Men jag anser att den sjukdom som diskuteras idag, nämligen multipel skleros, är ett så oerhört dramatiskt problem att parlamentets engagemang är motiverat. Det är inte heller första gången som Europaparlamentet vidtar åtgärder på detta område.
För några veckor sedan, den 29 maj i år, arrangerades en konferens i Bryssel av Europeiska MS-plattformen. Konferensen hölls under beskydd av Europaparlamentets talman, Hans-Gert Pöttering, vilket vi tackar honom för, och organiserades av Uma Aaltonen. Jag vill påminna er om att Uma Aaltonen tidigare var en kollega till oss. Hon var ledamot av Europaparlamentet och ledamot av utskottet för framställningar som jag är ordförande för. Uma Aaltonen lider själv av multipel skleros. Hon är författare, journalist och lärare och stödjer detta ärende alldeles särskilt.
Jag vill påminna er om att utskottet för framställningar tog upp frågan om multipel skleros i framställning 842/2001. Som en följd av denna framställning lade utskottet för framställningar fram ett betänkande som diskuterades i parlamentet under sammanträdesperioden i december 2003. Tack vare vårt samarbete med MS-föreningar i alla medlemsstater och Europeiska MS-plattformen utarbetades en kod för bästa praxis på grundval av detta betänkande och den resolution som det åtföljdes av.
Frågan är verkligen av yttersta vikt eftersom den tragiska situationen för dem som drabbas av multipel skleros inte återspeglas i statistiken. Som deltagarna i denna konferens framhöll och som vi hörde under vår tidigare debatt i frågan anges dödsorsaken i dödlighetsstatistiken som lungsvikt eller hjärtsvikt, men där anges inte att den primära orsaken till lungsvikten helt enkelt var muskelförlamning och att patienten kvävdes, eller att orsaken till hjärtsvikten var multipel skleros.
Därför ger statistiken oss ofta inte den relevanta informationen om hur många människor som är allvarligt sjuka, hur många som drabbas och hur många som dör till följd av denna sjukdom. De som drabbas av multipel skleros är sjuka i många år. Till sist är orsaken till att de avlider, statistiskt sett, måste jag tyvärr säga, en helt annan sjukdom. Utskottet för framställningar träffade MS-sjuka, vi deltog i dessa konferenser, och under vårt uppdrag i Berlin träffade vi biträdande departementschefen i den tyska regeringen, Günter Gloser, som vi diskuterade frågan med eftersom utskottet för framställningar i det tyska parlamentet också behandlar frågan.
Idag vill jag ställa en fråga till kommissionen och be den att redogöra för vilka medel, metoder och insatser den har använt sig av för att genomföra Europaparlamentets resolution och den kod för bästa praxis som utarbetades på grundval av resolutionen. Jag vore mycket tacksam om kommissionsledamoten kunde svara på den frågan.
Markos Kyprianou
ledamot av kommissionen. (EN) Fru talman! Jag vill inleda med att säga att vi erkänner, förstår och inser allvaret i denna sjukdom. Det är inte bara en allvarlig sjukdom. Den drabbar dessutom unga män och kvinnor i Europa och i hela världen i deras mest produktiva period i livet - människor som vanligtvis redan har bildat familj, har små barn, har hela livet framför sig och så måste de gå igenom dessa svårigheter.
Vi inser också betydelsen, inte bara av Europaparlamentets resolution, utan också av koden för bästa praxis, som har utarbetats av Europeiska MS-plattformen.
Som jag redan har sagt deltog kommissionen även i den första europeiska konferensen om multipel skleros förra månaden, och den konferensen anordnades i samband med vårt folkhälsoprogram. Det var ett projekt som finansierades av programmet ”Multiple Sclerosis - the Information Dividend” och som leddes av Europeiska MS-plattformen.
Naturligtvis måste medlemsstaterna hantera många av de aspekter som hänger samman med denna sjukdom, så det är en gradvis process som kommer att ta en del tid, men kommissionen finns där för att hjälpa, stödja och uppmuntra.
Vid konferensen framfördes många viktiga synpunkter på uppföljningen av parlamentets resolution från 2003, särskilt om den diskriminerande behandlingen av personer med multipel skleros. Kommissionen agerar på de huvudområden som omfattas av förslaget om en kod för bästa praxis om rätten till livskvalitet för de människor som har drabbats av MS. Vissa åtgärder berör multipel skleros direkt medan andra är av mera allmän art, låt oss säga övergripande. De är dock till gagn även när det gäller multipel skleros, till exempel frågan om lika rättigheter och tillgång till behandling och terapi för MS. Kommissionen förstärker, inom den mer allmänna ramen för säker, högkvalitativ och effektiv sjukvård, samarbetet mellan medlemsstaterna. Den hjälper till att skapa referensnät för sjukdomar, utbyte av bästa praxis och referenscenter, med målet att garantera lika rättigheter för patienter och en likvärdig nivå på behandlingen i hela EU. När dessa nät väl har inrättats kan de även omfatta multipel skleros, särskilt referenscenter och utbyte av bästa praxis.
För forskningen har vi däremot en mer direkt inriktad dagordning och initiativ. Det sjunde ramprogrammet omfattar samarbete inom forskningen om hjärnrelaterade sjukdomar, mänsklig utveckling och åldrande, med särskild betoning på hur man kan omsätta grundläggande upptäckter i klinisk tillämpning. En första begäran om förslag inom detta område gällde interaktion mellan gliaceller och nervceller hos friska och sjuka, vilket är av direkt intresse för MS-forskarsamhället. Under de föregående programmen (det femte och det sjätte) har kommissionen också finansierat 18 projekt om MS, varav det största inom det sjätte ramprogrammet uppgick till 11,4 miljoner euro och rörde nervcellsskyddande strategier för MS.
När det gäller frågan om arbetslivet och diskriminering, som är viktig för oss, förbjöds diskriminering på grund av funktionshinder i arbetslivet och yrkesutbildning redan i direktiv 2000/78/EG, och arbetsgivare åläggs att vidta rimliga anpassningsåtgärder i enskilda fall för att göra det möjligt för funktionshindrade personer att arbeta eller påbörja en utbildning.
Kommissionen har förbundit sig att uppmuntra åtgärder och främjande av strategier för anpassning och återintegrering i arbetslivet av människor som drabbats.
När det gäller deltagande och större delaktighet kommer det projekt som jag nämnde tidigare, ”Multiple Sclerosis - the Information Dividend”, att underlätta samförstånd om överenskomna europeiska kvalitetsnormer för information om MS, som måste vara tillgänglig och ges i rätt tid av yrkesverksamma med lämplig utbildning och erfarenhet, på ett jämlikt och effektivt sätt.
Slutligen vill jag informera parlamentet om att kommissionen har för avsikt att diskutera ett förslag med medlemsstaterna som syftar till en omfattande europeisk konsensuskonferens om neurodegenererande sjukdomar, inklusive MS, som ska hållas 2009 eller 2010. Kommissionen kommer att kunna föreslå (på grundval av de slutsatser som stöds av både offentliga och privata aktörer på denna konferens) en förklaring eller något annat relevant politiskt initiativ, inklusive särskilda åtgärder på alla områden för sjukdomsförebyggande, forskning och omhändertagande av denna sjukdomsgrupp. Vi ska, naturligtvis, se till att parlamentet informeras om alla följande steg.
Frieda Brepoels
för PPE-DE-gruppen. - (NL) Fru talman, herr kommissionsledamot, mina damer och herrar! Det är faktiskt tre och ett halvt år sedan parlamentet i en resolution både till rådet och kommissionen krävde viktiga åtgärder för att stödja unionsmedborgare som drabbats av MS. Som kommissionsledamoten redan har framhållit har verkligen stora framsteg gjorts. Även om jag för parlamentets räkning uttryckte vårt stöd vid konferensen den 29 maj vill jag ändå ställa tre särskilda frågor till kommissionen.
Koden för bästa praxis bör verkligen spridas och antas i alla medlemsstater så snart som möjligt. Är kommissionen beredd att göra information om MS tillgänglig i liknande form på EU:s hälsoportal för alla patienter?
Min andra fråga handlar om det konceptprojekt för MS som nyligen lanserades inom ramen för hälsoprogrammet och finansierades av kommissionen. Detta projekt måste leda till ett MS-register som kan användas av alla. Kommer kommissionen att stödja det ekonomiskt?
Slutligen vill jag fråga er om kommissionen kommer att vidta ytterligare initiativ för ramlagstiftning där prioritet ges åt att trygga arbeten för MS-patienter?
Proinsias De Rossa
för PSE-gruppen. - (EN) Fru talman! Jag skulle vilja tacka Marcin Libicki för hans initiativ att ta upp denna fråga i parlamentet i kväll. Jag välkomnar också detta tillfälle att göra ett inlägg i debatten.
När det gäller behandling av personer med MS och även att förhindra att de marginaliseras i samhället finns stora skillnader mellan hur personer som drabbats av MS behandlas i olika delar av EU. Följaktligen lider många tusentals människor och deras familjer i onödan av en låg livskvalitet. Tillgång till nödvändiga mediciner, behandlingar och omsorg hänger ofta inte samman med behovet, utan med var en person råkar bo och om staten investerar tillräckligt för dessa behov. Det är sorgligt att medlemsstaterna inte alltid har resurser för att tillhandahålla sådan vård och omsorg. Mitt eget land, Irland, är ett perfekt exempel. Vi har haft tio år av enorm ekonomisk tillväxt och välstånd, och fortfarande har vi en av de lägsta siffrorna för antalet neurologer i förhållande till antalet patienter bland EU:s välmående nationer. Vi behöver mer forskning för att öka vår förståelse av sjukdomen och hur man bäst behandlar den. Tyvärr möter vi här i parlamentet hela tiden motstånd mot sådan forskning, särskilt mot forskning med embryonala stamceller, som erbjuder det största hoppet för framsteg.
Slutligen vill jag säga att vi inte kan tillåta att en ojämlik behandling av EU-medborgare fortgår. Jag erkänner att det i första hand är medlemsstaternas ansvar att tillhandahålla sjukvård, men det är också ett ansvar för kommissionen att se till att det råder jämställdhet över gränserna. Jag skulle vilja se dem anordna en tävling om vem som är bäst när det gäller omsorg för människor med funktionshinder i allmänhet och för MS-sjuka i synnerhet. Jag anser att ett offentliggörande av framstegen i de medlemsstater som har skrivit på denna uppförandekod skulle bidra till att driva på denna tävling.
Elizabeth Lynne
för ALDE-gruppen. - (EN) Fru talman! Det finns ungefär 400 000 personer med multipel skleros i EU. Louise McVays framställning uppmärksammade oss på MS år 2003, och det är inte mer än rätt att kommissionen, tre och ett halvt år senare, rapporterar om sina framsteg, särskilt med genomförandet av koden för bästa praxis.
I 2003 års resolution efterlystes lika tillgång till sjukvård för MS-sjuka, men vissa läkemedel, som beta-interferon, är fortfarande inte tillgängliga för alla. I Storbritannien har vi ett ”postnummerlotteri” för detta läkemedel, där tillgängligheten beror på var man bor. I Polen behandlas endast 1 procent av de MS-sjuka med sjukdomsmodifierande läkemedel, jämfört med 50 procent i Sverige.
MS-sjuka borde få bästa möjliga vård, som man kräver i koden för bästa praxis. Där krävs också att MS-sjuka ska kunna behålla sina arbeten och få tillräcklig hjälp och stöd för att fortsätta att delta i samhället i stort. Det är därför, som kommissionsledamoten sa, som det är så viktigt att sysselsättningsdirektivet från 2000 genomförs på samma sätt i hela EU. I år är det året för lika möjligheter för alla. Låt oss hoppas att det också är det år då vi får en fast tidtabell för särskilda direktiv för att även kriminalisera diskriminering av tillgång till varor och tjänster.
Ilda Figueiredo
för GUE/NGL-gruppen. - (PT) Denna debatt om åtgärder för att hjälpa EU-medborgare med multipel skleros är av största betydelse. Det är viktigt att framhålla att åtgärder har vidtagits på grundval av resolutionen från december 2003 som syftar till att ge sjukdomen större synbarhet och att förhindra diskriminering av de drygt 400 000 som drabbats bara i gemenskapen.
Det är angeläget att kommissionen fäster stor vikt vid forskning som syftar till att påskynda utvecklandet av effektivare behandling av alla former av multipel skleros och att den beaktar den kod för bästa praxis i denna fråga som utarbetats av MS-föreningar i medlemsstaterna och av Europeiska MS-plattformen. Jag vill därför fråga kommissionsledamoten vad han avser att göra för att garantera lika möjligheter för dem som drabbats av multipel skleros och för att öka medvetenheten i medlemsstaterna så att de fäster större avseende vid problemet.
Kathy Sinnott
för IND/DEM-gruppen. - (EN) Fru talman! Människor som lever med MS kom till oss i utskottet för framställningar för att väcka oss till insikt om de olikheter som råder när det gäller behandling och möjligheter för MS-sjuka i olika delar av EU. Geografin får inte vara avgörande för att en persons sjukdom förvärras eller förbättras.
I mitt eget land, Irland, har vi en av de lägsta siffrorna för antalet neurologer i förhållande till antalet patienter: siffran är 17, och minimum borde vara 39, vilket har en negativ inverkan på resultatet för de irländska patienterna.
Jag skulle vilja rätta Proinsias De Rossa: stamceller från destruktion av embryon har, fram till i dag, inte lett till några behandlingar medan däremot stamceller från blod från navelsträngen har lett till över 70 behandlingar. Man hoppas att det en dag ska finnas en behandling mot MS.
Slutligen vill jag framhålla att sjukdomsbördan i EU ökar, trots modern sjukvård och ett överflöd av mat och vatten. Varför? Därför att förekomsten av MS och alla andra autoimmuna tillstånd, som det finns många av, just nu ökar. Det finns ett utbrett sammanbrott i det mänskliga immunsystemet. Detta är en kris som vi inte får bortse från. Det är dags att vi verkligen tar en titt på hur den moderna livsföringen leder till ett onaturligt och konstant angrepp på det mänskliga immunsystemet, från tidig ålder, vilket leder till problem som dålig immunförsvarsutveckling och kollaps ...
(Talmannen avbröt talaren.)
Sylwester Chruszcz
(PL) Fru talman! Europaparlamentet antog 2003 med klar majoritet en resolution om den olika behandlingen av dem som drabbats av multipel skleros i Europeiska unionen. Då ledde den uppenbara diskriminering som drabbade många MS-sjuka i Europa till att parlamentet uppmanade kommissionen att utarbeta en kod för bästa praxis som alla medlemsstater skulle ansluta sig till.
Fyra år har gått och problemet med MS har återkommit med fördubblad styrka till följd av den skrämmande situationen för många sjuka i de nya medlemsstaterna. I fråga om det antal MS-sjuka som lever här ligger Polen på tredje plats i Europa. Men till skillnad från länderna på första och andra plats där 30 procent av dem som drabbats har tillgång till adekvat behandling har endast 2procent av de MS-sjuka i Polen tillgång till adekvat vård. Situation är likartad i Rumänien, Bulgarien, Slovakien och Ungern. Om vi också tar hänsyn till att MS är en sjukdom som drabbar unga människor och är den näst vanligaste orsaken till funktionshinder i Europa så är slutsatserna uppenbara. Jag vill därför be er att jämföra parlamentets gemensamma ståndpunkt beträffande MS med resultaten av kommissionens arbete, särskilt med hänsyn till situationen för de MS-sjuka i de tolv nya medlemsstaterna.
Evangelia Tzampazi
(EL) Fru talman, herr kommissionsledamot! Multipel skleros bör - och måste - få erkännande genom bättre stöd till dem som drabbats och genom att hitta praktiska lösningar. Detta kan uppnås genom att medborgarna har skälig tillgång till hälsovård och genom skälig tillgång till alla effektiva hjälpmedel.
Det finns stora skillnader mellan medlemsstaterna i vårdkvalitet. Antagandet av den kod för bästa praxis som framlagts av Europaparlamentet är ett uttryck för vår politiska vilja att fastställa enhetliga metoder för vård och rehabilitering. Detta kommer att bli ett stöd för rätten till ett oberoende liv som är beroende av tillgång till snabb och adekvat hälso- och socialvård för värdighet och oberoende.
Samtidigt är målet att få mer, bättre samordnad forskning. Fallet McBay visade hur till och med en ensamt kämpande medborgare är tillräckligt för att rikta beslutsfattarnas uppmärksamhet på fall som man kanske inte hört talas om eller förbisett. Tonvikten måste ligga på gemensamma insatser från medlemsstaterna och deras experter för att undanröja hindren, herr kommissionsledamot.
Vilken roll kommer kommissionen att spela?
Marios Matsakis
(EN) Fru talman! Nästan alla vet att verklig jämlikhet i våra 27 medlemsstater blott är en gäckande dröm. Detta gäller särskilt sjukvårdsområdet, och det framstår tydligast när vi talar om så komplicerade neurodegenererande rubbningar som MS, som kräver högspecialiserade diagnos- och behandlingscentrum. På detta det viktigaste området för medborgarnas välbefinnande, nämligen hälsan, sviker våra fördrag oss, eftersom detta är ett område där medlemsstaterna ensamma är behöriga.
Märkligt nog verkar de som är ansvariga för att utarbeta och upprätthålla EU-fördragen bry sig mer om jämställdhet i näringslivs- och marknadsfrågor än frågor som rör vår hälsa. Kanske kommer denna debatt om MS att leda till klokare tankar och vara en katalysator för förändring av denna otillfredsställande och i många avseenden skamliga situation, till gagn för våra medborgare.
Urszula Krupa
(PL) Fru talman! Det finns ungefär 60 000 MS-sjuka i Polen vilket gör att Polen kommer på tredje plats efter Tyskland och Storbritannien. Men i dessa länder har cirka 30 procent av de drabbade tillgång till immunomodulerande behandling, medan endast drygt 2 procent av patienterna i Polen kan få den behandlingen. Detta beror huvudsakligen på bristande finansiering och det är ett problem som också har effekter på behandlingen av många andra sjukdomar, däribland cancer.
MS är för närvarande en obotlig sjukdom som härrör från ett nedsatt immunsystem, vilket leder till skador på myelinskidan. Immunomodulerande behandling är dyrbar liksom sjukgymnastik.
I Polen genomförs inte antagna resolutioner huvudsakligen av ekonomiska skäl och krisen i hälsovårdstjänsten, vars omvandling har medfört bristande organisation och privatisering. Kostnaderna för läkemedel som tillverkas av företag i väst är också överkomligt höga. Enligt min uppfattning skulle Europaparlamentet försöka påverka dessa företag för att hindra dem från att utnyttja fattigare patienter och frånta dem deras grundläggande mänskliga rättighet, nämligen rätten att bevara sin hälsa och ha tillgång till medicinsk behandling.
Markos Kyprianou
ledamot av kommissionen. (EN) Fru talman! Jag vill helt kort tacka ledamöterna för denna intressanta och mycket meningsfulla debatt. Den kommer att ge oss idéer och inspiration om hur vi kan gå vidare med denna viktiga fråga i framtiden.
Jag skulle vilja ge några upplysningar om de frågor som har ställts. Först och främst vill jag säga att en länk till hälsoportalen redan är på gång - den kan mycket väl ha tillkommit medan vi talar. Alla medborgare kommer mycket snart att ha tillgång till informationen genom hälsoportalen, om de inte redan har det.
Kommissionen kommer att stödja inrättandet av ett europeiskt register om MS, som till största delen kommer att baseras på de befintliga registren i vissa medlemsstater och utvidgas för att omfatta de andra medlemsstaterna. Vad som är mer viktigt - för vi måste också vara praktiska - är att medel för att stödja detta initiativ kommer att tillhandahållas inom det sjunde ramprogrammet.
För andra frågor har lagstiftning naturligtvis redan införts, t.ex. när det gäller diskriminering och tillgång till arbete. Vi kommer dock att se om det finns behov av nya lagstiftningsinitiativ och överväga vilka åtgärder som måste vidtas, grundat på resultatet av den framtida konferens som jag nämnde i mitt inledningsanförande och på diskussionen med berörda aktörer. Vi kommer då att vara redo för att gå vidare med nya initiativ.
Vi arbetar, som ni vet, överallt med ojämlikhet - det är en svår fråga. Det var en prioriterad fråga för det brittiska ordförandeskapet och har tagits över av kommissionen och även andra ordförandeskap. Men vi måste leva i verkligheten - de befintliga rättsliga och fördragsmässiga förhållandena i EU, frågan om behörighet, om hur mycket kommissionen kan tvinga medlemsstaterna till på vissa områden inom hälso- och sjukvården. Det mesta görs genom riktlinjer och rekommendationer. Till och med i det befintliga konstitutionsförslaget är tillhandahållande av hälso- och sjukvård, som det nu ser ut, ett område där medlemsstaterna ensamma är behöriga. Vi försöker uppmuntra, samordna och stödja medlemsstaterna, och vi kommer att ta upp denna fråga med dem vid varje tillfälle som står till buds, men till syvende och sist är detta särskilda område inom tillhandahållandet av hälso- och sjukvård medlemsstaternas ansvar. Det innebär inte att vi inte kommer att fortsätta att uppmuntra dem att gå vidare, att följa den kod som har nämnts och att vidta andra åtgärder. Men jag anser att vi, genom våra sjukvårdsinitiativ (vi kommer att lägga fram ett förslag innan årsslutet) kommer att kunna ta itu med några av dessa frågor. Självfallet vill jag gärna fortsätta att diskutera dessa frågor med er.
Talmannen
Debatten är härmed avslutad.
Omröstningen kommer att äga rum på onsdag.
Skriftliga förklaringar (artikel 142)
Alessandro Battilocchio 
Det är inte lätt att delta i en debatt om en sjukdom som drabbar mer än 400 000 människor i Europa med ett nytt fall var fjärde timma. Det är inte lätt eftersom multipel skleros, vars orsaker till stor del är okända, särskilt drabbar unga människor, människor i min egen ålder, som ser sina ambitioner och drömmar inför framtiden krossas utan förvarning, för att inte nämna följderna för deras dagliga liv.
Men idag finns det påtagliga, äkta förhoppningar tack vare de viktiga och uppmuntrande framsteg som uppnåtts genom vetenskaplig forskning, där målinriktat arbete dag för dag innebär nya steg i riktning mot att identifiera orsaker, mekanismer och botemedel mot den neurologiska kollaps som multipel skleros leder till.
I detta skede är vår huvudsakliga uppgift att främja, stödja och uppmuntra denna forskning, även ekonomiskt. Den måste vara oberoende av villkor och av begränsningar och farhågor som ofta är trångsynta och gynnar andra program.
Samtidigt måste alla åtaganden som Europeiska kommissionen gjort i sin resolution från 2003 infrias, särskilt med avseende på att utarbeta en kod för bästa praxis.
Jag anser också att det är den uttryckliga skyldigheten för gemenskapens institutioner att främja alla föreningars arbete, som till exempel AISM [Italienska MS-föreningen] i mitt land, som med engagemang och professionalism utför ett berömvärt arbete och ger specifik hjälp till dem som drabbats av multipel skleros och deras familjer.
