Eiropas pasākumi reto slimību jomā (debates) 
Priekšsēdētājs
Nākamais jautājums ir Trakatellis kunga ziņojums Vides, sabiedrības veselības un pārtikas nekaitīguma komitejas vārdā par priekšlikumu Padomes ieteikumam par Eiropas pasākumiem reto slimību jomā - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
referents. - (EL) Priekšsēdētāja kungs, šis Padomes ieteikums ir nācis īstajā laikā, jo saskaņota rīcība reto slimību jomā ir absolūta nepieciešamība gan Eiropas Savienības līmenī, gan arī valstu līmenī.
Lai gan katras retās slimības izplatība ir ļoti zema, Eiropas Savienībā tās skar miljonus cilvēku, jo šīs slimības tiek skaitītas tūkstošos. Tomēr šis priekšlikums, kādu to saņēma Parlaments, esošajā veidā bija nepietiekams, un no tā nebija iespējams izstrādāt dzīvotspējīgu programme. Iemesls ir tāds, ka tajā vismaz vispārīgi nav aprakstīts Eiropas Savienības ne nepieciešamais finansējums, ne arī dalībvalstu vai citu organizāciju līdzfinansējums.
Tādējādi nav iespējams veicināt konkrētus būtiskus aspektus attiecībā uz retām slimībām, proti, kompetences centru tīklu izveidi, slimību kataloģizēšanu, datu ievākšanu, īpašu vajadzīgo pētniecību un tā tālāk. Šajā tekstā ir prasīts, lai Komisija iesniegtu priekšlikumu par ieviešanu piecus gadus pēc pieņemšanas, kas ir ilgs laiks, kurā praktiski neko nevar darīt, jo nav nodrošināts finansējums.
Tādēļ kā referents es ierosinu, lai aicinātu Komisiju iesniegt priekšlikumu par ieviešanu vēlākais 2012. gada beigās, jo līdz tam laikam būs pieejami nepieciešamie dalībvalstu dati par kompetences centriem un pieredzi saistībā ar retām slimībām.
Šajā priekšlikumā par ieviešanu ir konkrēti jāmin finansējums un līdzfinansējums šādās jomās:
pirmkārt, epidemioloģisko datu ievākšana un reto slimību kataloga apkopošana, jo tas ir nepieciešams, lai iegūtu skaidru priekšstatu par šīm slimībām Eiropas Savienībā;
otrkārt, atbilstīgu tīklu izveide;
treškārt, papildus jau esošajiem kompetences centriem jaunu centru izveide tajās dalībvalstīs, kurās trūkst šādu centru, īpašu apmācības kursu profesionāļiem izveide esošajos centros, lai iegūtu vajadzīgo kompetenci, ekspertu un profesionāļu mobilizācija, lai radītu nepieciešamos apstākļus jau esošo zināšanu paplašināšanai, kā arī pētniecībai diagnostikas instrumentu jomā un reto slimību, un jo īpaši ģenētiski nosacītu slimību, diagnosticēšanas testiem.
Mums būtu jāuzlūko šis Padomes ieteikums kā ceļvedis, lai radītu labvēlīgus apstākļus reto slimību jomā. Tāpat mums ir jāsaprot, ka šis ir vispārīga rakstura ieteikums, tomēr es gribētu vēlreiz uzsvērt, ka, lai to varētu efektīvi un veiksmīgi piemērot, šim priekšlikumam ir jābūt precīzākam un jānodrošina konkrēts ieviešanas grafiks un finansējums.
Svarīgs aspekts reto slimību apkarošanā ir pacientu mobilitāte. Tas jau ir pārbaudīts Bowis kunga ziņojumā, un es uzskatu, ka pacientu mobilitāte šeit ir pilnīgi pamatota, jo visās dalībvalstīs nav īpašu ekspertu centru, kas spētu uzņemties pacientu ārstēšanu. Līdz ar to ir absolūti nepieciešami nodrošināt pacientu mobilitāti un profesionāļu mobilitāti, lai daži profesionāļi varētu iegūt pieredzi, savukārt citi varētu nodot savu pieredzi.
Visbeidzot, man jāsaka, ka attiecībā uz retām ģenētiski nosacītām slimībām absolūti nepieciešama ir pētniecība un jauninājumi, lai palielinātu diagnosticēšanas testu skaitu.
Šis ziņojums lielākoties attiecas uz ārstēšanu, diagnosticēšanu, pieredzes iegūšanu un centru un tīklu izveidi. Viens ziņojuma punkts attiecas arī uz novēršanu. Mūsdienās ģenētiski slimību novēršana ir iespējama, apvienojot in vitro apaugļošanu ar pirmsimplantācijas testiem. Tas nav saistoši dalībvalstīm, jo šis ir ieteikums. Ziņojumā ir noteikts, ka to veiks tikai tajās dalībvalstīs, kuru tiesību akti to pieļauj, un pēc to personu brīvas gribas un izvēles, kuras vēlas ievērot šo ģenētiskās kvalitātes uzlabošanu, tādēļ es neuzskatu, ka šis ziņojums attiecībā uz esošajiem datiem būtu pretrunā ar subsidiaritātes principu.
Daniela Filipiová
Padomes pašreizējā priekšsēdētāja. - (CS) Komisāres kundze, dāmas un kungi, retās slimības ir bīstamas un ļoti sarežģītas slimības, kas apdraud dzīvību vai izraisa hronisku invaliditāti. Neraugoties uz šo slimību zemo izplatību, to pacientu skaits ES, kuris limo ar šīm slimībām, ir salīdzinoši augsts, un tādēļ ir nepieciešama kopīga rīcība ES līmenī. Arī šo iemeslu dēļ reto slimību joma ir ES veselības stratēģijas prioritāte.
Čehijas prezidentūra uzskata, ka pēc tam, kad Padome pieņems priekšlikuma projektu par Eiropas pasākumiem reto slimību jomā, reto slimību diagnosticēšanas jomā būs iespējama būtiska attīstība un uzlabojumi, kas šobrīd reto slimību rakstura dēļ ir problemātiski. Uzlabosies arī apstākļi ļoti nepieciešamajai zināšanu un pieredzes apmaiņai šajā jomā.
Arī š iemeslu dēļ Čehijas prezidentūra ir ieņēmusi aktīvu pieeju šī priekšlikuma projekta apspriešanā, turpinot Francijas prezidentūras sākto darbu un diskusijas EPSCO Padomē 2008. gada decembrī.
Es domāju, ka Eiropas Parlamentam un Padomei ir līdzīgi uzskati šajā jautājumā. Šī iniciatīva ir vajadzīga, jo tai būtu jāuzlabo to miljonu pacientu pašreizējā situācija, kuri cieš no šīm slimībām, un tai būtu jāpalielina šo pacientu iespējas saņemt atbilstīgu aprūpi un saprotamu informāciju.
Lai to panāktu, piemēram, ir jāizstrādā kopīgas definīcijas retajām slimībām, tālāk jāattīsta ES darbības, pamatojoties uz Orphanet tīklu, jākoordinē Eiropas pētniecība, tostarp sadarbība ar trešām valstīm, jāizveido un jāatbalsta kompetences centri un jāattīsta Eiropas reto slimību uzziņas tīkli. Padome atzīst arī to, ka valstu politikas reto slimību jomā izstrādē un īstenošanā izšķiroša loma ir neatkarīgām pacientu organizācijām.
Čehijas prezidentūra pašlaik noslēdz sarunas par šo priekšlikuma projektu Padomes darba institūcijās un tā centīsies panākt, lai EPSCO Padome apstiprinātu šo priekšlikuma projektu šī gada jūnijā. Tomēr šī jautājuma svarīguma dēļ Padome ir nolēmusi arī šajā gadījumā apspriesties ar Eiropas Parlamentu, un tā rūpīgi izskatīs Parlamenta atzinumu.
Nobeigumā es gribu vēlreiz pateikties visiem, kas piedalījās Eiropas Parlamenta ziņojuma sagatavošanā, un jo īpaši pateikties referentam Antonios Trakatellis kungam par šī ziņojuma izstrādi.
Androulla Vassiliou
Komisijas locekle. - (EL) Priekšsēdētāja kungs, es vēlos pateikties visiem godātajiem deputātiem, kuri piedalījās Parlamenta darbā ar priekšlikumu Padomes ieteikumam reto slimību jomā.
Jo īpaši es gribu pateikties referentam, rektoram Antonios Trakatellis kungam, par diskusiju koordinēšanu un, protams, par viņa ziņojumu.
Retās slimības, kuras individuāli ietekmē ļoti mazu skaitu cilvēku un kuru lielākā daļa ir ģenētiski nosacītās slimības, var izraisīt nāvi vai hrosnisku invaliditāti. Tomēr, lai gan katras atsevišķas retās slimības izplatība var būt ļoti zema, kopumā šīs slimības dažādos dzīves aspektos ietekmē aptuveni 6 % cilvēku no Eiropas Savienības kopējā iedzīvotāju skaita.
Tas nozīmē, ka Eiropas Savienībā no retām slimībām cieš vai varētu ciest aptuveni 29-36 miljoni cilvēku. Taču tādēļ, ka katra šī slimība ir reta, katrai dalībvalstij nav iespējams uzkrāt kompetenci, kas nepieciešama, lai diagnosticētu šo slimību un ārstētu pacientus. Tādējādi retās slimības ir lielisks piemērs veselības nozarē tam, kā Eiropa var pievienot īpašu vērtību, un tādēļ Komisija ir apstiprinājusi stratēģisku rīcību.
Šo stratēģiju papildina priekšlikums Padomes ieteikumam par rīcību dalībvalstīs. Šī ieteikumu projekta mērķis ir palīdzēt dalībvalstīm efektīvāk, mērķtiecīgāk un globālāk risināt reto slimību jautājumus. Viens būtisks darbības virziens ir pieredzes apkopošana, izmantojot Eiropas uzziņu tīklus. Šie tīkli var pievienot vērtību dalībvalstu rīcībai reto slimību jomā un citos gadījumos. Tie var arī veicināt zinātības un pieredzes apmaiņu un vajadzības gadījumā nosūtīt pacientus uz to iestādi, kur viņiem būtu jādodas, ja šī pieredze viņiem nav pieejama.
Šajā Komisijas priekšlikumā direktīvai par pacientu tiesībām uz pārrobežu veselības aprūpi ir ietverti īpaši nosacījumi, lai atbalstītu pacientu mobilitāti un nodrošinātu tiesisku regulējumu Eiropas uzziņu tīkliem.
Joprojām pastāv daudz veidu, kā Eiropas pasākumi var atbalstīt dalībvalstis reto slimību apkarošanā, piemēram, uzlabojot slimību identifikāciju un atzīšanu, atbalstot pētniecību reto slimību jomā un piemērojot tādus mehānismus kā zāļu reto slimību ārstēšanai regulēšana.
Tādēļ es pateicos Parlamentam par atbalstu plašā to jautājumu spektrā, kuri ietverti šajā ziņojumā. Es ar lielu interesi gaidu debates.
Françoise Grossetête
Priekšsēdētāja kungs, reto slimību skartie pacienti cieš no nepareizi noteiktas diagnozes un bieži vien nesaņem ārstēšanu.
Šo slimību retā sastopamība rada izaicinājumus gan no zinātniskā, gan arī no ekonomiskā aspekta. Pirms desmit gadiem būdama referente regulai par zālēm reto slimību ārstēšanai, es tagad saprotu šo situāciju, ka šo pacientu ir pārāk maz, lai tas būtu vietējā vai reģionālā līmenī aktuāls jautājums, un, no otras puses, ka šo slimību ir pārāk daudz, lai tās mācītu veselības aprūpes speciālistiem. Tādēļ pieredze ir ļoti neliela.
Nepieciešamajai atbildei ir jānāk no Eiropas, un mūsu Rūpniecības, pētniecības un enerģētikas komiteja atbalsta Trakatellis kunga vēlmi stiprināt pētniecību un profilaksi. Kā mēs varam liegt, piemēram, pārim, kuram divi bērni ir slimi ar cistisko fibriozi un kurš vēlas trešo bērnu, sasniegumus pētniecībā, lai novērstu to, ka šī slimība skars arī trešo bērnu? Tādēļ pacientiem ir vajadzīga lielāka koordinācija, lielāka drošība un lielāka skaidrība. Šie ir būtiski jautājumi, kas atbilst Eiropas pilsoņu gaidām attiecībā uz Eiropu veselības jomā.
Peter Liese
Priekšsēdētāja kungs, komisāres kundze, ilgu laiku Eiropas Parlamenta nopietnas bažas ir bijusi palīdzība pacientiem, kuri cieš no retām slimībām. Pacientiem, kuri cieš no retām slimībām - tas ir pateikts - ir vajadzīgs Eiropas atbalsts. Ar valstu centieniem šajā jomā nepietiek. Tādēļ, ka šīs slimības ir tik retas, visās dalībvalstīs nav centru un ekspertu šīm slimībām. Pētniecībai - un šis ir ļoti nopietns aspects - ir nepieciešams noteikts konkrētās slimības pacientu skaits, lai šo slimību vispār pētītu un lai būtu iespējams izstrādāt jaunas terapijas. Tas pats attiecas uz jaunu zāļu izstrādi. Grossetête kundze pieminēja Regulu par zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai, kura ir ļoti svarīga.
Arī šī Komisijas iniciatīva, komisāres kundze, ir ļoti svarīga. Mēs Eiropas Tautas partijas (Kristīgo demokrātu) un Eiropas Demokrātu grupā pilnībā atbalstām jūs šajā iniciatīvā, kā arī atbalstām tos daudzos uzlabojumus, ko šajā ziņojuma veicis Trakatellis kungs. Tomēr man savas grupas vārdā ir jāsaka, ka Trakatellis kunga ziņojumā ir viens grozījums, kurš ir pretrunā ar pamatmērķi palīdzēt pacientiem.
15. grozījumā runa ir par to, kā būtu jānovērš un jāizskauž ģenētiski nosacītas slimības, veicot tādus pasākumus kā ģenētisko konsultāciju sniegšana un embriju atlase. Šis formulējums ir šokējis daudzus cilvēkus, un ne tikai ētikas ekspertus un invalīdu grupu pārstāvjus, bet arī zinātniekus. Cilvēku ģenētikas Eiropas sabiedrība mūs aicina noraidīt 15. grozījumu. Viņi to salīdzina ar pagājušā gadsimta pirmās puses eigēniku.
Politikai nevajadzētu izdarīt spiedienu. Tāpat ģenētiskajai konsultēšanai nevajadzētu dominēt kā politiskam mērķim. Tādēļ mēs noraidām 15. grozījumu. Mēs balsotu par šo ziņojumu ar nosacījumu, ka 15. grozījums tiek noraidīts, jo šis ir pamatots ziņojums. Pretējā gadījumā tas būs ļoti problemātiski. Mums ir jāpalīdz cilvēkiem, kuri slimo ar retām slimībām, neradot viņos sajūtu, ka faktiski viņi vairāk kā apmierina prasības.
Dorette Corbey
Es esmu pateicīga Trakatellis kungam par lielisko ziņojumu. Ja ir kāda joma, kurā sadarbība Eiropā ir lietderīga un kurā tā nodrošina pievienoto vērtību, tad tā noteikti ir reto slimību joma. Retu vielmaiņas slimību, muskuļu slimību un arī retu vēža veidu gadījumā ir praktiski un lietderīgi strādāt kopīgi, lai apmainītos ar informāciju par ārstēšanas tehnikām un apvienotu spēkus. Tas viss ir ļoti svarīgi. Informācija ir arī jāpadara pieejama, un Trakatellis kunga ziņojumā ir ietverti visi minētie aspekti.
Es vēlētos pievērst jūsu uzmanību trim jautājumiem. Pirmkārt, pacientiem Eiropā ir jābūt tiesībām izteikties. Pēdējos gados mēs esam redzējuši aizvien labāk organizētas pacientu grupas, kas zina arī savu ceļu Eiropā, Briseles virzienā. Tas viss ir ļoti svarīgi un informatīvi politiķiem, jo lielākā daļa šo reto slimību, loģiski, plašāk nav zināmas. Tādēļ ir labi noteikt, kā šīs pacientu organizācijas tiek finansētas, un ir ļoti svarīgi nodrošināt, lai šīs organizācijas tiktu finansētas neatkarīgi, nevis tikai atkarībā no farmācijas nozares. Tādēļ es atbalstu finansējumu šīm pacientu organizācijām.
Otrkārt, izšķiroši svarīga ir medikamentu retām slimībām, tā dēvēto zāļu reto slimību ārstēšanai, izveide. Tādēļ mums ir direktīvas, tomēr būtu labi veltīt zināmu uzmanību, lai pārliecinātos, vai tas faktiski pienācīgi darbojas.
Treškārt, šis ir pretrunīgs jautājums, kuru ir risinājis arī Liese kungs. Daudzas retās slimības ir iedzimtas. Pētniecība un embriju atlase var novērst daudz ciešanu, bet ir svarīgi, lai tiesības lemt par tādiem iespējamiem pasākumiem kā pirmsimplantāciju un embriju atlasi saglabātos dalībvalstu ziņā. Mēs atbalstām 15. grozījumu, bet mēs vēlamies svītrot atsauci uz slimību izskaušanu. Kā jau teica Liese kungs, šis termins izraisa ļoti nepatīkamas asociācijas. Tāpat mēs uzskatām, ka ārstēšanai ir jābūt brīvprātīgai un kai ir jānotiek valsts valdības noteiktajās robežās. Ja šie nosacījumi tiek izpildīti, tad mēs atbalstām šo grozījumu un aicinām ikvienu to atbalstīt, taču atsauce uz slimību izskaušanu ir jāsvītro. Šādos apstākļos mēs varam pilnībā piekrist ziņojumam un mēs esam entuziastiski noskaņoti attiecībā uz Trakatellis kunga darbu. Paldies jums par uzmanību.
Frédérique Ries
Priekšsēdētāja kungs, es vēlos pateikties mūsu referentam Trakatellis kungam un atvainoties par savu vēlo ierašanos šajās debatēs, vienlaikus apsveicot apmeklētāju grupu, kas ir manas mazliet novēlotās ierašanās iemesls.
Uzklausīšanā par retajām slimībām, kuru es pagājušajā gadā organizēju Parlamentā ar Eurordis - Eiropas pacientu asociāciju - es norādīju, ka mūsu ziņā, ka Eiropas ziņā ir nolikt ļoti augstu barjeru tiem pacientiem, kuri visas savas cerības liek uz pētniecību, un tieši to mūsu referents ir izdarījis, ievērojami paplašinot Komisijas sagatavoto tekstu.
Mazais pacientu skaits katrā valstī un zināšanu sadrumstalotība pa visu Eiropas Savienību nosaka to, ka retās slimības ir par excellence piemērs, saistībā ar kuru saskaņota rīcība Eiropas līmenī ir absolūta nepieciešamība. Mūsu nedalīta vēlēšanās ir iegūt labākas zināšanas par šīm slimībām, uzlabot to diagnosticēšanu un to ārstēšanu, kā arī sniegt labāku aprūpi pacientiem un viņu ģimenēm.
Protams, paliek jautājumi par termiņiem un finansējumu. Ir pieejamas dažādas iespējas, un mēs tās pētām. Papildus tiem līdzekļiem, ko piešķīrusi Eiropas Savienība vai dalībvalstis, ir lietderīgi meklāt arī citus finansējuma avotus. Viena iespēja, kas labi darbojas daudzās dalībvalstīs, ir valsts un privātā sektora partnerība.
Es dusmotos pati uz sevi, ja es šeit nepieminētu arī to ievērojamo finansiālo atbalstu, ko nodrošina pilsoņu darbības: Téléthon Francijā un Télévie Beļģijas franciski runājošajā kopienā. Pēdējā ir atļāvusies ne vairāk un ne mazāk kā divkāršot zinātniskās pētniecības budžetu - niecīgu budžetu, es varētu garāmejot pateikt: 13 eiro vienam pilsonim gadā, salīdzinot ar 50 eiro Francijā un 57 eiro Vācijā, minot tikai divus piemērus.
Es beigšu savu runu, priekšsēdētāja kungs. Mūs vēro miljoniem pacientu Eiropā. Tā ir griba. Mūsu ziņā ir nodrošināt, lai tas būtu kas vairāk nekā tikai labu nodomu saraksts. Vēl tikai viena lieta: Eiropas Liberāļu un demokrātu apvienības grupa atbalsta 15. grozījumu.
Hiltrud Breyer
Priekšsēdētāja kungs, dāmas un kungi, pats par sevi saprotams, ka mēs atbalstām palīdzību cilvēkiem, kuri slimo ar retām slimībām. Neraugoties uz to, 15. grozījums ir pilnīgi nepieņemams no ētiskā viedokļa.
Eiropā nekad vairs nedrīkst būt debašu par to, kura cilvēka dzīvība ir vērtīga un kura nav. Eiropā nedrīkst būt politiska un sociāla spiediena uz vecākiem, lai apzināti pieņemtu lēmumu pret bērniem ar invaliditāti. Embriju atlase atvērtu šo ētisko aizsprostu. Šī iemesla dēļ mums ir jānoraida šis grozījums. Nepietiek tikai ar vārda "izskaust” izņemšanu, kurš faktiski, ir skumji to teikt, atbilst fašistu valodas lietojumam. Šajā gadījumā tas nozīmētu, ka mums joprojām būtu jāpiedzīvo embriju atlase. Būtu nepanesami, ja šim grozījumam un tajā ietvertajai idejai par embriju atlasi būtu jākļūst par laipu ceļā uz jaunu ētiku Eiropā.
Mums ir stingri jāstājas pretī ģenētiskai diskriminācijai. Tādēļ 15. grozījums ir jānoraida pilnībā. Pretējā gadījumā mūsu grupa diemžēl būs spiesta balsot pret šo ziņojumu, lai arī tā pārējā daļa ir ļoti pozitīva.
Philip Claeys
(NL) Trakatellis kunga ziņojumā ir atsauces uz virkni trūkumu Padomes ieteikumā, un, manuprāt, šie novērojumi ir pareizi. Arī es, starp citu, esmu pārliecināts, ka ir nepieciešama Eiropas Savienības saskaņota pieeja reto slimību jomā. Tomēr ne ieteikumā, ne arī ziņojumā nav minētas tās retās slimības, kuras nāk no attīstības valstīm.
Tādējādi mēs piedzīvojam, piemēram, tuberkulozes atgriešanos, slimības, kura Eiropā vēl nesen bija izzudusi vai gandrīz izzudusi un kura tagad atkal izplatās līdz ar masveida migrāciju. Līdz ar to arī šajā saistībā ir nepieciešama steidzama rīcība, precizējot riska jomas, apmainoties ar informāciju, veicot pārbaudes uz vietas tur, kur tiek šķērsotas Kopienas ārējās robežas, u.c. Protams, ka ir ļoti svarīgi, lai sabiedrības veselības politikai tiktu piešķirts pārākums pār politkorektumu.
Christa Klaß
(DE) Priekšsēdētāja kungs, komisāres kundze, dāmas un kungi, mūsu mērķis ir strādāt kopīgi, lai panāktu vislabākos apstākļus veselības aprūpes sniegšanai Eiropā. Jo īpaši tajos Eiropas Savienības lauku reģionos, kuri atrodas tuvu valstu robežām - tādos kā manā dzīvesvietā, lielākajā pārrobežu reģionā starp Vāciju, Beļģiju, Luksemburgu un Franciju - pacientu mobilitātes attīstība, ko mēs pašlaik apspriežam, ir īpaši nozīmīgs elements, lai uzlabotu veselības aprūpes sniegšanu un padarītu to efektīvāku. Taču itin visā, ko mēs darām, mums ir jāievēro un jāsaglabā dalībvalstu ētiskie standarti. Tas attiecas uz DNS analīzēm tieši tāpat kā uz mākslīgo apaugļošanu, un tas attiecas arī uz retām slimībām, kas ir Trakatellis kunga ziņojuma temats. Retajām slimībām ir nepieciešams stingrāks politiskais regulējums, lai uzlabotu pētniecību un ārstēšanu, jo uzņēmumi dod priekšroku ieguldījumiem lielos tirgos.
Cīnoties par cilvēku veselību, mēs nedrīkstam mēģināt izskaust retās slimības tādā veidā, kā, piemēram, atlasot embrijus. Galu galā, jautājums ir par cilvēku ārstēšanu. Šis viens elements ir pilnīgi nepareizs pagrieziens ziņojumā, kurā citādi ir ieņemta pareiza pieeja, un šis pagrieziens ir morāli bīstams. 15. grozījums ir vērsts nevis uz ārstēšanu, bet gan atlasi. Kurš izlems to, kura dzīvība ir dzīves vērta? Vai mēs uzskatām, ka novēršana nozīmē dzīvības novēršanu? Es tā nedomāju. Manā valstī, tāpat daudzās citās dalībvalstīs, pirmsimplantācijas diagnoze ir aizliegta, un tas ir pamatoti. Tas, ka oficiālā Eiropas dokumentā nekautrējoties var lietot tādus terminus kā izskaušana un veselīgu embriju atlase, manuprāt, ir šokējuši un pretrunā ar mūsu izvirzīto mērķi atzīt un integrēt mūsu sabiedrībā invalīdus un slimus cilvēkus.
Es lūdzu jūs visus balsot pret 15. grozījumu, kas ir absolūti svarīgi, lai citādi pamatotais Trakatellis kunga ziņojums balsojumā spētu iegūt balsu lielu vairākumu.
Siiri Oviir
(ET) Es uzskatu, ka reto slimību jomā absolūti izšķirošas ir saskaņotas darbības Eiropas Savienības un dalībvalstu līmenī. Es atbalstu referenta nostāju, ka šis Padomes ieteikums un rīcības plāns esošajā veidā nav pietiekams un ka uz šī pamata nav iespējams izveidot funkcionējošu programmu Eiropas Savienībā. Trūkst konkrētu ieteikumu un precīzu termiņu īstenošanai.
Ir skaidrs, ka šajā jomā nebūs iespējams gūt panākumus bez Eiropas Savienības un dalībvalstu centieniem un finansējuma. Es uzskatu, ka retām slimībām neapšaubāmi ir jāvelta īpaša uzmanība, un mums ir jāapsver šo vairāku miljonu pilsoņu īpašās vajadzības, lai būtu iespējams garantēt viņiem cilvēka cienīgu dzīvi nākotnē. Es neatbalstu iepriekšējā runātāja, Claeys kunga, apgalvojumu, ka tuberkuloze dalībvalstīs ienāk no trešām valstīm. Es tam nepiekrītu. Tuberkuloze rodas no nabadzības un bezpajumtniecības, un dalībvalstīs ar zemāku dzīves līmeni šodien tuberkuloze ir izplatīta slimība.
Daniela Filipiová
Dāmas un kungi, es gribētu pateikties visiem EP deputātiem par komentāriem, ieteikumiem un novērojumiem. Es priecājos dzirdēt, ka principā Eiropas Parlamenta un Padomes uzskati šajā jautājumā sakrīt. Protams, es varu tikai piekrist referenta Trakatellis kunga apgalvojumam, ka šis projekts attiecas uz tādām slimībām, kuras varbūt ir retas, bet kuras skar tūkstošiem cilvēku. Es domāju, ir svarīgi pateikt, ka labāka koordinācija un sadarbība starp dalībvalstīm šajā jomā var dot labumu pacientiem, pateicoties specializētiem centriem, kuros finansiālu ieguvumu var sniegt apjomradīti ietaupījumi, par ko pirms brīža runāja komisāre Vassiliou kundze. Bez šaubām, Padomes rūpīgi izskatīs visus Eiropas Parlamenta iesniegtos priekšlikumus grozījumiem un pēc tam novērtēs to iekļaušanu šī priekšlikuma projekta galīgajā versijā.
Androulla Vassiliou
Komisijas locekle. - (EL) Priekšsēdētāja kungs, dāmas un kungi, šodienas debates uzskatāmi parādīja lielo interesi par šo svarīgo sabiedrības veselības sektoru.
Eiropas pasākumi reto slimību jomā ir jautājums, kurš ir ieguvis vispārēju piekrišanu visās iestādēs, un es pateicos Parlamentam par šīs iniciatīvas atbalstīšanu.
Retās slimības ir neapstrīdami atzītas par sabiedrības veselības sektoru, kurā 27 atšķirīguvalstu pieeju īstenošana būtu neatbilstīga un neefektīva. Šis ieteikums mums ļaus risināt tās īpašās problēmas, kuras saistītas ar retajām slimībām, un mēģināt uzlabot to cilvēku dzīves kvalitāti, kuri cieš no šīm slimībām. Papildus pacientiem šis pasākums ietekmēs arī viņu radiniekus un draugus.
Lielā mērā mēs to panāksim, iesakot dalībvalstīm izstrādāt plānus un stratēģijas par retām slimībām, kā arī izveidojot Eiropas uzziņu tīklus.
Kas attiecas uz rektora Trakatellis kunga priekšlikumu, lai mēs līdz 2012. gada beigām sagatavotu un iesniegtu ziņojumu par šī ieteikuma īstenošanas rezultātiem, tad mums nav iebildumu un mēs paturēsim to prātā.
Komisijas locekle. - Tagad es vēlos pievērsties divām vai trim atsaucēm, ko izteica godātie deputāti. Vispirms ļaujiet man atsaukties uz 15. grozījumu un pateikt, ka es vēlos uzsvērt to, ka ētikas jautājumi atrodas ārpus ES kompetences jomas. Jo īpaši tas attiecas uz šo gadījumu saistībā ar juridiskajām atšķirībām dalībvalstīs attiecībā uz skrīningu un to ētisko izvēli, kura jāveic, pamatojoties uz šo informāciju.
Tika minēta nepieciešamība pēc finansējuma. Finansējums reto slimību ārstēšanai ir jāizskata dalībvalstīm. Komisija cer, ka šie priekšlikumi palīdzēs atbalstīt šādu ieguldījumu lielo nozīmi, kā arī palīdzēs vislabākā iespējamā veidā izmantot tos līdzekļus, kuri ir pieejami, pateicoties sadarbībai Eiropas mērogā.
Runājot par papildu Kopienas finansējumu, pašreizējie veselības programmas ierobežojumi ir saistīti ar kopējo finanšu plānu, ko noteicis Parlaments un Padome. Ja Parlaments uzskata, ka retajām slimībām ir vajadzīgs lielāks finansējums, tad Parlamentam ir jārisina šis jautājums, piemērojot budžeta procedūras.
Corbey kundze atsaucās arī uz to palīdzību, kas mums jāsniedz pacientu grupām. Komisija piekrīt tam, ka pacientu grupas ir svarīgas. Mēs cieši sadarbojamies ar šīm grupām un jo īpaši ar Eurordis. Nesen es organizēju grāmatas izdošanu, kurā ir sniegts 12 000 pacientu raksturojums. Šāda pilsoņu iesaistīšanās ir būtiska daļa no darba šajā jomā.
Komisijas locekle. - (EL) Priekšsēdētāja kungs, noslēgumā es vēlos norādīt, ka mēs ceram, ka uzlabota pacientu piekļuve veselības aprūpes speciālistiem, atbalsts pētniecībai un attīstībai efektīvas ārstēšanas jomā un pārrobežu sadarbība ļaus pacientiem vieglāk atrast tos speciālistus, kuri viņiem ir vajadzīgi.
Antonios Trakatellis
referents. - (EL) Priekšsēdētāja kungs, es vēlos izteikt lielu pateicību saviem kolēģiem deputātiem par komentāriem, Padomei par tās komentāriem un komisātei Vassiliou kundzei par runu. Viņa parādīja, ka viņa ir ļoti progresīvi domājoša un gatava vismaz pieņemt mūsu grozījumu, kurā mēs aicinām Komisiju līdz 2012. gada beigām iesniegt priekšlikumu par īstenošanu, lai mēs varētu ātri turpināt darbu reto slimību jomā Eiropā.
Priekšsēdētājs
. -
Debates ir slēgtas.
Balsojums notiks pēc īsa brīža.
Rakstiskas deklarācijas (Reglamenta 142. pants)
Carlo Casini
rakstiski. - (IT) Jebkuru slimību, arī reto slimību, profilaksei un ārstēšanai ir jāpievērš vislielākā sabiedrisko organizāciju uzmanība, taču par ārstēšanu un profilaksi nedrīkst maksāt galējo cenu, upurējot kādu cilvēcisku būtņu dzīvību, pat ja tas notiek citu labā. Tas būtu pilnīgā pretrunā ar Eiropas Savienības garu, jo tās pamatā ir atziņa par vienādu cieņu pret visiem cilvēces ģimenes locekļiem. Embriju ģenētiskā diagnostika, izvēloties labākos un veselos un nogalinot pārējos, ir nepieļaujama cilvēku diskriminācija. Dažas dalībvalstis to atļauj, taču Eiropas Savienība nekādā gadījumā nevar atbalstīt ne likumus, ne metodes, kas to pieļauj.
Tādēļ, neraugoties uz manu nesatricināmo vēlmi apkarot visas slimības, es iebilstu pret tekstu, kura vērtīgās daļas kontrastē ar ārkārtīgi negatīvo 4. panta grozīto saturu, kāds tas būs pēc 15. grozījuma.
