Acción europea en el ámbito de las enfermedades raras (debate) 
Presidente
El siguiente punto del orden del día es el informe del señor Trakatellis, en nombre de la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria, sobre la propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
ponente. - (EL) Señor Presidente, esta Recomendación del Consejo llega en un momento muy oportuno, porque es absolutamente necesaria una acción concertada en el ámbito de las enfermedades raras, tanto a nivel de la Unión Europea como a nivel nacional.
A pesar de que la prevalencia de las enfermedades raras es muy baja, millones de personas se ven afectadas en la Unión Europea ya que el número de este tipo de enfermedades se cuenta por miles. Sin embargo, la propuesta, en los términos en los que se ha recibido en el Parlamento, era insuficiente y resulta imposible elaborar un programa viable a partir de ella. Esto se debe a que no describe, ni siquiera en términos generales, la financiación necesaria de la UE ni la cofinanciación por parte de la UE y los Estados miembros u otras organizaciones.
De este modo no es posible promover determinados aspectos esenciales de las enfermedades raras, es decir, la creación de centros especializados, la catalogación de enfermedades, la recopilación de datos, la investigación especial necesaria, etc. En el texto se solicita a la Comisión que presente una propuesta de aplicación cinco años después de su aprobación, un periodo de tiempo demasiado largo durante el que no se podrá hacer nada ya que no se ha previsto su financiación.
Por lo tanto, como ponente, propongo que se solicite a la Comisión la presentación de la propuesta de aplicación a más tardar a finales del año 2012, ya que para esta fecha estarán disponibles los datos necesarios de los Estados miembros sobre centros especializados y conocimientos relativos a enfermedades raras.
En esta propuesta de aplicación se deberá hacer referencia específicamente a la financiación o cofinanciación en los siguientes ámbitos:
En primer lugar, la recopilación de datos epidemiológicos y la compilación de un catálogo de enfermedades raras, ya que resulta necesario para conseguir una visión clara del alcance de este tipo de enfermedades en la Unión Europea.
En segundo lugar, la creación de redes pertinentes.
En tercer lugar, la creación de nuevos centros especializados, además de los ya existentes, en los Estados miembros que carezcan de ellos, la creación de cursos formativos especiales en los centros existentes para que los profesionales adquieran experiencia, la movilización de expertos y profesionales para crear las condiciones necesarias para lograr el avance de los conocimientos existentes y la investigación sobre herramientas de diagnóstico y pruebas relacionadas con enfermedades raras, especialmente con las enfermedades genéticas.
Debemos considerar esta propuesta de Recomendación del Consejo como una hoja de ruta para crear unas condiciones útiles en el campo de las enfermedades raras. También hemos de entender que tiene un carácter genérico, pero me gustaría destacar una vez más que para que se aplique de un modo eficaz y exitoso, la propuesta ha de ser más precisa y ha de presentar un calendario de aplicación y financiación específico.
Un importante aspecto a la hora de combatir las enfermedades raras es la movilidad del paciente. Este aspecto ya se ha abordado en el informe Bowis y considero que la movilidad de los pacientes está absolutamente justificada aquí porque no existen centros especiales o expertos con capacidad de asumir el tratamiento de pacientes en todos los Estados miembros. En consecuencia, es absolutamente fundamental fomentar la movilidad del paciente y la de los profesionales, de manera que unos puedan adquirir los conocimientos y otros transmitir su experiencia.
Finalmente, debería decir que la investigación y la innovación son absolutamente necesarias en las enfermedades genéticas raras para aumentar el número de pruebas de diagnóstico.
La mayoría de las cuestiones que aborda el informe tienen que ver con el tratamiento, el diagnóstico, la adquisición de experiencia y la creación de centros y redes. Uno de los puntos también afecta a la prevención. La prevención de las enfermedades genéticas es posible hoy día mediante la combinación de la fecundación in vitro y las pruebas anteriores a la implantación. Al ser una Recomendación, no es vinculante para los Estados miembros. El informe establece que únicamente se aplicará en los Estados miembros cuya legislación así lo permita y con la libre voluntad y la elección de las personas que deseen seguir este consejo genético y, por lo tanto, no veo ningún conflicto con el principio de subsidiaridad en lo que concierne a los datos existentes.
Daniela Filipiová
Presidenta en ejercicio del Consejo. - (CS) Señora Comisaria, Señorías, las enfermedades raras son enfermedades peligrosas y muy complejas que amenazan la vida o causan invalidez crónica. A pesar de su prevalencia baja, el número de pacientes afectados en la UE es relativamente elevado y, por lo tanto, es necesaria una actuación conjunta a nivel de la UE. También por estas razones el ámbito de las enfermedades raras supone una prioridad en la estrategia sanitaria de la UE.
La Presidencia checa considera que después de que el Consejo apruebe el proyecto de propuesta sobre una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, habrá avances significativos y mejoras en el diagnóstico de estas enfermedades, algo que en la actualidad es problemático debido a la naturaleza de las enfermedades raras. Las condiciones también mejorarán en lo que respecta al intercambio de conocimientos y experiencia en esta área.
Debido también a estas razones, la Presidencia checa ha adoptado un enfoque activo en la negociación del proyecto, continuando el trabajo de la Presidencia francesa y los debates mantenidos en el Consejo EPSCO de diciembre de 2008.
Creo que el Parlamento Europeo y el Consejo comparten puntos de vista similares en esta materia. La iniciativa es necesaria puesto que mejoraría la situación actual de los millones de pacientes que padecen estas enfermedades y lograría mejorar sus oportunidades de recibir cuidados adecuados e información comprensible.
Esto debería conseguirse, por ejemplo, mediante la creación de definiciones comunes de enfermedades raras, un mayor desarrollo de las actividades de la UE en la red Orphanet, una coordinación de la investigación europea que incluya cooperación con terceros países, la creación y el apoyo de centros especializados y el desarrollo de redes de referencia europeas para enfermedades raras. El Consejo también reconoce el papel clave que desempeñan las organizaciones de pacientes independientes a la hora de desarrollar y aplicar políticas nacionales en el ámbito de las enfermedades raras.
La Presidencia checa está en este momento completando negociaciones sobre el proyecto de propuesta en los órganos del Consejo y tratará de obtener la aceptación del Consejo EPSCO en junio de este año. Sin embargo, debido a la importancia de este asunto, el Consejo ha decidido consultar también al Parlamento Europeo en este caso y considerará detenidamente la opinión del Parlamento.
Me gustaría finalizar dando una vez más las gracias a todos los que han participado en la preparación del informe del Parlamento Europeo y, en especial, al ponente Antonios Trakatellis por su elaboración.
Androulla Vassiliou
miembro de la Comisión. - (EL) Señor Presidente, me gustaría dar las gracias a todos aquellos de ustedes, Señorías, que han participado en el trabajo realizado por el Parlamento sobre la propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras.
Me gustaría, en especial, dar las gracias al ponente, el Rector Antonios Trakatellis, por coordinar los debates y, por supuesto, por su informe.
Las enfermedades raras, que afectan individualmente a un número muy pequeño de personas y cuya mayoría son enfermedades genéticas, pueden llevar a la muerte o a la discapacidad crónica. Sin embargo, aunque la prevalencia de cada enfermedad rara individualmente sea muy baja, en conjunto estas enfermedades afectan aproximadamente al 6 % de la población total de la Unión Europea en algún aspecto de sus vidas.
Esto significa que, en la Unión Europea, entre 29 y 36 millones de personas están afectadas o corren el riesgo de estar afectadas por una enfermedad rara. Sin embargo, puesto que cada enfermedad es rara, es imposible que cada Estado miembro disponga de los conocimientos especializados necesarios para diagnosticarla y para tratar a los pacientes. Esto representa, por lo tanto, un ejemplo excelente de un sector de la sanidad en el que Europa puede añadir un valor especial, motivo por el cual la Comisión ha aprobado la acción estratégica.
La estrategia europea está complementada por la propuesta para una Recomendación del Consejo relativa a una acción dentro de los Estados miembros. El objetivo de este proyecto de Recomendación es ayudar a los Estados miembros a tratar las enfermedades raras de forma más eficaz, más eficiente y más global. Un sector importante para la acción es la recopilación de conocimientos a través de las redes de referencia europeas. Estas redes pueden añadir un valor a la acción de los Estados miembros en lo relativo a las enfermedades raras y otros casos. Además pueden facilitar el intercambio de conocimientos y experiencia y, si fuera necesario, pueden guiar a los pacientes informándoles de dónde deberían dirigirse cuando esta experiencia no pueda llegar hasta ellos.
La propuesta de la Comisión para una Directiva relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza incluye disposiciones especiales para apoyar la movilidad del paciente y proporcionar un marco legal para las redes de referencia europeas.
Existen muchas maneras de que la acción europea pueda ayudar a los Estados miembros a combatir las enfermedades raras, como mediante la mejora de la identificación y el reconocimiento de las enfermedades, apoyando la investigación de las enfermedades raras y mediante mecanismos como la regulación de los medicamentos huérfanos.
Quiero, pues, expresar mi agradecimiento al Parlamento por su apoyo en el amplio espectro de asuntos cubiertos en este informe. Espero su debate con enorme interés.
Françoise Grossetête
Señor Presidente, los pacientes afectados por enfermedades raras sufren errores en el diagnóstico y a menudo no reciben tratamiento.
La rareza de estas enfermedades crea retos tanto desde la perspectiva científica como desde la económica. Ahora, después de haber sido el ponente de la reglamentación relativa a los medicamentos huérfanos hace diez años, sé que estos pacientes son muy pocos para representar una cuestión regional y local y que, por otro lado, las enfermedades son demasiado numerosas como para que los profesionales de la salud las acaben conociendo todas. Por lo tanto, el conocimiento especializado es poco común.
La respuesta implica necesariamente a Europa, y nuestra Comisión de Industria, Investigación y Energía apoya al señor Trakatellis en su deseo por reforzar la investigación y la prevención. ¿Cómo podemos negar, por ejemplo, a una pareja cuyos dos hijos se han visto afectados por la fibrosis cística y que desean un tercer hijo, avances en investigación para prevenir que el tercero esté afectado por la misma enfermedad? Este es el motivo por el que los pacientes necesitan más coordinación, más seguridad y más claridad. Se trata de cuestiones esenciales que cumplen las expectativas de los ciudadanos europeos de una Europa por la salud.
Peter Liese
en nombre del Grupo del PPE-DE. - (DE) Señor Presidente, señora Comisaria, durante mucho tiempo, ayudar a los pacientes que padecen enfermedades raras ha sido una preocupación prioritaria para el Parlamento Europeo. Los pacientes que las padecen -esto es lo que se ha dicho- necesitan el apoyo europeo. Los esfuerzos nacionales en este ámbito no son suficientes. Al ser estas enfermedades tan poco frecuentes, no existen centros ni expertos en ellas en cada Estado miembro. En el terreno de la investigación -y este es un punto muy importante- se necesita un determinado número de pacientes para que por lo menos se investigue la enfermedad y para que sea posible desarrollar nuevas terapias. Lo mismo se aplica al desarrollo de nuevos fármacos. La señora Grossetête ha hablado del Reglamento sobre medicamentos huérfanos, que es muy importante.
La iniciativa de la Comisión, señora Comisaria, es también muy importante. Desde el Grupo del Partido Popular Europeo (Demócrata-Cristianos) y de los Demócratas Europeos apoyamos sin reservas a la Comisión en su iniciativa y también apoyamos todas las mejoras realizadas por el señor Trakatellis en este informe. He de decir, no obstante, en nombre de mi grupo, que existe una enmienda en el informe del señor Trakatellis que va en contra de este objetivo fundamental de ayudar a los pacientes.
La enmienda 15 trata de cómo se deberían evitar y erradicar las enfermedades genéticas a través de medidas tales como el asesoramiento genético y la selección de embriones. Estos términos han escandalizado a mucha gente, no solo a los expertos en ética y a los representantes de grupos de discapacitados, sino también a científicos. La Sociedad Europea de Genética Humana nos pide que rechacemos la enmienda 15. Están haciendo comparaciones con la eugenesia de la primera mitad del siglo pasado.
Los políticos no deberían ejercer presión. El asesoramiento genético, de la misma manera, tampoco debería estar dominado por un objetivo político. Deberíamos, por lo tanto, rechazar la enmienda 15. Deberíamos votar a favor de este informe -siempre que se rechace la enmienda 15- ya que es un informe sólido. De lo contrario, sería muy problemático. Deberíamos ayudar a las personas que padecen enfermedades raras, no darles la sensación de que en realidad ellos representan un excedente para nuestras necesidades.
Dorette Corbey
en nombre del Grupo del PSE. - (NL) Agradezco al señor Trakatellis su magnífico informe. Si existe un área en la que la cooperación en Europa es de utilidad y proporciona un valor añadido, es desde luego el ámbito de las enfermedades raras. En el caso de las enfermedades metabólicas raras, las enfermedades musculares y también algunas formas de cáncer, es práctico y útil trabajar juntos para intercambiar información sobre técnicas de tratamiento y para unir fuerzas. Todo esto es muy importante. La información debe también hacerse accesible y el informe Trakatellis tiene previstas todas estas cuestiones.
Me gustaría llamar su atención sobre tres asuntos. En primer lugar, que los pacientes deben tener una voz en Europa. En los últimos años hemos podido ver grupos de pacientes cada vez mejor organizados que también conocen el camino para llegar a Europa y a Bruselas. Todo esto es muy importante e informativo para los políticos, ya que muchas de estas enfermedades raras son, lógicamente, desconocidas en gran parte. Por lo tanto, es positivo determinar cómo están financiadas estas organizaciones de pacientes y es sumamente importante garantizar que estas organizaciones sean financiadas independientemente y que no dependan únicamente de la industria farmacéutica. Por eso estoy sosteniendo argumentos a favor de financiar estas organizaciones de pacientes.
En segundo lugar, el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras, los llamados medicamentos huérfanos, es de crucial importancia. Por ese motivo tenemos directivas al respecto, pero sería bueno dedicar algo de atención a comprobar si están funcionando realmente bien.
En tercer lugar, este es un tema polémico que también ha abordado el señor Liese. Muchas enfermedades raras son hereditarias. La investigación y la selección de embriones pueden prevenir mucho sufrimiento, pero es importante que los Estados miembros conserven el poder de decidir en cuanto a los tratamientos finales como la implantación previa y la selección de los embriones. Nosotros apoyamos la enmienda 15, pero deseamos borrar la referencia a la erradicación de enfermedades. Ese término evoca asociaciones muy desagradables, como ha dicho el señor Liese. También consideramos importante que los tratamientos sean voluntarios y que deberían realizarse dentro de los límites establecidos por los gobiernos nacionales. Si estas condiciones se cumplen, estamos a favor de la enmienda e instamos a todos a apoyarla, pero la referencia a la erradicación de enfermedades debería eliminarse. Con estas condiciones, estamos completamente a favor de este informe y estamos entusiasmados con la labor del señor Trakatellis. Gracias por su atención.
Frédérique Ries
Señor Presidente, me gustaría dar las gracias a nuestro ponente, el señor Trakatellis, y disculparme por mi retraso en la llegada a este debate, en tanto que doy la bienvenida al grupo de visitantes, que son la razón por la que he llegado un poco tarde.
Durante la sesión que organicé en el Parlamento sobre enfermedades raras con Eurordis -la asociación europea de pacientes- señalé que dependía de nosotros, dependía de Europa, colocar el listón muy alto para esos pacientes que han depositado todas sus esperanzas en la investigación, y eso es lo que nuestro ponente ha hecho aquí al mejorar considerablemente el texto de la Comisión.
El pequeño número de pacientes afectados en cada país y la fragmentación del conocimiento en toda la Unión hacen que las enfermedades raras sean el ejemplo par excellence para el que la acción concertada a nivel europeo representa una absoluta necesidad. Nuestro deseo unánime es tener un mejor conocimiento de estas enfermedades, mejorar su diagnóstico y su tratamiento y proporcionar una mejor atención a los pacientes y a sus familias.
Aún quedan, desde luego, las cuestiones del calendario de aplicación y la financiación. Hay varias opciones disponibles y las estamos estudiando. Además de los fondos concedidos por la Unión Europea o por los Estados, también es útil encontrar otras fuentes de financiación. Una opción que está funcionando bien en muchos Estados miembros es la asociación público-privada.
No me perdonaría a mí mismo si no mencionara aquí el considerable aporte financiero proporcionado por las acciones de los ciudadanos: el Téléthon en Francia y Télévie en la Bélgica de habla francesa. Este último ha hecho posible nada más y nada menos que doblar el presupuesto para la investigación científica, una miseria de presupuesto, dicho sea de paso: 13 euros por año y por ciudadano, comparado con los 50 euros de Francia y los 57 euros de Alemania, por mencionar solo dos ejemplos.
Concluyo, señor Presidente. Millones de pacientes en Europa nos miran. La voluntad está ahí. Es nuestra responsabilidad garantizar que esto sea algo más que tan solo un catálogo de buenas intenciones. Solo una cosa más: el Grupo de la Alianza de los Demócratas y Liberales por Europa apoya la enmienda 15.
Hiltrud Breyer
en nombre del Grupo Verts/ALE. - (DE) Señor Presidente, Señorías, huelga decir que apoyamos la ayuda a las personas que padecen enfermedades raras. Dicho esto, la enmienda 15 es completamente inaceptable desde un punto de vista ético.
Nunca más debe producirse un debate en Europa sobre qué vidas merecen la pena y cuáles no. No debe presionarse social o políticamente a los padres en Europa para que decidan conscientemente no tener un hijo discapacitado. La selección de embriones supondría abrir la veda de la ética. Por esa razón, debemos rechazar esta enmienda. No es suficiente con eliminar la palabra "erradicar", que, efectivamente, es triste decirlo, va en la línea del empleo del lenguaje fascista. Hacerlo significaría que todavía nos estaríamos enfrentando a la selección de embriones. Sería insoportable que esta enmienda y su idea de seleccionar embriones fuera a convertirse en un peldaño significativo para avanzar hacia una nueva ética en Europa.
Debemos rebelarnos firmemente contra la discriminación genética. La enmienda 15 debe, por lo tanto, rechazarse en su totalidad. De lo contrario, mi grupo, desgraciadamente, se verá obligado a no apoyar este informe a pesar de que el resto es muy positivo.
Philip Claeys
(NL) El informe Trakatellis hace referencia a determinados defectos en las recomendaciones del Consejo, y estas observaciones son, en mi opinión, correctas. Yo también estoy convencido, por cierto, de que es necesario un enfoque coordinado de la Unión Europea en el ámbito de las enfermedades raras. Sin embargo, ni la Recomendación ni el informe mencionan el aspecto de las enfermedades raras que llegan procedentes de países en vías de desarrollo.
Como consecuencia, por ejemplo, estamos asistiendo al regreso de la tuberculosis, una enfermedad que, hasta hace poco, había desaparecido completamente o casi completamente de Europa y que se está importando ahora nuevamente a través de la emigración masiva. A este respecto también, pues, se necesita una actuación urgente, especificando áreas de riesgo, intercambiando información, realizando inspecciones al azar en puntos de paso de las fronteras externas de la Comunidad, etc. Naturalmente, es de gran importancia que la política de salud pública tenga primacía sobre la corrección política.
Christa Klaß
(DE) Señor Presidente, Señorías, nuestro objetivo es trabajar juntos para conseguir las mejores condiciones para la prestación de asistencia sanitaria en Europa. Especialmente en las zonas rurales de la Unión Europea próximas a las fronteras nacionales -como mi casa, en la mayor región fronteriza entre Alemania, Bélgica, Luxemburgo y Francia- el avance de la movilidad del paciente, que estamos precisamente debatiendo ahora, representa un factor especialmente importante para mejorar la prestación de la asistencia sanitaria y hacerla más eficiente. En todo lo que hacemos, sin embargo, debemos aferrarnos y mantenernos fieles a los criterios éticos de los Estados miembros. Esto es aplicable al análisis de ADN y también a las enfermedades raras, el tema del informe del señor Trakatellis. Las enfermedades raras necesitan un marco político más fuerte para mejorar la investigación y los tratamientos, ya que las compañías prefieren invertir en grandes mercados.
Cuando luchamos por la salud de las personas, no debemos tratar de erradicar enfermedades raras mediante, por ejemplo, la selección de embriones. El asunto en cuestión, después de todo, es curar a la gente. Este elemento representa un giro completamente equivocado para un informe que, por lo demás, adopta un enfoque sólido, y se trata de un giro moralmente peligroso. En la enmienda 15, la curación no es el punto central, sino la selección. ¿Quién va a decidir qué vida merece la pena ser vivida? ¿Creen que la prevención significa prevenir vidas? Yo no lo creo así. En mi propio país, y en muchos otros Estados miembros, el diagnóstico previo a la implantación está prohibido y por una buena razón. El hecho de que los documentos europeos oficiales puedan emplear sin reparo términos como erradicación y selección de embriones saludables es algo que encuentro espeluznante y contrario a nuestra meta ya mencionada del reconocimiento y de la integración de las personas con discapacidades y enfermedades en nuestra sociedad.
Les pido a todos que voten en contra de la enmienda 15 como asunto de fundamental importancia para que el informe del señor Trakatellis, que por lo demás es un informe muy sólido, pueda obtener una buena mayoría.
Siiri Oviir
(ET) Considero que son absolutamente cruciales las acciones coordinadas a nivel de la Unión Europea y de los Estados miembros en el ámbito de las enfermedades raras. Apoyo la postura del ponente en cuanto a que esta Recomendación del Consejo y el plan de acción en su forma actual son insuficientes y que no es posible crear un programa viable en la Unión Europea a partir de este plan. No existen recomendaciones específicas ni fechas límite definidas para su aplicación.
Será definitivamente imposible alcanzar un gran avance en este ámbito sin esfuerzos y sin financiación de la Unión Europea y los Estados miembros. Considero que las enfermedades raras deben, sin lugar a dudas, recibir una atención especial, y debemos considerar las necesidades específicas de los varios millones de ciudadanos para poder garantizarles una vida digna en el futuro. No coincido con la afirmación del anterior orador, el señor Claeys, de que la tuberculosis entra en los Estados miembros procedente de terceros países. No estoy de acuerdo con eso. La tuberculosis procede de la pobreza y la falta de vivienda, y en los Estados miembros con bajos niveles de vida esta enfermedad es hoy común.
Daniela Filipiová
Presidenta en ejercicio del Consejo. - (CS) Señorías, me gustaría dar las gracias a todos los diputados al Parlamento Europeo por sus comentarios, sugerencias y observaciones. Me ha encantado escuchar que en principio las opiniones del Parlamento Europeo y el Consejo coinciden en este asunto. Naturalmente, no puedo hacer más que estar de acuerdo con la afirmación del ponente, el señor Trakatellis, de que el proyecto se aplica a las enfermedades que pueden ser raras pero que afligen a miles de personas. Creo que es importante decir que en este ámbito, una mejor coordinación y cooperación entre los Estados miembros pueden aportar beneficios a los pacientes a través de las economías de escala de las que acaba de hablar la Comisaria Vassiliou. El Consejo considerará, desde luego, detenidamente todas las propuestas de enmienda del Parlamento Europeo y a partir de ello valorará su inclusión en la versión final del proyecto de propuesta.
Androulla Vassiliou
miembro de la Comisión. - (EL) Señor Presidente, Señorías, el debate de hoy demuestra el elevado nivel de interés que despierta este importante sector de la salud pública.
La acción europea en el terreno de las enfermedades raras es un asunto que ha obtenido un consenso general en todas las instituciones y doy gracias por el apoyo del Parlamento a esta iniciativa.
Se ha reconocido de manera indisputable que las enfermedades raras representan un sector de la salud pública en el que no sería adecuado ni eficiente aplicar 27 perspectivas nacionales distintas. Esta recomendación nos permitirá abordar los problemas particulares asociados con las enfermedades raras y procurar mejorar las vidas de las personas afectadas por ellas. Esta acción afectará, además de a los propios pacientes, a sus parientes y amigos.
Lo conseguiremos en gran parte recomendando a los Estados miembros que desarrollen planes y estrategias para este ámbito y creando redes de referencia europeas.
No tenemos ninguna objeción en lo que respecta a la propuesta del Rector Trakatellis de que preparemos y presentemos un informe sobre los resultados de la Recomendación para finales de 2012. Lo tendremos presente.
Permítanme ahora volver sobre dos o tres referencias realizadas por Sus Señorías. En primer lugar, permítanme referirme a la enmienda 15 y decir que deseo destacar que las cuestiones éticas se hallan fuera de la competencia de la UE. Este es concretamente el caso de este ejemplo, debido a las diferencias legales en los Estados miembros con respecto a la investigación de antecedentes y las elecciones éticas que han de realizarse a raíz de esa información.
Se hizo referencia a la necesidad de financiación. La financiación para el tratamiento de las enfermedades raras es algo que deben considerar los Estados miembros. La Comisión espera que estas propuestas ayuden a apoyar la importancia de este tipo de inversión y que ayuden a emplear lo mejor posible los fondos disponibles mediante la cooperación europea.
En cuanto a la financiación comunitaria adicional, los límites establecidos en el programa de salud actual se deben a la perspectiva financiera global fijada por el Parlamento y el Consejo. Si el Parlamento considera que es precisa más financiación para las enfermedades raras, entonces el Parlamento deberá plantearlo por medio de los procedimientos presupuestarios.
Asimismo, la señora Corbey hizo referencia a la ayuda que necesitamos facilitar a los grupos de pacientes. La Comisión está de acuerdo con la importancia de los grupos de pacientes. Trabajamos estrechamente con ellos y en especial con Eurordis. Hace poco acogimos la presentación de un libro que incluye 12 000 testimonios de pacientes. El compromiso con los ciudadanos es una parte vital del trabajo realizado en este ámbito.
(EL) Señor Presidente, me gustaría concluir mi intervención señalando que, gracias a un acceso mejorado de los pacientes a la atención especializada, al apoyo a la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos y gracias a la cooperación transfronteriza, esperamos que los pacientes den más fácilmente con los especialistas que necesitan.
Antonios Trakatellis
ponente. - (EL) Señor Presidente, estoy muy agradecido a mis colegas por sus comentarios, al Consejo por sus comentarios y a la Comisaria Vassiliou por su intervención. Ha demostrado que es una persona libre de prejuicios y está dispuesta al menos a aprobar la enmienda por la que hemos pedido a la Comisión que presente una propuesta para finales de 2012, para que podamos proceder rápidamente en el ámbito de las enfermedades raras en Europa.
Presidente
Se cierra el debate.
La votación tendrá lugar en unos minutos.
Declaraciones por escrito (artículo 142 del Reglamento)
Carlo Casini
por escrito. - (IT) La prevención y el tratamiento de cualquier enfermedad, incluidas las enfermedades raras, requieren el mayor compromiso por parte de las instituciones públicas, pero el tratamiento y la prevención no se pueden condicionar al elevadísimo coste de sacrificar la vida de ningún ser humano, incluso por el beneficio de otros. Eso entraría esencialmente en conflicto con el espíritu de la Unión Europea, que se fundó sobre la base del reconocimiento de la igualdad de trato de los miembros de la familia humana. El diagnóstico genético de embriones con el fin de elegir los mejores y más saludables y matar a los demás, supone una discriminación inaceptable hacia los seres humanos. Algunos Estados miembros lo permiten, pero la Unión Europea no puede fomentar en absoluto leyes o prácticas que lo permitan.
Por esta razón, a pesar de mi deseo inquebrantable de luchar contra todas las enfermedades, me opongo a un texto cuyas partes positivas entran en contradicción con el contenido gravemente negativo del artículo 4, pues estaría modificado por la enmienda 15.
