Σκλήρυνση κατά πλάκας (συζήτηση) 
Πρόεδρος
" ημερήσια διάταξη προβλέπει την προφορική ερώτηση (Ο-0028/2007) προς την Επιτροπή, του κ. Libicki, εξ ονόματος της Επιτροπής Αναφορών, σχετικά με τον κώδικα ορθής πρακτικής για τη σκλήρυνση κατά πλάκας (B6-0124/2007).
Marcin Libicki 
συντάκτης. - (PL) Κυρία Πρόεδρε, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο έχει ασχοληθεί με ζητήματα υγείας σε πολλές περιπτώσεις. Ωστόσο, εκφράζεται συχνά η άποψη ότι το Κοινοβούλιο πρέπει να εστιαστεί σε γενικά ζητήματα υγείας, όπως είναι η ιατρική περίθαλψη, η ασφάλιση και η κατάλληλη φροντίδα για τους αρρώστους και τους υγιείς. Οι άνθρωποι λένε ενίοτε ότι το Κοινοβούλιο δεν θα πρέπει να ασχολείται με συγκεκριμένες ασθένειες. Ωστόσο, νομίζω ότι η ασθένεια για την οποία συζητούμε σήμερα, δηλαδή η σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι ένα πρόβλημα με τόσο δραματική έκταση που η ανάμειξη του Κοινοβουλίου δικαιολογείται. Άλλωστε, δεν είναι η πρώτη φορά που το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο αναλαμβάνει δράση σε αυτό το πεδίο.
Πριν από λίγες εβδομάδες, στις 29 Μαΐου του τρέχοντος έτους, διοργανώθηκε στις Βρυξέλλες μία διάσκεψη από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. " διάσκεψη αυτή πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Προέδρου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, κ. Hans-Gert Pöttering, γεγονός για το οποίο τον ευχαριστούμε, και διοργανώθηκε από την κ. Uma Aaltonen. Θέλω να σας υπενθυμίσω ότι η κ. Uma Aaltonen ήταν κάποτε συνάδελφός μας. Ήταν βουλευτής του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και μέλος της Επιτροπής Αναφορών, της οποίας είμαι πρόεδρος. " κ. Uma Aaltonen πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι συγγραφέας, δημοσιογράφος και δασκάλα, και υποστηρίζει θερμά αυτόν τον σκοπό.
Θέλω να σας υπενθυμίσω ότι η Επιτροπή Αναφορών εξέτασε το ζήτημα της σκλήρυνσης κατά πλάκας στην αναφορά 842/2001. Με αφορμή αυτήν την αναφορά, η Επιτροπή Αναφορών εκπόνησε μια έκθεση που συζητήθηκε στο Κοινοβούλιο κατά τη διάρκεια της συνόδου της Ολομέλειας τον Δεκέμβριο του 2003. Χάρη στη συνεργασία μας με οργανώσεις για τη σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλα τα κράτη μέλη και στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, καταρτίστηκε ένας κώδικας ορθής πρακτικής βάσει της έκθεσης αυτής και του ψηφίσματος που την συνόδευε.
Το θέμα είναι πράγματι εξαιρετικά σημαντικό, καθώς η τραγική κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς της σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν αντικατοπτρίζεται στις στατιστικές. Όπως επεσήμαναν οι συμμετέχοντες στη διάσκεψη και όπως είχε ακουστεί στις προηγούμενες συζητήσεις μας επί του θέματος, οι στατιστικές θνησιμότητας δηλώνουν συχνά ως αιτία θανάτου την ανεπάρκεια του αναπνευστικού ή του καρδιαγγειακού συστήματος, αλλά δεν αναφέρουν ότι η κύρια αιτία της πνευμονικής ανεπάρκειας είναι απλά η μυϊκή παράλυση και ότι ο ασθενής παθαίνει ασφυξία ή ότι η αιτία της καρδιαγγειακής ανεπάρκειας είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας.
Συνεπώς, τα στατιστικά στοιχεία δεν μας παρέχουν συχνά τις σχετικές πληροφορίες για το πόσοι άνθρωποι είναι σοβαρά άρρωστοι, πόσοι υποφέρουν και πόσοι πεθαίνουν ως αποτέλεσμα αυτής της ασθένειας. Τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας είναι άρρωστα επί πολλά χρόνια. Στο τέλος, η αιτία του θανάτου τους, από στατιστικής πλευράς, με πονά που το λέω, είναι μια εντελώς διαφορετική ασθένεια. " Επιτροπή Αναφορών συναντήθηκε με ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, συμμετείχαμε σε αυτές τις διασκέψεις και, κατά τη διάρκεια της αποστολής μας στο Βερολίνο, συναντηθήκαμε με τον υπουργό της γερμανικής κυβέρνησης, κ. Günter Gloser, με τον οποίο συζητήσαμε το θέμα, καθώς η επιτροπή αναφορών του γερμανικού κοινοβουλίου ασχολείται επίσης με το ίδιο ζήτημα.
Σήμερα, θέλω να θέσω μια ερώτηση στην Επιτροπή και να της ζητήσω να μας πει τα μέσα, τις μεθόδους και τις προσπάθειες που έχει αναλάβει για να εφαρμόσει το ψήφισμα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και τον κώδικα ορθής πρακτικής που καταρτίστηκε βάσει του ψηφίσματος. Θα ήμουν πολύ ευγνώμων αν ο Επίτροπος μπορούσε να απαντήσει σε αυτήν την ερώτηση.
Μάρκος Κυπριανού
μέλος της Επιτροπής. (EN) Κυρία Πρόεδρε, θέλω να ξεκινήσω λέγοντας ότι αναγνωρίζουμε, κατανοούμε και εκτιμούμε τη σοβαρότητα της ασθένειας αυτής. Δεν είναι μόνον μια σοβαρή ασθένεια, αλλά πλήττει επίσης νέες γυναίκες και άνδρες στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο στην πιο παραγωγική περίοδο της ζωής τους· άνθρωποι που συνήθως έχουν ήδη δημιουργήσει τη δική τους οικογένεια, έχουν μικρά παιδιά, έχουν όλη τη ζωή τους μπροστά τους και βρίσκονται ξαφνικά αντιμέτωποι με όλες αυτές τις δυσκολίες.
Επίσης, εκτιμούμε τη σημασία όχι μόνον του ψηφίσματος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου αλλά και του κώδικα ορθής πρακτικής, που συντάχθηκε από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Όπως έχω ήδη πει, η Επιτροπή συμμετείχε επίσης στο πρώτο ευρωπαϊκό συνέδριο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας τον περασμένο μήνα, και το συνέδριο αυτό διοργανώθηκε στο πλαίσιο του προγράμματός μας για τη δημόσια υγεία. Ήταν ένα σχέδιο που χρηματοδοτήθηκε από το πρόγραμμα "Σκλήρυνση κατά πλάκας - ο ρόλος της πληροφόρησης", υπό τη διεύθυνση της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Φυσικά, πολλές από τις πτυχές που σχετίζονται με αυτήν την ασθένεια πρέπει να αντιμετωπιστούν από τα κράτη μέλη, επομένως πρόκειται για μια σταδιακή διαδικασία που θα χρειαστεί κάποιον χρόνο, αλλά η Επιτροπή είναι εδώ για να προσφέρει βοήθεια, υποστήριξη και ενθάρρυνση.
Στο συνέδριο, παρουσιάστηκαν πολλά σημαντικά σημεία όσον αφορά τη συνέχεια που δόθηκε στο ψήφισμα του Κοινοβουλίου του 2003, ιδίως όσον αφορά τη διακριτική μεταχείριση που επιφυλάσσεται στα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. " Επιτροπή αναλαμβάνει δράση στα κύρια πεδία που καλύπτει η πρόταση σχετικά με έναν κώδικα ορθής πρακτικής για το δικαίωμα των ανθρώπων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας σε μια ποιότητα ζωής. Ορισμένες δράσεις στοχεύουν άμεσα στη σκλήρυνση κατά πλάκας· άλλες έχουν γενικότερο ή, ας πούμε, οριζόντιο ή γενικευμένο χαρακτήρα αλλά, παρόλα αυτά, είναι και αυτές επωφελείς για το ζήτημα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, για παράδειγμα, το ζήτημα των ίσων δικαιωμάτων και της πρόσβασης σε περίθαλψη και θεραπείες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. " Επιτροπή, στο γενικότερο πλαίσιο της για ασφαλείς, ποιοτικές και αποτελεσματικές υπηρεσίες υγείας, ενισχύει τη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών. Βοηθά στη δημιουργία δικτύων αναφοράς για τις ασθένειες, στην ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και κέντρων αναφοράς, και ο στόχος αυτών θα είναι η διασφάλιση ίσων δικαιωμάτων για τους ασθενείς και ισότιμης μεταχείρισης σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Έτσι, όταν τα δίκτυα αυτά δημιουργηθούν, θα μπορούν να καλύπτουν και τη σκλήρυνση κατά πλάκας, ιδίως με κέντρα αναφοράς και ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών.
Όσον αφορά την έρευνα, από την άλλη πλευρά, έχουμε μια ατζέντα και πρωτοβουλίες με πιο άμεση εστίαση. Το έβδομο πρόγραμμα πλαίσιο περιλαμβάνει δραστηριότητες συνεργασίας για την έρευνα στους τομείς των ασθενειών που σχετίζονται με τον εγκέφαλο, της ανθρώπινης ανάπτυξης και της γήρανσης, με ιδιαίτερη έμφαση στο πώς οι βασικές ανακαλύψεις θα μετατραπούν σε κλινικές εφαρμογές. Μια πρώτη πρόκληση προτάσεων για το θέμα αυτό αφορούσε την αλληλεπίδραση της νευρογλοίας στην υγεία και την ασθένεια, η οποία έχει άμεσο ενδιαφέρον για την ερευνητική κοινότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Επίσης, στο πλαίσιο των προηγούμενων προγραμμάτων (του πέμπτου και του έκτου), η Επιτροπή χρηματοδότησε 18 σχέδια για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, το μεγαλύτερο από τα οποία, στο έκτο πρόγραμμα, ανήλθε σε 11,4 εκατ. ευρώ και αφορούσε τις νευροπροστατευτικές στρατηγικές για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Όσον αφορά το ζήτημα της απασχόλησης και των διακρίσεων, το οποίο είναι σημαντικό για εμάς, η οδηγία 2000/78/ΕΚ απαγορεύει ήδη τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας στην απασχόληση, την εργασία και την επαγγελματική κατάρτιση και απαιτεί από τους εργοδότες να προβαίνουν σε εύλογες προσαρμογές, ανάλογα με τις ανάγκες που παρουσιάζονται σε μια συγκεκριμένη κατάσταση, ώστε ένα πρόσωπο με ειδικές ανάγκες να μπορεί να εργαστεί ή να του παρέχεται εκπαίδευση.
" Επιτροπή είναι δεσμευμένη στην ενθάρρυνση δράσεων και την προαγωγή στρατηγικών για την προσαρμογή και την επανένταξη στην επαγγελματική ζωή των ατόμων που έχουν πληγεί.
Σχετικά με το ζήτημα της συμμετοχής και της ενδυνάμωσης, το σχέδιο που ανέφερα νωρίτερα, με τίτλο "Σκλήρυνση κατά πλάκας - ο ρόλος της πληροφόρησης", θα διευκολύνει τη συναίνεση επί συμφωνημένων ευρωπαϊκών προδιαγραφών ποιότητας για την πληροφόρηση σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η οποία πρέπει να είναι προσβάσιμη, να διατίθεται εγκαίρως από κατάλληλα ειδικευμένους και έμπειρους επαγγελματίες και να παρέχεται με δίκαιο και αποτελεσματικό τρόπο.
Τέλος, θέλω να ενημερώσω το Κοινοβούλιο ότι η Επιτροπή σκοπεύει να συζητήσει με τα κράτη μέλη μια πρόταση για μια μεγάλη ευρωπαϊκή διάσκεψη συναίνεσης για τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες, περιλαμβανομένης της σκλήρυνσης κατά πλάκας, που θα διοργανωθεί το 2009 ή το 2010, και η Επιτροπή θα μπορέσει (βάσει των συμπερασμάτων που θα εγκρίνουν σε αυτήν τη διάσκεψη οι ενδιαφερόμενοι από τον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα) να προτείνει μια ανακοίνωση ή άλλη συναφή πρωτοβουλία πολιτικής, περιλαμβανομένων ειδικών δράσεων σε όλα τα πεδία της πρόληψης, της έρευνας και της διαχείρισης της ασθένειας αυτής της ομάδας ασθενειών. Εμείς θα τηρούμε, φυσικά, ενήμερο το Κοινοβούλιο για όλα τα επόμενα βήματα.
Frieda Brepoels
εξ ονόματος της Ομάδας PPE-DE. - (NL) Κυρία Πρόεδρε, κύριε Επίτροπε, κυρίες και κύριοι, έχουν περάσει πράγματι τριάμισι χρόνια από τότε που το Κοινοβούλιο, σε ένα ψήφισμα προς το Συμβούλιο και την Επιτροπή, ζήτησε να ληφθούν σημαντικά μέτρα για την υποστήριξη των ευρωπαίων πολιτών που υποφέρουν από σκλήρυνση κατά πλάκας. Όπως επεσήμανε ήδη ο Επίτροπος, έχει πράγματι σημειωθεί σημαντική πρόοδος. Μολονότι εξέφρασα, εξ ονόματος του Κοινοβουλίου, την υποστήριξή μας σε αυτήν τη διάσκεψη στις 29 Μαΐου, θέλω να θέσω τρία συγκεκριμένα ερωτήματα στην Επιτροπή.
Ο κώδικας ορθής πρακτικής πρέπει πράγματι να κυκλοφορήσει και να εγκριθεί σε όλα τα κράτη μέλη το συντομότερο δυνατόν. Είναι διατεθειμένη η Επιτροπή να παράσχει τις πληροφορίες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας σε παρόμοια μορφή στη διαδικτυακή πύλη της ΕΕ για την υγεία για όλους τους ασθενείς;
Το δεύτερο ερώτημά μου αφορά το σχέδιο για τη σκλήρυνση κατά πλάκας που δρομολογήθηκε πρόσφατα στο πλαίσιο του προγράμματος υγείας και το οποίο χρηματοδοτείται από την Επιτροπή. Το σχέδιο αυτό πρέπει να οδηγήσει στη δημιουργία ενός μητρώου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας που θα μπορεί να χρησιμοποιηθεί από όλους. Προτίθεται η Επιτροπή να προσφέρει οικονομική στήριξη σε αυτό;
Τέλος, θέλω να σας ρωτήσω αν η Επιτροπή θα αναλάβει περαιτέρω πρωτοβουλίες όσον αφορά την εκπόνηση νομοθεσίας πλαισίου, στην οποία θα δοθεί προτεραιότητα στη διαφύλαξη των θέσεων εργασίας των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας;
Proinsias De Rossa
εξ ονόματος της Ομάδας PSE. - (EN) Κυρία Πρόεδρε, θέλω να ευχαριστήσω τον κ. Libicki που πήρε την πρωτοβουλία να φέρει αυτό το θέμα προς συζήτηση στο Σώμα απόψε. Χαιρετίζω επίσης τη δική μου ευκαιρία να συνεισφέρω σε αυτήν τη συζήτηση.
Όσον αφορά τη μεταχείριση των ανθρώπων με σκλήρυνση κατά πλάκας, και ουσιαστικά την πρόληψη της περιθωριοποίησής τους από την κοινωνία, υπάρχει μια τεράστια ανομοιογένεια στον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας αντιμετωπίζονται στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Κατά συνέπεια, πολλές χιλιάδες άνθρωποι και οι οικογένειές τους υποφέρουν χωρίς λόγο από κακή ποιότητα ζωής. " πρόσβαση σε βασικά φάρμακα, θεραπείες και υπηρεσίες δεν καθορίζεται στις περισσότερες περιπτώσεις από την ανάγκη, αλλά από το πού τυχαίνει να ζει ένα άτομο και από το αν η κυβέρνηση της χώρας του επενδύει επαρκώς σε αυτές τις ανάγκες. Είναι θλιβερό γεγονός ότι δεν συμβαίνει πάντα τα κράτη μέλη να μην έχουν τους πόρους να παρέχουν τέτοια περίθαλψη και υπηρεσίες. " χώρα μου, η Ιρλανδία, είναι ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα. Είχαμε 10 χρόνια τεράστιας οικονομικής ανάπτυξης και ευημερίας και παρόλα αυτά εξακολουθούμε να έχουμε μία από τις χειρότερες αναλογίες νευρολόγων-ασθενών μεταξύ των πλούσιων χωρών της ΕΕ. Χρειαζόμαστε περισσότερη έρευνα, προκειμένου να βελτιώσουμε την κατανόησή μας για την ασθένεια και τους καλύτερους τρόπους θεραπείας. Δυστυχώς, σε αυτό το Σώμα αντιμετωπίζουμε διαρκώς αντίδραση σε αυτού του είδους την έρευνα, ιδίως την έρευνα με εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα, η οποία προσφέρει τις μεγαλύτερες ελπίδες για την επίτευξη προόδου.
Τέλος, δεν είναι σωστό να επιτρέψουμε να συνεχιστεί μια κατάσταση στην οποία οι πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης θα έχουν άνιση μεταχείριση. Ενώ αναγνωρίζω ότι η παροχή υγειονομικής περίθαλψης είναι πρωτίστως ευθύνη των κρατών μελών, είναι επίσης ευθύνη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής να διασφαλίζει ότι η ισότητα εφαρμόζεται παντού. Θέλω να δω να χρηματοδοτείται μια "κούρσα προς την κορυφή" όσον αφορά τις υπηρεσίες για ανθρώπους με αναπηρία γενικότερα, αλλά σίγουρα για τους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας. Πιστεύω ότι η δημοσίευση της προόδου που θα σημειώνεται από τα κράτη μέλη που υιοθέτησαν αυτόν τον κώδικα ορθής πρακτικής θα βοηθήσει στην ώθηση αυτής της κούρσας προς την κορυφή.
Elizabeth Lynne
εξ ονόματος της Ομάδας ALDE. - (EN) Κυρία Πρόεδρε, υπάρχουν περίπου 400 000 άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στην ΕΕ. " αναφορά της Louise McVay επέστησε την προσοχή μας στη σκλήρυνση κατά πλάκας το 2003 και είναι πολύ σωστό που, μετά από τριάμισι χρόνια, η Επιτροπή μάς ενημερώνει σχετικά με την πρόοδο που σημείωσε στη διασφάλιση ότι ο κώδικας ορθής πρακτικής, συγκεκριμένα, εφαρμόζεται στην πράξη.
Το ψήφισμα του 2003 ζητούσε την ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά κάποια φάρμακα, όπως η βήτα-ιντερφερόνη, δεν είναι ακόμη διαθέσιμα παντού. Στο "νωμένο Βασίλειο, έχουμε μια λοταρία βάσει ταχυδρομικού κώδικα για αυτό το φάρμακο, με τη διαθεσιμότητα να εξαρτάται από το πού ζει κανείς. Στην Πολωνία μόλις το 1% των ανθρώπων με σκλήρυνση κατά πλάκας λαμβάνει φάρμακα τροποποιητικά ασθενειών, σε σύγκριση με το 50% στη Σουηδία.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, όπως επιτάσσει ο κώδικας ορθής πρακτικής. Ζητεί επίσης τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να είναι σε θέση να διατηρούν την εργασία τους και να εξασφαλίζουν σημαντική βοήθεια και υποστήριξη για να παραμένουν στον κοινωνικό ιστό. Για τον λόγο αυτό, όπως είπε ο Επίτροπος, είναι τόσο σημαντικό η οδηγία για την απασχόληση του 2000 να εφαρμοστεί ομοιόμορφα σε όλη την ΕΕ. Το τρέχον έτος είναι το έτος ίσων ευκαιριών για όλους. Ας ελπίσουμε ότι είναι επίσης το έτος κατά το οποίο θα αποκτήσουμε ένα αυστηρό χρονοδιάγραμμα για ειδικές οδηγίες που θα απαγορεύουν επίσης τις διακρίσεις στην πρόσβαση σε αγαθά και υπηρεσίες.
Ilda Figueiredo
εξ ονόματος της Ομάδας GUE/NGL. - (PT) " συζήτηση για τα μέτρα που θα βοηθήσουν τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στην ΕΕ είναι εξαιρετικά σημαντική. Είναι σημαντικό να επισημάνουμε ότι ελήφθησαν μέτρα βάσει του ψηφίσματος του Δεκεμβρίου 2003 τα οποία αποσκοπούσαν στη μεγαλύτερη προβολή της ασθένειας και στην πρόληψη των διακρίσεων σε βάρος των 400 000 και πλέον ασθενών μόνον στην Κοινότητα.
Είναι ζωτικής σημασίας να δώσει η Επιτροπή μεγάλη προσοχή στην έρευνα με στόχο την επιτάχυνση της ανάπτυξης αποτελεσματικότερης θεραπείας για όλες τις μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας και να λάβει υπόψη της τον κώδικα ορθής πρακτικής για το θέμα αυτό, ο οποίος καταρτίστηκε από ενώσεις για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στα κράτη μέλη και από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Θέλω, συνεπώς, να ρωτήσω τον Επίτροπο τι σκοπεύει να κάνει για να εξασφαλίσει ίσες ευκαιρίες για τους πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας και για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση μεταξύ των κρατών μελών έτσι, ώστε να δώσουν μεγαλύτερη προσοχή στο πρόβλημα.
Kathy Sinnott
εξ ονόματος της Ομάδας IND/DEM. - (EN) Κυρία Πρόεδρε, άνθρωποι που ζουν με τη σκλήρυνση κατά πλάκας ήρθαν στην Επιτροπή Αναφορών για να μας επιστήσουν την προσοχή στις διαφορές στη θεραπεία και στις ευκαιρίες για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στην ΕΕ. " γεωγραφία δεν θα πρέπει να καθορίζει το αν η ασθένεια που έχει κάποιος θα γνωρίσει ύφεση ή θα επιδεινωθεί.
Στη χώρα μου, την Ιρλανδία, έχουμε έναν από τους χαμηλότερους δείκτες νευρολόγων προς ασθενών: 17, ενώ θα έπρεπε να είναι τουλάχιστον 39, γεγονός που επηρεάζει αρνητικά την έκβαση για τους ιρλανδούς ασθενείς.
Θέλω να διορθώσω τον κ. De Rossa: τα βλαστοκύτταρα που προέρχονται από την καταστροφή εμβρύων δεν έχουν, μέχρι στιγμής, παραγάγει καμία θεραπεία, ενώ τα βλαστοκύτταρα από το αίμα του ομφάλιου λώρου έχουν παραγάγει περισσότερες από 70 θεραπείες, και ελπίζουμε ότι, κάποια μέρα, θα βρεθεί θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Τέλος, θέλω να επισημάνω ότι, παρά τη σύγχρονη ιατρική και την αφθονία τροφίμων και νερού, το βάρος της ασθένειας στην ΕΕ αυξάνεται. Γιατί; Διότι τα κρούσματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και κάθε άλλου αυτοάνοσου νοσήματος, που είναι πολλά, αυξάνονται. Υπάρχει μια ευρέως διαδεδομένη βλάβη στη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος του ανθρώπου. Είναι μια κρίση που δεν πρέπει να την αγνοήσουμε. Είναι καιρός να εξετάσουμε ειλικρινά τον αφύσικο και αδιάκοπο τρόπο με τον οποίο ο σύγχρονος τρόπος ζωής βομβαρδίζει το ανοσοποιητικό σύστημα από τα πρώτα στάδια του, καταλήγοντας σε προβλήματα, όπως η κακή ανάπτυξη του ανοσοποιητικού και η ανοσολογική κατάρρευση ...
(" Πρόεδρος διακόπτει την ομιλήτρια)
Sylwester Chruszcz
(PL) Κυρία Πρόεδρε, το 2003, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ενέκρινε, με αποφασιστική πλειοψηφία, ένα ψήφισμα για τη μη διακριτική μεταχείριση των ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στο εσωτερικό της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τότε, οι κατάφωρες διακρίσεις που υφίστανται πολλοί πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ευρώπη είχαν ως αποτέλεσμα να ζητήσει το Κοινοβούλιο από την Επιτροπή να καταρτίσει έναν κώδικα ορθής πρακτικής, τον οποίο θα πρέπει να υιοθετήσουν όλα τα κράτη μέλη.
Τέσσερα χρόνια πέρασαν και το πρόβλημα της σκλήρυνσης κατά πλάκας επέστρεψε με διπλάσιο αντίκτυπο ως αποτέλεσμα της φρικτής κατάστασης που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες στα νέα κράτη μέλη. Όσον αφορά τον αριθμό των πασχόντων από σκλήρυνση κατά πλάκας που ζουν εκεί, η Πολωνία έρχεται τρίτη στην Ευρώπη. Ωστόσο, σε αντίθεση με τις χώρες που κατέχουν την πρώτη και τη δεύτερη θέση όπου το 30% των πασχόντων έχει πρόσβαση σε κανονική θεραπεία, μόνον το 2% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Πολωνία έχουν πρόσβαση σε κανονική περίθαλψη. " κατάσταση είναι παρόμοια στη Ρουμανία, τη Βουλγαρία, τη Σλοβακία και την Ουγγαρία. Αν λάβουμε επίσης υπόψη το γεγονός ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ασθένεια που επηρεάζει τους νέους και ότι είναι η δεύτερη συχνότερη αιτία αναπηρίας στην Ευρώπη, τα συμπεράσματα είναι προφανή. Θα ήθελα, συνεπώς, να σας ζητήσω να συγκρίνετε την κοινή θέση του Κοινοβουλίου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας με τα αποτελέσματα της εργασίας της Επιτροπής, λαμβάνοντας ιδιαίτερα υπόψη την κατάσταση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας στα δώδεκα νέα κράτη μέλη.
Ευαγγελία Τζαμπάζη
Κυρία Πρόεδρε, κύριε Επίτροπε, η σκλήρυνση κατά πλάκας αξίζει -και πρέπει- να αναγνωρισθεί μέσα από την καλύτερη υποστήριξη των ασθενών, καθώς και μέσα από την αναζήτηση χρήσιμων λύσεων. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί με ισότιμη πρόσβαση των πολιτών στις υπηρεσίες της υγείας και με ισότιμη παροχή όλων των αποτελεσματικών μέσων.
Μεταξύ των κρατών μελών υπάρχουν ευρείες διαφορές στην ποιότητα της περίθαλψης. " υιοθέτηση του κώδικα ορθών πρακτικών, που πρότεινε το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, εκφράζει την πολιτική μας βούληση για προσδιορισμό ενιαίων μεθόδων περίθαλψης και δραστηριοτήτων αποκατάστασης. Έτσι, θα υποστηριχθεί το δικαίωμα σε ανεξάρτητη διαβίωση, γεγονός που προϋποθέτει την παροχή έγκαιρης και κατάλληλης υγειονομικής και κοινωνικής μέριμνας για αξιοπρέπεια και αυτονομία.
Παράλληλα, επιδιώκεται ο πολλαπλασιασμός και ο καλύτερος συντονισμός των ερευνών. " υπόθεση McBay έδειξε πώς ακόμη και ένας, και μόνος, μαχόμενος πολίτης, είναι αρκετός ώστε να στραφεί το ενδιαφέρον εκείνων που παίρνουν αποφάσεις σε μια υπόθεση πιθανά άγνωστη μερικές φορές ή παραμελημένη. Έμφαση στις κοινές προσπάθειες των κρατών μελών και των εμπειρογνώμων τους για κατάρριψη των εμποδίων, κύριε Επίτροπε.
Ποιον ρόλο θα διαδραματίσει η Επιτροπή;
Μάριος Ματσάκης
(EN) Κυρία Πρόεδρε, σχεδόν όλοι γνωρίζουν ότι η αληθινή ισότητα στα 27 κράτη μέλη δεν είναι παρά ένα απατηλό όνειρο. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα στο πεδίο της υγειονομικής περίθαλψης, και είναι εξαιρετικά προφανές όταν μιλάμε για τις σύνθετες νευροεκφυλιστικές διαταραχές, όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, που απαιτούν άκρως εξειδικευμένα κέντρα διάγνωσης και θεραπείας. Ωστόσο, σε αυτόν τον σημαντικότατο τομέα για την ευημερία των πολιτών, ήτοι την υγεία τους, οι Συνθήκες μας μας απογοητεύουν οικτρά, καθώς τοποθετούν αυτόν τον τομέα υπό την αποκλειστική αρμοδιότητα των κρατών μελών.
Περιέργως, αυτοί που είναι υπεύθυνοι για τη σύνταξη και συντήρηση των Συνθηκών της ΕΕ φαίνεται να ενδιαφέρονται περισσότερο για θέματα επιχειρήσεων και μάρκετινγκ από ό,τι για την υγεία μας. Ίσως η συζήτηση αυτή για τη σκλήρυνση κατά πλάκας να οδηγήσει σε έναν πιο συνετό προβληματισμό και να είναι ο καταλύτης για την αλλαγή αυτής της μη ικανοποιητικής και, από πολλές απόψεις, επονείδιστης κατάστασης για το καλό των πολιτών μας.
Urszula Krupa
(PL) Κυρία Πρόεδρε, υπάρχουν περίπου 60 000 άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στην Πολωνία, η οποία κατέχει την τρίτη θέση μετά τη Γερμανία και το "νωμένο Βασίλειο. Ωστόσο, στις χώρες αυτές, γύρω στο 30% των πασχόντων έχουν πρόσβαση σε ανοσορρυθμιστική θεραπεία, ενώ στην Πολωνία μόλις το 2% των ασθενών μπορούν να λάβουν τέτοια θεραπεία. Αυτό οφείλεται κυρίως σε έλλειψη χρηματοδότησης και είναι ένα πρόβλημα που επηρεάζει επίσης τη θεραπεία πολλών άλλων ασθενειών, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.
" σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ανίατη ασθένεια, που οφείλεται σε εξασθένηση του ανοσοποιητικού συστήματος, η οποία οδηγεί στην καταστροφή του περινευρίου. " ανοσορρυθμιστική θεραπεία είναι ακριβή, όπως και η φυσιοθεραπεία.
Μάρκος Κυπριανού
μέλος της Επιτροπής. (EN) Κυρία Πρόεδρε, θέλω πολύ σύντομα να ευχαριστήσω τους βουλευτές για αυτήν την ενδιαφέρουσα και πολύ χρήσιμη συζήτηση. Θα μας δώσει ιδέες και έμπνευση για το πώς μπορούμε να δράσουμε στο σημαντικό αυτό θέμα στο μέλλον.
Θέλω να δώσω ορισμένες πληροφορίες όσον αφορά τα ζητήματα που τέθηκαν. Καταρχάς, η δημιουργία της σύνδεσης με τη δικτυακή πύλη για την υγεία είναι ήδη σε εξέλιξη· αυτήν τη στιγμή που μιλάμε μπορεί να έχει ήδη γίνει. Επομένως, πολύ σύντομα, αν δεν έχει ήδη γίνει, όλοι οι πολίτες θα διαθέτουν πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες μέσω της δικτυακής πύλης για την υγεία.
" Επιτροπή θα υποστηρίξει τη δημιουργία ενός ευρωπαϊκού μητρώου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, το οποίο θα βασίζεται κατά κύριο λόγο στα υφιστάμενα μητρώα σε ορισμένα κράτη μέλη και θα επεκταθεί, ώστε να συμπεριλάβει και τα άλλα κράτη μέλη. Το σημαντικότερο είναι -διότι πρέπει να είμαστε επίσης πρακτικοί- ότι θα παρασχεθούν κονδύλια για τη στήριξη αυτής της πρωτοβουλίας στο πλαίσιο του έβδομου προγράμματος πλαισίου.
Όσον αφορά άλλα ζητήματα, φυσικά, υπάρχουν ήδη πολλά νομοθετήματα, όπως το ζήτημα των διακρίσεων και της πρόσβασης στην εργασία. Ωστόσο, βάσει του αποτελέσματος της διάσκεψης που θα διεξαχθεί στο μέλλον, την οποία ανέφερα στην εναρκτήρια ομιλία μου, και βάσει της συζήτησης με τους ενδιαφερόμενους, θα δούμε αν υπάρχει επίσης ανάγκη για νέες νομοθετικές πρωτοβουλίες και θα εξετάσουμε τι βήματα πρέπει να γίνουν. Τότε, φυσικά, θα είμαστε έτοιμοι να προχωρήσουμε σε νέες πρωτοβουλίες.
Γενικά, όπως ξέρετε, ασχολούμαστε με το δύσκολο ζήτημα της ανισότητας. Αποτέλεσε προτεραιότητα της βρετανικής Προεδρίας και εξετάστηκε τόσο από την Επιτροπή όσο και από άλλες Προεδρίες. Πρέπει, όμως, να είμαστε προσγειωμένοι στην πραγματικότητα - στη νομική πραγματικότητα και την πραγματικότητα που απορρέει από τις Συνθήκες που ισχύει στην Ευρωπαϊκή Ένωση, στο ζήτημα των αρμοδιοτήτων, στο πώς μπορεί η Επιτροπή να υποχρεώσει τα κράτη μέλη να δεσμευθούν σε ορισμένους τομείς υγείας. Το μεγαλύτερο μέρος επιτελείται μέσω κατευθυντήριων γραμμών και συστάσεων. Ακόμη και βάσει του προταθέντος Συντάγματος υπό την παρούσα μορφή του, η παροχή υγειονομικής περίθαλψης εξακολουθεί να αποτελεί αποκλειστική αρμοδιότητα των κρατών μελών. Με τον τρόπο αυτό, επιχειρούμε να ενθαρρύνουμε, να συντονίσουμε και να στηρίξουμε τα κράτη μέλη, και παρότι θα θέτουμε υπόψη τους αυτό το ζήτημα όπου μας δίνεται η δυνατότητα, στο τέλος της ημέρας, αυτός ο συγκεκριμένος τομέας της παροχής υγειονομικής περίθαλψης θα εμπίπτει στην αρμοδιότητα των κρατών μελών. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα συνεχίσουμε να ενθαρρύνουμε τα κράτη μέλη να σημειώνουν πρόοδο, να ακολουθούν τον κώδικα που αναφέρθηκε προηγουμένως και να λαμβάνουν άλλα μέτρα, αλλά πιστεύω ότι, μέσω των δικών μας πρωτοβουλιών στον τομέα των υγειονομικών υπηρεσιών (θα παρουσιάσουμε πρόταση πριν από τα τέλη του έτους), θα μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε ορισμένες από τις πτυχές αυτές και, φυσικά, θα είναι ευχαρίστησή μου να συνεχίσω τη συζήτηση αυτών των θεμάτων μαζί σας.
Πρόεδρος
" συζήτηση έληξε.
" ψηφοφορία θα διεξαχθεί την Τετάρτη.
Γραπτές δηλώσεις (άρθρο 142)
Alessandro Battilocchio 
γραπτώς. - (IT) Δεν είναι εύκολο να συμμετέχει κανείς σε μια συζήτηση για μια ασθένεια η οποία πλήττει περισσότερα από 400 000 άτομα στην Ευρώπη, με την εμφάνιση νέων κρουσμάτων κάθε 4 ώρες. Δεν είναι εύκολο, διότι η σκλήρυνση κατά πλάκας, της οποίας τα αίτια παραμένουν έως έναν μεγάλο βαθμό αδιευκρίνιστα, πλήττει κατά κύριο λόγο νέους, συνομήλικούς μου, οι οποίοι βλέπουν ξαφνικά τις φιλοδοξίες και τα όνειρά τους για το μέλλον να καταποντίζονται, για να μην αναφέρουμε τις επιπτώσεις στην καθημερινή τους ζωή.
Σήμερα, όμως, υπάρχει απτή, πραγματική ελπίδα χάρη στη σημαντική και ελπιδοφόρο πρόοδο που έχει σημειώσει η επιστημονική έρευνα, η οποία με επίμονη προσπάθεια κάνει μέρα με τη μέρα νέα βήματα προς την κατεύθυνση της αναγνώρισης των αιτίων, των μηχανισμών και των θεραπειών για την κατάρρευση του νευρικού συστήματος που επέρχεται μέσω της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Στη φάση αυτή, πρωταρχικό μας καθήκον είναι να προωθήσουμε, να υποστηρίξουμε και να ενθαρρύνουμε, ακόμη και οικονομικά, την έρευνα αυτή, η οποία πρέπει να απαλλαγεί από προϋποθέσεις, καθώς και από περιορισμούς και φόβους που είναι συχνά μισαλλόδοξοι και προωθούν άλλες ατζέντες.
Παράλληλα, πρέπει να τηρήσουμε όλες τις δεσμεύσεις που ανέλαβε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή στο ψήφισμά της του 2003, κυρίως όσον αφορά την κατάρτιση ενός κώδικα βέλτιστων πρακτικών.
Θεωρώ, επιπλέον, ότι αποτελεί ιδιαίτερο καθήκον των κοινοτικών θεσμικών οργάνων να προωθήσουν και να υποστηρίξουν το έργο όλων των ενώσεων, όπως της AISM [ιταλική ένωση σκλήρυνσης κατά πλάκας] στη χώρα μου, οι οποίες, με αφοσίωση και επαγγελματισμό, παράγουν αξιέπαινο έργο και παρέχουν στοχοθετημένη βοήθεια στους πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς και στις οικογένειές τους.
