Acţiunea europeană în domeniul bolilor rare (dezbatere) 
Preşedintele
Următorul punct pe ordinea de zi este raportul elaborat de dl Trakatellis, în numele Comisiei pentru mediu, sănătate publică şi siguranţă alimentară, referitor la propunerea de recomandare a Consiliului privind o acţiune europeană în domeniul bolilor rare - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
raportor - (EL) Dle preşedinte, această recomandare a Consiliului este foarte oportună, deoarece acţiunea concertată în domeniul bolilor rare este o necesitate absolută, atât la nivelul Uniunii Europene, cât şi la nivel naţional.
Deşi incidenţa fiecărei boli rare este foarte mică, milioane de oameni sunt afectaţi de acestea în Uniunea Europeană, deoarece aceste boli sunt de ordinul miilor. Cu toate acestea, propunerea astfel cum a fost primită de Parlament a fost insuficientă în starea sa actuală şi nu a fost posibilă generarea un program viabil pornind de la aceasta. Aceasta nu descrie, nici măcar în termeni generali, finanţarea necesară din partea Uniunii Europene şi cofinanţarea din partea statelor membre şi a altor organizaţii.
Prin urmare, nu este posibilă promovarea anumitor aspecte esenţiale privind bolile rare, şi anume crearea de reţele de centre de expertiză, clasificarea bolilor, colectarea datelor, cercetările speciale necesare şi aşa mai departe. Textul solicită o propunere de punere în aplicare din partea Comisiei la cinci ani după adoptare, care este o perioadă lungă în care nu poate fi făcut practic nimic, întrucât nu sunt repartizate funduri.
În consecinţă, în calitate de raportor, propun să se solicite Comisiei să elaboreze propunerea de punere în aplicare cel târziu până la sfârşitul lui 2012, întrucât până la această dată vor fi disponibile datele solicitate de la statele membre privind centrele specializate şi de expertiză cu privire la bolile rare.
În această propunere de punere în aplicare, ar trebui făcute menţiuni speciale cu privire la finanţare şi cofinanţare în următoarele domenii:
Mai întâi, colectarea datelor epidemiologice şi alcătuirea unui catalog al bolilor rare, acestea fiind necesare pentru a avea o imagine clară a răspândirii acestor boli în Uniunea Europeană.
În al doilea rând, crearea reţelelor relevante.
În al treilea rând, crearea de noi centre de expertiză în statele membre în care acestea lipsesc, în plus faţă de centrele specializate existente, crearea de cursuri speciale de formare profesională în centrele existente pentru cadrele medicale care trebuie să deprindă competenţele necesare, mobilizarea de experţi şi de cadre pentru a crea condiţiile necesare pentru îmbogăţirea cunoştinţelor, pentru cercetarea instrumentelor de diagnostic şi a testelor pentru bolile rare şi, în special, pentru cele genetice.
Ar trebui să vedem această recomandare a Consiliului ca pe o foaie de parcurs pentru crearea de condiţii utile în domeniul bolilor rare. Trebuie să înţelegem, de asemenea, că aceasta are o natură generală, însă aş dori să subliniez încă o dată că, pentru a fi pusă în aplicare în mod eficient şi cu succes, propunerea trebuie să fie mai precisă şi să prevadă mijloacele de finanţare şi un program clar.
Un aspect important în combaterea bolilor rare este mobilitatea pacienţilor. Aceasta a fost deja analizată în raportul Bowis şi cred că mobilitatea pacienţilor este absolut justificată aici, deoarece nu există centre speciale sau experţi care să se poată ocupa de tratamentul pacienţilor în toate statele membre. Prin urmare, este de o importanţă absolut vitală să se adopte dispoziţii privind mobilitatea pacienţilor şi mobilitatea cadrelor medicale, astfel încât unii să deprindă competenţe şi alţii să transmită mai departe experienţa lor.
În sfârşit, aş dori să spun că, în ceea ce priveşte bolile genetice rare, cercetarea şi inovaţia sunt absolut necesare pentru a spori numărul de teste de diagnosticare.
Cea mai mare parte a raportului priveşte tratamentul, diagnosticul, dobândirea de expertiză şi crearea de centre şi de reţele. Unul dintre subiectele tratate ţine de prevenire. Prevenirea bolilor genetice este posibilă astăzi printr-o combinaţie de fertilizare in-vitro şi de teste de pre-implantare. Întrucât este vorba despre o recomandare, aceasta nu este obligatorie pentru statele membre. Raportul prevede că acest lucru va fi realizat doar în statele membre a căror legislaţie permite acest lucru, în mod voluntar şi la libera alegere a persoanelor care doresc să urmeze această recomandare şi, prin urmare, nu încalcă principiul subsidiarităţii în ceea ce priveşte datele existente.
Daniela Filipiová
Preşedinta în exerciţiu a Consiliului - (CS) Dle comisar, doamnelor şi domnilor, bolile rare sunt boli periculoase şi extrem de complexe, reprezentând o ameninţare la adresa vieţii sau cauzând invaliditate cronică. În ciuda prevalenţei scăzute, numărul de pacienţi din UE cu aceste boli este relativ ridicat şi este deci necesară o acţiune comună la nivelul UE. Acestea sunt şi motivele pentru care domeniul bolilor rare reprezintă o prioritate strategică a UE în domeniul sănătăţii.
Preşedinţia cehă consideră că după ce Consiliul va adopta proiectul de propunere privind o acţiune la nivel european în domeniul bolilor rare, vor exista progrese semnificative şi îmbunătăţiri ale diagnosticului bolilor rare, care este problematic în prezent datorită naturii acestor afecţiuni. Condiţiile se vor îmbunătăţi şi în ceea ce priveşte mult necesara partajare a expertizei şi a experienţei în acest domeniu.
Din aceleaşi motive, preşedinţia cehă a adoptat o abordare activă în negocierea proiectului, continuând activitatea preşedinţiei franceze şi discuţiile care au avut loc la Consiliul EPSCO din decembrie 2008.
Consider că Parlamentul şi Consiliul au puncte de vedere similare în această privinţă. Iniţiativa este necesară, întrucât ar trebui să îmbunătăţească situaţia actuală a milioane de pacienţi care suferă de aceste boli şi ar trebui să conducă şi la o îmbunătăţire a şanselor acestora de a primi asistenţă medicală adecvată şi informaţii inteligibile.
Acestea ar trebui realizate, de exemplu, prin crearea de definiţii comune ale bolilor rare, continuarea dezvoltării activităţilor UE bazate pe reţeaua Orphanet, coordonarea cercetării europene, inclusiv a cooperării cu ţările terţe, crearea şi susţinerea centrelor de expertiză şi dezvoltarea reţelelor europene de referinţă pentru boli rare. Consiliul mai recunoaşte şi rolul cheie jucat de organizaţiile independente ale pacienţilor în dezvoltarea şi în implementarea de politici naţionale în domeniul bolilor rare.
Preşedinţia cehă finalizează în prezent negocierile privind proiectul de propunere în structurile de lucru ale Consiliului şi va încerca să le aprobe până la Consiliul EPSCO din iunie anul acesta. Cu toate acestea, datorită importanţei acestei chestiuni, Consiliul a decis să consulte şi Parlamentul European în acest caz şi va lua în considerare opinia Parlamentului.
Aş vrea să închei prin a mulţumi încă o dată tuturor celor care au luat parte la elaborarea raportului Parlamentului European şi, în special, raportorului Antonios Trakatellis pentru întocmirea acestuia.
Androulla Vassiliou
membră a Comisiei - (EL) Dle preşedinte, aş vrea să mulţumesc tuturor membrilor care s-au implicat în activitatea Parlamentului privind propunerea de recomandare a Consiliului în domeniul bolilor rare.
Aş vrea să mulţumesc în mod special raportorului, rectorul Antonios Trakatellis, pentru coordonarea discuţiilor, precum şi, desigur, pentru raportul său.
Bolile rare, care afectează individual un număr foarte mic de persoane şi care sunt majoritatea genetice, pot duce la moarte sau la invaliditate cronică. Totuşi, chiar dacă incidenţa fiecărei boli individuale poate fi foarte scăzută, împreună aceste boli afectează aproximativ 6% din populaţia totală a Uniunii Europene în anumite aspecte ale vieţii lor.
Acest lucru înseamnă că în Uniunea Europeană, sunt afectate sau este posibil să fie afectate de o boală rară între 29 şi 36 de milioane de persoane. Cu toate acestea, pentru că fiecare boală în parte este rară, este imposibil ca fiecare stat membru să dispună de expertiza necesară pentru a o diagnostica şi pentru a trata pacienţii. Este, deci, un exemplu excelent în sectorul sanitar în care Europa poate adăuga o anumită valoare, motiv pentru care Comisia a aprobat acţiunea strategică.
Strategia europeană este completată cu propunerea de recomandare a Consiliului privind acţiunea în cadrul statelor membre. Scopul acestui proiect de recomandare este acela de a ajuta statele membre să gestioneze bolile rare mai eficient şi într-un mod global. Unul dintre sectoarele importante de acţiune este colectarea de expertiză prin intermediul reţelelor de referinţă europene. Aceste reţele pot adăuga valoare acţiunii desfăşurate de statele membre privind bolile rare şi în alte cazuri. De asemenea, acestea pot facilita schimbul de know-how şi de expertiză şi, dacă este cazul, pot indica pacienţilor locul unde ar trebui să meargă atunci când nu pot avea acces la expertiza necesară.
Propunerea de directivă a Comisiei privind drepturile pacienţilor la asistenţă medicală transfrontalieră include dispoziţii speciale care susţin mobilitatea pacienţilor şi oferă un cadru legal pentru reţelele europene de referinţă.
Există încă multe modalităţi în care acţiunile europene pot sprijini statele membre în combaterea bolilor rare, cum ar fi identificarea şi recunoaşterea mai uşoară a bolilor, susţinerea cercetării cu privire la bolile rare şi mecanismele, precum regulamentul privind produsele medicamentoase orfane.
Îi mulţumesc, prin urmare, Parlamentului pentru sprijinul acordat spectrului larg de probleme acoperite de acest raport. Aştept dezbaterea acestuia cu foarte mare interes.
Françoise Grossetête
Dle preşedinte, pacienţii afectaţi de bolile rare suferă efectele unor diagnostice greşite şi adesea nu primesc tratament.
Raritatea acestor afecţiuni creează provocări atât din punct de vedere ştiinţific, cât şi economic. Întrucât am fost raportor pentru regulamentul privind produsele medicamentoase orfane acum zece ani, ştiu că aceşti pacienţi sunt prea puţini pentru a reprezenta o problemă locală sau regională şi, pe de altă parte, bolile sunt prea numeroase pentru a fi predate cadrelor medicale. Expertiza este deci rară.
Reacţia necesară implică Europa şi Comisia pentru industrie, cercetare şi energie şi susţine pe dl Trakatellis în dorinţa acestuia de a intensifica cercetarea şi prevenirea. Cum îi putem refuza, de exemplu, unui cuplu care are doi copii afectaţi de fibroză chistică şi care doreşte să aibă un al treilea copil, progresele în cercetare pentru a preveni afectarea celui de-al treilea copil de aceeaşi boală? Din acest motiv, pacienţii au nevoie de mai multă coordonare, siguranţă şi claritate. Acestea sunt aspecte esenţiale care se ridică la aşteptările cetăţenilor Europei privind sănătatea.
Peter Liese
Dle preşedinte, dle comisar, ajutarea pacienţilor care suferă de boli rare reprezintă de mult timp o preocupare importantă a Parlamentului European. Pacienţii care suferă de boli rare - acest lucru s-a mai spus - au nevoie de sprijin european. Eforturile naţionale în acest domeniu nu sunt suficiente. Deoarece aceste boli sunt atât de rare, nu există centre şi experţi în fiecare stat membru. Pentru cercetarea afecţiunii şi pentru a fi posibil să se dezvolte noi terapii - şi acesta este un aspect foarte important - este necesar un anumit număr de pacienţi. Acelaşi criteriu se aplică şi dezvoltării de noi medicamente. Dna Grossetête a vorbit despre regulamentul privind produsele medicamentoase orfane, care este foarte important.
Şi iniţiativa Comisiei este foarte importantă, dle comisar. Noi, cei din Grupul Partidului Popular European (Creştin-Democrat) şi al Democraţilor Europeni vă susţinem din toată inima în această privinţă şi sprijinim şi îmbunătăţirile aduse de dl Trakatellis acestui raport. Trebuie să spun însă, în numele grupului meu, că există un amendament în raportul dlui Trakatellis care este împotriva obiectivului fundamental de a ajuta pacienţii.
Amendamentul 15 se referă la modul în care ar trebui evitate şi eradicate bolile genetice prin măsuri, precum consilierea genetică şi selectarea embrionilor. Formularea a şocat multe persoane, nu numai pe experţii în etică şi pe reprezentanţii grupurilor persoanelor cu dizabilităţi, ci şi pe oamenii de ştiinţă. Societatea Europeană de Genetică Umană ne solicită să respingem amendamentul 15. Aceştia fac comparaţii cu eugenia din prima parte a secolului trecut.
Politica nu ar trebui să exercite presiune. De asemenea, consilierea genetică nu ar trebui să fie dominată de un scop politic. Prin urmare, ar trebui să respingem amendamentul 15. Ar trebui să votăm în favoarea acestui raport - cu condiţia ca amendamentul 15 să fie respins - întrucât este un raport fără cusur. În mod contrar, va fi extrem de problematic. Ar trebui să ajutăm persoanele cu boli rare, nu să le dăm sentimentul că sunt. de fapt. un surplus faţă de cerinţe.
Dorette Corbey
Îi sunt recunoscătoare dlui Trakatellis pentru acest raport excelent. Dacă există un domeniu în care cooperarea în Europa este utilă şi oferă valoare adăugată, atunci acesta este cu siguranţă domeniul bolilor rare. În cazul bolilor metabolice rare, al afecţiunilor musculare şi al cazurilor rare de cancer, este practic şi util să lucrăm împreună pentru a face schimb de informaţii privind tehnicile de tratament şi pentru a ne uni forţele. Toate acestea sunt foarte importante. De asemenea, trebuie să fie puse la dispoziţie informaţiile necesare şi raportul Trakatellis prevede toate aceste aspecte.
Aş dori să atrag atenţia asupra a trei probleme. Mai întâi, pacienţii trebuie să aibă o voce în Europa. În ultimii ani, am observat grupuri de pacienţi din ce în ce mai bine organizate care ştiu să se descurce în Europa, în Bruxelles. Acesta este un lucru foarte important şi instructiv pentru politicieni, întrucât multe dintre aceste boli rare sunt, logic, în mare parte necunoscute. Este bine, prin urmare, să se determine modul de finanţare a acestor organizaţii de pacienţi şi este extrem de important să se asigure că acestea sunt finanţate în mod independent şi că nu depind exclusiv de industria farmaceutică. Acesta este motivul pentru care sunt în favoarea finanţării acestor organizaţii ale pacienţilor.
În al doilea rând, dezvoltarea de medicamente pentru bolile rare, aşa-numitele produse medicamentoase orfane, prezintă o importanţă crucială. De aceea avem directive, însă ar fi bine să dedicăm o parte din atenţia noastră pentru a verifica dacă acestea funcţionează în mod eficient.
În al treilea rând, acesta este un subiect controversat care a fost abordat şi de dl Liese. Multe boli rare sunt ereditare. Cercetarea şi selectarea embrionilor pot preveni multă suferinţă, însă este important ca statele membre să păstreze autoritatea de a decide asupra unor tratamente eventuale, precum pre-implementarea şi selectarea embrionilor. Susţinem amendamentul 15, însă dorim să se excludă referinţa la eradicarea bolilor. Acest termen are rezonanţe extrem de neplăcute, după cum a afirmat deja dl Liese. De asemenea, considerăm că este important ca tratamentele să fie voluntare şi că acestea ar trebui să se desfăşoare în cadrul graniţelor stabilite de guvernele naţionale. În cazul în care aceste condiţii sunt îndeplinite, suntem în favoarea amendamentului şi invităm pe toţi să îl susţină, însă ar trebui să fie exclusă referirea la eradicarea bolilor. În aceste condiţii, putem fi întrutotul de acord cu raportul şi suntem entuziasmaţi de lucrarea dlui Trakatellis. Vă mulţumesc pentru atenţia acordată.
Frédérique Ries
Dle preşedinte, aş vrea să mulţumesc raportorului nostru, dl Trakatellis, şi să îmi cer scuze pentru sosirea cu întârziere la această dezbatere, deoarece am întâmpinat un grup de oaspeţi, care sunt şi motivul pentru sosirea mea uşor târzie.
În timpul unei şedinţe având ca subiect bolile rare, pe care am organizat-o în Parlament anul trecut cu Eurordis - asociaţia europeană a pacienţilor - am subliniat faptul că depinde de noi, depinde de Europa, să ridicăm ştacheta foarte sus pentru aceşti pacienţi care îşi agaţă toate speranţele lor de cercetare şi asta a făcut raportorul nostru aici, prin consolidarea considerabilă a textului Comisiei.
Numărul mic de pacienţi existenţi în fiecare ţară şi caracterul fragmentar al cunoştinţelor în Uniunea Europeană fac din bolile rare exemplul par excellence pentru care acţiunile concertate la nivel european reprezintă o necesitate absolută. Dorinţa noastră unanimă este aceea de a cunoaşte mai bine aceste afecţiuni, de a îmbunătăţi diagnosticul şi tratamentul acestora şi de a oferi o mai bună asistenţă medicală pacienţilor şi familiilor acestora.
Rămân, bineînţeles, problemele legate de programare şi finanţare. Sunt disponibile mai multe alternative şi noi le explorăm. În plus faţă de fondurile acordate de Uniunea Europeană sau de către state, este util să găsim şi alte surse de finanţare. Una dintre alternativele care funcţionează bine în multe state membre este parteneriatul între sectorul public şi cel privat.
Nu aş putea să nu menţionez aici şi sprijinul financiar considerabil oferit de acţiunile cetăţenilor: Téléthon în Franţa şi Télévie în Belgia vorbitoare de limba franceză. Aceasta din urmă a permis nici mai mult nici mai puţin decât o dublare a bugetului pentru cercetare ştiinţifică - un buget extrem de mic, fie spus în treacăt: 13 euro pe an de cetăţean, comparativ cu 50 euro în Franţa şi 57 euro în Germania, pentru a da doar două exemple.
Voi încheia, dle preşedinte. Milioane de pacienţi din Europa sunt cu ochii pe noi. Voinţa există. Depinde de noi să ne asigurăm că acesta este mai mult decât un catalog de bune intenţii. Încă un lucru: Grupul Alianţei Liberalilor şi Democraţilor pentru Europa susţine amendamentul 15.
Hiltrud Breyer
Dle preşedinte, doamnelor şi domnilor, nici nu mai încape vorbă că suntem pentru sprijinirea persoanelor cu boli rare. Acestea fiind spuse, amendamentul 15 este absolut inacceptabil din punct de vedere etic.
Nu trebuie să mai existe niciodată în Europa o dezbatere cu privire la persoanele a căror viaţă merită salvată şi a căror nu. Nu trebuie să se exercite presiune politică şi socială asupra părinţilor din Europa pentru a decide în mod conştient împotriva aducerii pe lume a unui copil cu handicap. Selectarea embrionilor ar reprezenta o fisură în frontul principiilor etice. Din acest motiv, trebuie să respingem acest amendament. Nu este destul să se elimine doar cuvântul "eradicarea”, care se înscrie, de fapt, şi este trist să spunem acest lucru, în aceeaşi direcţie cu utilizarea limbajului fascist. Aceasta ar însemna că ne-am confrunta în continuare cu selectarea embrionilor. Ar fi inacceptabil ca acest amendament şi ideea sa de selectare a embrionilor să devină o piatră de hotar pentru o nouă etică în Europa.
Trebuie să luptăm cu fermitate împotriva discriminării genetice. Prin, urmare, amendamentul 15 trebuie să fie respins în totalitate. În caz contrar, grupul va fi forţat, din păcate, să se opună acestui raport, chiar dacă restul este în mare parte pozitiv.
Philip Claeys
(NL) Raportul Trakatellis se referă la o serie de deficienţe ale recomandărilor Consiliului şi aceste observaţii sunt corecte, în opinia mea. Şi eu sunt convins, fiindcă a venit vorba, că o abordare coordonată din partea Uniunii Europene în domeniul bolilor rare este necesară. Cu toate acestea, nici recomandarea, nici raportul nu menţionează aspectul bolilor rare care provin din ţările în curs de dezvoltare.
Astfel, de exemplu, s-a observat revenirea tuberculozei, o boală care până de curând dispăruse complet sau aproape complet din Europa şi care acum este importată din nou prin imigraţia în masă. Şi aici sunt necesare acţiuni urgente sub forma specificării zonelor de risc, a schimbului de informaţii, a realizării de verificări prin sondaj la punctele de trecere ale Comunităţii etc. Este, în mod firesc, extrem de important să se acorde întâietate politicii în domeniul sănătăţii în faţa corectitudinii politice.
Christa Klaß
(DE) Dle preşedinte, dle comisar, doamnelor şi domnilor, scopul nostru este să lucrăm împreună pentru a realiza cele mai bune condiţii pentru furnizarea de asistenţă medicală în Europa. În special în zonele rurale ale Uniunii Europene, aproape de graniţele naţionale - cum este la mine acasă, în marea regiune transfrontalieră dintre Germania, Belgia, Luxemburg şi Franţa - progresul mobilităţii pacienţilor, pe care tocmai îl dezbatem, reprezintă o cărămidă deosebit de importantă pentru îmbunătăţirea furnizării asistenţei medicale şi pentru eficientizarea acesteia. Cu toate acestea, în tot ceea ce facem, trebuie să respectăm şi să păstrăm standardele de etică ale statelor membre. Acest principiu se aplică analizei ADN, după cum se aplică şi inseminării artificiale, cât şi bolilor rare, subiectul raportului dlui Trakatellis. Bolile rare au nevoie de un cadru politic mai puternic în vederea îmbunătăţirii cercetării şi a tratamentului, deoarece întreprinderile preferă să investească în pieţele mari.
În lupta pentru sănătatea oamenilor, nu trebuie să căutăm să eradicăm bolile rare, de exemplu, prin selectarea embrionilor. Până la urmă, subiectul discuţiei este vindecarea oamenilor. Acest element unic reprezintă o schimbare de direcţie greşită pentru un raport care altfel prezintă o abordare sănătoasă; este o direcţie periculoasă din punct de vedere moral. În amendamentul 15 nu vindecarea este scopul, ci selecţia. Cine va decide care viaţă merită trăită? Chiar credem că prevenirea înseamnă prevenirea vieţii? Nu cred. În ţara mea şi în multe alte state membre, diagnosticul pre-implantare este interzis şi pe bună dreptate. Faptul că documentele europene pot folosi termeni precum eradicare şi selectarea embrionilor sănătoşi fără ruşine este un lucru pe care îl consider şocant şi contrar scopului nostru declarat de acceptare şi de integrare a persoanelor cu handicap şi a celor care suferă de boli în societatea noastră.
Vă rog pe toţi să votaţi împotriva amendamentului 15 ca fiind o chestiune de importanţă imperativă, astfel încât raportul dlui Trakatellis, care este altfel atât de bun, să poată obţine o majoritate largă.
Siiri Oviir
(ET) Consider că acţiunile coordonate la nivelul Uniunii Europene şi al statelor membre în domeniul bolilor rare sunt absolut cruciale. Susţin poziţia raportorului, şi anume că această recomandare a Consiliului şi planul de acţiune în forma sa actuală sunt insuficiente şi că nu este posibil să creăm un program funcţional în Uniunea Europeană pe această bază. Nu există recomandări specifice şi termene definite pentru punerea în aplicare.
În mod clar, nu va fi posibil să se înregistreze progrese în acest domeniu fără eforturile şi finanţarea din partea Uniunii Europene şi a statelor membre. Consider că bolilor rare trebuie să li se acorde fără îndoială o atenţie deosebită şi trebuie să ţinem cont de nevoile specifice ale acestor milioane de cetăţeni afectaţi, pentru a fi posibil să le garantăm o viaţă demnă în viitor. Nu sunt de acord cu afirmaţia antevorbitorului, dl Claeys, conform căreia tuberculoza ajunge în statele membre din ţări terţe. Pur şi simplu nu sunt de acord. Tuberculoza este provocată de sărăcie şi de lipsa unui adăpost, iar în statele membre cu niveluri de trai mai reduse, această afecţiune aste comună în prezent.
Daniela Filipiová
Doamnelor şi domnilor, aş vrea să mulţumesc tuturor membrilor Parlamentului pentru comentarii, sugestii şi observaţii. Am fost încântată să aud că, în principiu, opiniile Parlamentului European şi ale Consiliului coincid în această privinţă. Bineînţeles, nu pot decât să fie de acord cu afirmaţia dlui raportor Trakatellis că proiectul este aplicabil unor boli care poate că sunt rare, dar afectează mii de oameni. Consider că este important să afirmăm că în acest domeniu o mai bună cooperare şi coordonare între statele membre poate genera beneficii pentru pacienţi datorită centrelor specializate în cadrul cărora se pot realiza economiile de scară despre care tocmai a vorbit dna comisar Vassiliou. Consiliul va analiza cu atenţie toate propunerile de amendamente din partea Parlamentului European şi, pe baza acestora, va lua în considerare includerea lor în versiunea finală a proiectului de propunere.
Androulla Vassiliou
membră a Comisiei - (EL) Dle preşedinte, doamnelor şi domnilor, dezbaterea de astăzi a demonstrat nivelul ridicat de interes de care se bucură acest important sector al sănătăţii publice.
Acţiunile europene în domeniul bolilor rare reprezintă o chestiune care a obţinut consimţământul general în toate instituţiile şi sunt recunoscătoare pentru sprijinul pe care Parlamentul l-a acordat acestei iniţiative.
Bolile rare sunt fără îndoială recunoscute ca fiind un sector al sănătăţii publice în care 27 de abordări naţionale diferite ar fi nepotrivite şi ineficiente. Această recomandare ne va permite să abordăm problemele specifice asociate bolilor rare şi să încercăm să îmbunătăţim vieţile persoanelor afectate de acestea. În plus, faţă de pacienţii înşişi, această acţiune va afecta rudele şi prietenii acestora.
Vom realiza acest lucru, în mare parte, prin recomandarea către statele membre de a dezvolta planuri şi strategii privind bolile rare şi prin crearea reţelelor europene de referinţă.
În ceea ce priveşte propunerea dlui rector Trakatellis să elaborăm şi să prezentăm un raport referitor la rezultatele recomandării până la sfârşitul lui 2012, nu avem nicio obiecţie şi vom ţine cont de aceasta.
membră a Comisiei - Permiteţi-mi să iau în discuţie două sau trei referinţe făcute de onorabilii membri. Mai întâi, permiteţi-mi să menţionez amendamentul 15 şi să spun că doresc să subliniez faptul că problemele etice nu intră în sfera de competenţă a UE. Acesta este cazul în special aici, datorită diferenţelor din punct de vedere legal existente între statele membre cu privire la selectare şi la alegerile etice care trebuie făcute pe baza acestor informaţii.
S-a făcut referire la nevoia de finanţare. Finanţarea pentru tratamentul bolilor rare ţine de fiecare dintre statele membre. Comisia speră că aceste propuneri vor contribui la susţinerea importanţei unei astfel de investiţii, precum şi la utilizarea cât mai eficientă a fondurilor disponibile prin cooperarea europeană.
În ceea ce priveşte finanţarea suplimentară din partea Comisiei, limitele programului actual pentru sănătate se datorează perspectivei financiare generale stabilite de Parlament şi de Consiliu. În cazul în care Parlamentul consideră că sunt necesare mai multe fonduri comunitare pentru bolile rare, acesta trebuie să le asigure prin proceduri bugetare.
Şi dna Corbey s-a referit la ajutorul pe care trebuie să-l oferim grupurilor de pacienţi. Comisia este de acord cu importanţa grupurilor de pacienţi. Lucrăm îndeaproape cu acestea şi mai ales cu Eurordis. Recent, am găzduit lansarea unei cărţi care conţine mărturiile a 12 000 de pacienţi. Acest angajament din partea cetăţenilor reprezintă o parte esenţială a activităţii noastre în acest domeniu.
membră a Comisiei - (EL) Dle preşedinte, aş dori să închei subliniind faptul că, odată cu accesul mai larg al pacienţilor la asistenţă medicală de specialitate, cu sprijinul pentru cercetare şi pentru dezvoltarea de tratamente eficiente şi cu cooperarea transfrontalieră, sperăm ca pacienţii să găsească mai uşor specialiştii de care au nevoie.
Antonios Trakatellis
raportor - (EL) Dle preşedinte, sunt recunoscător colegilor mei deputaţi pentru comentarii, precum şi Consiliului şi comisarului Vassiliou pentru discursul său. Dna comisar a demonstrat că este foarte deschisă şi pregătită cel puţin să adopte amendamentul în care invităm Comisia să prezinte o propunere până la sfârşitul lui 2012, astfel încât să progresăm rapid în domeniul bolilor rare în Europa.
Preşedintele
Dezbaterea a fost închisă.
Votul va avea loc în câteva minute.
Declaraţii scrise (articolul 142 din Regulamentul de procedură)
Carlo Casini
în scris - (IT) Prevenirea şi tratamentul oricărei boli, inclusiv a bolilor rare, necesită angajamentul maxim al instituţiilor publice, însă tratamentul şi prevenirea nu pot veni cu costul extrem de înalt al sacrificării vieţii oricărei fiinţe umane, chiar dacă acest lucru este în beneficiul celorlalţi. Acest lucru ar contrazice, în mod fundamental, spiritul Uniunii Europene, care a fost fondată pe recunoaşterea demnităţii egale a membrilor familiei umane. Diagnosticul genetic al embrionilor pentru a-i alege pe cei mai buni şi mai sănătoşi, în timp ce alţii sunt omorâţi, reprezintă o discriminare inacceptabilă împotriva oamenilor. Unele state membre permit acest tratament, însă Uniunea Europeană nu poate încuraja sub nicio formă legile sau practicile care îl permit.
Din acest motiv, oricât de mare ar fi dorinţa mea de a combate orice boală, mă opun unui text ale cărui părţi bune contrastează cu conţinutul absolut negativ al articolului 4, astfel cum ar fi modificat prin amendamentul 15.
