Euroopan toimet harvinaisten sairauksien alalla (keskustelu) 
Puhemies
(IT) Esityslistalla on seuraavana Antonios Trakatellisin ympäristön, kansanterveyden ja elintarvikkeiden turvallisuuden valiokunnan puolesta laatima mietintö ehdotuksesta neuvoston suositukseksi Euroopan toimista harvinaisten sairauksien alalla - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
esittelijä. - (EL) Arvoisa puhemies, tämä neuvoston suositus tulee oivaan aikaan, koska harvinaisten sairauksien alalla tarvitaan ehdottomasti yhteistä toimintaa sekä jäsenvaltioiden että Euroopan unionin tasolla.
Vaikka harvinaisten sairauksien esiintymistiheys onkin erittäin alhainen, toimia tarvitaan, sillä tauteja on tuhansia ja niitä sairastaa miljoonia ihmisiä eri puolilla Euroopan unionia. Parlamentin saama ehdotus oli kuitenkin nykymuodossaan riittämätön, eikä sen perusteella voitu laatia toteuttamiskelpoista ohjelmaa. Syynä tähän on se, ettei ehdotuksessa kuvata ainakaan yleisellä tasolla sen enempää Euroopan unionilta tarvittavaa rahoitusta kuin jäsenvaltioiden tai muiden organisaatioiden yhteisrahoitusta.
Sen vuoksi ei ole mahdollista edistää tiettyjä harvinaisiin sairauksiin liittyviä keskeisiä näkökohtia, kuten osaamiskeskusverkostojen perustamista, sairauksien luettelointia, tietojen keräämistä ja tarvittavaa erityistutkimusta. Tekstissä pyydetään komissiolta täytäntöönpanoehdotusta viisi vuotta hyväksymisen jälkeen, mikä on pitkä aika, jonka kuluessa ei voida tehdä käytännössä mitään, koska rahoitusta ei ole.
Sen vuoksi haluan esittelijänä ehdottaa, että komissiota pyydettäisiin antamaan täytäntöönpanoehdotus viimeistään vuoden 2012 loppuun mennessä, koska kyseiseen päivämäärään mennessä saadaan käyttöön jäsenvaltioilta vaaditut tiedot osaamiskeskuksista ja harvinaisten sairauksien asiantuntemuksesta.
Täytäntöönpanoehdotuksessa olisi mainittava erityisesti rahoitus ja yhteisrahoitus seuraavilla aloilla.
Harvinaisista sairauksista on ensinnäkin koottava epidemiologista tietoa ja laadittava luettelo, jotta niistä saataisiin selkeä kuva Euroopan unionissa.
Toiseksi on muodostettava asianmukaisia verkostoja.
Kolmanneksi nykyisten osaamiskeskusten lisäksi on perustettava uusia keskuksia niihin jäsenvaltioihin, joissa niitä ei vielä ole, ja järjestettävä nykyisissä osaamiskeskuksissa alan ammattilaisten asiantuntemuksen lisäämiseen tarkoitettua erityiskoulutusta. Asiantuntijat ja alan ammattilaiset on myös saatava mukaan luomaan oikeat olosuhteet nykytietouden edistämiseksi sekä harvinaisia tauteja ja etenkin perinnöllisiä tauteja koskevien diagnoosivälineiden ja diagnostisten testien tutkimiseksi.
Tähän neuvoston suositukseen on suhtauduttava kuin tiekarttaan, jolla luodaan otolliset olosuhteet harvinaisten sairauksien torjunnalle. Meidän on myös ymmärrettävä, että ehdotus on yleisluontoinen, mutta haluaisin kuitenkin vielä kerran korostaa, että jos ehdotusta halutaan soveltaa tehokkaasti ja menestyksekkäästi, sen on oltava täsmällisempi, ja siinä on esitettävä selkeä aikataulu ja rahoitus.
Tärkeä näkökohta harvinaisten sairauksien torjunnassa on potilaiden liikkuvuus. Tätä asiaa on tarkasteltu jo Bowisin mietinnössä, ja potilaiden liikkuvuus on mielestäni tässä täysin perusteltu näkökohta, koska kaikissa jäsenvaltioissa ei ole erityisiä keskuksia tai asiantuntijoita, jotka voisivat ryhtyä hoitamaan potilaita. Näin ollen onkin ensiarvoisen tärkeää, että suosituksessa käsitellään potilaiden ja alan ammattilaisten liikkuvuutta asiantuntemuksen hankkimiseksi ja siirtämiseksi eteenpäin.
Lopuksi todettakoon, että tutkimus ja innovointi ovat harvinaisten perinnöllisten sairauksien kannalta ehdottoman välttämättömiä diagnostisten testien määrän lisäämiseksi.
Pääosa mietinnöstä koskee hoitoa, taudinmääritystä, asiantuntemuksen hankintaa sekä keskusten ja verkostojen perustamista. Yhdessä osassa käsitellään myös ennaltaehkäisyä. Perinnöllisten sairauksien ennaltaehkäisy on nykyään mahdollista yhdistämällä koeputkihedelmöitys ja alkiodiagnostiset toimenpiteet. Koska tämä on suositus, se ei velvoita jäsenvaltioita. Mietinnössä todetaan, että suositus pannaan täytäntöön ainoastaan jäsenvaltioissa, joiden lainsäädäntö sen sallii ja joissa ihmiset haluavat vapaasta tahdostaan ja valinnastaan noudattaa tätä geneettistä neuvontaa, ja siksi se ei mielestäni nykytietojen kannalta ole ristiriidassa toissijaisuusperiaatteen kanssa.
Daniela Filipiová
neuvoston puheenjohtaja.- (CS) Arvoisa komission jäsen, hyvät kuulijat, harvinaiset sairaudet ovat vaarallisia ja erittäin monimutkaisia sairauksia, jotka ovat uhkana elämälle ja aiheuttavat pitkäaikaista vammaisuutta. Vaikka ne eivät ole levinneet kovinkaan laajalle, EU:ssa on jokseenkin paljon niitä sairastavia ihmisiä, ja siksi EU:n tasolla tarvitaan yhteistä toimintaa. On myös muita syitä siihen, miksi harvinaiset sairaudet ovat EU:n terveysstrategian painopiste.
Puheenjohtajamaa Tšekki katsoo, että kun neuvosto on hyväksynyt ehdotusluonnoksen Euroopan toimista harvinaisten sairauksien alalla, saadaan aikaan merkittävää edistystä ja parannusta niiden diagnosoinnissa, joka on tällä hetkellä harvinaisten sairauksien luonteen vuoksi ongelmallista. Samalla parannetaan edellytyksiä tällä alalla kipeästi kaivattuun asiantuntemuksen ja kokemuksen jakamiseen.
Myös näiden syiden vuoksi puheenjohtajamaa Tšekki on ottanut aktiivisen roolin luonnosta koskevissa neuvotteluissa ja vienyt eteenpäin puheenjohtajamaa Ranskan aloittamaa työtä sekä neuvotteluja työllisyydestä, sosiaalipolitiikasta, terveydestä ja kuluttaja-asioista vastaavassa neuvostossa joulukuussa 2008.
Euroopan parlamentilla ja neuvostolla on mielestäni samat näkemykset tästä asiasta. Aloite on välttämätön, sillä sen on määrä parantaa näistä sairauksista kärsivien miljoonien potilaiden nykytilannetta ja heidän mahdollisuuksiaan saada asianmukaista hoitoa ja helppotajuista tietoa.
Tämän saavuttamiseksi harvinaisista sairauksista on esimerkiksi muodostettava yhteisiä määritelmiä, kehitettävä EU:n toimia edelleen Orphanet-verkoston pohjalta, koordinoitava eurooppalaista tutkimustoimintaa ja tehtävä tutkimusyhteistyötä kolmansien maiden kanssa, perustettava ja tuettava osaamiskeskuksia ja kehitettävä harvinaisia sairauksia käsitteleviä eurooppalaisia osaamisverkostoja. Neuvosto pitää myös tärkeänä riippumattomien potilasjärjestöjen työtä harvinaisia sairauksia koskevien kansallisten politiikkojen kehittämisessä ja toteuttamisessa.
Puheenjohtajamaa Tšekki käy parhaillaan ehdotusluonnoksesta viimeisiä neuvotteluja neuvoston työskentelyelimissä ja yrittää saada sen hyväksytyksi kesäkuussa järjestettävässä työllisyydestä, sosiaalipolitiikasta, terveydestä ja kuluttaja-asioista vastaavan neuvoston istunnossa. Koska aihe on tärkeä, neuvosto on kuitenkin päättänyt kuulla Euroopan parlamenttia myös tässä tapauksessa ja aikoo ottaa parlamentin mielipiteen tarkasti huomioon.
Haluan lopuksi kiittää jälleen kerran kaikkia niitä, jotka osallistuivat Euroopan parlamentin mietinnön valmisteluun, ja erityisesti sen laadinnasta vastannutta Antonios Trakatellista.
Androulla Vassiliou
komission jäsen. - (EL) Arvoisa puhemies, haluan kiittää kaikkia niitä parlamentin jäseniä, jotka osallistuivat harvinaisia sairauksia koskevan neuvoston suositusehdotuksen tiimoilta tehtävään parlamentin työhön
Haluan esittää erityiset kiitokseni esittelijälle, rehtori Antonios Trakatellisille neuvottelujen koordinoinnista ja tietenkin hänen mietinnöstään.
Harvinaiset sairaudet haittaavat vain hyvin harvan ihmisen henkilökohtaista elämää, ja suurin osa niistä on perinnöllisiä sairauksia. Ne voivat kuitenkin johtaa kuolemaan tai pitkäaikaiseen vammaisuuteen. Vaikka kunkin yksittäisen harvinaisen sairauden esiintymistiheys saattaakin olla erittäin vähäinen, ne vaikuttavat yhdessä kuitenkin noin 6 prosenttiin Euroopan unionin kokonaisväestöstä ja vaikeuttavat joiltakin osin heidän elämäänsä.
Tämä tarkoittaa, että 29-36 miljoonaa ihmistä Euroopan unionissa sairastaa harvinaista sairautta tai todennäköisesti sairastuu sellaiseen. Koska kuitenkin jokainen näistä sairauksista on harvinainen, kaikki jäsenvaltiot eivät kykene hankkimaan niiden diagnosointiin tarvittavaa asiantuntemusta ja hoitamaan potilaita. Tämä onkin erinomainen esimerkki siitä, miten EU voi terveyden alalla tarjota erityistä lisäarvoa, ja juuri tästä syystä komissio on hyväksynyt strategiaan perustuvan toiminnan.
Eurooppalaista strategiaa täydennetään jäsenvaltioissa toteutettavia toimia koskevalla neuvoston suositusehdotuksella. Tämän suositusluonnoksen tavoitteena on auttaa jäsenvaltioita hoitamaan harvinaisia sairauksia tehokkaammin ja kansainvälisemmästä näkökulmasta. Yksi tärkeä toiminta-alue on asiantuntemuksen kokoaminen eurooppalaisten osaamisverkostojen välityksellä. Osaamisverkostot voivat tuoda lisäarvoa harvinaisten sairauksien ja muidenkin sairauksien osalta toteutettaville jäsenvaltioiden toimille. Ne voivat myös helpottaa tietotaidon ja asiantuntemuksen vaihtoa ja ohjata potilaat tarvittaessa oikeaan paikkaan silloin, kun asiantuntemusta ei ole heidän saatavillaan.
Komission direktiiviehdotus rajat ylittävässä terveydenhuollossa sovellettavista potilaiden oikeuksista sisältää erityisiä säännöksiä, joilla tuetaan potilaan liikkuvuutta ja luodaan oikeudellinen kehys eurooppalaisille osaamisverkostoille.
Jäsenvaltioita voidaan tukea harvinaisten sairauksien torjunnassa monilla muillakin EU:n toimilla, kuten parantamalla sairauksien tunnistamista ja toteamista, tukemalla harvinaisten sairauksien tutkimusta ja erilaisin järjestelyin, kuten asettamalla harvinaislääkkeet sääntelyn alaisiksi.
Kiitänkin parlamenttia siitä tuesta, jota se on antanut mietinnössä käsitellyille laajoille asiakokonaisuuksille. Olen erittäin kiinnostunut kuulemaan asiasta käytävän keskustelun.
Françoise Grossetête
Arvoisa puhemies, harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat kärsivät vääristä diagnooseista ja jäävät usein ilman hoitoa.
Näiden sairauksien harvinaisuus on sekä tieteen että talouden kannalta haasteellista. Olin kymmenen vuotta sitten harvinaislääkkeistä annetun asetuksen esittelijänä, joten tiedän, että tällaisia potilaita on liian vähän, jotta he muodostaisivat paikallisen tai alueellisen haasteen ja että toisaalta sairauksia on liian monta, jotta ne voitaisiin opettaa terveysalan ammattilaisille. Asiantuntemus on siis harvassa.
Asia edellyttää ehdottomasti EU:n toimia, ja teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunta tukee jäsen Trakatellisia hänen halutessaan vahvistaa tutkimusta ja ennaltaehkäisyä. Voisimmeko evätä esimerkiksi pariskunnalta, jonka kaksi lasta sairastaa kystistä fibroosia ja joka haluaa kolmannen lapsen, ne tutkimuksen edistysaskeleet, joiden ansiosta voitaisiin estää kolmannen lapsen sairastuminen samaan tautiin? Juuri tästä syystä potilaat tarvitsevat koordinoidumpaa, turvallisempaa ja selkeämpää hoitoa. Nämä ovat keskeisen tärkeitä asioita, joilla vastataan EU:n kansalaisten odotuksiin terveemmästä Euroopasta.
Peter Liese
PPE-DE-ryhmän puolesta. - (DE) Arvoisa puhemies, arvoisa komission jäsen, harvinaisista sairauksista kärsivien potilaiden auttaminen on jo pitkään ollut Euroopan parlamentin suurena huolenaiheena. Harvinaisista sairauksista kärsivät potilaat tarvitsevat - kuten jo todettiinkin - EU:lta tukea. Kansalliset toimenpiteet eivät ole tällä alueella riittäviä. Koska nämä sairaudet ovat niin harvinaisia, kaikissa jäsenvaltioissa ei ole niitä varten keskuksia ja asiantuntijoita. Tutkimusta varten - ja tämä on erityisen tärkeää - tarvitaan tietty määrä potilaita, jotta sairautta voitaisiin lainkaan tutkia ja jotta sen avulla voitaisiin kehittää uusia hoitoja. Samaa koskee uusien lääkkeiden kehittämistä. Jäsen Grossetête puhui harvinaislääkkeitä koskevasta asetuksesta, ja se onkin erittäin tärkeä.
Arvoisa komission jäsen, myös komission aloite on erittäin tärkeä. Me Euroopan kansanpuolueen (kristillisdemokraatit) ja Euroopan demokraattien ryhmässä annamme teille varauksettoman tukemme tässä asiassa, ja kannatamme myös Trakatellisin mietinnössä esitettyjä useita parannuksia. Todettakoon kuitenkin ryhmäni puolesta, että Trakatellisin mietinnössä on yksi tarkistus, joka on vastoin potilaiden auttamista koskevaa perustavoitetta.
Tarkistuksessa 15 puhutaan siitä, että perinnölliset sairaudet pitäisi estää ja hävittää esimerkiksi geneettisen neuvonnan ja alkioiden valinnan kaltaisilla toimenpiteillä. Tämä sanamuoto on järkyttänyt monia ihmisiä, joiden joukossa on ollut etiikan asiantuntijoiden ja vammaisryhmien edustajien lisäksi myös tiedemiehiä. Eurooppalainen ihmisgenetiikan alan yhdistys The European Society of Human Genetics vaatii meitä hylkäämään tarkistuksen 15. Ne vertaavat sitä viime vuosisadan alkupuoliskolla harjoitettuun rotuhygieniaan.
Politiikkaa ei saa käyttää painostuskeinona. Myöskään geneettistä neuvontaa ei pidä asettaa poliittisen päämäärän palvelukseen. Meidän on siis hylättävä tarkistus 15. Meidän täytyy äänestää mietinnön puolesta - mikäli tarkistus 15 hylätään - koska mietintö on järkevä. Muussa tapauksessa mietintö jää erittäin ongelmalliseksi. Meidän pitää auttaa harvinaisia sairauksia kantavia ihmisiä eikä saada heitä tuntemaan, että he ovat itse asiassa tarpeettomia.
Dorette Corbey
PSE-ryhmän puolesta. - (NL) Kiitän jäsen Trakatellisia hänen hienosta mietinnöstään. Jos on olemassa yksi osa-alue, jolla EU:n yhteistyö on hyödyllistä ja tarjoaa lisäarvoa, niin se on varmastikin juuri harvinaiset sairaudet. Harvinaisissa aineenvaihduntasairauksissa, lihastaudeissa ja myös harvinaisissa syöpälajeissa on järkevää ja hyödyllistä tehdä yhteistyötä hoitomenetelmiä koskevien tietojen vaihtamiseksi ja voimien yhdistämiseksi. Ne ovat kaikki hyvin tärkeitä. Tietoa on myös tarjottava saataville, ja Trakatellisin mietinnössä tämä kaikki tehdään mahdolliseksi.
Haluan kiinnittää huomionne kolmeen seikkaan. Potilailla on ensinnäkin oltava äänivaltaa EU:ssa. Viime vuosien aikana olemme tutustuneet hyvin organisoituihin potilasryhmiin, jotka osaavat myös toimia EU:ssa ja Brysselissä. Se on kaikki hyvin tärkeää ja opettavaista poliitikoille, sillä monet näistä harvinaisista sairauksista ovat tietenkin laajalti tuntemattomia. Siksi onkin hyvä selvittää, miten potilasjärjestöjä rahoitetaan, ja on äärettömän tärkeää huolehtia siitä, että niitä rahoitetaan riippumattomista lähteistä ja että ne eivät ole riippuvaisia pelkästään lääketeollisuudesta. Sen vuoksi puollan näiden potilasjärjestöjen rahoittamista.
Toiseksi on ratkaisevan tärkeää, että harvinaisiin sairauksiin kehitetään lääkkeitä, niin sanottuja harvinaislääkkeitä. Juuri sitä varten meillä on direktiivejä, mutta kannattaisi myös selvittää, toimivatko ne todellisuudessa moitteettomasti.
Kolmanneksi asia on kiistanalainen, kuten jäsen Liese jo meille selvittikin. Monet harvinaiset sairaudet ovat periytyviä. Tutkimuksella ja alkioiden valinnalla voidaan estää paljon kärsimyksiä, mutta on tärkeää, että jäsenvaltiot säilyttävät vallan päättää mahdollisista hoidoista, kuten alkiodiagnostisista toimenpiteistä ja alkioiden valinnasta. Kannatamme tarkistusta 15 mutta haluamme poistaa viittauksen sairauksien hävittämiseen. Kyseinen sanamuoto palauttaa mieleen erittäin epämiellyttäviä mielikuvia, kuten jäsen Liese jo totesikin. Pidämme myös tärkeänä sitä, että hoidot ovat vapaaehtoisia ja että niitä annetaan kansallisten hallitusten asettamissa rajoissa. Jos nämä edellytykset täyttyvät, kannatamme tarkistusta ja kehotamme kaikkia tukemaan sitä, mutta viittaus sairauksien hävittämiseen pitää poistaa. Näillä ehdoilla voimme hyväksyä mietinnön täysin ja olemme innoissamme jäsen Trakatellisin työstä. Kiitoksia mielenkiinnostanne.
Frédérique Ries
Arvoisa puhemies, haluan kiittää esittelijä Trakatellisia ja pyytää anteeksi, että saavuin myöhässä tähän keskusteluun, koska olin ottamassa vastaan vierailijaryhmää, joka on syynä hienoiseen myöhästymiseeni.
Järjestin eurooppalaisen potilasjärjestön Eurordisin kanssa parlamentissa viime vuonna harvinaisia sairauksia käsittelevän kuulemistilaisuuden, jonka aikana huomautin, että meidän velvollisuutenamme, EU:n velvollisuutena, on asettaa rima erittäin korkealle, sillä nämä potilaat asettavat kaiken toivonsa tutkimukseen, ja juuri näin esittelijämme on tässä tehnyt parantamalla huomattavasti komission tekstiä.
Maakohtaiset potilasluvut ovat pieniä ja tieto hajallaan unionin eri maissa, joten harvinaiset sairaudet ovat erinomainen esimerkki asiasta, jonka osalta tarvitaan ehdottomasti EU:n tasolla tehtävää yhteistyötä. Haluamme yksimielisesti saada parempaa tietoa näistä sairauksista, parantaa niiden diagnosointia ja hoitoa ja pitää parempaa huolta potilaista ja heidän perheistään.
Aikataulu- ja rahoituskysymykset odottavat tietenkin vielä ratkaisua. Tarjolla on useita vaihtoehtoja, ja tutkimme niitä parhaillaan. Euroopan unionin tai valtioiden myöntämän rahoituksen lisäksi on hyvä myös löytää muita rahoituslähteitä. Yksi monissa jäsenvaltioissa hyvin toimiva vaihtoehto on julkisen ja yksityisen sektorin kumppanuus.
Minua harmittaisi, jos en mainitsisi tässä myös sitä huomattavaa taloudellista tukea, jota saadaan kansalaisten toimista, joista mainittakoon Téléthon Ranskassa ja Télévie ranskankielisessä Belgiassa. Viimeksi mainitun avulla on voitu jopa kaksinkertaistaa tieteellisen tutkimuksen rahoitus - joka sivumennen sanottuna onkin ollut surkeaa: yhtä kansalaista kohden 13 euroa vuodessa, kun Ranskassa se on 50 euroa ja Saksassa 57 euroa, mainitakseni vain muutaman esimerkin.
Arvoisa puhemies, totean lopuksi seuraavaa. Miljoonat eurooppalaiset potilaat seuraavat toimiamme. Tahtoa kyllä löytyy. Meidän asianamme on varmistaa, että tämä ei jää vain luetteloksi hyviä aikomuksia. Vielä yksi asia: Euroopan liberaalidemokraattien liiton ryhmä kannattaa tarkistusta 15.
Hiltrud Breyer
Verts/ALE-ryhmän puolesta. - (DE) Arvoisa puhemies, hyvät kuulijat, on sanomattakin selvää, että kannatamme ajatusta harvinaisia sairauksia kantavien ihmisten auttamisesta. Tarkistusta 15 on kuitenkin eettisestä näkökulmasta täysin mahdoton hyväksyä.
Eurooppa ei enää koskaan saa joutua keskustelemaan siitä, kenen elämä on elämisen arvoista ja kenen ei. Eurooppalaisia potilaita ei saa poliitikkojen tai yhteiskunnan taholta painostaa jättämään vammainen lapsi tietoisesti hankkimatta. Alkioiden valinta merkitsisi eettisten patojen murtumista, ja siksi meidän on hylättävä tämä tarkistus. Ei riitä, että poistetaan vain sana "hävittää", joka, surullista kyllä, muistuttaa meitä fasistisesta kielenkäytöstä. Meille jäisi tällöin yhä alkioiden valinnan ongelma. Olisi sietämätöntä, jos tästä tarkistuksesta ja siihen sisältyvästä alkioiden valinnan ajatuksesta tulisi ponnahduslauta uuteen eurooppalaiseen etiikkaan.
Meidän täytyy päättäväisesti vastustaa geneettistä syrjintää. Sen vuoksi tarkistus 15 on hylättävä kokonaisuudessaan. Muussa tapauksessa ryhmämme joutuu valitettavasti vastustamaan mietintöä, vaikka muut osat siitä ovat erittäin myönteisiä.
Philip Claeys
(NL) Trakatellisin mietinnössä viitataan useisiin puutteisiin neuvoston suosituksissa, ja nämä huomiot ovat mielestäni oikeita. Olen muuten itsekin vakuuttunut siitä, että Euroopan unioni tarvitsee harvinaisten sairauksien alueella koordinoidun toimintamallin. Silti sen enempää suosituksessa kuin mietinnössäkään ei mainita kehitysmaista peräisin olevia harvinaisia sairauksia.
Niinpä seuraamme esimerkiksi tuberkuloosin paluuta, vaikka tämä sairaus oli aivan viimeaikoihin saakka hävinnyt täydellisesti tai lähes täydellisesti Euroopasta, mutta nyt sitä taas tuodaan tänne massiivisen maahanmuuton välityksellä. Siksi myös tällä alueella tarvitaan kiireellisiä toimia, kuten riskialueiden määrittelyä, tiedonvaihtoa, pistokokeita EY:n ulkorajojen ylityspaikoissa ja niin edelleen. Tärkeintä on luonnollisestikin se, että kansanterveyspolitiikka asetetaan poliittisen korrektiuden edelle.
Christa Klaß
(DE) Arvoisa puhemies, arvoisa komission jäsen, hyvät kuulijat, tavoitteenamme on tehdä yhteistyötä luodaksemme terveydenhuollolle mahdollisimman hyvät olosuhteet Euroopassa. Potilaiden liikkuvuuden edistäminen, josta juuri äsken keskustelimme, on erityisen tärkeä perusta terveydenhuollon tarjonnan parantamiseksi ja tehostamiseksi varsinkin jäsenvaltioiden rajojen tuntumassa sijaitsevilla Euroopan unionin maaseutualueilla - kuten kotiseudullani, Saksan, Belgian, Luxemburgin ja Ranskan välisellä rajatylittävällä suuralueella. Meidän on kuitenkin kaikissa toimissamme noudatettava jäsenvaltioiden eettisiä normeja ja säilytettävä ne. Tämä koskee niin DNA-analyysia kuin keinohedelmöitystä, ja se koskee myös harvinaisia sairauksia, jotka ovat Trakatellisin mietinnön aiheena. Harvinaiset sairaudet tarvitsevat vahvemmat poliittiset puitteet, joiden avulla voidaan parantaa tutkimusta ja hoitoa, kun yritykset kerran investoivat mieluummin suurille markkinoille.
Taistelussamme ihmisten terveyden puolesta emme saa yrittää hävittää harvinaisia sairauksia esimerkiksi alkioiden valinnalla. Tässähän on loppujen lopuksi kysymys ihmisten parantamisesta. Tämä yksittäinen osa vie täysin väärään suuntaan mietintöä, jossa muilta osin on omaksuttu oikea lähestymistapa, ja suunta on moraalin kannalta vaarallinen. Tarkistuksessa 15 ei ole keskeistä parantaminen vaan valinta. Kenellä on oikeus päättää, millainen elämä on elämisen arvoista? Olemmeko sitä mieltä, että ennaltaehkäisy tarkoittaa elämän ennaltaehkäisyä? Minä en ole. Alkiodiagnosointi on kielletty kotimaassani ja myös monessa muussa jäsenvaltiossa, ja syystäkin. Se, että EU:n virallisissa asiakirjoissa voidaan käyttää häpeilemättä hävittämisen ja terveiden alkioiden valitsemisen kaltaisia termejä on mielestäni tyrmistyttävää ja vastoin julkituotua tavoitettamme, joka on vammaisten ja sairaiden hyväksyminen ja integrointi yhteiskuntaamme.
Pyydän teitä kaikkia äänestämään tarkistusta 15 vastaan. Se on ehdottoman tärkeää, jotta muuten niin asiallinen Trakatellisin mietintö voisi saada myös hyvän ääntenenemmistön.
Siiri Oviir
(ET) Pidän ratkaisevan tärkeänä sitä, että harvinaisten sairauksien alueella toteutetaan Euroopan unionin ja jäsenvaltioiden koordinoituja toimia. Kannatan esittelijän mielipidettä siitä, että tämä neuvoston suositus ja toimintasuunnitelma nykymuodossaan eivät riitä ja että niiden pohjalta ei voida luoda toimivaa ohjelmaa Euroopan unioniin. Niissä ei ole yksityiskohtaisia suosituksia eikä selkeitä toteutusaikatauluja.
Tällä alueella ei varmastikaan saada aikaan läpimurtoa ilman Euroopan unionin ja jäsenvaltioiden toimenpiteitä ja rahoitusta. Harvinaiset sairaudet vaativat mielestäni ehdottomasti erityistä huomiota, ja meidän on otettava huomioon noiden useiden miljoonien kansalaisten erityistarpeet, jotta heille voitaisiin taata ihmisarvoinen elämä tulevaisuudessa. En yhdy edellisen puhujan, jäsen Claeysin esittämään väitteeseen siitä, että tuberkuloosi tulee jäsenvaltioihin kolmansista maista. En ole samaa mieltä. Tuberkuloosi johtuu köyhyydestä ja kodittomuudesta, ja se on nykyään yleinen sairaus niissä jäsenvaltioissa, joissa elintaso on muita alempi.
Daniela Filipiová
neuvoston puheenjohtaja. - (CS) Hyvät kuulijat, haluan kiittää kaikkia parlamentin jäseniä heidän kommenteistaan, ehdotuksistaan ja huomautuksistaan. Oli ilahduttavaa kuulla, että Euroopan parlamentti ja neuvosto ovat tästä asiasta periaatteessa samaa mieltä. En voi tietenkään muuta kuin yhtyä esittelijä Trakatellisin toteamukseen siitä, että luonnosta sovelletaan sairauksiin, jotka ovat ehkä harvinaisia mutta vaivaavat kuitenkin tuhansia ihmisiä. Mielestäni on tärkeää todeta, että jäsenvaltioiden välinen parempi koordinointi ja yhteistyö voivat tällä alueella hyödyttää kaikkia potilaita siten, että perustetaan erityisiä keskuksia, joissa taloudelliset hyödyt ehkä kasvavat mittakaavaetujen ansiosta, kuten komission jäsen Vassiliou juuri äsken totesi. Neuvosto ottaa tietenkin tarkasti huomioon kaikki Euroopan parlamentin esittämät tarkistusehdotukset ja arvioi sen pohjalta, voidaanko ne sisällyttää ehdotusluonnoksen lopulliseen versioon.
Androulla Vassiliou
komission jäsen. - (EL) Arvoisa puhemies, hyvät kuulijat, tämänpäiväinen keskustelu osoitti, miten suurta kiinnostusta tämä kansanterveyden tärkeä osa-alue saa osakseen.
EU:n toimet harvinaisten sairauksien alueella ovat kysymys, joka on saanut yleisen hyväksynnän kaikissa toimielimissä, ja olen kiitollinen parlamentin tuesta tälle aloitteelle.
Harvinaiset sairaudet on kiistatta tunnustettu sellaiseksi kansanterveyden osa-alueeksi, jolla 27 erilaista kansallista toimintamallia olisivat riittämättömiä ja tehottomia. Tämän suosituksen ansiosta voimme tarttua harvinaisiin sairauksiin liittyviin erityisongelmiin ja yrittää parantaa niitä sairastavien ihmisten elämää. Tämä toiminta vaikuttaa itse potilaiden lisäksi myös heidän sukulaisiinsa ja ystäviinsä.
Saamme tämän aikaan lähinnä suosittelemalla jäsenvaltioille, että ne laativat harvinaisia sairauksia koskevia suunnitelmia ja strategioita, ja luomalla eurooppalaisia osaamisverkostoja.
Emme vastusta rehtori Trakatellisin ehdotusta suosituksen tuloksia koskevan kertomuksen laatimisesta ja esittämisestä vuoden 2012 loppuun mennessä, ja pidämme sen mielessä.
(EN) Saanen nyt siirtyä muutamaan huomautukseen, joita parlamentin jäsenet ovat esittäneet. Saanen viitata ensinnäkin tarkistukseen 15 ja todeta haluavani painottaa, että eettiset kysymykset eivät kuulu EU:n toimivaltaan. Näin on asianlaita erityisesti tässä tapauksessa, ja se johtuu siitä, että jäsenvaltioiden lainsäädännöissä suhtaudutaan eri tavoin seulontaan ja eettisiin valintoihin, joita kyseisen tiedon perusteella on tehtävä.
Myös rahoituksen tarve mainittiin. Harvinaisten sairauksien hoitoon tarvittava rahoitus on jäsenvaltioiden harkittavissa. Komissio toivoo, että näillä ehdotuksilla autetaan tukemaan tällaisten investointien merkitystä ja autetaan käyttämään eurooppalaisen yhteistyön kautta saadut varat mahdollisimman hyvin.
Yhteisön lisärahoituksen osalta todettakoon, että nykyisen terveysohjelman rajat ovat peräisin parlamentin ja neuvoston asettamasta kokonaisrahoituskehyksestä. Jos parlamentti on sitä mieltä, että harvinaisiin sairauksiin tarvitaan yhteisöltä lisää rahoitusta, sen on otettava asia esiin talousarviomenettelyissä.
Jäsen Corbey mainitsi myös avun, jota meidän on annettava potilasryhmille. Myös komissio pitää potilasryhmiä tärkeinä. Teemme niiden kanssa, ja erityisesti Eurordisin kanssa läheistä yhteistyötä. Isännöin hiljattain erään kirjan julkistamistilaisuutta, ja kyseisessä kirjassa esitettiin 12 000 potilaan lausunnot. Noinkin merkittävä kansalaisten osallistuminen on ensiarvoisen tärkeä osa tällä alueella tehtävää työtä.
(EL) Arvoisa puhemies, haluan lopuksi huomauttaa, että parantamalla potilaiden pääsyä erikoisterveydenhuollon piiriin, tukemalla tehokkaiden hoitotoimenpiteiden tutkimus- ja kehittämistyötä ja tekemällä rajatylittävää yhteistyötä toivomme, että potilaat löytävät helpommin tarvitsemansa spesialistit.
Antonios Trakatellis
esittelijä. - (EL) Arvoisa puhemies, suurkiitokset kollegoilleni heidän kommenteistaan, neuvostolle sen kommenteista ja komission jäsenelle Vassilioulle hänen puheestaan. Hän osoitti olevansa erittäin ennakkoluuloton ja valmis hyväksymään ainakin tarkistuksen, jossa vaadimme komissiota laatimaan asiasta ehdotuksen vuoden 2012 loppuun mennessä, jotta voisimme edetä harvinaisten sairauksien alueella nopeasti Euroopassa.
Puhemies
(IT)
Keskustelu on päättynyt.
Äänestys toimitetaan muutaman minuutin kuluttua.
Kirjalliset lausumat (työjärjestyksen 142 artikla)
Carlo Casini
kirjallisesti. - (IT) Kaikkien sairauksien, myös harvinaisten sairauksien, ennaltaehkäisy ja hoito edellyttävät julkisilta instituutioilta mitä suurinta sitoutumista, mutta hoito ja ennaltaehkäisy eivät saa maksaa sitä äärettömän kallista hintaa, joka koituu ihmishenkien uhraamisesta, vaikka se tapahtuisikin muiden hyödyksi. Se olisi pohjimmiltaan Euroopan unionin hengen vastaista, koska unionihan juuri perustuu sen seikan tunnustamiseen, että ihmisperheenjäsenet ovat kaikki yhtä arvokkaita. Alkioiden geneettinen diagnosointi, jonka perusteella valitaan parhaimmat ja terveimmät alkiot ja tapetaan muut, on pöyristyttävää ihmisten vastaista syrjintää. Joissakin jäsenvaltioissa se on sallittua, mutta Euroopan unioni ei kerta kaikkiaan voi edistää lakeja tai käytäntöjä, joilla se sallitaan.
Tästä syystä ja huolimatta siitä, että haluan edelleenkin tinkimättömästi torjua kaikkia sairauksia, vastustan tekstiä, jonka varteenotettavat osat ovat ristiriidassa tarkistuksella 15 muutetun 4 artiklan todella kielteisen sisällön kanssa.
