Sjældne sygdomme (forhandling) 
Formanden
Næste punkt på dagsordenen er betænkning af Trakatellis for Udvalget om Miljø, Folkesundhed og Fødevaresikkerhed om forslag til Rådets henstilling om et europæisk tiltag vedrørende sjældne sygdomme - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
Hr. formand! Denne henstilling fra Rådet hilses velkommen, da en fælles indsats på området sjældne sygdomme på EU-plan og nationalt plan er en absolut nødvendighed.
Grunden hertil er, at skønt forekomsten for hver sygdom er meget lav, er millioner af mennesker på tværs af hele EU ramt, fordi disse sygdomme måles i tusinder. Imidlertid er det forslag, Parlamentet har modtaget, meget utilstrækkeligt i dets nuværende form, og det er ikke muligt at udarbejde et realistisk program herudfra. Grunden hertil er, at forslaget generelt set ikke beskriver den nødvendige finansiering fra EU og samfinansieringen fra EU og medlemsstaterne eller andre organisationer.
Af den grund kan man ikke effektivt fremme visse afgørende aspekter vedrørende sjældne sygdomme, f.eks. oprettelse af netværk for ekspertisecentre, katalogisering af sygdomme, indsamling af data, nødvendig specialforskning osv. I teksten anmodes Kommissionen om at fremsætte et forslag om gennemførelse fem år efter vedtagelsen, hvilket er en lang periode, hvor intet praktisk talt kan udføres, eftersom der ikke er bevilget finansiering.
Som ordfører foreslår jeg derfor, at Kommissionen bliver bedt om at fremsætte et forslag om gennemførelse senest inden udgangen af 2012, eftersom de nødvendige data fra medlemsstaterne vedrørende ekspertisecentre og ekspertise inden for sjældne sygdomme vil foreligge inden det tidspunkt.
I dette forslag til gennemførelse skal der specifikt nævnes finansiering/samfinansiering osv. på følgende områder:
For det første indsamling af epidemiologiske data og udarbejdelse af et katalog over sjældne sygdomme, idet der er behov for at skabe et klart overblik over disse sygdomme i EU.
For det andet etablering af relevante netværk.
For det tredje oprettelse af ekspertisecentre i medlemsstater, som mangler sådanne centre, oprettelse af særlige uddannelsestilbud for ansatte i de eksisterende centre for at opnå ekspertise, ekspertmobilitet og mobilitet af ansatte for at skabe de nødvendige forhold til udvikling af den eksisterende viden og forskning i diagnoseredskaber og diagnostiske test af sjældne sygdomme, særligt af genetiske sygdomme.
Vi skal betragte dette forslag til Rådets henstilling som en køreplan, der skaber nyttige forhold for sjældne sygdomme, og vi skal være klar over dets generelle karakter, men jeg vil understrege endnu en gang, at en effektiv og vellykket anvendelse af forslaget forudsætter, at det er mere præcist og indeholder klare bestemmelser om tidsperspektiv og finansiering.
Et vigtigt aspekt i forbindelse med bekæmpelsen af sjældne sygdomme er patientmobiliteten. Dette emne blev allerede behandlet i Bowis-betænkningen, og jeg mener, at patientmobiliteten bestemt er berettiget her, da hver enkelt medlemsstat ikke besidder særlige centre eller eksperter, som er i stand til at behandle samtlige patienter. Her er patientmobiliteten og mobiliteten blandt ansatte således ganske afgørende, så nogle kan erhverve sig ekspertise, og andre kan give deres erfaringer videre.
Endelig skal det nævnes, at da mange af de sjældne sygdomme er af arvelig natur, er der ligeledes stort behov for forskning og innovation for at øge antallet af diagnostiske test.
Det meste af betænkningen vedrører behandling, diagnostik, erhvervelse af ekspertise og oprettelse af centre og netværk. Et punkt vedrører forebyggelse. Det er i dag muligt at forebygge genetiske sygdomme med en kombination af in vitro-befrugtning og test, der kan anvendes ved præimplantation. Da der er tale om en henstilling, er den ikke bindende for medlemsstaterne. I betænkningen hedder det, at den kun vil blive gennemført i de medlemsstater, hvor lovgivningen tillader det, og efter den frie vilje og et frit valg fra de mennesker, der ønsker at følge denne genetiske rådgivning, så jeg kan ikke se, den kolliderer med subsidiaritetsprincippet med hensyn til eksisterende data.
Daniela Filipiová
formand for Rådet. - (CS) Hr. formand, fru kommissær, mine damer og herrer! Sjældne sygdomme er farlige og meget komplekse sygdomme, der er livstruende eller kronisk invaliderende. Trods deres lave prævalens er antallet af patienter i EU med disse sygdomme relativt højt, og der er derfor behov for en fælles indsats på EU-plan. Det er også grunden til, at sjældne sygdomme er en sundhedsstrategisk prioritet i EU.
Det tjekkiske formandskab mener, at når Rådet har vedtaget forslaget til et europæisk tiltag vedrørende sjældne sygdomme, vil der blive gjort væsentlige fremskridt og forbedringer med hensyn til diagnosticeringen af sjældne sygdomme, som for øjeblikket er problematisk som følge af de sjældne sygdommes natur. Forholdene vil også blive bedre og udmønte sig i en yderst nødvendig udveksling af ekspertviden og erfaringer på dette område.
Også derfor indtog det tjekkiske formandskab en aktiv holdning i forbindelse med forhandlingerne om forslaget, idet det kørte videre med det franske formandskabs arbejde og drøftelserne på EPSCO-Rådets møde i december 2008.
Jeg mener, at Europa-Parlamentet og Rådet har den samme holdning til denne sag. Initiativet er nødvendigt, da det vil forbedre den aktuelle situation for millioner af patienter, som lider af disse sygdomme, og da det vil forbedre deres chancer for at modtage korrekt behandling og forståelige oplysninger.
Dette skal f.eks. nås ved at udarbejde fælles definitioner af sjældne sygdomme, videreudvikle EU's aktiviteter baseret på databasen Orphanet, koordinere de europæiske forskningsaktiviteter, herunder samarbejdet med tredjelande, oprette og støtte ekspertisecentre og udvikle europæiske referencenetværk for sjældne sygdomme. Rådet anerkender ligeledes den centrale rolle, som de uafhængige patientforeninger spiller med hensyn til at udvikle og gennemføre nationale politikker for sjældne sygdomme.
Det tjekkiske formandskab er for øjeblikket i færd med at afslutte forhandlingerne om forslaget i Rådets arbejdende organer og vil forsøge at få det accepteret på EPSCO-Rådets møde til juni. På grund af sagens vigtighed har Rådet imidlertid besluttet også at høre Europa-Parlamentet, og det vil nøje gennemgå Parlamentets udtalelse.
Jeg vil gerne slutte af med endnu en gang at takke alle, der deltog i forberedelsen af Europa-Parlamentets betænkning, og især ordføreren, hr. Trakatellis, som har udarbejdet betænkningen.
Androulla Vassiliou
Hr. formand! Jeg vil gerne takke alle de medlemmer, der har været involveret i Parlamentets arbejde med forslaget til Rådets henstilling vedrørende sjældne sygdomme.
Jeg vil især gerne takke ordføreren, professor Trakatellis, for at have koordineret drøftelserne og selvfølgelig for hans betænkning.
Sjældne sygdomme, der hver for sig rammer et meget lille antal mennesker, og som for størstedelens vedkommende er genetiske sygdomme, kan være livstruende eller kronisk invaliderende. Selv om forekomsten af de enkelte sjældne sygdomme er meget lav, rammer disse sygdomme som helhed ca. 6 % af den samlede befolkning i EU på en eller anden måde i deres liv.
Det betyder, at mellem 29 og 36 mio. mennesker i EU lider eller risikerer at komme til at lide af en sjælden sygdom. Da sygdommene er sjældne, er det imidlertid umuligt for de enkelte medlemsstater at have den nødvendige ekspertise til at diagnosticere sygdommene og behandle patienterne. Dette er derfor et fremragende eksempel på et område i sundhedssektoren, hvor Europa kan bidrage med særlig stor værdi, og derfor har Kommissionen godkendt det strategiske tiltag.
Den europæiske strategi suppleres af et forslag til Rådets henstilling om tiltag i medlemsstaterne. Formålet med forslaget til henstilling er at hjælpe medlemsstaterne med at håndtere sjældne sygdomme mere effektivt, mere virkningsfuldt og mere globalt. Et af de vigtige aspekter er samlingen af ekspertise i de europæiske referencenetværk. Disse netværk kan give medlemsstaternes tiltag vedrørende sjældne sygdomme og på andre områder merværdi. De kan lette udvekslingen af knowhow og ekspertise og om nødvendigt vejlede patienterne med hensyn til, hvor de bør henvende sig, når ekspertisen ikke kan komme ud til dem.
Kommissionens forslag til direktiv om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser indeholder særlige bestemmelser om fremme af patientmobiliteten og opstiller en lovramme for de europæiske referencenetværk.
Der er stadig mange måder, hvorpå et europæisk tiltag kan hjælpe medlemsstaterne med at bekæmpe sjældne sygdomme, herunder bedre identifikation og anerkendelse af sygdomme, mere forskning i sjældne sygdomme og mekanismer som f.eks. regulering af lægemidler til sjældne sygdomme.
Jeg skal derfor takke Parlamentet for dets støtte til det brede spektrum af emner, der er omfattet af denne betænkning. Jeg ser med stor interesse frem til Deres forhandling.
Françoise Grossetête
Hr. formand! Patienter med sjældne sygdomme lider under fejldiagnosticering og får ofte ikke nogen form for behandling.
Sygdommenes sjældenhed genererer udfordringer ud fra såvel et videnskabeligt som et økonomisk synspunkt. Som ordfører for forordningen om lægemidler til sjældne sygdomme, der blev vedtaget for 10 år siden, ved jeg, at disse patienter er for få til at være et lokalt eller regionalt anliggende, og at sygdommene er for mange til, at de sundhedsprofessionelle kan undervises deri. Ekspertise er derfor en mangelvare.
Reaktionen involverer uundgåeligt Europa, og vores Udvalg om Industri, Forskning og Energi støtter hr. Trakatellis i hans ønske om at styrke forsknings- og forebyggelsesindsatsen. Hvordan kan vi f.eks. nægte et par, hvis to børn lider af cystisk fibrose, og som ønsker at få et tredje barn, fremskridt på forskningsområdet med henblik på at forhindre, at det tredje barn får den samme sygdom? Derfor har patienterne brug for mere koordinering, mere sikkerhed og mere klarhed. Dette er afgørende emner, som opfylder de europæiske borgeres forventninger til et sundhedens Europa.
Peter Liese
Hr. formand, fru kommissær! At hjælpe patienter, som lider af sjældne sygdomme, har længe været et af Europa-Parlamentets største interesseområder. Som det er blevet sagt, har patienter, der lider af sjældne sygdomme, brug for europæisk støtte. Den nationale indsats på dette område er ikke nok. Da disse sygdomme er så sjældne, er ikke alle medlemsstater i besiddelse af centre og eksperter. Med hensyn til forskning - og det er meget vigtigt - skal man bruge et vist antal patienter, for overhovedet at kunne forske i sygdommen og for at kunne udvikle nye terapier. Det samme gælder udviklingen af nye lægemidler. Fru Grossetête talte om forordningen om lægemidler til sjældne sygdomme, som er meget vigtig.
Kommissionens initiativ er også meget vigtigt. Gruppen for Det Europæiske Folkeparti (Kristelige Demokrater) og De Europæiske Demokrater støtter initiativet helhjertet, og vi støtter også de mange forbedringer, som hr. Trakatellis har foreslået i denne betænkning. Jeg må dog på min gruppes vegne sige, at der er et ændringsforslag i hr. Trakatellis' betænkning, der går imod dette grundlæggende ønske om at hjælpe patienterne.
I ændringsforslag 15 tales der om, hvordan man bør undgå og udrydde arvelige sygdomme gennem foranstaltninger som f.eks. genetisk rådgivning og udvælgelse af embryoer. Denne formulering har chokeret mange, ikke blot etiske eksperter og handicaporganisationsrepræsentanter, men også forskerne. European Society of Human Genetics opfordrer os til at forkaste ændringsforslag 15. De sammenligner det med eugenikken i første halvdel af sidste århundrede.
Politikere bør ikke lægge pres på nogen. På samme måde bør genetisk rådgivning ikke domineres af et politisk mål. Vi bør derfor forkaste ændringsforslag 15. Vi vil stemme for betænkningen - hvis ændringsforslag 15 forkastes - da det er en fornuftig betænkning. Ellers vil det blive yderst problematisk. Vi bør hjælpe folk med sjældne sygdomme og ikke give dem en følelse af, at de rent faktisk er i overskud.
Dorette Corbey
Hr. formand! Jeg er hr. Trakatellis taknemmelig for hans fornemme betænkning. Hvis der er et område, hvor samarbejdet i Europa er nyttigt og giver merværdi, er det bestemt inden for sjældne sygdomme. I forbindelse med sjældne metaboliske sygdomme, muskelsygdomme og sjældne kræftformer er det praktisk og nyttigt at arbejde sammen med henblik på at udveksle oplysninger om behandlingsteknikker og gøre en fælles indsats. Det er alt sammen meget vigtigt. Oplysningerne skal også gøres tilgængelige, og alle disse emner tages op i Trakatellis-betænkningen.
Jeg vil gerne henlede opmærksomheden på tre punkter. For det første skal patienterne have en stemme i Europa. I de senere år har vi set mere og mere velorganiserede patientgrupper, der også er kendt i Europa, i Bruxelles. Det er alt sammen meget vigtigt og informativt for politikerne, for mange af disse sjældne sygdomme er logisk nok i vid udstrækning ukendte. Det er derfor godt at fastslå, hvordan disse patientforeninger finansieres, og det er ekstremt vigtigt at sørge for, at disse foreninger finansieres uafhængigt og ikke udelukkende er afhængige af den farmaceutiske industri. Det er derfor, jeg er for finansiering til disse patientforeninger.
For det andet er udviklingen af lægemidler til sjældne sygdomme af afgørende betydning. Derfor har vi vedtaget en række direktiver, men det ville også være fint at bruge tid på at finde ud af, om de rent faktisk fungerer ordentligt.
For det tredje er dette et kontroversielt emne, som hr. Liese også nævnte. Mange sjældne sygdomme er arvelige. Forskning og udvælgelse af embryoer kan forhindre mange lidelser, men det er vigtigt, at medlemsstaterne beholder beføjelserne til at træffe afgørelse om eventuelle behandlinger som f.eks. præimplantation og udvælgelse af embryoer. Vi støtter ændringsforslag 15, men vi vil gerne have slettet henvisningen til sygdommenes udryddelse. Den har meget ubehagelige associationer, som hr. Liese allerede sagde. Vi mener endvidere, det er vigtigt, at behandlingerne er frivillige, og at de skal finde sted inden for de grænser, de nationale regeringer har opstillet. Hvis disse betingelser overholdes, er vi for ændringsforslaget og opfordrer alle til at støtte det, men henvisningen til udryddelse af sygdommene bør slettes. Under disse forhold kan vi fuldt ud tilslutte os betænkningen, og vi er begejstrede over hr. Trakatellis' arbejde.
Frédérique Ries
Hr. formand! Jeg vil gerne takke vores ordfører, hr. Trakatellis, og undskylde min sene ankomst til forhandlingen. Samtidig vil jeg gerne byde den besøgsgruppe velkommen, der er grunden til, at jeg kommer en smule sent.
Under en høring om sjældne sygdomme, som jeg afholdt i Parlamentet sidste år med Eurordis - den europæiske patientforening - understregede jeg, at det var op til os, det var op til Europa, at sætte standarderne meget højt for disse patienter, der sætter hele deres lid til forskningen, og det er det, ordføreren har gjort her ved i vid udstrækning at forbedre Kommissionens tekst.
Det lille antal patienter, der berøres i de enkelte medlemsstater, og den viden, der er fordelt rundt omkring i hele Europa, gør sjældne sygdomme til et eksempel par excellence på, at en fælles indsats på europæisk plan er en absolut nødvendighed. Det er vores fælles ønske at få bedre viden om disse sygdomme, at forbedre deres diagnosticering og behandling og at give patienterne og deres familier bedre pleje.
Derudover er der naturligvis spørgsmålene om tidsperspektiv og finansiering. Der findes forskellige muligheder, og dem er vi ved at overveje. Ud over midlerne fra EU og medlemsstaterne vil det være nyttigt at finde andre finansieringskilder. En af mulighederne, der fungerer godt i mange medlemsstater, er et offentligt-privat partnerskab.
Jeg ville blive irriteret på mig selv, hvis ikke jeg her nævnte den omfattende finansielle støtte, der kommer fra borgerinitiativerne Téléthon i Frankrig og Télévie i det fransktalende Belgien. Sidstnævnte har ganske enkelt gjort det muligt at fordoble budgettet til videnskabelig forskning - et miserabelt budget kan jeg lige sige i forbifarten på 13 EUR pr. borger om året, hvilket skal sammenlignes med 50 EUR i Frankrig og 57 EUR i Tyskland for blot at tage to eksempler.
Jeg skal slutte af. Millioner af patienter i Europa kigger på os. Viljen er der. Det er op til os at sørge for, at dette bliver mere end blot et katalog med gode hensigter. Og endnu en ting: Gruppen Alliancen af Liberale og Demokrater for Europa støtter ændringsforslag 15.
Hiltrud Breyer
for Verts/ALE-Gruppen. - (DE) Hr. formand, mine damer og herrer! Det siger sig selv, at vi er for at hjælpe folk med sjældne sygdomme. Det skal dog siges, at ændringsforslag 15 er fuldstændig uacceptabelt ud fra et etisk synspunkt.
Aldrig igen må der komme en forhandling i Europa om, hvis liv det er værd at leve, og hvis det ikke er. Der må ikke ligge noget politisk eller socialt pres på forældre i Europa, så de bevidst beslutter sig for ikke at få et handicappet barn. Udvælgelsen af embryoer ville være det samme som at åbne de etiske sluser. Derfor skal vi forkaste dette ændringsforslag. Det er ikke nok at slette ordet "udrydde", som rent faktisk - det er sørgeligt at sige - er på linje med det fascistiske sprogbrug. Hvis vi gør det, vil vi alligevel blive stillet ansigt til ansigt med udvælgelsen af embryoer. Det ville være ulideligt, hvis dette ændringsforslag og dets idé om udvælgelse af embryoer skulle blive en trædesten for nye etiske regler i Europa.
Vi skal absolut gå imod genetisk forskelsbehandling. Ændringsforslag 15 skal derfor forkastes i sin helhed. Ellers vil vores gruppe desværre være nødt til at stemme imod betænkningen, selv om resten af den er yderst positiv.
Philip Claeys
- (NL) Hr. formand! Trakatellis-betænkningen henviser til en række mangler i Rådets henstilling, og disse bemærkninger er efter min mening korrekte. Jeg er i øvrigt også overbevist om, at en koordineret tilgang til sjældne sygdomme på EU-plan er nødvendig. Ikke desto mindre står der intet i hverken henstillingen eller betænkningen om de sjældne sygdomme, der kommer fra udviklingslandene.
Vi oplever f.eks. tuberkulosens tilbagevenden, en sygdom, der indtil for nylig var fuldstændig eller næsten fuldstændig forsvundet i Europa, og som nu importeres igen som følge af masseindvandringen. Også her er der derfor behov for øjeblikkelig handling i form af specifikation af risikoområder, udveksling af oplysninger, udførelse af stikprøvekontroller, når Fællesskabets ydre grænser krydses osv. Det er naturligvis af største vigtighed, at folkesundhedspolitikken får forrang over den politiske korrekthed.
Christa Klaß
- (DE) Hr. formand, fru kommissær, mine damer og herrer! Vi ønsker at arbejde sammen for at opnå de bedste betingelser for levering af sundhedsydelser i Europa. Især i EU's landområder, som ligger tæt på de nationale grænser - ligesom mit hjem i det store grænseoverskridende område mellem Tyskland, Belgien, Luxembourg og Frankrig - er forbedringen af patientmobiliteten, som vi drøftede for et øjeblik siden, en særdeles vigtig byggeklods med henblik på at forbedre leveringen af sundhedsydelser og gøre den mere effektiv. I alt, hvad vi gør, skal vi imidlertid overholde og beskytte medlemsstaternes etiske standarder. Det gælder dna-analyser såvel som kunstig befrugtning, og det gælder også sjældne sygdomme, som er emnet i hr. Trakatellis' betænkning. Sjældne sygdomme kræver en stærkere politisk ramme for at forbedre forskning og behandling, da virksomhederne foretrækker at investere i større markeder.
I vores kamp for folkesundheden må vi ikke forsøge at udrydde sjældne sygdomme ved f.eks. at udvælge embryoer. Når alt kommer til alt, handler denne sag jo om at helbrede mennesker. Dette ene element giver betænkningen, der ellers har en fornuftig tilgang, en fuldstændig forkert drejning, og denne drejning er moralsk risikabel. I ændringsforslag 15 er det ikke helbredelse, der er i fokus, men udvælgelse. Hvem afgør, hvilket liv det er værd at leve? Mener vi, at forebyggelse er det samme som at forhindre liv? Det tror jeg ikke. I mit eget land og i mange andre medlemsstater i øvrigt er præimplantationsdiagnostik forbudt, og det er der en god grund til. At officielle europæiske dokumenter kan indeholde begreber som udryddelse og udvælgelse af sunde embryoer finder jeg ganske chokerende og i modstrid med vores erklærede mål, som er at anerkende og integrere folk med handicap og sygdomme i vores samfund.
Jeg opfordrer alle til at stemme imod ændringsforslag 15, hvilket er af afgørende betydning, så det, der ellers er sådan en fornuftig betænkning fra hr. Trakatellis' hånd, vil kunne opnå et solidt flertal.
Siiri Oviir
(ET) Hr. formand! Efter min mening er det absolut afgørende, at EU og medlemsstaterne iværksætter samordnede foranstaltninger vedrørende sjældne sygdomme. Jeg tilslutter mig ordførerens synspunkt, om at denne henstilling fra Rådet og handlingsplanen i dens nuværende form er utilstrækkelige, og at det ikke er muligt at udvikle et velfungerende program i EU på dette grundlag. De indeholder ingen konkrete henstillinger og ingen konkrete frister for gennemførelsen.
Det står fuldstændig klart, at det ikke vil være muligt at opnå et gennembrud inden for dette område, uden at EU og medlemsstaterne yder en indsats og bevilger midler dertil. Efter min mening hersker der ingen tvivl om, at sjældne sygdomme skal have særlig opmærksomhed, og vi skal tage højde for de flere millioner borgeres særlige behov for at gøre det muligt at give dem et værdigt liv fremover. Jeg er ikke enig med den påstand, som den foregående taler, Philip Claeys, fremførte, om at tuberkulose indføres i medlemsstaterne fra tredjelande. Den påstand kan jeg ikke tilslutte mig. Tuberkulose har sin rod i fattigdom og hjemløshed, og i medlemsstater med en lav levestandard er denne sygdom almindeligt forekommende i dag.
Daniela Filipiová
formand for Rådet. - (CS) Hr. formand, mine damer og herrer! Jeg vil gerne takke alle medlemmerne for deres bemærkninger, forslag og observationer. Jeg blev utrolig glad for at høre, at Parlamentet og Rådet i det store og hele er enige om holdningen til dette spørgsmål. Selvfølgelig kan jeg kun være enig med ordføreren, Antonios Trakatellis, i, at forslaget omhandler sygdomme, som måske nok er sjældne, men som immervæk rammer tusindvis af mennesker. Jeg synes, at det er vigtigt at fremhæve, at en bedre samordning og et øget samarbejde mellem medlemsstaterne kan gavne patienterne som følge af de specialiserede centre, som kan opnå en økonomisk gevinst i kraft af de stordriftsfordele, som kommissær Androulla Vassiliou lige har været inde på. Rådet vil naturligvis tage alle Parlamentets ændringsforslag op til nøje overvejelse og vil på grundlag heraf vurdere, hvorvidt de skal indarbejdes i det endelige forslag.
Androulla Vassiliou
medlem af Kommissionen. - (EL) Hr. formand, mine damer og herrer! Dagens forhandlinger har vist, at der er en enorm interesse for dette vigtige område inden for folkesundheden.
En europæisk indsats over for sjældne sygdomme er et emne, der har mødt generel opbakning i alle institutionerne, og jeg er taknemmelig for Parlamentets støtte til dette initiativ.
Sjældne sygdomme anses uomtvisteligt for at være et folkesundhedsområde, inden for hvilket 27 forskellige nationale strategier ville være utilstrækkelige og virkningsløse. Denne henstilling vil gøre det muligt for os at tage fat på de særlige problemer, der er forbundet med sjældne sygdomme, og at forsøge at forbedre livet for de mennesker, der rammes af dem. Ud over at det ville gavne patienterne selv, ville en sådan indsats også påvirke patienternes familie og venner.
Vi skal nå dette mål ved i vid udstrækning at henstille til medlemsstaterne, at de udarbejder planer og strategier om sjældne sygdomme, og ved at etablere europæiske referencenetværk.
Vi nærer ingen modvilje mod ordfører Antonios Trakatellis' forslag om, at vi ved udgangen af 2012 udarbejder og fremlægger en beretning om resultaterne af henstillingen, og vil derfor erindre dette forslag.
(EN) Jeg tillader mig nu at kommentere to eller tre af medlemmernes bemærkninger. Den første bemærkning vedrører ændringsforslag 15, og jeg vil i denne forbindelse understrege, at etiske spørgsmål ligger uden for EU's kompetenceområde. Det gælder navnlig i dette tilfælde, hvor medlemsstaternes lovgivninger om screening og de etiske valg, der skal træffes på baggrund af disse oplysninger, er forskellige.
Spørgsmålet om finansiering blev også bragt på bane. Det er op til medlemsstaterne at finde midler til behandling af sjældne sygdomme. Kommissionen håber, at disse forslag vil øge opbakningen til en sådan investerings betydning samt bidrage til den optimale anvendelse af de midler, der er tilgængelige inden for rammerne af det europæiske samarbejde.
For så vidt angår den supplerende fællesskabsfinansiering skyldes loftet i den nuværende sundhedsplan Parlamentets og Rådets generelle finansielle overslag. Hvis Parlamentet mener, at der er behov for yderligere fællesskabsfinansiering til sjældne sygdomme, skal Parlamentet tage dette emne op i forbindelse med budgetproceduren.
Dorette Corbey henviste ligeledes til, at vi bliver nødt til at støtte patientgrupperne. Kommissionen er enig i patientgruppernes betydning. Vi arbejder tæt sammen med dem og især med Eurordis. For nylig var jeg vært for præsentationen af en bog med 12 000 patienthistorier. Et sådant borgerengagement er afgørende for vores arbejde inden for dette område.
(EL) Hr. formand! Afslutningsvis ønsker jeg at påpege, at vi håber, at patienterne lettere vil kunne finde de specialister, de har behov for, gennem en øget adgang for patienter til specialistbehandling, støtte til forskning og udvikling af effektive behandlinger og tværnationalt samarbejde.
Antonios Trakatellis
ordfører. - (EL) Hr. formand! Jeg er yderst taknemmelig for de øvrige medlemmers bemærkninger, for Rådets bemærkninger og for kommissær Androulla Vassilious indlæg. Kommissæren har vist, at hun er meget imødekommende og indstillet på i det mindste at indarbejde det ændringsforslag, hvori Kommissionen opfordres til at fremsætte et forslag ved udgangen af 2012, således at vi hurtigt kan gøre fremskridt med hensyn til sjældne sygdomme i Europa.
Formanden
Forhandlingen er afsluttet.
Afstemningen finder sted om et par minutter.
Skriftlige erklæringer (artikel 142)
Carlo Casini
skriftlig. - (IT) Forebyggelsen og behandlingen af sygdomme, herunder sjældne sygdomme, kræver langt den største indsats fra de offentlige institutioners side, men i behandlingens og forebyggelsens navn må man dog ikke gå så vidt som at betale den højeste pris, nemlig menneskeliv, selv om dette måtte være til gavn for andre. Dette ville grundlæggende være i strid med ånden i EU, der blev grundlagt på anerkendelsen af alle menneskers universelle værdighed. Genetisk diagnosticering af embryoner med henblik på udvælgelse af de bedste og sundeste embryoner, mens man slår de andre ihjel, udgør en uacceptabel forskelsbehandling af mennesker. I nogle medlemsstater er det tilladt, men EU må absolut ikke tilskynde til hverken love eller praksis, der tillader en sådan udvælgelse.
På trods af mit ufravigelige ønske om at bekæmpe enhver sygdom er jeg imidlertid imod en tekst, hvis værdige afsnit står i kontrast til det negative indhold, der ville gennemsyre artikel 4, hvis den blev ændret ved ændringsforslag 15.
