EU-satsning avseende sällsynta sjukdomar (debatt)
Talmannen
Nästa punkt på föredragningslistan är ett betänkande av Antonios Trakatellis för utskottet för miljö, folkhälsa och livsmedelssäkerhet om förslaget till rådets rekommendation om en EU-satsning avseende sällsynta sjukdomar - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
föredragande. - (EL) Herr talman! Denna rekommendation från rådet är mycket läglig eftersom samordnade åtgärder på området sällsynta sjukdomar är absolut nödvändigt både på EU-nivå och på nationell nivå.
Även om förekomsten av varje sällsynt sjukdom är mycket låg berörs miljontals människor i Europeiska unionen eftersom det finns flera sjukdomar av detta slag. Det förslag som parlamentet har fått är dock otillräckligt i sin nuvarande form och det var inte möjligt att skapa ett hållbart program från det. Detta beror på att det inte ens i allmänna termer beskriver vare sig den nödvändiga finansieringen från Europeiska unionen och samfinansieringen av medlemsstaterna och andra organisationer.
Det är därför inte möjligt att främja vissa viktiga aspekter som rör sällsynta sjukdomar, nämligen inrättandet av nätverk av kompetenscentrum, katalogisering av sjukdomar, insamling av uppgifter, den särskilda forskning som krävs osv. I texten efterlyses ett genomförandeförslag från kommissionen fem år efter antagandet, vilket är en lång period under vilken ingenting kan göras i praktiken eftersom det inte finns någon finansiering.
Som föredragande föreslår jag därför att kommissionen ombeds att tillhandahålla genomförandeförslaget senast i slutet av 2012, eftersom de nödvändiga uppgifterna från medlemsstaterna om kompetenscentrum och expertis om sällsynta sjukdomar då kommer att vara tillgängliga.
I detta genomförandeförslag bör särskilt nämnas finansiering och samfinansiering på följande områden:
För det första insamling av epidemiologiska uppgifter och sammanställning av en katalog över sällsynta sjukdomar, eftersom detta är nödvändigt för att få en klar bild av utbredningen av dessa sjukdomar i Europeiska unionen.
För det andra inrättandet av relevanta nätverk.
För det tredje inrättandet utöver befintliga kompetenscentrum av nya centrum i medlemsstater som saknar sådana centrum, inrättandet av särskilda kurser i befintliga centrum så att yrkesverksamma kan förvärva den nödvändiga kompetensen, mobilisering av experter och yrkesverksamma för att skapa de nödvändiga villkoren för att utveckla den befintliga kunskapen om sällsynta sjukdomar och särskilt de genetiska.
Vi bör se denna rekommendation från rådet som en färdplan för att skapa gynnsamma villkor på området sällsynta sjukdomar. Vi bör också inse att detta är av allmän natur, men jag vill ännu en gång framhålla att om förslaget ska kunna tillämpas effektivt och framgångsrikt måste det vara mer precist och föreskriva en bestämd tidsplan och finansiering.
En viktig aspekt i bekämpandet av sällsynta sjukdomar är patientrörlighet. Detta har också tagits upp i Bowisbetänkandet och jag anser att patientrörlighet är absolut befogat här eftersom det i många medlemsstater inte finns några specialiserade centrum eller experter tillgängliga som kan behandla patienterna. Följaktligen är det absolut nödvändigt att möjliggöra rörlighet för de yrkesverksamma så att en del av dem kan förvärva kompetens och andra kan förmedla sitt eget kunnande.
Slutligen vill jag säga att när det gäller sällsynta sjukdomar är forskning och innovation absolut nödvändigt för att öka antalet diagnostiska metoder.
Merparten av betänkandet gäller behandling, diagnos, förvärvandet av kompetens och inrättandet av centrum och nätverk. En punkt gäller särskilt förebyggande. Förebyggandet av genetiska sjukdomar är möjligt nuförtiden genom en kombination av provrörsbefruktning och preimplantatoriska metoder. Eftersom det är en rekommendation är den inte bindande för medlemsstaterna. I betänkandet sägs att den endast kommer att genomföras i medlemsstater vars lagstiftning tillåter det och att det är de berörda personernas fria val att följa detta genetiska råd och därför anser jag inte att rekommendationen strider mot subsidiaritetsprincipen vad gäller befintliga uppgifter.
Daniela Filipiová
rådets ordförande. - (CS) Fru kommissionsledamot, mina damer och herrar! Sällsynta sjukdomar är farliga och mycket komplexa sjukdomar som är livshotande eller leder till kronisk invaliditet. Trots den låga utbredningen är antalet patienter i EU med dessa sjukdomar relativt högt och gemensamma åtgärder krävs på EU-nivå. Det är också anledningarna till att sällsynta sjukdomar är ett område av strategisk betydelse för hälsan inom EU.
Det tjeckiska ordförandeskapet anser att efter det att rådet antagit förslaget till EU-åtgärder på området sällsynta sjukdomar kommer det att ske betydande framsteg inom diagnosen av sällsynta sjukdomar, vilket för närvarande är problematiskt på grund av de sällsynta sjukdomarnas beskaffenhet. Villkoren kommer också att förbättras för en mycket behövlig utväxling av kunnande och erfarenhet på området.
Av dessa skäl har det tjeckiska ordförandeskapet också varit aktivt i förhandlingarna om förslaget och fortsatt det franska ordförandeskapets arbete och diskussionerna vid rådets (sysselsättning, socialpolitik, hälso- och sjukvård samt konsumentfrågor) möte i december 2008.
Jag tror att Europaparlamentet och rådet har likartade inställningar till frågan. Initiativet är nödvändigt eftersom det kommer att förbättra läget för miljontals patienter som lider av dessa sjukdomar och det bör leda till en förbättring av deras möjligheter att få adekvat vård och begriplig information.
Detta ska exempelvis uppnås genom fastställandet av gemensamma definitioner av sällsynta sjukdomar, vidareutveckling av EU: verksamheter baserat på nätverket Orphanet, samordning av europeisk forskning, inklusive samarbete med tredjeländer, inrättandet och stöd till kompetenscentrum och utvecklingen av europeiska referensnätverk för sällsynta sjukdomar. Rådet erkänner också den viktiga roll som oberoende patientorganisationer spelar i utvecklingen och genomförandet av nationella åtgärder för sällsynta sjukdomar.
Det tjeckiska ordförandeskapet håller för närvarande på att slutföra förhandlingarna om förslaget i rådets arbetsgrupper och kommer att försöka få det godkänt vid rådets (sysselsättning, socialpolitik, hälso- och sjukvård samt konsumentfrågor) möte i juni i år. På grund av frågans betydelse har rådet dock beslutat att samråda med Europaparlamentet även i detta fall och kommer att noga överväga parlamentets ståndpunkt.
Jag vill avsluta med att ännu en gång tacka alla som deltog i förberedandet av Europaparlamentets betänkande och särskilt föredragande Antonios Trakatellis som utarbetade det.
Androulla Vassiliou
ledamot av kommissionen. - (EL) Herr talman! Jag vill tacka alla ledamöter som deltagit i parlamentets arbete med förslaget till en rådsrekommendation om sällsynta sjukdomar.
Jag vill särskilt tacka föredraganden, rektor Antonios Trakatellis, för att han samordnat diskussionerna och naturligtvis för hans betänkande.
Sällsynta sjukdomar, som drabbar ett mycket litet antal enskilda människor och varav merparten är genetiska sjukdomar, kan vara livshotande eller leda till kronisk funktionsnedsättning. Även om förekomsten av varje enskild sällsynt sjukdom är mycket låg, drabbar dessa sjukdomar dock i sin helhet ungefär 6 procent av den totala befolkningen inom EU i någon aspekt av deras liv.
Det innebär att mellan 29 och 36 miljoner människor inom EU lider av eller kan komma att få en sällsynt sjukdom. Eftersom varje sjukdom är sällsynt är det dock omöjligt för varje medlemsstat att ha den expertis som krävs för att diagnosticera sjukdomarna och behandla patienterna. Detta är därför ett utmärkt exempel inom hälsosektorn på att EU kan tillföra ett särskilt mervärde, vilket är orsaken till att kommissionen har godkänt denna strategiska åtgärd.
Den europeiska strategin kompletteras genom förslaget till rådets rekommendation om åtgärder i medlemsstaterna. Syftet med detta förslag till rekommendation är att hjälpa medlemsstaterna att hantera sällsynta sjukdomar mer effektivt, mer verkningsfullt och mer globalt. En viktig åtgärdssektor handlar om att samla expertis via de europeiska referensnätverken. Dessa nätverk kan tillföra medlemsstaternas åtgärder ett mervärde i fråga om sällsynta sjukdomar och i andra sammanhang. De kan också underlätta utbytet av expertkunskaper och expertis och vid behov ge patienterna vägledning om vart de kan vända sig när denna expertis inte kan nå dem.
Kommissionens förslag till direktiv om patienters rättigheter till gränsöverskridande hälso- och sjukvård omfattar särskilda bestämmelser om stöd för patientrörlighet och en rättslig ram för de europeiska referensnätverken.
Åtgärder på EU-nivå kan fortfarande utgöra ett stöd till medlemsstaterna när det gäller att bekämpa sällsynta sjukdomar, exempelvis genom förbättrad identifiering och förbättrat erkännande av sjukdomar, genom att stödja forskning om sällsynta sjukdomar och genom mekanismer som t.ex. reglering av särläkemedel.
Jag vill därför tacka parlamentet för dess stöd för det breda spektrum med frågor som omfattas av detta betänkande. Jag inväntar er debatt med stort intresse.
Françoise Grossetête
föredragande för yttrandet från utskottet för industrifrågor, forskning och energi. - (FR) Herr talman! Patienter med sällsynta sjukdomar får ofta felaktiga diagnoser och sällan någon behandling.
Dessa sjukdomars sällsynthet leder till såväl vetenskapliga som ekonomiska utmaningar. Eftersom jag var föredragande för förordningen om särläkemedel för tio år sedan vet jag att dessa patienter är alltför få för att deras sjukdomar ska vara en lokal eller regional fråga och att sjukdomarna å andra sidan är alltför många för att läras ut till sjukvårdspersonalen. Expertisen är därför knapp.
Det nödvändiga svaret är av nödvändighet europeiskt och parlamentets utskott för industrifrågor, forskning och energi stöder Antonios Trakatellis i hans strävan att stärka forskningen och de förebyggande åtgärderna. Hur kan vi till exempel neka ett par vars båda barn lider av cystisk fibros och som vill ha ett tredje barn framsteg inom forskningen för att förhindra att det tredje barnet drabbas av samma sjukdom? Därför behöver patienterna ökad samordning, bättre säkerhet och större tydlighet. Detta är grundläggande aspekter som motsvarar EU-medborgarnas förväntningar i fråga om ett hälsans Europa.
Peter Liese
för PPE-DE-gruppen. - (DE) Herr talman, fru kommissionsledamot! Att hjälpa patienter som lider av sällsynta sjukdomar har länge varit en viktig fråga för Europaparlamentet. Patienter som lider av sällsynta sjukdomar behöver europeiskt stöd, vilket har sagts. De nationella insatserna på detta området är inte tillräckliga. Eftersom dessa sjukdomar är så sällsynta finns det inte några center eller experter för dem i varje medlemsstat. När det gäller forskning - och detta är en mycket viktig punkt - behövs ett visst antal patienter för att sjukdomen ska utforskas överhuvudtaget och för att det ska vara möjligt att utveckla nya behandlingsmetoder. Detsamma gäller utvecklingen av nya läkemedel. Françoise Grossetête talade om förordningen om särläkemedel, som är mycket viktig.
Kommissionens initiativ är också mycket viktigt, fru kommissionsledamot. Vi i gruppen Europeiska folkpartiet (kristdemokrater) och Europademokrater stöder er helhjärtat i fråga om detta och stöder också de många förbättringar som Antonios Trakatellis redan infört i detta betänkande. Jag måste dock säga på min grupps vägnar att det finns ett ändringsförslag i Antonios Trakatellis betänkande som strider mot detta grundläggande syfte att hjälpa patienter.
I ändringsförslag 15 diskuteras hur genetiska sjukdomar bör undvikas och utrotas genom åtgärder som genetisk rådgivning och urval av embryon. Denna formulering har chockat många människor, och inte bara etikexperterna och företrädarna för grupper med funktionshinder, utan också forskarna. European Society of Human Genetics uppmanar oss att förkasta ändringsförslag 15. De drar paralleller till arvshygienen under 1900-talets första hälft.
Politiker bör inte utöva påtryckningar. Inte heller bör den genetiska rådgivningen domineras av ett politiskt mål. Vi bör därför förkasta ändringsförslag 15. Vi bör rösta för detta betänkande - under förutsättning att ändringsförslag 15 förkastas - eftersom det är ett förnuftigt betänkande. Annars kommer detta att bli mycket problematiskt. Vi borde hjälpa människor med sällsynta sjukdomar, och inte ge dem en känsla av att de faktiskt är övertaliga.
Dorette Corbey
för PSE-gruppen. - (NL) Jag är tacksam för Antonios Trakatellis utmärkta betänkande. Om det finns ett område där samarbete inom EU är användbart och medför ett mervärde, är det naturligtvis området för sällsynta sjukdomar. I fallet med sällsynta ämnesomsättningssjukdomar, muskelsjukdomar och även sällsynta cancerformer, är det praktiskt och användbart att arbeta tillsammans för att utbyta information om behandlingsmetoder och att slå sig ihop. Allt detta är mycket viktigt. Informationen måste också tillgängliggöras och i Trakatellis-betänkandet behandlas alla dessa frågor.
Jag vill uppmärksamma er på tre frågor. För det första måste patienterna ha en röst i Europa. Under senare år har det dykt upp alltfler välorganiserade patientgrupper som också är väl förtrogna med Europa och Bryssel. Det är mycket viktigt och informativt för politikerna, eftersom många av dessa sällsynta sjukdomar logiskt sett till stor del är okända. Det är därför bra att ta reda på hur dessa patientorganisationer finansieras och det är oerhört viktigt att se till att dessa organisationer får oberoende finansiering och inte är helt beroende av läkemedelsindustrin. Därför förespråkar jag finansiering av dessa patientorganisationer.
För det andra är framtagningen av läkemedel för sällsynta sjukdomar, så kallade särläkemedel, av avgörande vikt. Därför har vi direktiv, men det vore bra att ägna viss uppmärksamhet åt att ta reda på om detta verkligen fungerar väl.
För det tredje är detta ett kontroversiellt ämne som också har tagits upp av Peter Liese. Många sällsynta sjukdomar är ärftliga. Forskning och embryourval kan förhindra mycket lidande, men det är viktigt att medlemsstaterna behåller sina befogenheter att besluta om eventuell behandling, som till exempel behandling före implantation och embryourval. Vi stöder ändringsförslag 15, men vill ta bort hänvisningen till utrotande av sjukdomar. Den frasen väcker mycket obehagliga associationer, vilket Peter Liese redan sagt. Vi anser också att det är viktigt att behandlingarna är frivilliga och att de sker inom de gränser som fastställts av de nationella regeringarna. Om dessa villkor uppfylls förespråkar vi ändringsförslaget och uppmanar alla att stödja det, men hänvisningen till utrotande av sjukdomar bör tas bort. Under dessa förhållanden kan vi fullt ut samtycka till betänkandet och är entusiastiskt inställda till Antonios Trakatellis arbete. Tack för er uppmärksamhet.
Frédérique Ries
för ALDE-gruppen. - (FR) Herr talman! Jag vill tacka vår föredragande, Antonios Trakatellis, be om ursäkt för min sena ankomst till debatten och samtidigt välkomna gruppen med besökare, som är orsaken till att jag kom något sent.
Under en debatt om sällsynta sjukdomar som jag organiserade i parlamentet förra året med Eurordis - den europeiska patientorganisationen - påpekade jag att det var upp till oss, och upp till EU, att lägga ribban mycket högt för dessa patienter som sätter allt sitt hopp till forskningen, och det är vad vår föredragande har gjort här genom att avsevärt förbättra kommissionens text.
Den lilla grupp patienter som berörs i varje land och den uppdelade kunskapen inom unionen gör sällsynta sjukdomar exemplet framför andra för vilket gemensamma åtgärder på EU-nivå är en absolut nödvändighet. Vår enhälliga önskan är att få bättre kunskap om dessa sjukdomar, att förbättra möjligheterna att ställa diagnos, att förbättra behandlingen och att ge patienterna och deras familjer bättre omvårdnad.
Sedan har vi naturligtvis frågan om tidtabellen och finansieringen. Det finns olika tillgängliga alternativ som vi utforskar. Utöver finansieringen från EU eller medlemsstaterna vore det också användbart att hitta andra finansieringskällor. Ett alternativ som fungerar bra i många medlemsstater är offentlig-privata partnerskap.
Jag skulle bli irriterad på mig själv om jag här inte nämnde det avsevärda finansiella stödet från medborgaraktioner: Téléthon i Frankrike och Télévie i fransktalande Belgien. Det senare har möjliggjort inte mindre än en dubblering av budgeten för vetenskaplig forskning - vilket förresten var en snål budget: 13 euro per år och medborgare, jämfört med 50 euro i Frankrike och 57 euro i Tyskland, för att bara ta två exempel.
Avslutningsvis har vi miljontals europeiska patienters blickar på oss. Viljan finns. Det är upp till oss att se till att detta blir mer än en samling goda avsikter. En sak till bara: Gruppen Alliansen liberaler och demokrater för Europa stöder ändringsförslag 15.
Hiltrud Breyer
Herr talman, mina damer och herrar! Det är självklart att vi förespråkar hjälp till människor med sällsynta sjukdomar. Detta sagt är ändringsförslag 15 fullständigt oacceptabelt ur etisk synvinkel.
Vi får aldrig igen föra en debatt i Europa om vems liv som är värt att leva och vems som inte är det. Det får inte utövas några politiska och sociala påtryckningar på föräldrar i Europa för att få dem att medvetet besluta sig för att inte föda ett funktionshindrat barn. Urval av embryon skulle inleda en etisk störtflod. Därför måste vi förkasta detta ändringsförslag. Det är inte tillräckligt att bara ta bort ordet ”utrota”, vilket faktiskt sorgligt nog liknar en fascistisk språkanvändning. Om vi tog bort detta ord skulle vi fortfarande stå inför urval av embryon. Det vore outhärdligt om detta ändringsförslag och dess idé om urval av embryon skulle bli en början till en ny etik inom EU.
Vi måste beslutsamt motsätta oss genetisk diskriminering. Ändringsförslag 15 måste därför förkastas i sin helhet. Annars kommer min grupp tyvärr att tvingas motsätta sig detta betänkande, trots att det i övrigt är mycket positivt.
Philip Claeys
(NL) I Trakatellis-betänkandet nämns ett antal brister i rådets rekommendationer, och dessa iakttagelser är enligt min åsikt korrekta. Jag är förresten också övertygad om att en samordnad strategi för Europeiska unionen på området för sällsynta sjukdomar är nödvändig. Men ändå nämns aspekten med sällsynta sjukdomar som kommer från utvecklingsvärlden varken i rekommendationen eller i betänkandet.
Vi bevittnar till exempel återkomsten av tuberkulos, som är en sjukdom som tills nyligen helt eller nästan helt hade försvunnit från Europa, och som nu återigen importeras på grund av massinvandringen. Också här behövs brådskande åtgärder genom specificering av riskområden, utbyte av information, genomförande av stickprover vid korsande av gemenskapens yttre gränser etc. Det är naturligtvis av största vikt att folkhälsopolitiken får företräde framför den politiska korrektheten.
Christa Klaß
(DE) Fru kommissionsledamot, mina damer och herrar! Vi strävar efter att samarbeta för att nå bästa möjliga förutsättningar för tillhandahållande av hälso- och sjukvård i Europa. Framstegen för patientrörligheten, vilket vi just diskuterat, är i synnerhet i de landsbygdsområden inom EU som ligger nära de nationella gränserna, som till exempel min hembygd i den större gränsöverskridande regionen mellan Tyskland, Belgien, Luxemburg och Frankrike, en särskilt viktig byggsten för ett förbättrat tillhandahållande av hälso- och sjukvård och för att göra detta mer effektivt. I allt vi gör måste vi dock följa och upprätthålla medlemsstaternas etiska normer. Detta gäller DNA-analys såväl som artificiell inseminering, och det gäller också sällsynta sjukdomar, vilket är ämnet för Antonios Trakatellis betänkande. Sällsynta sjukdomar behöver starkare politiska ramar för att förbättra forskningen och behandlingarna, eftersom företagen föredrar att investera i stora marknader.
När vi kämpar för människors hälsa får vi inte sträva efter att utrota sällsynta sjukdomar genom till exempel urval av embryon. Det handlar trots allt om att bota människor. Detta enda inslag är en fullständig urspårning i ett betänkande som annars står för ett förnuftigt synsätt, och det är moraliskt riskabelt. I ändringsförslag 15 är det inte botandet som står i centrum, utan urvalet. Vem ska bestämma vilket liv som är värt att leva? Anser vi att förebyggande innebär att förebygga liv? Jag anser inte det. I mitt eget land och i många andra medlemsstater därutöver är diagnos före implantation förbjudet, och detta av goda skäl. Att man i officiella EU-handlingar ogenerat kan använda termer som utrotande och urval av friska embryon är något som jag anser är chockerande och som strider mot vårt angivna mål med erkännande och integration av personer med funktionshinder och sjukdomar i vårt samhälle.
Jag uppmanar er alla att rösta mot ändringsförslag 15 som en fråga av allra högsta vikt, så att det som i övrigt är ett så förnuftigt betänkande från Antonios Trakatellis också ska kunna få en god majoritet.
Siiri Oviir
(ET) Jag anser att samordnade åtgärder på EU-nivå och i medlemsstaterna på området för sällsynta sjukdomar är absolut nödvändigt. Jag stöder föredragandens inställning om att denna rekommendation från rådet och handlingsplanen i deras nuvarande utformning är otillräckliga, och att det inte är möjligt att skapa ett fungerande program inom EU på grundval av dessa. Det finns inga specifika rekommendationer eller slutliga tidsfrister för genomförandet.
Det kommer definitivt inte att bli möjligt att nå ett genombrott på detta område utan insatser och finansiering från Europeiska unionen och medlemsstaterna. Jag anser att sällsynta sjukdomar tveklöst måste ägnas särskild uppmärksamhet, och vi måste beakta de särskilda behoven hos dessa flera miljoner medborgare för att möjliggöra ett värdigt liv för dem i framtiden. Jag instämmer inte i påståendet från den föregående talaren, Philip Claeys, om att tuberkulos kommer till medlemsstaterna från tredjeländer. Jag håller inte med om det. Tuberkulos beror på fattigdom och hemlöshet, och i medlemsstater med lägre levnadsstandard är denna sjukdom i dag vanlig.
Daniela Filipiová
rådets tjänstgörande ordförande. - (CS) Mina damer och herrar! Jag vill tacka alla parlamentsledamöter för deras kommentarer, förslag och iakttagelser. Det gladde mig att höra att Europaparlamentets och rådets åsikter i princip sammanfaller i denna fråga. Jag kan naturligtvis inte annat än hålla med om föredraganden Trakatellis påstående att utkastet till förslag handlar om sjukdomar som kan vara sällsynta men som drabbar tusentals människor. Jag tror att det är viktigt att säga att bättre samordning och samarbete mellan medlemsstaterna på detta område kan medföra fördelar för patienterna på grund av de specialiserade center där den finansiella vinsten kan öka genom de skalekonomier som kommissionsledamot Vassiliou just talat om. Rådet kommer naturligtvis att noga överväga alla ändringsförslag från Europaparlamentet och utifrån detta bedöma deras införlivande i den slutliga versionen av utkastet till förslag.
Androulla Vassiliou
ledamot av kommissionen. - (EL) Herr talman, mina damer och herrar! Dagens debatt har visat det stora intresset för denna viktiga folkhälsosektor.
EU-åtgärderna på området för sällsynta sjukdomar är en fråga som alla institutioner har gett sitt allmänna samtycke till och jag är tacksam för parlamentets stöd för detta initiativ.
Sällsynta sjukdomar erkänns obestridligt som en folkhälsosektor för vilken 27 olika nationella strategier vore otillräckligt och ineffektivt. Genom denna rekommendation kommer vi att kunna ta itu med de särskilda problemen med sällsynta sjukdomar och försöka förbättra livet för de människor som lider av dem. Utöver patienterna själva kommer denna åtgärd också att påverka deras anhöriga och vänner.
Vi kommer till stor del att nå detta genom att rekommendera medlemsstaterna att de ska utveckla planer och strategier för sällsynta sjukdomar och genom att skapa europeiska referensnätverk.
Beträffande rektor Trakatellis förslag om att vi ska utarbeta och lägga fram en rapport om resultaten av rekommendationen i slutet av 2012 har vi inga invändningar och vi ska ha det i åtanke.
(EN) Låt mig nu övergå till två eller tre saker som ledamöterna tog upp. Först och främst vill jag nämna ändringsförslag 15 och säga att jag vill understryka att etiska frågor ligger utanför EU:s kompetens. Detta gäller särskilt i det här fallet, eftersom det finns skillnader mellan medlemsstaterna i fråga om screening och de etiska beslut som måste fattas på grundval av denna information.
Det talades om behovet av finansiering. Det är medlemsstaternas sak att tillhandahålla finansiering för behandling av sällsynta sjukdomar. Kommissionen hoppas att dessa förslag kommer att bidra till att understryka vikten av sådana investeringar samt till att de medel som finns tillgängliga genom det europeiska samarbetet används på bästa möjliga sätt.
När det gäller ytterligare finansiering från gemenskapen beror gränserna för dagens hälsoprogram på den övergripande budgetplan som parlamentet och rådet har antagit. Om parlamentet anser att det behövs mer gemenskapsfinansiering för sällsynta sjukdomar, måste parlamentet åtgärda detta genom budgetförfarandena.
Dorette Corbey nämnde också att vi måste hjälpa patientorganisationerna, och kommissionen håller med om att de är viktiga. Vi har ett nära samarbete med dem, i synnerhet med Eurordis. Nyligen stod jag värd för lanseringen av en bok med 12 000 vittnesbörd från patienter. Detta medborgarengagemang är en viktig del av arbetet på det här området.
(EL) Herr talman! Jag vill avslutningsvis påpeka att vi genom förbättrad tillgång för patienter till specialiserad hälso- och sjukvård, genom stöd till forskning och utveckling av effektiva behandlingsmetoder och genom gränsöverskridande samarbete, hoppas att patienterna lättare kommer att finna de specialister som de behöver.
Antonios Trakatellis
föredragande. - (EL) Herr talman! Jag är mycket tacksam för kommentarerna från mina kolleger i parlamentet, för rådets kommentarer och för anförandet från kommissionsledamot Vassiliou. Hon visade att hon är mycket öppen och villig att åtminstone anta det ändringsförslag där vi uppmanar kommissionen att i slutet av 2012 lägga fram ett förslag, så att vi kan göra snabba framsteg på området för sällsynta sjukdomar i Europa.
Talmannen
Debatten är avslutad.
Omröstningen kommer att äga rum om ett par minuter.
Skriftliga förklaringar (artikel 142)
Carlo Casini  
skriftlig. - (IT) Förebyggande och behandling av alla sjukdomar, däribland sällsynta sjukdomar, kräver största möjliga engagemang från de offentliga institutionerna, men behandling och förebyggande kan inte genomföras till den oerhört höga kostnaden med att offra en människas liv, inte heller till förmån för andra människor. Det skulle stå i fundamental strid med EU:s anda, eftersom unionen grundades utifrån erkännandet av alla människors lika värde. Genetisk diagnos av embryon för att välja ut de bästa och friskaste embryona och döda de övriga är en oacceptabel diskriminering av människor. Vissa medlemsstater tillåter det, men Europeiska unionen kan absolut inte främja varje sig lagar eller förfaranden som tillåter detta.
Därför motsätter jag mig, trots min orubbliga önskan att bekämpa alla sjukdomar, denna text vars värdiga delar står i kontrast till det allvarligt negativa innehållet i artikel 4, eftersom den skulle ändras genom ändringsförslag 15.
