Azione europea nel settore delle malattie rare (discussione)
Presidente
L'ordine del giorno reca la relazione di Antonios Trakatellis, a nome della commissione per l'ambiente, la sanità pubblica e la sicurezza alimentare, sulla proposta di raccomandazione del Consiglio su un'azione europea nel settore delle malattie rare - C6-0455/2008 -.
Antonios Trakatellis
relatore. - (EL) Signor Presidente, questa raccomandazione del Consiglio giunge al momento opportuno, in quanto un'azione concertata nel settore delle malattie rare è una necessità assoluta, sia a livello di Unione europea che a livello nazionale.
Sebbene l'incidenza di ciascuna malattia rara sia molto bassa, l'esistenza di diverse migliaia di queste malattie fa sì che le persone colpite nell'Unione europea siano in realtà milioni. Tuttavia, nella sua forma attuale, la proposta ricevuta dal Parlamento europeo era insufficiente e non era possibile ricavarne un programma valido: infatti essa non descrive, neppure in termini generali, né il necessario finanziamento dell'Unione europea, né il cofinanziamento degli Stati membri o di altre organizzazioni.
In tal modo diviene impossibile promuovere alcuni aspetti essenziali relativi alle malattie rare, ossia la creazione di reti di centri di competenza, la catalogazione delle malattie, la raccolta dei dati, le ricerche speciali necessarie e così via. Il testo chiede una proposta di attuazione da parte della Commissione cinque anni dopo l'adozione: si tratta di un lungo periodo durante il quale non si può fare praticamente nulla, in quanto non vi sono fondi stanziati.
In qualità di relatore propongo quindi di chiedere alla Commissione di presentare la proposta di attuazione non oltre la fine del 2012 poiché entro quella data saranno disponibili i dati necessari inviati dagli Stati membri sui centri di competenza per le malattie rare.
Tale proposta di attuazione dovrà menzionare esplicitamente il finanziamento e il cofinanziamento nei seguenti settori:
in primo luogo, la raccolta di dati epidemiologici e la compilazione di un catalogo delle malattie rare, elementi necessari per ricostruire un quadro chiaro del campo di queste malattie nell'Unione europea.
In secondo luogo, l'allestimento delle relative reti.
In terzo luogo, l'istituzione, in aggiunta ai centri di competenza già esistenti, di nuovi centri in quegli Stati membri che ancora non ne possiedono; la creazione di speciali corsi di formazione nei centri esistenti per consentire ai professionisti di acquisire le competenze del caso; la mobilitazione di esperti e professionisti per creare le condizioni necessarie al progresso delle conoscenze; la ricerca sugli strumenti e sui test diagnostici per le malattie rare, con particolare riferimento a quelle genetiche.
Questa raccomandazione del Consiglio va intesa come un'indicazione per creare condizioni favorevoli nel campo delle malattie rare; si tratta ovviamente di un provvedimento di portata generale, ma desidero sottolineare ancora una volta che, per consentire un'attuazione efficiente e positiva, questa proposta dev'essere formulata in maniera più precisa, prevedendo finanziamenti e calendario specifici.
Un aspetto assai importante della lotta contro le malattie rare è rappresentato dalla mobilità dei pazienti. Si tratta di un problema già preso in esame dalla relazione Bowis, e in questo caso mi pare che la mobilità dei pazienti sia pienamente giustificata, in quanto non in tutti gli Stati membri esistono centri speciali o esperti in grado di curare questi pazienti. Di conseguenza è assolutamente essenziale prendere provvedimenti a favore della mobilità dei pazienti e dei professionisti, in modo che alcuni possano acquisire competenze e altri trasmettere l'esperienza acquisita.
Ricordo infine che, per le malattie rare di natura genetica, la ricerca e l'innovazione sono indispensabili per accrescere il numero dei test diagnostici.
La relazione è dedicata in gran parte al trattamento e alla diagnosi, all'acquisizione di competenze e alla creazione di centri e reti. Un punto però riguarda anche la prevenzione; la prevenzione delle malattie genetiche è oggi possibile grazie a una combinazione di fecondazione in vitro e test preimpianto. Trattandosi di una raccomandazione, questo documento non è vincolante per gli Stati membri. La relazione precisa che tale procedura verrà effettuata solo negli Stati membri in cui la legge la consente, per volontà e libera scelta di coloro che decideranno di valersi di tale consulenza genetica; non mi sembra perciò che questo contrasti con il principio di sussidiarietà, per quanto riguarda i dati esistenti.
Daniela Filipiová
presidente in carica del Consiglio. - (CS) Signora Commissario, onorevoli deputati, le malattie rare sono morbi complessi e pericolosi che costituiscono una minaccia per la vita umana oppure possono provocare disabilità cronica. Nonostante la loro bassa incidenza, nell'Unione europea il numero di pazienti che soffre di queste malattie è relativamente elevato, e di conseguenza si rende necessaria un'azione congiunta a livello comunitario. Proprio per questi motivi, tra l'altro, il settore delle malattie rare costituisce per l'Unione una priorità sanitaria strategica.
A parere della presidenza ceca, l'adozione, da parte del Consiglio, della proposta di raccomandazione su un'azione europea nel settore delle malattie rare consentirà di compiere significativi progressi e miglioramenti nella diagnosi delle malattie rare, che attualmente si presenta problematica proprio a causa della natura di tali malattie. Ne risulterà pure agevolata quella condivisione di esperienze e competenze di cui, in questo settore, si avverte sempre più acuta l'esigenza.
Anche per queste ragioni la presidenza ceca ha adottato un approccio attivo nei negoziati sul progetto di raccomandazione, sviluppando il lavoro della presidenza francese nonché le discussioni svoltesi nel dicembre 2008 in seno al Consiglio EPSCO.
Ritengo che su questo tema il Parlamento europeo e il Consiglio nutrano opinioni analoghe. L'iniziativa è necessaria, poiché è suscettibile di migliorare la situazione in cui attualmente versano milioni di pazienti che soffrono di queste malattie, offrendo loro maggiori possibilità di ricevere un'assistenza adeguata e informazioni comprensibili.
Questi obiettivi si possono realizzare, per esempio, elaborando definizioni comuni delle malattie rare, sviluppando ulteriormente le attività dell'Unione europea basate sulla rete Orphanet, coordinando la ricerca europea (compresa la cooperazione con i paesi terzi), fondando e sostenendo centri di competenza e istituendo - infine - reti di riferimento europee per le malattie rare. Il Consiglio riconosce poi il ruolo cruciale svolto dalle organizzazioni indipendenti di pazienti per sviluppare e attuare le politiche nazionali nel settore delle malattie rare.
Attualmente la presidenza ceca sta portando a termine i negoziati sulla proposta di raccomandazione in seno agli organismi di lavoro del Consiglio, e cercherà di farla approvare dal Consiglio EPSCO nel giugno di quest'anno. In ogni caso, data l'importanza dell'argomento, il Consiglio ha deciso di consultare il Parlamento europeo anche in questo caso, e prenderà in attenta considerazione il parere della vostra Assemblea.
Per concludere, ringrazio ancora una volta tutti coloro che hanno contribuito a preparare la relazione del Parlamento europeo, e in particolare il relatore, onorevole Trakatellis, cui si deve la stesura del documento.
Androulla Vassiliou
membro della Commissione. - (EL) Signor Presidente, desidero ringraziare tutti gli onorevoli deputati che hanno preso parte al lavoro del Parlamento sulla proposta di raccomandazione del Consiglio nel settore delle malattie rare.
Rivolgo un ringraziamento particolare al relatore, l'onorevole Trakatellis, per aver coordinato le discussioni e, naturalmente, per aver elaborato la relazione.
Le malattie rare - che singolarmente colpiscono un numero ridottissimo di persone e sono in maggioranza di natura genetica - possono provocare la morte oppure la disabilità cronica. Benché l'incidenza di ciascuna malattia rara sia a volte estremamente bassa, nel loro insieme queste malattie colpiscono all'incirca il 6 per cento della popolazione totale dell'Unione europea, incidendo su qualche aspetto della vita di queste persone.
Ciò significa che, nell'Unione europea, un numero di persone che oscilla fra i 29 e i 36 milioni soffre di una malattia rara, o rischia di contrarla. Tuttavia, proprio perché ciascuna di queste malattie è rara, è impossibile che ogni Stato membro possieda le competenze necessarie per diagnosticare la malattia e curare i pazienti: quindi, abbiamo qui un chiaro esempio di valore aggiunto europeo nel settore sanitario, e proprio per questo motivo la Commissione ha approvato l'azione strategica.
La strategia europea è integrata da una proposta di raccomandazione del Consiglio sull'azione da intraprendere nell'ambito degli Stati membri; questo progetto di raccomandazione si propone di aiutare gli Stati membri a combattere le malattie rare con criteri più efficaci, efficienti e globali. Un aspetto importante dell'azione è rappresentato dalla condivisione delle competenze, consentita dalle reti di riferimento europee. Tali reti possono offrire un valore aggiunto all'azione condotta dagli Stati membri, sia nel campo delle malattie rare che in altri casi; possono inoltre agevolare lo scambio di conoscenze e competenze e, quando sia necessario, suggerire ai pazienti il luogo ove recarsi qualora le competenze non siano immediatamente disponibili.
La proposta della Commissione per una direttiva sui diritti dei pazienti relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera comprende provvedimenti specifici, miranti a favorire la mobilità dei pazienti e a garantire un quadro giuridico alle reti di riferimento europee.
Ci sono vari altri modi in cui l'azione europea può venire in aiuto agli Stati membri nella lotta contro le malattie rare, come per esempio un perfezionamento dell'identificazione e del riconoscimento delle malattie, il sostegno alla ricerca sulle malattie rare e meccanismi come il regolamento sui medicinali orfani.
Ringrazio quindi il Parlamento per il sostegno che ha offerto all'ampio ventaglio di temi affrontati da questa relazione. Attendo con grande interesse il vostro dibattito.
Françoise Grossetête
Signor Presidente, i pazienti affetti da malattie rare sono spesso vittime di casi di erranza diagnostica e non beneficiano di alcun trattamento.
La rarità di queste malattie produce una serie di problemi sia dal punto di vista scientifico che da quello economico. Dieci anni fa sono stata la relatrice per il regolamento sui medicinali orfani, e grazie a quell'esperienza so bene che da un lato questi pazienti sono troppo pochi per diventare una questione di interesse locale o regionale, e dall'altro queste malattie sono troppo numerose per venire insegnate ai professionisti della sanità. Le competenze in materia sono quindi rare.
La risposta coinvolge necessariamente l'Europa e la nostra commissione per l'industria, la ricerca e l'energia sostiene l'onorevole Trakatellis nella sua volontà di potenziare la ricerca e la prevenzione. Per esempio, come possiamo negare a una coppia, i cui due figli sono affetti da fibrosi cistica e che desidera avere un terzo bambino, quei progressi della ricerca che salverebbero il nuovo nato dalla stessa malattia? Ecco il motivo per cui i pazienti hanno bisogno di più coordinamento, di più sicurezza e più chiarezza. Si tratta di nodi essenziali, che corrispondono alle aspettative dei cittadini europei nei confronti dell'Europa della salute.
Peter Liese
a nome del gruppo PPE-DE. - (DE) Signor Presidente, signora Commissario, venire in aiuto ai pazienti che soffrono di malattie rare è da molto tempo uno degli obiettivi che più stanno a cuore al Parlamento europeo; come si è detto, questi pazienti hanno bisogno dell'aiuto dell'Europa, poiché in tale campo l'opera svolta a livello nazionale non è sufficiente. Dal momento che queste malattie sono estremamente rare, non esistono in ogni Stato membro centri e specialisti che se ne occupino. La possibilità stessa di svolgere ricerca e poi di sviluppare nuove terapie per una malattia - è un punto molto importante - dipende dall'esistenza di un adeguato numero di pazienti da studiare; lo stesso vale per l'elaborazione di nuovi medicinali. L'onorevole Grossetête ha ricordato il regolamento sui medicinali orfani, che è un aspetto di grande importanza.
L'iniziativa della Commissione è a sua volta importantissima, signora Commissario. Noi deputati del gruppo PPE-DE siamo decisamente al suo fianco su questo tema e sosteniamo altresì i numerosi miglioramenti apportati dall'onorevole Trakatellis a questa relazione. A nome del mio gruppo devo però dichiarare che un emendamento, nella relazione dell'onorevole Trakatellis, contrasta con l'obiettivo fondamentale di venire in aiuto ai pazienti.
L'emendamento n. 15 propone di prevenire ed eradicare le malattie genetiche tramite misure come la consulenza genetica e la selezione degli embrioni. Questa formulazione ha gettato nello sgomento molte persone, non solo esperti di etica e rappresentanti di gruppi di disabili, ma anche scienziati. La Società europea di genetica umana ci invita a respingere l'emendamento n. 15, istituendo un paragone con l'eugenetica della prima metà del secolo scorso.
La politica non deve esercitare pressioni, e allo stesso modo la consulenza genetica non deve sottostare a un obiettivo politico; di conseguenza dobbiamo respingere l'emendamento n. 15. Dobbiamo votare a favore di questa relazione - che è veramente valida - a condizione che l'emendamento n. 15 venga respinto; in caso contrario, la cosa si presenterà assai problematica. Dobbiamo aiutare le persone che soffrono di malattie rare, non dare loro l'impressione di essere superflue.
Dorette Corbey
a nome del gruppo PSE. - (NL) Sono grata all'onorevole Trakatellis per la sua ottima relazione. Se c'è un settore in cui la cooperazione a livello europeo è utile e offre un valore aggiunto, è certamente quello delle malattie rare. Nel caso delle malattie metaboliche, di quelle muscolari e di alcune rare forme di tumore, è pratico e utile lavorare insieme per scambiare informazioni sui trattamenti tecnici e riunire le proprie forze: sono tutti aspetti di grande importanza. L'informazione inoltre va resa accessibile, e la relazione Trakatellis analizza tutti questi argomenti.
Vorrei attirare la vostra attenzione su tre punti. In primo luogo, i pazienti devono avere voce in capitolo in Europa. Negli anni più recenti, abbiamo assistito alla crescita di gruppi di pazienti organizzati in maniera sempre migliore, in grado di muoversi con abilità in Europa e anche a Bruxelles. Si tratta di un fenomeno importante, che costituisce una preziosa fonte d'informazione per la classe politica, poiché molte malattie rare sono ovviamente ben poco conosciute. E' opportuno quindi capire in che modo queste organizzazioni di pazienti vengano finanziate ed è soprattutto importantissimo garantire che esse siano finanziariamente autonome e non dipendano unicamente dall'industria farmaceutica. Per tale motivo propongo di finanziare le organizzazioni di pazienti.
In secondo luogo, lo sviluppo di medicinali per le malattie rare - i cosiddetti medicinali orfani - è un elemento essenziale. In merito esistono direttive, ma sarebbe opportuno verificare con attenzione se il sistema funzioni a dovere.
In terzo luogo, vi è il controverso tema su cui si è soffermato l'onorevole Liese. Parecchie malattie rare sono di natura ereditaria; la ricerca e la selezione degli embrioni possono scongiurare un gran numero di sofferenze, ma è importante che gli Stati membri mantengano il potere di decidere in merito a eventuali trattamenti, come le procedure preimpianto e la selezione degli embrioni. Siamo favorevoli all'emendamento n. 15, ma vorremmo togliere il riferimento all'eradicazione delle malattie, poiché questo termine - come ha osservato l'onorevole Liese - suscita associazioni assai sgradevoli. Giudichiamo pure importante che i trattamenti siano volontari e si svolgano entro i limiti fissati dai governi nazionali. Se tali condizioni verranno soddisfatte, sosterremo l'emendamento, invitando tutti ad approvarlo; ma il riferimento all'eradicazione delle malattie va eliminato. A tali condizioni, garantiamo il nostro appoggio alla relazione e formuliamo anzi un giudizio entusiastico sul lavoro dell'onorevole Trakatellis. Vi ringrazio per l'attenzione.
Frédérique Ries
Signor Presidente, desidero ringraziare il nostro relatore, onorevole Trakatellis, e scusarmi per essere giunta in ritardo in Aula; porgo inoltre il benvenuto al gruppo di visitatori, che sono la ragione del mio lieve ritardo.
Nel corso di un'audizione sulle malattie rare da me organizzata lo scorso anno in Parlamento con Eurordis -l'associazione europea dei pazienti ho rilevato che tocca a noi, che tocca all'Europa, fissare standard assai elevati per questi pazienti, che ripongono tutte le loro speranze nella ricerca: proprio questo è riuscito a fare il relatore, che ha sensibilmente migliorato il testo della Commissione.
Il piccolo numero di pazienti esistenti in ciascun paese, e la frammentazione delle conoscenze nell'ambito dell'Unione europea, fanno delle malattie rare l'esempio per eccellenza di una assoluta necessità di azione concertata a livello europeo. Il nostro desiderio unanime è quello di conoscere meglio queste malattie, perfezionarne la diagnosi e il trattamento e offrire un'assistenza migliore ai pazienti e alle loro famiglie.
Rimane ovviamente il problema del calendario e dei finanziamenti: si offrono varie opzioni, che stiamo esplorando. Accanto ai finanziamenti erogati dall'Unione europea o dagli Stati membri, è opportuno reperire altre fonti di finanziamento. Una soluzione che sta dando buoni risultati in molti Stati membri è quella del partenariato tra pubblico e privato.
Sarebbe imperdonabile da parte mia non ricordare qui il cospicuo apporto finanziario fornito dalle iniziative dei cittadini: Téléthon in Francia e Télévie nel Belgio francofono. Quest'ultima ha permesso addirittura di raddoppiare il bilancio destinato alla ricerca scientifica - un bilancio assai misero, osservo per inciso: appena 13 euro all'anno per cittadino, a paragone dei 50 euro all'anno della Francia e dei 57 della Germania, per fare due soli esempi.
Concludo, signor Presidente. Milioni di pazienti in tutta Europa ci guardano; la volontà c'è, e ora tocca a noi dimostrare che non ci siamo limitati a compilare un catalogo di buone intenzioni. Un'ultima cosa: il gruppo ALDE sostiene l'emendamento n. 15.
Hiltrud Breyer
a nome del gruppo Verts/ALE. - (DE) Signor Presidente, onorevoli colleghi, è superfluo dire che anche noi siamo favorevoli ad aiutare le persone che soffrono di malattie rare. Ciò premesso, l'emendamento n. 15 è completamente inaccettabile dal punto di vista etico.
Mai più, in Europa, si dovrà discutere di quali vite siano degne di essere vissute, e quali no. In Europa non si devono esercitare pressioni politiche e sociali sui genitori, per indurli a rifiutare consapevolmente la nascita di un bambino disabile. La selezione degli embrioni demolirebbe le dighe dell'etica; ecco il motivo per cui dobbiamo respingere quest'emendamento. Non basta togliere il termine "eradicazione”, che - duole doverlo notare - fa parte del vocabolario fascista. In tal modo ci troveremmo ancora di fronte alla selezione degli embrioni; e sarebbe intollerabile se quest'emendamento e il principio della selezione degli embrioni, che lo anima, costituissero una tappa sulla via della costruzione di una nuova etica in Europa.
Dobbiamo opporci con intransigenza alla discriminazione genetica. Di conseguenza, l'emendamento n. 15 va respinto nella sua totalità; in caso contrario, il nostro gruppo sarà purtroppo costretto a votare contro questa relazione, benché essa sia, per il resto, assai positiva.
Philip Claeys
(NL) La relazione Trakatellis indica una serie di carenze contenute nelle raccomandazioni del Consiglio; tali rilievi, a mio avviso, sono corretti. Anch'io sono convinto della necessità di un approccio coordinato dell'Unione europea nel settore delle malattie rare. Né la raccomandazione né la relazione, però, accennano alle malattie rare che ci giungono dai paesi in via di sviluppo.
Assistiamo, per esempio, al ritorno della tubercolosi, una malattia che fino a poco tempo fa in Europa era stata debellata, completamente o quasi, ma che ora ritorna, portata dall'immigrazione di massa. Anche in questo campo, quindi, è necessario agire con urgenza per precisare le aree di rischio, scambiare informazioni, svolgere controlli a campione ai confini esterni della Comunità, e così via. Naturalmente, è di somma importanza anteporre la politica per la salute pubblica alla correttezza politica.
Christa Klaß
(DE) Signor Presidente, signora Commissario, onorevoli colleghi, abbiamo la ferma volontà di collaborare per garantire all'assistenza sanitaria in Europa le migliori condizioni possibili. Soprattutto nelle zone rurali dell'Unione europea, contigue ai confini nazionali - come quella da cui provengo, nella grande regione transfrontaliera tra Germania, Belgio, Lussemburgo e Francia - promuovere la mobilità dei pazienti, che è il tema di cui stavamo discutendo ora, significare compiere un cruciale passo in avanti verso l'obiettivo di un'assistenza sanitaria migliore e più efficiente. In ogni nostra azione, però, dobbiamo rispettare e salvaguardare gli standard etici degli Stati membri. Ciò vale per l'analisi del DNA così come per l'inseminazione artificiale, e vale pure per le malattie rare, che costituiscono l'oggetto della relazione dell'onorevole Trakatellis. Nel settore delle malattie rare occorre un quadro politico più robusto per potenziare la ricerca e migliorare i trattamenti, dal momenti che le aziende farmaceutiche preferiscono investire in mercati più ampi.
Nella nostra battaglia per la salute dei cittadini non dobbiamo ricorrere a mezzi come la selezione degli embrioni, allo scopo di eradicare le malattie rare. Il problema, dopotutto, è quello di curare i malati, e quest'elemento rappresenta un vistoso passo falso in una relazione il cui approccio è per gli altri aspetti validissimo; inoltre, è un passo falso pericolo dal punto di vista etico. Nell'emendamento n. 15 il punto centrale non è la cura dei malati, bensì la selezione. A chi spetta decidere quali vite siano degne di essere vissute? Pensiamo veramente che prevenzione significhi prevenire la vita? Da parte mia, sono convinta del contrario. Nel mio paese, così come in molti altri Stati membri, la diagnosi preimpianto è vietata, e a ragione. Che documenti ufficiali europei possano usare con tanta disinvoltura termini come eradicazione e selezione di embrioni sani, è cosa che mi sconvolge e che contrasta con il nostro dichiarato obiettivo di riconoscere e integrare nella nostra società le persone colpite da disabilità e malattie.
Invito con forza tutti i colleghi a votare contro l'emendamento n. 15, affinché la relazione dell'onorevole Trakatellis - che sotto ogni altro aspetto è assai valida - possa ottenere una salda maggioranza.
Siiri Oviir
(ET) A mio avviso le azioni coordinate a livello di Unione europea e Stati membri nel settore delle malattie rare sono assolutamente essenziali. Mi associo all'opinione del relatore, che giudica insufficienti questa raccomandazione del Consiglio e il piano d'azione nella sua forma attuale, e stima impossibile istituire su tale base un programma funzionante nell'Unione europea. Non vi sono raccomandazioni specifiche né scadenze precise per l'attuazione.
Non sarà certamente possibile ottenere un salto di qualità in questo campo senza l'apporto e i finanziamenti dell'Unione europea e degli Stati membri. Ritengo che le malattie rare debbano sicuramente ricevere un'attenzione speciale; dobbiamo prendere in considerazione le esigenze specifiche dei cittadini interessati, che sono parecchi milioni, per garantire loro, in futuro, una vita dignitosa. Dissento dalle affermazioni dell'oratore che è intervenuto in precedenza, l'onorevole Claeys, secondo il quale la tubercolosi giungerebbe negli Stati membri da paesi terzi. Non sono affatto d'accordo: la tubercolosi deriva dalla povertà e dalla mancanza di alloggi, e negli Stati membri in cui il tenore di vita è basso questa malattia è oggi comune.
Daniela Filipiová
presidente in carica del Consiglio. - (CS) Onorevoli deputati, vorrei ringraziarvi tutti per i commenti, i suggerimenti e le osservazioni che avete formulato. Ho notato con grande soddisfazione che, in linea di principio, su quest'argomento le opinioni del Parlamento europeo coincidono con quelle del Consiglio. Naturalmente, non posso non essere d'accordo con l'osservazione del relatore, onorevole Trakatellis, il quale ci ricorda che questa proposta riguarda malattie che, per quanto rare, colpiscono migliaia di persone. E' importante rilevare, mi sembra, che in questo settore un miglioramento del coordinamento e della cooperazione tra gli Stati membri può recare concreti vantaggi ai pazienti, grazie ai centri specializzati in cui i benefici finanziari possono moltiplicarsi a causa delle economie di scala di cui ci ha appena parlato il Commissario, signora Vassiliou. Il Consiglio esaminerà naturalmente con grande attenzione tutte le proposte di emendamento presentate dal Parlamento europeo, e su tale base valuterà l'opportunità di includerle nella versione finale della proposta di raccomandazione.
Androulla Vassiliou
membro della Commissione. - (EL) Signor Presidente, onorevoli deputati, il dibattito odierno ha dimostrato quanto sia intenso l'interesse per questo importante settore della sanità pubblica.
Quello dell'azione europea nel settore delle malattie rare è un problema su cui si è coagulato il generale consenso di tutte le Istituzioni, e sono grata al Parlamento europeo per il sostegno che ci ha offerto in merito a questa iniziativa.
Tutti riconoscono, senza tema di smentite, che le malattie rare rappresentano un settore della sanità pubblica in cui 27 approcci nazionali diversi sarebbero inadeguati e inefficienti. Questa raccomandazione ci consentirà di affrontare i problemi specifici connessi alle malattie rare, nel tentativo di migliorare la qualità della vita delle persone che ne soffrono; oltre ai pazienti stessi, ne trarranno beneficio le loro famiglie e i loro amici.
Per raggiungere quest'obiettivo punteremo in larga misura su raccomandazioni rivolte agli Stati membri, per invitarli a sviluppare piani e strategie sulle malattie rare, nonché sull'istituzione di reti di riferimento europee.
Quanto infine alla proposta del rettore Trakatellis, che ci chiede di preparare e presentare entro la fine del 2012 una relazione sui risultati della raccomandazione, non abbiamo obiezioni e ne terremo conto.
membro della Commissione. - (EN) Consentitemi ora di raccogliere alcune osservazioni formulate dagli onorevoli deputati. Vorrei anzitutto accennare all'emendamento n. 15, per sottolineare che le questioni di natura etica non rientrano nelle competenze dell'Unione europea, soprattutto in questo caso, date le differenze giuridiche che sussistono tra i vari Stati membri riguardo allo screening e alle scelte etiche che si devono poi fondare su tale informazione.
E' stata inoltre ricordata la necessità di reperire finanziamenti. I finanziamenti per il trattamento delle malattie rare sono un problema di cui devono farsi carico gli Stati membri; la Commissione si augura che queste proposte contribuiscano a valorizzare l'importanza di tali investimenti, e a sfruttare nel modo migliore i fondi messi a disposizione dalla cooperazione europea.
Per quanto riguarda i finanziamenti comunitari supplementari, i limiti dell'attuale programma sanitario dipendono dalle prospettive finanziarie generali stabilite dal Parlamento e dal Consiglio. Se il Parlamento ritiene che per le malattie rare siano necessari fondi comunitari più cospicui, il Parlamento stesso deve affrontare la questione ricorrendo alle procedure di bilancio.
L'onorevole Corbey ha anche ricordato l'aiuto che dobbiamo offrire alle associazioni di pazienti. La Commissione concorda sull'importanza di tali associazioni, con le quali - e in particolare con Eurordis - abbiamo allacciato una stretta collaborazione; proprio di recente ho patrocinato la pubblicazione di un libro contenente le testimonianze di 12 000 pazienti. Tale impegno da parte dei cittadini è un elemento essenziale del lavoro da svolgere in questo campo.
membro della Commissione. - (EL) Signor Presidente, concludo esprimendo la speranza che i pazienti - grazie a un più agevole accesso all'assistenza sanitaria specialistica, al sostegno alla ricerca e allo sviluppo di trattamenti efficaci e alla cooperazione transfrontaliera - riescano a individuare più facilmente gli specialisti di cui hanno bisogno.
Antonios Trakatellis
relatore. - (EL) Signor Presidente, sono estremamente grato ai colleghi per i loro commenti, al Consiglio per le sue osservazioni e al Commissario, signora Vassiliou, per il suo intervento. Ella ha dimostrato grande apertura mentale, e ha manifestato la disponibilità ad adottare almeno l'emendamento in cui invitiamo la Commissione a presentare una proposta entro la fine del 2012, per consentirci di compiere rapidi progressi, in Europa, nel settore delle malattie rare.
Presidente
La discussione è chiusa. La votazione si svolgerà tra pochi minuti.
Dichiarazioni scritte (articolo 142 del regolamento)
Carlo Casini
per iscritto. - La prevenzione e la cura di qualsiasi malattia, anche se rara, esigono il massimo impegno delle pubbliche istituzioni, ma la cura e la prevenzione non possono avvenire con il costo altissimo di sacrificare la vita di alcuni esseri umani, anche se a beneficio di altri. Ciò sarebbe profondamente in contraddizione con l'anima dell'Unione Europea, fondata sul riconoscimento della uguale dignità di un essere appartenente alla famiglia umana. La diagnosi genetica degli embrioni attuata per selezionare i migliori e i sani uccidendo gli altri è una discriminazione sull'uomo inaccettabile. Alcuni Stati lo consentono, ma l'Unione europea non può assolutamente incoraggiare né le leggi, né i comportamenti che lo permettano.
Per questa ragione, nonostante la mia decisa volontà di combattere ogni malattia, sono contrario a un testo le cui parti pregevoli sono in contraddizione con il contenuto gravemente negativo dell'articolo 4 quale risulterebbe emendato dall'emendamento numero 15.
