Action européenne dans le domaine des maladies rares (débat) 
Le Président
L'ordre du jour appelle le rapport de M. Trakatellis au nom de la commission de l'environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire, sur la proposition de recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares - C6-0455/2008 -.
Antonio Trakatellis
rapporteur. - (EL) Monsieur le Président, cette recommandation du Conseil vient à point nommé, étant donné qu'une action concertée dans le domaine des maladies rares aux niveaux européen et national constitue une nécessité absolue.
En effet, malgré la faible incidence de chacune des maladies rares, des millions de personnes sont concernées dans l'ensemble de l'Union européenne, ces maladies se comptant par milliers. Or, la proposition considérée est vraiment insuffisante sous sa forme actuelle et il n'est pas possible d'élaborer un programme viable sur cette base. La raison en est qu'elle n'expose pas, du moins en termes généraux, le financement nécessaire de la part de l'Union européenne et le cofinancement par les États membres ou d'autres organisations.
Elle ne peut donc favoriser de manière efficace certains aspects essentiels touchant aux maladies rares, en l'espèce la création de réseaux de centres d'expertise, le recensement des maladies, la recherche spécialisée nécessaire, etc. Le texte invite la Commission à élaborer une proposition relative à l'application de la recommandation dans un délai de cinq ans à compter de son adoption, ce qui représente une longue période durant laquelle aucune action ne peut être entreprise pratiquement faute de financement.
C'est pourquoi, en qualité de rapporteur, je suggère que la Commission soit invitée à soumettre la proposition relative à l'application au plus tard à la fin de 2012, étant donné que, d'ici là, les données que doivent fournir les États membres au sujet des centres d'experts et de l'expertise dans le domaine des maladies rares seront disponibles.
Dans ce document concernant l'application, le financement/cofinancement devrait être particulièrement mentionné dans les domaines suivants:
Premièrement, la collecte de données épidémiologiques et la constitution d'un catalogue des maladies rares, étant donné que ces éléments sont nécessaires pour avoir une idée claire du champ de ces maladies dans l'Union;
Deuxièmement, la mise en place de réseaux pertinents.
Troisièmement, la création, en plus des centres d'experts existant, de nouveaux centres dans les États membres qui n'en ont pas, l'organisation de formations particulières dans les centres existants destinées aux professionnels afin qu'ils acquièrent de l'expertise; la mobilisation des experts et des professionnels de manière à créer les conditions nécessaires à l'élargissement des connaissances existantes; la recherche sur les outils et les tests diagnostiques dans le domaine des maladies rares et plus particulièrement des maladies génétiques.
Nous devrions considérer cette proposition de recommandation du Conseil comme une feuille de route pour la création de conditions favorables dans le domaine des maladies rares, et comprendre son caractère général, mais je tiens à souligner à nouveau que, pour une application efficace et réussie, cette proposition doit être plus précise en ce qui concerne le calendrier de sa mise en œuvre.
La mobilité des patients est un aspect important de la lutte contre les maladies rares. Cet aspect avait déjà été examiné par le rapport Bowis et je pense que la mobilité des patients se justifie intégralement dans ce contexte-ci, parce qu'il n'existe pas de centres spécialisés ou de centres d'experts capables de traiter les patients dans tous les États membres. Il est donc absolument vital de prévoir ici des dispositions pour la mobilité des patients et pour la mobilité des professionnels afin que certains puissent acquérir de l'expertise et d'autres puissent transmettre leur expertise.
Enfin, compte tenu de la nature héréditaire de nombreuses maladies rares, la recherche et l'innovation sont absolument essentielles pour améliorer la capacité de diagnostic par les tests génétiques.
La plus grande partie du rapport porte sur le traitement, le diagnostic, l'acquisition de l'expertise et la création de centres et de réseaux. Un point est aussi consacré à la prévention. La prévention des maladies génétiques est possible de nos jours par une combinaison de fécondation in vitro et de tests préimplantatoires. Dans la mesure où il s'agit d'une recommandation, cette disposition ne lie pas les États membres. Le rapport précise que cette mesure ne sera appliquée que dans les États membres dont la législation l'autorise et par le choix libre de personnes qui souhaitent suivre ce conseil génétique. Par conséquent, je ne pense pas que cela se heurte au principe de subsidiarité concernant les données existantes.
Daniela Filipiová
présidente en exercice du Conseil. - (CS) Madame la Commissaire, Mesdames et Messieurs, les maladies rares sont des maladies dangereuses et très complexes qui menacent la vie ou causent l'invalidité chronique. En dépit de la faiblesse de leur prévalence, le nombre de patients souffrant de ces maladies dans l'UE est relativement élevé, aussi une action commune au niveau de l'UE s'impose-t-elle. Ce sont également les raisons pour lesquelles le domaine des maladies rares constitue une priorité de la santé publique européenne.
La présidence tchèque estime qu'après l'adoption par le Conseil du projet de proposition relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares, le diagnostic des maladies rares bénéficiera d'avancées et d'améliorations significatives, un aspect aujourd'hui problématique à cause de la nature des maladies rares. Les conditions d'un partage de l'expertise et de l'expérience dans ce domaine, également indispensables, connaîtront également une amélioration.
C'est aussi pour toutes ces raisons que la présidence tchèque a adopté une approche active dans la négociation du projet, poursuivant ainsi le travail de la présidence française et les discussions du Conseil EPSCO de décembre 2008.
Je pense que le Parlement européen et le Conseil partagent des vues semblables sur ce sujet. Cette initiative est nécessaire dans la mesure où elle améliorera la situation actuelle de millions de patients qui souffrent de ces maladies et qu'elle devrait déboucher sur une amélioration de leurs chances de bénéficier d'un traitement adéquat et d'une information compréhensible.
Cet objectif sera atteint par exemple par la création de définitions communes des maladies rares, par la poursuite du développement des activités de l'UE basée sur le réseau Orphanet, par la coordination de la recherche européenne, y compris la coopération avec des pays tiers, la création et le soutien de centres d'expertise et le développement de réseaux européens de référence pour les maladies rares. Le Conseil reconnaît également le rôle fondamental joué par les organisations indépendantes de patients dans le développement et l'application des politiques nationales dans le domaine des maladies rares.
Je souhaiterais terminer en remerciant une fois encore tous ceux qui ont pris part à la préparation de ce rapport du Parlement européen et en particulier Antonios Trakatellis, qui en a assumé la rédaction.
Androulla Vassiliou
membre de la Commission. - (EL) Monsieur le Président, je souhaiterais remercier tous les députés qui ont pris part au travail du Parlement relatif à la proposition de recommandation du Conseil dans le domaine des maladies rares.
Plus particulièrement, je voudrais exprimer mes remerciements au rapporteur, le recteur Antonios Trakatellis, pour avoir coordonné les discussions et, bien entendu, pour la rédaction de son rapport.
Les maladies rares qui, individuellement, n'affectent qu'un petit nombre de personnes, et sont majoritairement des maladies génétiques, peuvent entraîner la mort et le handicap chronique. Pourtant, même si l'incidence de chacune de ces maladies est très faible, dans l'ensemble, ces maladies touchent environ 6 % de la population totale de l'Union européenne dans certains aspects de leur vie.
En d'autres termes, à l'échelle de l'Union européenne, entre 29 et 36 millions de personnes sont touchés ou susceptibles d'être affectés par ces maladies rares. Cependant, chaque maladie étant rare, il est impossible à chaque État membre de posséder l'expertise nécessaire pour la diagnostiquer et traiter les patients. Ce domaine est donc un excellent exemple de la valeur ajoutée que peut apporter l'Europe en matière de santé publique, raison pour laquelle la Commission a adopté cette action stratégique.
La stratégie européenne est complétée par la proposition de recommandation du Conseil relative à une action dans les États membres. L'objectif de cette proposition de recommandation consiste à aider les États membres à lutter contre les maladies rares avec plus d'efficacité, plus d'efficience et de façon plus globale. L'acquisition d'expertise via les réseaux européens de référence constituera un domaine d'action important. Ces réseaux peuvent apporter de la valeur ajoutée à l'action des États membres en matière de maladies rares et dans d'autres cas. Ils peuvent également faciliter l'échange de savoir-faire et d'expertise, et, le cas échéant, diriger les patients lorsque cette expertise ne peut les atteindre.
La proposition de directive de la Commission sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers contient des dispositions spéciales visant à favoriser la mobilité des patients et à fournir un cadre juridique pour les réseaux européens de référence.
Il existe bien d'autres façons dont l'action européenne peut aider les États membres à lutter contre les maladies rares, comme l'amélioration de l'identification et de la reconnaissance des maladies, le soutien de la recherche sur les maladies rares et certains mécanismes comme la réglementation des produits médicaux orphelins.
Je remercie donc le Parlement pour son soutien concernant le large éventail de problématiques couvertes par ce rapport. J'attends votre débat avec le plus grand intérêt.
Françoise Grossetête
rapporteure pour avis de la commission de l'industrie, de la recherche et de l'énergie. - Monsieur le Président, les patients qui sont atteints de maladies rares souffrent d'errance diagnostique et, souvent, ne bénéficient d'aucun traitement.
La rareté de ces maladies génère des défis tant d'un point de vue scientifique qu'économique. Or, ayant été rapporteure du règlement sur les médicaments orphelins, il y a dix ans, je sais combien ces malades sont trop peu nombreux pour être un enjeu local ou régional, et combien les maladies sont, elles, par contre, trop nombreuses pour être enseignées aux professionnels de la santé. Les expertises sont donc rares.
La réponse passe nécessairement par l'Europe, et notre commission ITRE soutient M. Trakatellis dans sa volonté de renforcer la recherche et la prévention. Comment priver, par exemple, un couple dont deux enfants seraient atteints de mucoviscidose et qui souhaiterait avoir un troisième enfant, des avancées de la recherche pour que celui-ci ne soit pas atteint de cette même maladie? C'est pour cela qu'il faut plus de coordination, plus de sécurité, plus de clarté pour les patients. Ce sont des sujets essentiels qui répondent aux attentes des citoyens européens pour une Europe de la santé.
Peter Liese
au nom du groupe PPE-DE. - (DE) Monsieur le Président, Madame la Commissaire, l'aide aux patients souffrant de maladies rares constitue depuis longtemps un sujet majeur de préoccupation du Parlement européen. Les patients souffrant de maladies rares - comme cela a été dit - ont besoin de l'aide européenne. Les efforts nationaux dans ce domaine ne suffisent pas. Ces maladies étant rares par définition, tous les États membres ne possèdent pas les centres et les experts requis. Concernant la recherche, et ce point est vraiment crucial, il faut un nombre minimal de patients pour que la maladie fasse l'objet de recherches et pour qu'il soit possible de développer de nouvelles thérapies. Il en va de même du développement de nouveaux médicaments. Mme Grossetête a évoqué le règlement relatif aux médicaments orphelins, un point très important également.
L'initiative de la Commission, Madame la Commissaire, est également très importante. Au sein du parti populaire européen (démocrates-chrétiens) et des démocrates européens, nous vous soutenons de tout cœur sur ce point et nous soutenons également les nombreuses améliorations qui ont été réalisées par M. Trakatellis dans ce rapport. Je dois cependant vous signaler, au nom de mon groupe, que l'un des amendements du rapport de M. Trakatellis va à l'encontre de cet objectif fondamental qu'est l'aide aux patients.
L'amendement 15 décrit comment les maladies génétiques pourraient être évitées et éradiquées par des mesures comme des conseils génétiques et la sélection d'embryons. Cette formulation a choqué beaucoup de personnes, pas seulement des experts en matière d'éthique et les représentants des groupes de personnes souffrant d'un handicap, mais également des scientifiques. La Société européenne de génétique humaine nous prie instamment de rejeter l'amendement 15. Elle procède à certaines comparaisons avec l'eugénisme pratiqué durant la première moitié du XXe siècle.
Les responsables politiques doivent s'abstenir de toute pression. Les conseils génétiques, de la même façon, ne doivent pas être dominés par un but politique. Nous devons donc rejeter l'amendement 15. Nous devons voter en faveur de ce rapport, car il s'agit d'un excellent rapport - pour autant que l'amendement 15 soit rejeté. Sans quoi la situation sera très problématique. Nous devons aider les personnes atteintes de maladies rares, et non pas leur donner le sentiment qu'elles excèdent nos exigences.
Dorette Corbey
au nom du groupe PSE. - (NL) Je remercie notre collègue Trakatellis pour son excellent rapport. S'il est un domaine où la coopération en Europe est utile et apporte une valeur ajoutée, c'est certainement celui des maladies rares. Dans les cas des maladies métaboliques rares, des maladies musculaires ainsi que de certaines formes rares de cancer, coopérer afin d'échanger des informations sur les techniques de traitement et unir nos forces est à la fois pratique et utile. Il faut aussi que les informations soient accessibles, et le rapport de M. Trakatellis prévoit tous ces aspects.
Je souhaiterais attirer votre attention sur trois points. Premièrement, la voix des patients doit être entendue en Europe. Ces dernières années, nous avons vu des groupes de patients de plus en plus organisés et capables de s'adresser à l'Europe et à Bruxelles. Tout cela est très important et instructif pour les responsables politiques, dans la mesure où bon nombre de ces maladies rares sont, en tout état de cause, peu connues. Il serait donc bon de déterminer comment sont financées ces organisations de patients, tout comme il est extrêmement important de veiller à ce que ces organisations soient financées en toute indépendance, et qu'elles ne dépendent pas uniquement de l'industrie pharmaceutique. C'est pourquoi je plaide pour que ces organisations de patients bénéficient d'une forme de financement.
Deuxièmement, il est absolument crucial que l'on développe des médicaments contre les maladies rares, ce qu'on appelle les médicaments orphelins. C'est pour cette raison que nous avons des directives, mais il serait bon que nous nous assurions que cela fonctionne bien.
Troisièmement, il y a ce sujet qui prête à controverses et que Mme Lise a également évoqué. Bon nombre de maladies rares sont héréditaires. La recherche et la sélection d'embryons peuvent prévenir beaucoup de souffrances, mais il est important que les États membres conservent le pouvoir de décider du bien-fondé de traitements éventuels comme la préimplantation et la sélection d'embryons. Nous soutenons l'amendement 15, mais nous voudrions supprimer la mention concernant l'éradication des maladies. Ce mot suscite des associations pour le moins déplaisantes, comme l'a déjà dit M. Liese. Nous considérons également qu'il est important que les traitements soient volontaires et qu'ils se déroulent à l'intérieur des limites fixées par les gouvernements nationaux. Si ces conditions sont remplies, nous sommes favorables à l'amendement et appelons chacun à le soutenir, mais la référence à l'éradication des maladies doit être supprimée. Dans ces conditions, nous pouvons donner notre plein assentiment au rapport et exprimer notre enthousiasme vis-à-vis du travail de M. Trakatellis. Je vous remercie de votre attention.
Frédérique Ries
au nom du groupe ALDE. - Monsieur le Président, je voudrais remercier notre rapporteur, M. Trakatellis, et m'excuser pour mon arrivée tardive dans ce débat, en saluant ici le groupe de visiteurs, qui justifie cette arrivée un petit peu tardive.
Lors d'une audition sur les maladies rares, que j'ai organisée l'année dernière au Parlement avec Eurordis - l'association européenne des patients -, j'avais rappelé qu'il nous appartenait, qu'il appartenait à l'Europe, de placer la barre très haut pour ces patients qui fondent tous leurs espoirs sur la recherche, et c'est ce qu'a fait ici notre rapporteur en renforçant considérablement le texte de la Commission.
Le nombre restreint, par pays, de patients concernés et la fragmentation des connaissances dans toute l'Union font des maladies rares l'exemple par excellence où une action concertée au niveau européen est une nécessité absolue. Mieux connaître ces maladies, mieux les diagnostiquer, les traiter, mieux prendre en charge les patients et leurs familles, telle est notre volonté, elle est unanime.
Restent les questions du calendrier, bien entendu, et du financement. Différentes options sont possibles, nous les explorons. Au-delà des fonds qui sont octroyés par l'Union européenne ou par les États, il est utile aussi de trouver d'autres sources de financement. Une option qui fonctionne bien dans beaucoup d'États membres, c'est le partenariat privé-public.
Et je m'en voudrais ici de ne pas citer le soutien financier considérable qui est apporté par les mobilisations citoyennes aussi: le Téléthon en France, le Télévie en Belgique francophone. Ce dernier permet de doubler, ni plus ni moins, le budget de la recherche scientifique - un budget indigent, qu'il me soit permis de le dire en passant: treize euros par an et par citoyen, comparé à cinquante euros en France ou cinquante-sept euros en Allemagne, pour ne prendre que ces deux comparaisons.
Je conclus, Monsieur le Président. Des millions de patients en Europe nous observent. La volonté est là. Il nous appartient de faire en sorte que ce soit autre chose qu'un catalogue de bonnes intentions. Encore juste une chose: le groupe libéral soutient l'amendement 15.
Hiltrud Breyer
au nom du groupe des Verts/ALE. - (DE) Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs, il va sans dire que nous soutenons l'aide aux personnes souffrant de maladies rares. Cela dit, l'amendement 15, du point de vue de l'éthique, est totalement inacceptable.
Il ne doit plus jamais y avoir de débat en Europe sur ceux qui ont le droit de vivre et ceux qui ne l'auraient pas. La décision d'avoir ou non un enfant souffrant d'un handicap ne peut faire l'objet d'aucune pression politique et sociale sur les parents en Europe. La sélection d'embryons reviendrait à ouvrir une boîte de Pandore sur le plan éthique. Nous devons, pour cette raison, rejeter l'amendement 15. Il n'est pas suffisant de supprimer le mot "éradiquer" qui se trouve, en fait, c'est triste à dire, en ligne avec l'usage fasciste de la langue. S'en contenter signifierait que nous resterions confrontés à la sélection d'embryons. Il serait insupportable que cet amendement et cette idée de sélection d'embryons deviennent une pierre angulaire de la nouvelle éthique européenne.
Nous devons nous opposer avec vigueur à la discrimination génétique. L'amendement 15 doit donc être rejeté dans son intégralité. Sans quoi notre groupe sera malheureusement contraint de voter contre ce rapport même si le reste de son contenu est tout à fait positif.
Philip Claeys
(NL) Le rapport Trakatellis fait mention d'un certain nombre de lacunes dont souffrent les recommandations du Conseil et ces observations sont à mon sens correctes. Je suis moi aussi convaincu de la nécessité d'une approche coordonnée de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares. Pourtant, ni la recommandation, ni le rapport ne mentionnent le fait que certaines maladies rares proviennent du monde en développement.
Nous assistons par exemple au retour de la tuberculose, une maladie qui, jusqu'à récemment, avait totalement ou presque totalement disparu d'Europe, et que nous importons aujourd'hui en quelque sorte par les migrations massives. Dans ce domaine précis, par conséquent, une action urgente est tout aussi nécessaire; il faut notamment spécifier les domaines à risque, mener des contrôles sur le terrain lorsque les frontières extérieures de la Communauté sont traversées, etc. Il va de soi qu'il est de la plus haute importance que la politique de santé publique puisse prendre le pas sur le conformisme politique.
Christa Klaß
(DE) Monsieur le Président, Madame la Commissaire, Mesdames et Messieurs, nous avons pour but de travailler main dans la main afin de garantir des soins de santé dans les meilleures conditions possibles en Europe. Plus particulièrement dans les zones rurales de l'Union européenne proches des frontières nationales - comme mon domicile situé dans la grande région frontalière entre l'Allemagne, la Belgique, le Luxembourg et la France -, la promotion de la mobilité des patients, dont nous venons de débattre, constitue un élément particulièrement important dans l'amélioration des soins de santé et de leur efficacité. Cependant, dans tout ce que nous faisons, nous devons adhérer aux normes éthiques des États membres et nous y conformer. Ce principe s'applique à l'analyse de l'ADN comme il s'applique à l'insémination artificielle, et il doit aussi s'appliquer aux maladies rares, le sujet du rapport de M. Trakatellis. Les maladies rares nécessitent un cadre politique mieux établi afin d'en améliorer la recherche et le traitement, les entreprises préférant investir dans des marchés de grande taille.
Dans cette lutte pour la santé de la population, nous ne devons pas chercher à éradiquer les maladies rares, par exemple, en sélectionnant des embryons. Après tout, ce qui compte en l'occurrence est la guérison des gens. Cet élément précis est un faux-pas de ce document qui, par ailleurs, adopte une approche saine, un faux-pas qui plus est moralement périlleux. Dans l'amendement 15, il n'est pas question de guérison, mais de sélection. Qui est censé décider des vies qui valent la peine d'être vécues? Pensons-nous que la prévention équivaut à prévenir la vie? Je ne le pense pas. Dans mon pays, comme dans de nombreux autres États membres d'ailleurs, le diagnostic préimplantatoire est interdit, pour de bonnes raisons. Je trouve choquant que des documents européens officiels puissent utiliser sans aucune réserve des termes comme "éradication" et "sélection d'embryons sains". Cela est contraire à notre objectif explicite qui est de reconnaître et d'intégrer dans notre société ceux qui souffrent de handicaps et de maladies.
Je vous demande à tous de voter contre l'amendement 15 et de considérer ce point comme relevant de la plus haute importance afin que ce texte qui, pour le reste, constitue un excellent rapport de notre collègue M. Trakatellis, puisse obtenir une bonne majorité.
Siiri Oviir
(ET) J'estime que des actions coordonnées aux niveaux de l'Union européenne et des États membres dans le domaine des maladies rares sont absolument cruciales. Je rejoins la position du rapporteur, qui estime que cette recommandation du Conseil et le plan d'action sous sa forme actuelle sont insuffisants, et qu'il n'est pas possible d'élaborer un programme viable sur cette base dans l'Union européenne. Le texte ne contient ni recommandations spécifiques, ni délais définitifs concernant son application.
Il ne sera absolument pas possible d'obtenir une percée dans ce domaine en se passant des efforts et du financement de l'Union européenne et des États membres. Je pense que les maladies rares doivent certainement faire l'objet d'une attention particulière, et que nous devons examiner les besoins spécifiques de ces quelques millions de nos concitoyens afin de créer les conditions dans lesquelles nous pourrons leur garantir une vie digne à l'avenir. Je ne partage pas les vues de l'orateur précédent, M. Claeys, qui affirme que la tuberculose est introduite dans les États membres depuis des pays tiers. Je ne suis pas d'accord avec cet avis. La tuberculose trouve son origine dans la pauvreté et le fait d'être sans abri. Cette maladie est aujourd'hui commune dans les États membres dont le niveau de vie est moins élevé.
Daniela Filipiová
présidente en exercice du Conseil. - (CS) Mesdames et Messieurs, je voudrais remercier tous les députés pour leurs commentaires, leurs suggestions et leurs observations. Je me suis réjouie d'entendre qu'en principe les avis du Parlement européen et du Conseil coïncident sur ce dossier. Bien entendu, je ne puis que me rendre à l'affirmation du rapporteur, M. Trakatellis, qui estime que ce projet s'applique à des maladies qui, bien que rares, affectent cependant des milliers de personnes. Je pense qu'il est important de dire que, dans ce domaine, améliorer la coordination et la coopération entre les États membres peut apporter des bénéfices aux patients grâce aux centres spécialisés où les avantages financiers pourraient être augmentés grâce aux économies d'échelle que vient d'évoquer la commissaire Vassiliou. Il va sans dire que le Conseil accordera la plus grande attention aux propositions d'amendements du Parlement européen et que, à la suite de cet examen, il les intègrera ou non dans la version finale de la proposition de rapport.
Androulla Vassiliou
membre de la Commission. - (EL) Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs, le débat d'aujourd'hui a fait la démonstration du grand intérêt dont bénéficie ce secteur important de la santé publique.
L'action européenne dans le domaine des maladies rares est un dossier qui a obtenu l'assentiment de toutes les institutions et je remercie le Parlement européen pour son soutien à cette initiative.
Les maladies rares sont indiscutablement reconnues comme un secteur de la santé publique où il serait inadéquat et inefficace d'appliquer 27 approches nationales différentes. Cette recommandation nous permettra de nous attaquer aux problèmes particuliers associés aux maladies rares et de tenter d'améliorer la vie des personnes qui en sont affectées. Cette action ne touchera pas seulement les patients eux-mêmes, mais également leurs parents et leurs amis.
Dans une large mesure, nous atteindrons cet objectif en recommandant aux États membres de développer des plans et des stratégies concernant les maladies rares et de créer des réseaux européens de référence.
Concernant la proposition du recteur Trakatellis, qui souhaite que nous préparions et présentions un rapport sur l'application de la recommandation au plus tard à la fin de 2012, nous ne formulons aucune objection et garderons sa proposition à l'esprit.
(EN) Permettez-moi à présent de me pencher sur l'une ou l'autre remarque formulée par les députés. Je me réfèrerai pour commencer à l'amendement 15 en soulignant que les questions d'ordre éthique ne relèvent pas des compétences de l'UE. C'est notamment le cas ici, en raison des différences juridiques au sein des États membres concernant le dépistage et les choix éthiques qu'il faut poser sur la base de ces informations.
Il a été question du financement nécessaire. C'est aux États membres qu'il appartient de décider du financement du traitement des maladies rares. La Commission espère que ces propositions contribueront à soutenir l'importance de cet investissement, ainsi qu'à utiliser le mieux possible les fonds disponible au titre de la coopération européenne.
S'agissant du financement communautaire complémentaire, les limites de l'actuel programme en faveur de la santé sont dues aux perspectives financières globales arrêtées par le Parlement et le Conseil. Si le Parlement estime que davantage de fonds communautaires sont nécessaires pour les maladies rares, alors il doit les prévoir dans le cadre des procédures budgétaires.
Mme Corbey a évoqué aussi l'aide que nous devions apporter aux groupes de patients. La Commission convient de leur importance. Nous avons travaillé en étroite collaboration avec eux, et notamment avec Eurordis. J'ai récemment accueilli le lancement d'un livre recueillant les témoignages de 12 000 patients. L'engagement des citoyens est une part essentiel du travail réalisé dans ce domaine.
-Monsieur le Président, je souhaiterais conclure en soulignant qu'avec un meilleur accès aux soins de santé spécialisés, avec le soutien pour la recherche et le développement de traitements efficaces, et avec une coopération transfrontalière, nous espérons que les patients trouveront plus facilement les spécialistes dont ils ont besoin.
Antonios Trakatellis
rapporteur. - (EL) Monsieur le Président, je voudrais exprimer mes plus vifs remerciements à mes collègues députés pour leurs commentaires, au Conseil pour ses observations, ainsi qu'à la commissaire Vassiliou pour son discours. Elle a fait la preuve de sa grande ouverture d'esprit et s'est montrée disposée tout du moins à adopter l'amendement dans lequel nous invitons la Commission à élaborer une proposition au plus tard à la fin de 2012, afin que nous puissions rapidement avancer dans le domaine des maladies rares en Europe.
Le Président
Le débat est clos.
Le vote aura lieu dans quelques minutes.
Déclarations écrites (article 142)
Carlo Casini  
par écrit. - (IT) La prévention et le traitement de toute maladie, y compris des maladies rares, requièrent un engagement sans faille des institutions publiques. Cependant, le traitement et la prévention ne peuvent intervenir à ce coût extrêmement élevé que représente le sacrifice de la vie de tout être humain, même pour le bien d'autres êtres humains. Cela serait fondamentalement contraire à l'esprit de l'Union européenne, qui a été fondée sur la reconnaissance de la dignité égale des membres de la famille humaine. Le diagnostic génétique des embryons aux fins de sélectionner les embryons les meilleurs et les plus sains et de tuer les autres est une discrimination inacceptable à l'encontre des êtres humains. Certains États membres autorisent ce principe, mais l'Union européenne ne peut encourager en aucune manière des lois ou des pratiques qui l'autorisent.
Pour cette raison, malgré mon désir inébranlable de lutter contre toutes les maladies, je suis opposé à un texte dont les parties valables contrastent avec le contenu gravement négatif de l'article 4 tel qu'il serait modifié par l'amendement 15.
